Nick:Joanna
Dodano:2005-03-08 09:19:05
Email:jlopa.ntnean7o4.@aptozcczotpa@.4o7naentn.apolj
Wpis:Witajcie,
moj Kacper jest na sterydach od grudnia. Z apetytem to u niego jest akurat odwrotnie. Nie chce jesc a kazdy posilek to katorga. Zamyka buzie, wyrywa sie, a gdy juz cos mu wloze do buzi to wypluwa.
Co go rozwoju to gdy juz stanal na nogi fizycznie zaczal postepowac rozwoj umyslowy, kontakt itd.
Ale moja radosc prysla w niedziele (za wczesnie sie pochwalilam Michal) bo zaczely sie napady. Jednak wydluzenie sterydow do jednego miesiaca nie powiodlo sie i nie wiem co bedzie dalej. Czy powrot do 2-3 tygodni czy dolozony zostanie nowy lek. Wbrew podladom wielu z Was powiem ze wolalabym sterydy bo na nich widze postepy w rozwoju i maly nie chodzi zamulony. Zobaczymy co postanowi nasza doktor i czy powrot do czestszych zastrzykow przyniesie rezultat w postaci zatrzymania napadow.
Pozdrawiam goraco.
Ps. czy dzieci na stalych pokarmach przechodzac na diete ketogenna musza jesc sam ketocal czy jedza stale pokarmy odpowiednio zbilansowane?
|
|
|
|
|
|
|
Nick:AnnaSz
Dodano:2005-03-07 22:46:14
Email:alnpn.a2_os@zkyemnaanmeykz@so_2a.npnla
Wpis:Asiu, nie wiem czy zrozumiałąm ,że twoja córeczka jest już na sterydach.Jesli tak jest to z tego co wiem nie można wprowadzac diety przy braniu sterydów.
Kiedy Adaś brał sterydy( bardzo krótko) nasza pani dr. kazała wyjśc najpierw ze sterydów a potem wprowadziliśmy dietę. Nie znam przyczyny dlaczego tak jest.Może powie nam dr.Tomek.Nie wiem czy z uwagi na problem medyczny czy tez z uwagi na to ,że sterydy wzmagają apetyt, a na diecie pierwsze kroki to niedostyt jedzenia.Jesli cofniesz sie w historie forum, doczytasz się ,że moje dziecko było na sterydach i szybko jemu je wycofałam, a dieta bardzo nam pomogła.Adas bierze dwa leki, których dawki to mniej niz połowa dawki farmakologicznej.
Pozdrawiam. Ucałowania dla Ani Rz
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-03-07 21:11:01
Email:alnpn.at2e4n0o5.@aptozcczotpa@.5o0n4e2ta.npnla
Wpis:witaj mamo kolejnej Julki . Na tym forum staramy się przekazywać własne doswiadczenia - takze i te dotyczące leków. Nie jest tu tajemnicą, ze ja z moją Julką (9 lat) jesteśmy "wrogiem" leków. Ja jedynie mogę Ci opowiedzieć co myśmy zrobiły - absolutnie nie radząc naśladownictwa, jednak będziesz miała obraz jak funkcjonuje dziecko, któremu lekarze kazali brać Depakinę , Sabril, Lamictal i Topamax - a my w tej chwili bierzemy połowę zalecanej dawki Topamaxu i nic poza tym - oczywiście chcemy i tego się pozbyć. Niestety nie oznacza to,ze napady minęły - są dokładnie tak jak były - nawet zauwazyłam tendencję coraz słabszych napadów. Natomiast w kwestii umysłu - jest znacząca poprawa! Właśnie dziś kochani kolejny sukces - Julka zaczęła wyodrębniać pierwszą literkę z wyrazu(czyta globalnie).
Jedno powinnaś zrobić na pewno - zmienić dietę, i to chyba każdy przyzna.
Pozdrawiam, Ania
|
|
|
Nick:jula71
Dodano:2005-03-07 20:54:15
Email:jlupl.aa7t1e@zgaagz@e1t7aa.lpulj
Wpis:Cześć wszystkim.
Moja córeczka ma także napady, ma roczek.
Jest to padaczka lekooporna i ja już nie wiem co robić!!! Co mnie najbardziej niepokoi to leki które obecnie bieże ( Topamax, Convulex, clonazepam) oczywiście w maxymalnych dawkach i rezultat jest dalej znikomy. Ma rok właśnie usiadłyśmy i so najbardziej mnie drażni, to że fizycznie idzie teraz ładnie, ale za to psychicznie nie. A przecież jest rozwój psychoruchowy a nie inaczej! Wszyscy twierdzą do okoła że to przez leki Julia jest tak otumaniona, a ja już nie wiem co robić. Myślałam nad dietą katogenną, ale już sama nie wiem co dalej robić, przecież te leki ją "zabijają" od środka. Może ktoś tutaj da mi jakąś dobrą radę??? Proszę
Mama Julii, Ola
|
|
|
Nick:sjuzi
Dodano:2005-03-07 16:33:12
Email:sljpu.zpiw@@wipz.upjls
Wpis:Bardzo Wam dziękuję za odpowiedzi.
Na wstępie chcę sprostować, że nie jest w 100% pewne, że Zuzia cierpi na zespół Doosego. Nasz lekarz jest tego PRAWIE pewien. Co do Diety to czekamy na pobyt w Łodzi ale nie mamy jeszcze Ketocalu - a taki jest wymóg. Łatwiej jest wprowadzic dziecko w dietę na Ketocalu niż na normalnym jedzeniu. Tak wiec czekamy,a żeby nie tracić czasu i siedzieć bezczynnie próbujemy kolejnej opcji czyli sterydów.
Muszę wam się przyznać, że spróbowałam sama (po konsultacji z lekarzem)wprowadzic dięte i Zuzia zakwasiła sie na ++. Pewnie to za mało (tak to sobie tłumaczę) bo nie było żadnych efektów. Jeśli sterydy nie pomogą zostanie mi jeszcze dieta ale wprowadzana juz w szpitalu pod okiem fachowców.
Pozdrawiam wszystkich gorąco,
Asia
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-03-07 09:50:03
Wpis:Do Marcina- Mój drogi, tego to ja nie wiem co będę robił 13.03.05 po południu może z rodzinką, może wyskoczę na rybki........ Ale jeśli chcesz porozmawiać emaliowo to raczej niemożliwe ( bo nie mam w domu internetu). W piątek 11.03.05 a to co innego mam dyżur i możemy "pogadać". pzdr.papa
|
|
|
Nick:MARCIN
Dodano:2005-03-07 08:33:20
Wpis:do sjuzi mój kacper jest w trakcie leczenia sterydami jestesmy juz prawie na mecia i nie ma napadów choc emocjonalnie zmiany sa diametralne na niekorzysc narazie lezy i wzdycha ale to minie pozdrawiam
p.s. do tomka czy bedziesz 13.03.05 w domu po południu daj znac
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-03-05 20:39:00
Wpis:Do Iwony - Z tego co mi wiadomo Ketocal będzie nadal refundowany. Z Lamitrinem S sprawa jak twierdzą przedstawiciele przejściowa, dla mnie dziwaczna bo są apteki w Warszawie gdzie utrzymano poprzednią cenę.A jak będzie czas pokarze. Obecnie dostępne są generyki( lamotryginy) i firmy między sobą walczą o rynek.pzdr.
|
|
|
Nick:Karina mama Oli Leśniewsk
Dodano:2005-03-05 18:41:36
Wpis:Witam !
Ostatnio poruszacie temat turnusów rehabilitacyjnych.Ostatnio wróciłam z Olą z takiego turnusu w Wągrowcu.Było super!Warto go polecić.Pan Maciej Bętkowski organizator turnusów rehabilitacyjnych dla dzieci ,wynajmuje część ośrodka WIELSPIN w którym organizowane są turnusy dla osób starszych.Uważam to za plus bo ośrodek jest bez barier architektonicznych co umożliwia poruszanie się po całym terenie z wózkiem.Dodam ,że ośrodek położony jest w lesie nad jeziorem Durowskim.Latem jest tam bardzo pięknie i taki turnus można połączyć z letnim urlopem rodzinnym.Do dyspozycji rodziców jest basen ,siłownia ,sauna ,sala sportowa ,ścianka do wspinaczki i wiele innych atrakcji np:narty wodne,kajaki itp.Każdy opiekun z dzieckim mieszka w oddzielnym pokoju lub domku z łazienką,telewizorem.Dwa tapczany ,regalik szafa i balkon.Warunki bardzo dobre.A co oferuje turnus dzieciom.Kazde dziecko codziennie ma 45min.rehabilitacji ruchowej,hipoterapie ,basen i hydroterapie.Popołudniami odbywają się zajęcia grupowe np. Weronika ,manułalne. Co drugi dzień jest logopeda,pająk,masaż(terapia czaszkowo-krzyżowa),indywidualna terapia funkcjonalna dopasowana do potrzeb dziecka.Pani ,która prowadzi zajęcia jest bardzo dobrze przygotowana ,zna wiele technik pracy z dzieckiem ,ciepla serdeczna.Dzieci są bardzo zadowolone.Kadra jest bardzo dobra i fachowo przygotowana.Znają się na tym co robią.
Cena takiego turnusu przeciętnie wynosi 3200,zalezy to od terminu.Niestety nie jest to mała kwota,ale z czystym sumieniem mogę Wam go polecić.Wspomnę jeszcze że warto się tam wybrać w mniej obleganych terminach,bo gdy jest mniej dzieci to istnieje możliwość dokupienia zabiegów.Koszt to 25 zł.W cenie tego turnusu są dwa zabiegi dziennie dla opiekuna,plus kilka wejść do sauny.
Dla zainteresowanych podaję namiary:
Rehabilitacja Medyczna Organizacja i Prowadzenie Turnusów Rehabilitacyjnych
mgr. Maciej Bętkowski ul.Jeziorna 16
62-100 Wągrowiec tel.(067)2625786,2628401
Więcej o samym ośrodku na stronie www.wielspin.pl
Od rodziców słyszałam same pozytywne opinnie.
Muszę kończyć bo Ola jest już bardzo ,ale to bardzo znudzona tym moim pisaniem.
Pozdrawiam ! PA PA!
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2005-03-05 18:07:12
Wpis:Mam pytanie jakiś czas temu na forum padło zdanie, że odżywka keto ma nie być refundowana. Czy to prawda? A wogóle to zauważyliście, że podrożały leki refundowane, np. LamitrinS?
|
|
|
|
Nick:AnnaSz
Dodano:2005-03-05 15:23:22
Wpis:Szkoda,że strona która zostałą zaproponowana przez Isse jest w j.angielskim. Mnie interesuja informacje na temat diety, ale niestety ja jestem noga jeśli chodzi o jęz.angielski.Bardzo żałuję.Pozdrawiam
|
|
|
Nick:Issa
Dodano:2005-03-05 11:45:15
Wpis:Sjuzi,nie mam doświadczeń ze sterydami więc nie mogę wypowiadać się na ten temat.
Wiem tylko, że lekarstwem nr1 w tym typie padaczki jest dieta keto, nr2 sterydy, leki na ogół nie działają. A może powinnaś najpierw pomyśleć o diecie? Bardzo dużo informacji na ten temat jest na forum http://groups.yahoo.com/group/doosesyndrome/. Piszą tam rodzice dzieci z Doose, jest tam też bardzo dużo informacji na temat leków, diety i wszystkiego co jest związane z padaczką. Są tam też historie dzieci, które wydawały się beznadziejnymi przypadkami a które bardzo dobrze funkcjonują na diecie lub też sterydach. Myślę, że jest jeszcze teoretyczna szansa, że Twoje dziecko nie będzie chorowało na padaczkę za kilka lat.
Aby mieć dostęp do informacji na tym forum należy się zarejestrować.
|
|
|
Nick:annaRz
Dodano:2005-03-04 20:16:55
Email:alnpn.at2e4n0o5.@aptozcczotpa@.5o0n4e2ta.npnla
Wpis:Sjuzi, jedyną osobą, która może powiedzieć, czy sterydy pomagają i jaki jest procent dzieci, które pozytywnie na nie zareagowały - jest lekarz ! każdy z nas może wyrazić opinię dotyczącą jednego -własnego dziecka.
Nam nie pomogły.
|
|
|
Nick:Sjuzi
Dodano:2005-03-04 17:43:27
Email:sljpu.zpiw@@wipz.upjls
Wpis:Cześć,
Bardzo potrzebuje Waszej rady. Niestety nasz doktor podjął decyzję o zastosowaniu u mojej Zuzi terapii sterydowej bo nic juz jej nie pomaga. Podejrzewa, że Zuzia ma Zespół Doose - to coś podobnego do Lennox-G ale inne. Nie wiem co mam o tym wszystkim myśleć. Jeszcze nie wiem jakie są skutki przyjmowania sterydów i jakie Zuzia będzie brała. Zuzia rozwija się normalnie (prawie) ale jest bardzo nieszczęśliwa bo nie moze sama chodzić tylko na szelkach albo za rękę (co chwilę się przewraca przez napady). Czy sterydy moga wyleczyć padaczkę albo na dłuższy czas ja "uśpić"? Czy komuś na tym forum pomogły na dłuższy czas?
Nie chcę pogorszyć jej stanu sterydami a z drugiej strony to na prawdę nasza ostatnia deska ratunku. Proszę poradzcie mi czy warto próbować?
Pozdrawiam
Asia
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-03-04 13:56:18
Wpis:Do Michała - jestem, jestem... hehehe ja i narty.... na stoku to mogę robić jedynie za..... ratrak... wypełniłem wniosek dla Twojej córki do odebrania np. jutro.ukłony
pzdr.papa.
|
|
|
|
Nick:EdytaO
Dodano:2005-03-04 10:10:58
Wpis:Moja córka wzięła w sezonie zimowym 5 antybiotyków. W akcie desperacji wybrałam się z nią do "groty solnej". Od tamtej pory czyli już ponad dwóch miesięcy nie choruje, a jeżeli zdaży sie katar to na katarze pozostaje. Wcześniej kończyło się to zapaleniem ucha lub krtani. Polecam również kuracje Bioaronem C.
|
|
|
Nick:Tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2005-03-04 07:50:37
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
My podajemy Oli , kindermins firmy Herbalife.Kilka mam pisało o tym na forum jakiś czas temu.Spróbowaliśmy i jakby Ola trochę mniej choruje.
Zachęcam do spotkania z psychiatrą całą grupę warszawską, byłem na spotkaniu z psychologiem i było ok.Jeżeli będzie nudno to sobie pogadamy nawzajem.
Pozdrawiam michał
P.S. Tomek pewnikiem na nartach szusuje bo nie widać go i nie słychać, ale ktoś musi pracować aby ....
|
|
|
Nick:Edyta.K
Dodano:2005-03-03 20:57:09
Wpis:Iwonko, masz pewnie rację z tym pająkiem, tylko,że my dopiero od jakiegoś roku zauważyliśmy że naszego Kuby nie można na siłę zmuszać do ćwiczeń. On zamiast ćwiczyć skupiał się na wyrwaniu się .Nie przynosiło to żadnego efektu.Teraz zmieniliśmy taktykę, Kuba jeżeli protestyje (oczywiście kiedy to rbi bardzo mocno, bo protestuje często) to przerywamy ćwiczenie.Za jakiś czas przyzwyczaja sie do ćwiczenia i jest o.k.Zresztą nasz synek to wielka mozaika umiejętności.Czasem wrzucony w nowa pozycję od razu ją wykonuje tak jakby ją umiał ale o tym nie wiedział.Bardzo to wszystko dziwne.
Mam jeszcze pytanie do wszystkich.Jak Wasze dzieci znosiły wyrastanie ostatnich zębów mlecznych. Nasz Kubuś okropnie.Ma gorączkę jest przeziębiony, do tego zapalenie ucha no i oczywiście antybiotyk, których nabrał się ostatnio dość dużo.Jak długo wychodza te zęby? Czy ktoś podawał dzieciom jakieś leki na uodpornienie?Proszę odpiszcie.
Pozdrawiam Edyta K.
|
|
|
|
Nick:Iwona
Dodano:2005-03-03 11:41:14
Wpis:My nie byliśmy w Mielnie ale o pająku trochę wiem. Myślę, że jak za wszystkim tak i z pająkiem trzeba umieć w min ćwiczyć. Ja sobie nie wyobrażam ćwiczeń bez niego. Mmay to szczęście , że w gabinecie prywatnym gdzie chodzimy on jest. U nas bayło tak, że wieli ćwiczeńnie można było zrobić normalnie bo Seba się wyrywał, i rzucał na wszstkie strony dopiero upięty dawał sobie je zrobić. Ja się nie dziwię, że dziecko ktore nigdy nie miało doświadczenia z pająkiem wrzucone na głęboką wodę szaleje. Na początku wszyskie protestują ale potem to dla nich tylko komfortowe.
|
|
|
Nick:Raduś
Dodano:2005-03-03 11:14:59
Email:rlepc.zpeok@jj@koepz.cpelr
Wpis:Ja osobiscie nie mam doświadczeń z pajakiem i kombinezonem. nasza rehabilitantka przestrzegala nas ze tzreba z tym uwazać. Każde dziecko jest inne i potrzebuje idywidualnego podejścia.Trzeba to robić z umiarem i obserwować dziecko.
Podałe mi pzryklad dziewczynki z MPD która samodzielnie chodziła wykozystujac zmienne napiecie mięsniowe. Ruch co prawda był zachwiany ale chodziła. Po ćwiczeniach w pajaku było lepiej wiec ćwiczyli dalej. Niestety przecholowali. Dziewczynka stanie prosto nie chwieje sie ale nie zrobi ani kroczka. We wszystkim trzeba być ostrożnym i dzialać z wyczuciem.
Warszawa wysyla teraz dzieci na turnus do Mielna. Rodzice placą chyba 2.500 a cały turnus to jakieś 12.000 zł. Za te pieniadze na dobry turnus pojechałoby 4 dziedzi a nie jedno. Chyba ze sie gdzieś myle to mnie poprawcie.
|
|
|