Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:annaRz Dodano:2005-02-08 16:10:25 Wpis:Mamo Nikodemka - nikt nie poda Ci zaocznie leków, jakie będą mogły pomóc Nikodemkowi. Ani ja - jako matka, ani - jak sądzę Tomek - neurolog. Leków jest wiele. Jakie należy podać konkretnemu dziecku, zależy od rodzaju napadów, ich ilości, częstotliwości, natężenia. Najczęsciej jest to konfiguracja kilku leków. Myśmy brali Depakinę, Sabril, Lamictal, Topamax - oczywiście nie wszystkie na raz (choć był taki moment !).
Jeśli natomiast mogę Ci cokolwiek radzić - to jedynie, abyś nie przegrzewała Nikodemka (wtedy on ma większe zapotrzebowanie na tlen, co może pogłębiać napady), często wychodzić na powietrze i amienić dietę. U nas to ostatnie przyniosło najwięcej efektów.
Wciąż mnie to ciekawi - wpływ jedzenia na Zespół Westa. Wszystkie dzieci na diecie Keto - mają konkretne sukcesy, Atkinson - także cieszy się dobrą opinią. A my po prostu jesteśmy bez mleka i jego pochodnych, bez cukru - również nieprawdopodobna poprawa. Czyżby padaczkowe ataki były objawem jakiejś alergii pokarmowej ???
Nick:MAMA NIKODEMKA Dodano:2005-02-08 15:28:22 Wpis:DO ANIRZ.ANIU INTERESUJE MNIE LECZENIE NA TEMAT PADACZKI WESTA.MOZE JAKIES INNE LEKI BYLY STOSOWANE BO MOJEMU SYNUSIOWI NIC NIE POMAGA.JAKIE BADANIA BYLY ROBIONE I JAKIE SA WYNIKI.ON MA TA PADACZKE JUZ PONAD POL ROKU A ATAKOW MA PO 10 CODZIENNIE.DOSTAL JUZ ZABKI I PRZYGRYZA SOBIE JEZYCZEK.ANIU PRZEPRASZAM ZE MNIE WCZORAJ NIEBYLO JAK DO MNIE PISALAS ALE NIEMAM KOMPUTERA W DOMU I BYLAM U KOLEZANKI.JAK JESTES TO ODPISZ PROSZE BARDZO MI ZALEZY.
Nick:Magda T. Dodano:2005-02-08 15:07:46 Wpis:Do Anny.Sz. Jestem dobrą znajomą /tak chyba mogę napisać/elci i jej rodziny, jestem psychologiem-pracuję z dziećmi i młodzieżą.Zaglądam na stronę właśnie "przez elcię". Myślę, że w sprawie Twojej siostrzenicy najlepiej zgłosić się do najbliższej Poradni Leczenia Uzależnień po aktualny Informator z wykazem Ośrodków. Ośrodek trzeba dobierać do osobowości i głębokości problemu danej osoby /są różne ośrodki:monarowskie, katolickie i in./.Na początku trzeba jednak rozważyć czy rzeczywiście są wskazania do leczenia zamkniętego i czy tego typu pomoc jest potrzebna. Pozdrawiam serdecznie. Magda
Nick:Mama Mikolajka Dodano:2005-02-08 11:25:00 Url:www.frankee.xksi.pl/zjazd.html Wpis:Witam!
Ciesze sie, ze stronka sie podoba czywiscie ze zajme sie podpisami, choc nie ukrywam , ze sama mam trudnosc z ustaleniem czasem kto jets kto
Jeszcze dzis zajme sie podpisami. Jesli ktos zauwazy zly podpis albo brak- prosze o pomoc
Jesli chodzi o Mikolajka.Aktualnie wrocilismy do sabrilu i jak zawsze towarzyszy temu convulex. Zobaczymy czy beda efekty. Jak narazie nie udaje nam sie wyeliminowac nawet na tydzien napadow. Obecnie z ciaglych (nawet co 10 minut) pojedynczych sklonow przeszlismy na co 2, 3 godziny po 40-70 w seriach.
Jesli chodzi o rozwoj Mikolajka -stoimy w miejscu((
Nie mam tez w dalszym ciagu ostatecznej diagnozy jaka to choroba. Badania w zakresie zespolu LIGHT (encefalopatia mitochondrialna) nie wykluczyly ani nie potwierdzily tej choroby....
Nick:AnnaSz Dodano:2005-02-08 00:20:10 Wpis:Tak Tomku, Helenów jest i to całkiem ładny ośrodek.My przeszliśmy pierwszą wizytę u pani dr. od reh.i teraz czekamy na miejsce na zajęcia w basenie i integracjii sensorycznej. Jestem niepoprawna , gdyz nie podziękowałam Ci za ostatnie wiadomości- bardzo , bardzo dziękuję.
Adaś czuje się dobrze, zaczyna wymawiać wargowo ma-ma i ba-ba.i dalej cisza ... więcej już nie mówię.....

Dr.Tomku, ja wróce do starego tematu EEG, jestesmy właśnie przed badaniem, ale wymyśliłam,że zrobię mu je w domu. Nie mam siły szarpać się z 20 kg, Adasiem. Acha no i w szpitalu - nie na huśtawki. On dalej nas martretuje , usypiając właśnie w ten sposób. Jak myślisz - o tym pomyśle, czy to warto? Czy taki wynik będzie wiarygodny.Pani która to robi ma jako jedyna (podobno ) ten sprzęt - i właśnie robi nocne EEG. Czy ktoś z Was kochani robił w domu EEG ? Pozdrawiam Was wszystkich Ania Szymanek.

Jeszcze na marginesie- szukam ekspresowo jakiegoś ośrodka dla 13 letniej siostrzenicy. Ośrodka zamkniętego.Ona w tym wieku zadaje sie z 19 letnim narkomanem i sama coś bierze. Wyobraźcie sobie 13 lat.????
Dziewczynka , która poszła do gimnazjum z czerwonym paskiem, teraz juz nie chodzi do szkoły i nic na nią nie wpływa- co robić.? Tragedia Acha! Moja siostra mieszka w Szczecinie.Ale już wymyśliłam,że może znajdę w Warszawie ośrodek to ją zabiorę do siebie.pa,pa
Nick:edytah Dodano:2005-02-07 22:34:47 Wpis:Do Ilony-na forum neuronetu trzeba się zalogować i po otrzymaniu hasła na adres mailowy można się zalogować.Nic nie piszecie o balu?
Nick:Raduś Dodano:2005-02-07 21:43:08 Wpis:Witam.Mam wreszcie termin w Jadownikach Mokrych na 27.04-11.05. Może ktoś jeszcze jedzie w tym terminie.
Pozdrowienia dla wszystkich.
Nick:admin dMateusz Dodano:2005-02-07 21:29:27 Url:www.ecounts.prv.pl Wpis:witam was, sorry ze tak odbiegne od tematu , jezeli znajduje sie tutaj na forum jakis / jakaś fan / fanka Depeche Mode, to zapraszam do sibie na forum www.ecounts.prv.pl dyskutujemy na wiele roznych innych ciekawych watków. zapraszam

ps. namawaialem Michala aby tak wygladalo to forum jak moje ale niestety sie nie zgodzil (notabene dawno tob ylo )
ps2. Michał, miajla masz odemnie w skrzynce.

Pozdrawiam dMateusz - administrator strony Oli.

ps3. na moim forum trzeba sie zarejestrowac ale zainteresowani pewnie beda wiedziec o co chodzi
Nick:annaRz Dodano:2005-02-07 19:10:31 Wpis:Mamo Nikodemka - sprecuzuj swoją prośbę. Jakie interesują Cię informacje ? Bardzo wiele na temat naszych dzieci jest na tym forum - lektura na wiele godzin, trzeba tylko cofnąć się na początek. Jeśli jest coś, co chciałabyś rozwinać - skonkretyzuj.
Pozdrawiam, Ania
Nick:MAMA NIKODEMKA Dodano:2005-02-07 17:07:29 Wpis:GDZIE BYM MOGLA ZNALESC JAKIS KONTAKT BARDZO PROSZE O POMOC.
Nick:MAMA NIKODEMKA Dodano:2005-02-07 16:51:25 Wpis:MIALA BYM DO WAS WIELKA PROZBE CHCIALA BYM DOWIEDZIEC SIE COS NA TEMAT CHOROBY WASZYCH DZIECI I NAZWY ZWIAZANEJ Z ICH LEKAMI I SZUKAM JAKICH KOLWIEK INFORMACJI NA TEN TEMAT PROSZE O POMOC!
Nick:Tomek Dodano:2005-02-07 13:15:29 Wpis:Do Marcina- tak- to zmiany skórne posterydowe , pleśniawki w trakcie leczenia też się zdarzają.pzdr.
Nick:marcin Dodano:2005-02-07 13:05:26 Wpis:do TOMKA jestesmy cały czas w dziekanowie na leczeniu i kacper stracił apetyt wysypało mu jakies uczulenie w okolicach czoła i nosa oraz jak to okreslił lekarz plesniawki w buzi .
moje pytanie czy to prawda ze to po lekach hormonalnych bo troche sobie porozmawiałem z lekarzem prpwdzacym
do joanny dzwoniłem po tel na spotkanie umowiłem sie ale nieyrobiłem sie czasowo jezeli sorki
POZDRWOIENA DLA WSZYSTKICH
Nick:Tomek Dodano:2005-02-07 01:00:58 Wpis:Do Ilony
http://www.neuronet.pl
Nick:ilona Dodano:2005-02-07 00:28:28 Wpis:DO TOMKA I NIE TYLKO

STRASZNIE DZIEKUJE ZA ODPOWIEDZ , to dla mnie wazne z uwagi na to ze naprawde nie mam z kim o tym porozmawiac. Wszystko co napisales odnosnie objawow dokladnie sie zgadza wiec teraz mam wieksza jasnosc co do tego jak podejsc do przebiegu leczenia.
Rzeczywiscie zgadzam sie z Twoja zona ze mezczyzni to duze dzieci, a teraz kiedy zostalismy tutaj sami (bez rodzicow) dopiero moge sie pod tym podpisac.
Dochodzi do tego jeszcze moja obawa ze wzgledu na to ze maz nie ma tutaj jeszcze ubezpieczenia zdrowotnego wiec dziekuje tymbardziej za odpowiedz.
Probowalam sie dostac na te strone ktora podala mi Edyta i tu dziekuje serdecznie rowniez za odglos, ale nie udalo mi sie wejsc - jednak bede probowac do skutku.
Chcialam jeszcze powiedziec ze naprawde podziwiam was wszystkich za tak swietny kontakt jaki macie ze soba i wsparcie.
Jestem pewna ze tak dobre dusze jak Wy sa dla Waszych pociech wiekszym lekiem niz cala medycyna na swiecie.

Pozdrawiam serdecznie i mozecie na nas liczyc tylko dajcie znac moj e-mail:ilona.konik@wp.pl
Ilona
Nick:magda Dodano:2005-02-06 21:29:14 Wpis:DO TOMKA-TOMKU DZIEKUJE ZA INFO BARDZO MI POMOGLES PONIEWAZ MOJA MALA PRZYJMUJE WLASNIE NEURONTIN I MA DO 40 NAPADOW DZIENNIE A LEKARZ CHCE JEJ ZALECIC GABAX JAK SIE OKAZALO TO NIC NOWEGO DZIEKUJE I PRZESYLAM POZDROWIENIA
Nick:mama Nikodemka :) Dodano:2005-02-06 18:34:48 Wpis:czesc jak juz wam wczesniej pisalam mam chorego synka.Jest on chory od 4 miesiaca zycia a wczoraj skonczyl roczek.Poszukuje wszelkich informacji na temat ksztalcenia sie waszych dzieci.Do tej pory bierze SABRIL TOPAMAX DEPAKINA w maksymalnych dawkach.Prosze o kontakt! .W czwartek jedziemy do szpitala na badania w kierunku chorob metabolicznych i na badania genetyczne.Boje sie wynikow.
Nick:Tomek Dodano:2005-02-06 17:49:06 Wpis:Do Magdy- posiadam. To to samo co Neurontin(gabapentyna)tylko inna firma.pzdr.
Nick:magda Dodano:2005-02-06 17:24:11 Wpis:witam czy ktos posiada info na temat leku gabax pozdrawiam wszystkich
Nick:Tomek Dodano:2005-02-06 16:57:55 Wpis:Do Joanny- a to Helenów jeszcze jest bo mieli go rozwiązać z braku pieniędzy, bardzo proszę o informację na priv.pzdr.papa.