Nick:Raduś
Dodano:2005-02-01 22:30:55
Email:rlepc.zpeok@jj@koepz.cpelr
Wpis:Jasne ze mam namiar oto on:
Ośrodek Opiekuńczo-Rehabilitacyjny
dla dzieci i mlodzieży niepełnosprawnej
Caritas Diecezji Tarnowskiej
33-271Jadowniki Mokre 340
tel\fax(014)641 75 01
www.osr-opiek-reh.tarnow.opoka.org.pl
Ośrodek jest nowy ma chyba 3 lata.Warunki super. Z terminem nie ma problemu. Najgorzej w wakacje bo wtedy sa grupy zoorganizowane i sa rezerwacje z rocznym wyprzedzeniem.JA jak jechałam zadzwonilam poczatkim kwietnia a końcem kwietnia juz tam bylam. Mozna zabrać zdrowe dzieci.Idą na reke. Znajoma za 2 tyg pobyt drugiego dziecka zapłaciła 160 zl. Turnus ok 1500 - dofinansowanie.
Ale wszystko jest na stronie.
Polecam papa
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2005-02-01 18:25:13
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Do Tomka - dziękuję za informacje.
Do Raduśi - może masz namiary na ten ośrodek , adres meilowy lub może mają stronę w internecie?Ile kosztuje turnus i jakie zabiegi rehabilitacyjne są w ofercie.Czy na miejsce trzeba czekać czy raczej jest lużno?
Do Marty z zachodniopomorskiego - Napisz może na forum czego potrzebujesz z rzeczy materialnych , może ktoś z forumowiczów ma coś czego już nie potrzebuje dla swojego dziecka a tobie się to przyda.
Bal w sobotę a Ola niestety chora na grypsko, nie wiem czy się wykuruje i będzie mogła iść na tańce.W sobotę również spotkanie z psychologiem dla rodziców dzieci chorych na Westa, postaram się być i wszystko wam opowiedzieć.
Mam kilka pomysłów dla odwiedzających to forum. Jesteśmy rozproszeni po całej Polsce , ale są takie rejony gdzie jest kilka rodzin np: Poznań i okolice, Szczecin i okolice itp. Moja rada jest taka, skoro nic się nie dzieje na waszym terenie to sprubójcie zorganizować coś sami. Zacznijcie od spotkania z psychologiem.Znaleść psychologa jest dosyć łatwo bo prawie każde przedszkole czy szkoła ma takiego na etacie.Sala też nie jest problemem.W waszych rejonowych szpitalach trzeba wywiesić ogłoszenia o takim spotkaniu i szanse na udane spotkanie bardzo duże.Jedna mama przyniesie czajnik inny kawkę zobaczycie że to nic trudnego .Ludzi bez internetu w podobnej sytuacji do nasze jest bardzo wielu i może warto stworzyć lokalne grupy wsparcia? Naprawdę warto spróbować.Może ktoś ma inne pomysły na tematy spotkań, napiszcie.Takie spotkanie dla nauczycieli i opiekunów waszych dzieci wyjaśniające wszystkie wątpliwości epi byłoby też dobre.
Pozdrawiam michał
|
|
|
|
Nick:magda
Dodano:2005-02-01 15:23:06
Wpis:DO TOMKA- MIESZKAM W PRZYBIERNOWIE NIE DALEKO SZCZECINA OSTATNIO LECZYL MALA OSTAPIUK ANDRZEJ NA PIATEK MAM WIZYTE U JERZEGO BAJKO POSIADASZ MOZE WIECEJ INFO NA TEMAT OSRODKA REHABILITACI W PRADZE POZDRAWIAM PA
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2005-02-01 14:31:05
Wpis:do TOMKA kacper wogóle wyglada na dziecko które ma około 6 miesiecy chodzi mi o wyglad zewnetrzny emocjonalnie na wiecej a teraz jest bardzo wyciszony i nie reaguje na bawienie sie z nim.
pozdrawiam
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-02-01 10:30:51
Wpis:Do Michała - tiki - to nagłe wykonywane stereotypowo ruchy ( mruganie powiekami, grymasy twarzy,wiele wiele innych lub/i wokalizacje( chrząkanie, pokasływanie, połykanie, powtarzanie słów krótkich zdań). Pojawiają się niezależnie od woli choć można nad tikiem niekiedy przez jakiś czas "zapanować". Nasilają się i zmieniają w zal. od okoliczności , pory dnia. Ustępują podczas snu. Dla neurologa raczej nie stanowią problemu diagnostycznego. Oczywiście olbrzymie bogactwo tików może zawierać w swoim wachlarzu obraz napadu skłonu, ale z różnicowaniem nie powinno być problemu. W sytuacjach wątpliwych pomocne jest eeg. Oczywiście mogą współistnieć z epi. Zasadne jest wtedy rozstrzygnięcie co leczymy. Istnieje postać choroby tikowej (zespół Touretta) który jest bardzo uciążliwy dla chorego, zazwyczaj lekooporny (prawdopodobnie ta niewiasta o której piszesz).
Do Marcina- tak niektóre dzieci reagują - ustępują napady a rozwój "siada",a przed sterydami jaki był wiek rozwoju syna?
Do Magdy z zachodniopomorskiego - gdzie i kto do tej pory leczył dziecko?
Do Edyty - z leczeniem Westa Ospolotem nie mam doświadczeń i raczej nie tylko ja.
pzdr.papa
|
|
|
|
Nick:edytah
Dodano:2005-01-31 23:39:06
Email:eldpy.tpawh@66@hwapt.ypdle
Wpis:Do EDYTY-lek o którym piszesz dostaje córeczka Sjuzi(serdecznie witam ją na tym forum).Pisze o nim na forum neuronetu.A do wszystkich -witam serdecznie po krótkiej nieobecności.Mateusz od stycznia co dzień uczęszcza do ośrodka ter,-reh.wychowawczego i jak na razie jest mu tam dobrze a co najważniejsze nie boją się tam jego napadów i z byle głupstwem nie dzwonią do nas aby przyjść po dziecko bo mu się kręci w głowie np.W szkole specjalnej tak było ,a podczas lekcji (raz na tydzień ) musiałam siedzieć na korytarzu dla bezpieczeństwa pani -zapewne -bo jak tu przez ścianę zobaczyć zaczynający się napad i przyłożyć magnez do stymulatora?Dziecko musi być wśród innych dzieci i dlatego po trzech latach zrezygnowaliśmy z nauczania indywidualnego na rzecz tego ośrodka.A do Magdy mamy Martynkijest fundacja ATLAS w gdańsku od tego kleju-znajdż w internecie i napisz do nich albo zadzwoń.Od 1 marca zbierają nowe podania odnośnie sytuacji zdrowotno -bytowej może uda się tobie pozyskać tam środki.Ja też będę tam próbowała.Jesteśmy na etapie załatwiania refundacji na tandem trzykołowy dla Matika.Będzie wynosił prAwie 5 tys.Zobaczcie na www.rowerynietypowe.pl.Pozdrawiam i życzę udanego baliku.Jak to żle ,że mieszkamy za daleko od Was!
|
|
|
Nick:Raduś
Dodano:2005-01-31 21:54:54
Email:rlepc.zpeok@jj@koepz.cpelr
Wpis:Do Marty
A czytałaś o Jadownikach Mokrych na tej stronie http://www.darzycia.nowoczesny.pl/forum/viewtopic.php?t=4455
polecem wiele informacji. Ja tam bylam rok temu i bardzo sobie chwale. Był to mój pierwszy turnus wiec nie mam skali porównawczej. Jedne mamy bardzo chwala inne wola Rusinowice. Wszyscy zgadzaja sie co do jednego warunki socjalne,atmosfera i wyzywienie 1 kalsa. jak masz pytania to pisz.
Ośrodek idealnie nadaje sie na wspólny turnus trzeba to przemyśleć.
Ja jutro miałam jechać z Radkiem na 3 tyg do Prokocimia na rehabilitacje ale wczoraj sie rozchorował i siedzimy w domu. Chyba wyczówa pismo nosem bo juz drugi raz rozchorowal sie dzień przed wyjazdem.
Teraz o napadach a właściwie o ich braku odkad dolożony ma Orfiril nie ma napadów a to juz 3 miesiac idzie.
Pozdrawiam wszystkich
|
|
|
Nick:Joanna
Dodano:2005-01-31 14:30:15
Wpis:Witajcie,
Marcinie z Sabrilem podobnie jak z innymi lekami ppadaczkowymi to jest tak ze na jedne dzieci dziala a na inne nie. Znane sa rowniez przypadki gdzie Sabril wzmogl napady. Tak bylo u mojego synka. Nie jest wiec cudownym lekiem na ZW. Ale probowac trzeba. Sabril jest tzw lekiem pierwszego rzutu przy ZW. W CZD wrecz upieraja sie aby trzymac na nim dzieci. Na mojego niunia podzialala Depakine ale zmieniono ja na Sabril jako lek wlasnie na ZW i to doprowadzilo to calkowitej degradacji i burzy napadow. Pa
|
|
|
Nick:Edyta
Dodano:2005-01-31 11:07:28
Email:el_po.dtzeineom.caztyzkc@oppo@ckzytzac.moenieztd.op_le
Wpis:Czy ktoś ma informacje o leku OSPOLOT.
Wiem, że nie ma go w Polsce, ale czytałam kiedyś list mamy, która bardzo chwaliła ten lek, że daje rezultaty w leczeniu Westa. Mam też przetłumaczoną ulotkę tego leku i ma najmniej skutków ubocznych ze wszystkich leków p/padaczkowych.
Czy ktoś ma może własne doświadczenia z tym lekiem.
|
|
|
|
Nick:magda
Dodano:2005-01-31 11:00:19
Wpis:do MARCINA- MARTYNA NA SAMYM POCZATKU BYLA LECZONA SABRILEM I NIE BYLO EFEKTOA A TA DIETA O KTOREJ MOWISZ MUSI BYC ZALECONA PRZEZ LEKARZA
|
|
|
Nick:marcin
Dodano:2005-01-31 09:05:21
Wpis:do MAGDY czy leczyłas córke sabrilem , jezeli nie to porozmawiaj o tym z lekarzem wiekszosc z ZW tego uzywa jezeli nie pomoze to pytaj o leki hormonalne .
do TOMKA Kacper jest po tygodniu leczenia i jest bardzo rozdrazniony ale napady zanikaja czy to normalne . mało sie wykazuje kontaktem emocjonalnym a przycholog powiedział ze wyglada na 2 miesiace a ma 18 .
|
|
|
Nick:Tata Moniki
Dodano:2005-01-30 23:53:01
Email:blbpb.o2@oo@2o.bpblb
Wpis:CZEŚĆ.Chciałem zaproponować wam abyście poczytali o diecie atkinsa
http://darzycia.nowoczesny.pl/forum/viewtopic.php?t=2263&sid=986dbb9dc79fdfb3a769cf1f06f7095b
Dieta Kwaśniewskiego i Atkinsa są podobne ale trochę inne.Dietę Atkinsa można zastosować na próbę na miesiąc czy dwa i gdy widać poprawę przejść na bardziej okropną dietę keto aby uwolnić się całkowicie od napadów.Są doniesienia o skuteczności diety Atkinsa na stronach angielskojęzycznych .Atkinsa wprowadziliśmy bo nie widać działania leków a ponadto nawet gdyby działały to ciężko byłoby znosić destrukcyjne działanie leków nawet gdyby znikły napady.Monika miała ostatnie dwa tygodnie złe ale teraz nagle widać rozwój i niewiem czy z powodu diety czy zmniejszania topamaksu i convulexu(na diecie od tygodnia) Dietę znosi jakoś dobrze.Atkins jest dobry jako forma przejściowa przed keto.(Nagłe węjście na keto może być szokiem dla dziecka)Jeśli nie ma ogromnej liczby napadów to należy najpierw wejść na Atkinsa aby stopniowo zorientować się jak dziecko to znosi ,czy jest poprawa i ewentualnie później gdy poprawa jest tylko częściowa wejść na keto .Stopniowe wchodzenie na dietę dziecko łatwiej zniesie Ja mam nadzieję że polepszy się od samego Atkinsa bo keto mnie przeraża,nie chcę myśleć teraz o tym.Dieta Atkinsa jest do przyjęcia -można jeść białko.Żona wyczytała po angielsku że nawet sam Atkins w jakimś przypadku pomógł tak że napady całkiem znikneły.Miesiąc czy dwa na próbę spróbować może warto,nie trzeba dziecka w tej diecie głodzić.Oczywiście są i strony przeciw tej diecie. To są Moje słowa .Do niczego nie namawiam .,ale może nie wszyscy wiedzą że istnieje łagodniejsza od keto dieta w formie diety Atkinsa z możliwością jedzenia białka bez wyliczeń i ograniczeń.Może nie trzeba od razu przechodzić na keto. Pozdrawiam wszystkich . Tata opornej Moniki
|
|
|
|
Nick:MAGDA
Dodano:2005-01-30 21:34:00
Wpis:DO TATY OLI JA Z CORECZKA MIESZKAMY W PRZYBIERNOWIE ZACHODNIO POMORSKIE MARTYNA W TEJ CHWILI PRZYJMUJE NEUROTOP I NEURONTIN PO TYCH LEKACH NIE MA ZADNEJ POPRAWY A WRECZ PRZECIWNIE NAPADY NASILAJA SIE Z DNIA NA DZIEN JESTEM ZALAMANA NIE WIEM GDZIE SIE UDAC Z MALA LECZYLO JA JUZ WIELU LEKARZY ZWRACAM SIE Z ZAPYTANIEM CZY PAN MOZE ZNA KOGOS W MOICH OKOLICACH KTO MOGLBY MI POLECIC JAKIEGOS SPECJALISTE A TAKZE KOGOS KTO MOGLBY MI UDZIELIC POMOCY FINANSOWEJ NA LECZENIE CORKI MOJE DOCHODY NIE WYSTARCZAJA NA KONTYNUACJE LECZENIA
|
|
|
|
Nick:magda
Dodano:2005-01-30 21:04:10
Email:mlapg.dkaelzecnaai8z0u@bb@u0z8iaancezleakd.gpalm
Wpis:Witam jak juz wczesniej napisalam jestem mloda 24-ro letnia samotnie wychowujaca 4-ro letnia coreczke MARTYNKE CORECZKA CIERPI NA DZIECIECE PORARZENIE MOZGOWE CZTERO KONCZYNOWE A TAKZE MA ZESPOL WESTA NAPADY PADACZKI POJAWILY SIE W DRUGIM MIESIACU ZYCIA DZIECKA I DO DZIS DNIA CORKA MA NIEUSTAJACE NAPADY 30-40 DZIENNIE PRZYJMOWALA JUZ WIELE LEKOW I NIE MA ZADNEJ POPRAWY BARDZO PROSZE O PODADY I POMOC DLA MOJEJ CORKI MAGDA
|
|
|
Nick:Tata Oli Leśniewskiej
Dodano:2005-01-30 20:57:43
Email:ml.pl..pfwo@xx@owfp..lp.lm
Wpis:Cześć
Do nowej Magdy - właśnie masz kontakt z rodzicami dzieci chorujących na Westa, witamy cię i cieszymy się że do nas trafiłaś.Napisz trochę o swojej córeczce skąd jesteście.Od dzisiaj nie jesteś sama ze swoimi problemami, pisz o wszystkim co cię trapi i interesuje.
Do Tomka - zainteresowały mnie wpisy z ostatnich kilku dni a w szczególności ten poruszający sprawę tików.Mam wobec tego kilka być może banalnych pytań, może to zainteresuje jeszcze kogoś.Czym różni się tik od pojedyńczego napadu.Czy wykres EEG jest znacznie różny i czy można bez badań pomylić je ze sobą.Widziałem kiedyś na ulicy babkę która co jakiś czas miała energiczny skręt głowy w jedną stronę.Czy występuje w przyrodzie tik skłonu do przodu i jeszcze dalej improwizując ,czy można go pomylić z typowym pojedyńczym skłonem Westa?Czy można mieć tiki bez epilepsji , oraz jak wygląda epilepsja z tikami? Czy to się leczy , czy też są lekooporne?
Pozdrawiam wszystkich michał
P.S. Adam Małysz Adam !!!!!!!!!!!
|
|
|
|
Nick:magda
Dodano:2005-01-29 20:55:03
Email:mlapg.dkaelzecnaai8z0u@bb@u0z8iaancezleakd.gpalm
Wpis:witam serdecznie jestem samotna matka wychowuje 4-ro letnia coreczke MARTYNKE ktora cierpi na zespol westa ma 30 napadow dziennie zadne podawane leki nie daja poprawy prosze o jakis kontakt
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-01-28 22:49:52
Wpis:Przypominam;uzgodniliśmy że etykieta internautów uwzględnia zwracanie się do siebie per ty. pzdr.papa
|
|
|
Nick:mama Olulki
Dodano:2005-01-28 21:58:48
Wpis:Panie Tomku, dziękuję za błyskawiczną odpowiedź.
Olulka, dzisiaj rozśmieszyła cały sklep. POnieważ cały czas chce na ręce, więc jak tylko postawi się ją na nogi, to zamyka oczy i podnosi ręce do góry z żądaniem (krzykiem) uniesienia jej. Dzisiaj podbiegła trochę (lubi uciekąc w sklepie),a potem nagle stanęła przed manekinem sklepowym, który miał podobne spodnie do moich (i w ogóle całkiem nieźle wyglądał )i wzywała go z uniesionymi rączkami do porządku swoim napastliwym eee-eee (czytaj: weź mnie).
Pozdrawiamy.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-01-28 21:54:25
Wpis:Agnieszka W
A to powinno was szczególnie zainteresować
http://ww2.tvp.pl/tvppl/967,20041103130193.strona
dalsze rozmowy na priv bo zajmujemy forum OK?
pzdr
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2005-01-28 21:29:40
Wpis:Do AgnieszkiW - Neurologia Merritta, Neurologia Dziecięca rozdział prof Jóźwiaka rozumiem że przeczytane, te strony są już zapewne też przestudiowane, jeśli tak to pozostaje Ci już tylko zebrać piśmiennictwo z Medline popełnienie doktoratu z ZSW
www.sturge-weber.com
www.ninds.nih.gov/health_and_medical/pubs/arteriovenous.htm
www.familyvilla ge.wisc.edu/lib_stur.htm
pzdr.
|
|
|