Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tomek Dodano:2011-07-25 23:51:04 Wpis:do cwitomek - o faktycznie to jest nas czterech ;)

do Alutka - odpisałem
Nick:Alutka Dodano:2011-07-25 20:32:02 Wpis:Witam, Tomku przesyłam Ci na maila wideo z napadami naszej córki.Proszę odpisz na maila. Pozdrawiam
Nick:cwitomek Dodano:2011-07-24 21:15:23 Url:www.michalkowo.pl Wpis:Tomek o mnie już zapomniałeś :) Co prawda nie jestem częstym pisarzem na forum, ale jednak zawsze męskim głosem :)
Pozdrowienia od imiennika :)
cwitomek
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2011-07-23 15:02:07 Wpis:Ja mogę polecić lekarza z Wrocławia- dr Robert Śmigiel. Świetny genetyk i wspaniały człowiek. Tylko że w poradni we Wrocławiu też się czeka ok. pół roku z tego co wiem. Nie wiem, czy przyjmuje prywatnie.
Pzdr
Ola
Nick:mama misi Dodano:2011-07-23 14:03:59 Wpis:Witam wszystkich.Mam prośbę może ktoś polecić poradnie genetyczną dla dzieci,lub lekarza genetyka.Może być prywatnie.Niestety w GCZD w Katowicach Ligocie terminy dopiero na przyszły rok,a córcia ma być pod stałą opieką...Jesteśmy z śląska.
z góry dziękujemy i pozdrawiamy
Nick:Tomek Dodano:2011-07-21 06:49:46 Wpis:Do Majki - nie miałem styczności z dr Natyną (nie znam) ale ja bym posłuchał dr B.Ujmy- Czapskiej bo to mądra kobieta jest.

Do marioliwz - w pewnym sensie to sobie sama odpowiedziałaś że nie u wszystkich i dla Twojego syna jest skuteczny i dobrze tolerowany. jednemu pomaga drugiemu nie i jeszcze pogorszy intelekt a fora internetowe ....no cóż .....jak to fora.
pzdr
Nick:mariolawz Dodano:2011-07-20 18:10:46 Wpis:Mam pytanie do dr Tomka czy topamax zawsze upośledza rozwój dzieci ,lub go hamuje.Pytam dlatego że Filip bierze topamax od 4 lat. Wczesniej próbowalismy sabril ,lamitrin ,ale jego rozwój był bardzo słaby, pomimo tego ze nie miał duzych napadów, raczej był ciagle zamroczony. Dopiero gdy zastosowaliśmy topamax Filip zaczął się lepiej rozwijać.Na forum rodzice niepochlebnie wypowiadaja się o tym leku,co dr.mysli na ten temat.mariolawz
Nick:MAJKA Dodano:2011-07-20 11:27:46 Wpis:Witam.
Mam pytanie ,czy ktoś z Was miał stycznosć z panią Dr Natyną z Wrocławia,pytam poniewaz Pani Dr Ujma poleciła nam własnie tą panią dr,może ktoś korzystał ,prosze o pomoc poniewaz jak wiadomo kazda zmiana lekarza niesie za sobą nadzieje ale i strach w oczach,może nasz pan Dr cos podpowie,będę wdzięczna,pozdrawiam ;)
Nick:IWONA72 Dodano:2011-07-20 10:52:36 Wpis:i sorki za literówki ,deszcz leje w Sopocie ,ciśnienie chyba za niskie i w oczach jakieś mroczki widzę :)
Nick:IWONA72 Dodano:2011-07-20 10:37:42 Wpis:Do Tomka - po Topamaxie to było tak,że przestawała mówić z dnia na dzień ,bez zacina nia się i trwało do czasu wycofanie się z leku.Przez cały czas na Topamaxie było bardzo widoczne pogorszenie funkcji poznawczych,nie potrafiła wskazać podstawowych rzeczy,była nerwowa chyba bawet przez to,że nie mogła nic powiedzieć bo często wtedy gryzła,szczypała itd.Po zaprzestaniu podawania tego leku zaczęła normalnie oczywiście jak na swoje możliwości gadać.Zresztą pewnie sam Pan słyszał jak ostatnio rozmawialiśmy jak w tle Zuzka sobie przeklęła na p ... spaliłam się ze wstydu :)Neurologopedka twierdzi,że to sygnał,że coś złego się dzieje w mózgu bo człowiek używa emboli czy jakoś tak ,w każdym razie Zuzi wydaje się ,że mówi co innego a tymczasem słyszymy słowa inne ,pierwotne. Fakt trochę ostatnio u nas się działo i z lekami i napadami tak więc muszę ją poobserowac ,przyznaję ,że tak na moje oko to raczej napady ja blokują w mowie...bo od 2 dni już lepiej funkcjonuje i swobodniej może się komunikować .Póki co jest lepiej i głowy nie zwracam :) zwłaszcza,że to okres urlopowy :) choć po pogodzie tego nie widać ,ha,ha ,pozdrawiam i bardzo dziękuję ,że Pan jest :)
Nick:Tomek Dodano:2011-07-20 01:15:59 Wpis:Do Waldka- „Skoro już udzielasz takich dobrych porad to chciałbym się zapytać co sądzisz o wprowadzeniu Sabrilu dla Marcina.Był on pierwszym lekiem po postawieniu diagnozy” domyślam się że został odstawiony gdyż nie było efektów czyż tak?. „ Teraz jest propozycja aby do niego wrócić a zrezygnować z Topamaxu.” Lek który kiedyś był skuteczny( choć z czasem przestał działać) może okazać się pomocny teraz. „ Mam jeszcze jedno pytanie jak duże skutki uboczne są przy braniu leków przez Marcina i może to mieć wpływ na jego rozwój psychoruchowy.” To podstawowa przyczyna SG w sposób istotny hamuje jego rozwój i powoduje że padaczka jest oporna na leczenie ale w takim przypadku kumulacja leków przy ich niewielkiej skuteczności ( a szczególnie topamax) może również mieć wpływ na funkcje poznawcze.

Do Iwony72 – „Kiedyś parę lat temu zaniemówiła po Topamaxie” ale było podobnie jak teraz ( zacinanie się jąkanie do zaniemówienia włącznie ? czy problemy z mówieniem ( płynnością mowy były składową pogorszenia funkcji poznawczych? „ czy na jej jąkanie mogą mieć wpływ ostatnio podawane leki ? raczej ich nieskuteczność oraz częste napady , przyczyn jąkania jest wiele a szczególnie u dziecka z tak złożonym problemem , gorzej mówi od kilku tygodni ale w tym czasie miała zdecydowanie więcej napadów ( pamiętam że wspominałas że pojawiły się „nowe typy napadów” od odstawienia convulexu i powrotu do inovelonu było kilka dni bez napadów to mogło wpłynąć , że „ruszyła” mowa, w tym znaczeniu, że możliwe ( gdybam teraz) ma chęć do mówienia /porozumiewania się / szybciej niż jej możliwości koordynacji tej złożonej czynności i „wpada” w zacinanie /jąkanie aż do wycofania się ( mutyzmu) włącznie…. ale mogę się mylić.
pzdr
Nick:Waldek Dodano:2011-07-18 18:31:05 Wpis:Do Tomka-Skoro już udzielasz takich dobrych porad to chciałbym się zapytać co sądzisz o wprowadzeniu Sabrilu dla Marcina.Był on pierwszym lekiem po postawieniu diagnozy. Teraz jest propozycja aby do niego wrócić a zrezygnować z Topamaxu.Mam jeszcze jedno pytanie jak duże skutki uboczne są przy braniu leków przez Marcina i może to mieć wpływ na jego rozwój psychoruchowy.Na dzień dzisiejszy rehabilitacja metodą Bobath bardzo powoli czyni postępy.
Pozdrawiam Waldek
Nick:IWONA72 Dodano:2011-07-18 07:57:22 Wpis:Do Tomka - Tomku podaję Inovelon Zuzce i Relanium i napadów jakby mniej poza sobotą ale pogoda była gorsza i były atoniczne ale dłuższe z lekkimi drganiami kończyn .Jesteśmy z mężem zaniepokojeni ,że ona od paru tygodni zacina się i za każdym dniem gorzej mówi ,najpierw dodawała do każdego słowa "KA" potem inne a w efekcie w ostatnim tygodniu tak bardzo się zacina,że mówić nie może dlatego prawie nie mówi.Kiedyś parę lat temu zaniemówiła po Topamaxie a musze dodać,że ładnie zawsze się komunikowała mimo,że nie mówi tak płynnie jak zdrowe dzieci ...Tomku czy na jej jąkanie mogą mieć wpływ ostatnio podawane leki ?
Nick:Tomek Dodano:2011-07-15 06:44:59 Wpis:Do Waldka- "Jeżeli chodzi o przyczynę padaczki mojego syna to na dzień dzisiejszy trudno odpowiedzieć." napisałeś że stwardnienie guzowate - i to jest przyczyna padaczki u Twojego syna.
"Badania genetyczne niebyły przeprowadzone". w przypadku stwardnienia guzowatego nie maja większego znaczenia jeśli chodzi o leczenie padaczki.
"Natomiast ani z rodziny żony jak i z mojej nikt nie chorował na padaczkę." a dokładniej przypadek stwardnienia guzowatego ( które prowadzi do padaczki)jest pierwszym w rodzinie.
"W centrum powiedzieli mi że może to być początek" ale początek czego?
"Po badaniu SPEKT chcieli znaleźć miejsce w którym by mogli interweniować aby go usprawnić psycho-ruchowo ale nic z tego nie wyszło" a raczej badanie wykonano aby podjąć próbę ustalenia czy któraś ze zmian guzowatych w mózgu jest szczególnym miejscem - ogniskiem padaczkowym i jednocześnie zlokalizowana w mózgu tak że neurochirurg mógłby ją usunąć.
"Prosiłbym może o jakieś wskazówki dotyczące leczenia Marcinka." Centrum Zdrowia Dziecka jest odpowiednim miejscem w Polsce dla leczenia dzieci ze stwardnieniem guzowatym - zapewne Marcin był leczony Sabrilem? bo to lek z wyboru i u wielu chorych ( ze stwardnieniem guzowatym) daje znakomite efekty, poza tym zespół prof Sergiusza Jóźwiaka prowadzi badania z zastosowaniem róznych leków właśnie w stwardnieniu guzowatym.
Tutaj masz stronę która będzie pomocna.
http://www.stwardnienie-guzowate.eu/
pzdr

Waldek
Nick:Waldek Dodano:2011-07-14 19:14:31 Wpis:Do Tomka- Jeżeli chodzi o przyczynę padaczki mojego syna to na dzień dzisiejszy trudno odpowiedzieć. Badania genetyczne niebyły przeprowadzone. Natomiast ani z rodziny żony jak i z mojej nikt nie chorował na padaczkę.
Oprócz Marcina mamy jeszcze trójkę dzieciaków i wszystkie są zdrowe. Marcin jest najmłodszy. W centrum powiedzieli mi że może to być początek. U Marcinka padaczka lekooporna i tzn. stwardnienie guzowate. Była konsultacja neurochirurgiczna, a to dlatego że ma w główce dwa guzy większe i dużo małych. Po badaniu SPEKT chcieli znaleźć miejsce w którym by mogli interweniować aby go usprawnić psycho-ruchowo ale nic z tego nie wyszło.Prosiłbym może o jakieś wskazówki dotyczące leczenia Marcinka.
Waldek
Nick:Agnieszka Dodano:2011-07-12 21:22:48 Wpis:Witam Państwa,
Jestem Studentką Śląskiego Uniwersytetu Medycznego i piszę pracę magisterską dotyczącą diety ketogennej w leczeniu padaczek lekoopornych, zwracam się z wielką prośbą do osób których dzieci są leczone tą dietą, o wypełnienie anonimowej ankiety którą przygotowałam w związku z moją pracą, ankieta zajmie ok.10 min. ( osoby, które byłyby uprzejme poświęcić mi czas proszę o kontakt mailowy agn.kupczyk@gmail.com z góry dziękuję)
Nick:Tomek Dodano:2011-07-12 21:05:48 Wpis:Do Waldka - witaj , w końcu jakiś męski głos na forum ( nie licząc ojca dyrektora Michała).Z tego co napisałeś wynika, że pomysł diety keto jest jak najbardziej uzasadniony - jaka jest przyczyna padaczki u Twojego syna?
pzdr
Nick:Waldek Dodano:2011-07-12 19:39:16 Wpis:Od niedawna jestem waszym czytelnikiem, w związku z czym postanowiłem podzielić się moim problemem. Mam czteroletniego syna Marcina, który jest chory na padaczkę lekooporną od szóstego miesiąca po urodzeniu. Niedorozwój psycho-ruchowy. Na dzień dzisiejszy jest na depakinie, topamax, neurontin i keprze która jest wycofywana. Był też już dwa razy na sterydach ale nic nie pomogło. Na dzień dzisiejszy ma do 20 napadów dziennie. Jesteśmy w trakcie nauki do wprowadzania diety ketogennej w CZD u dr. Bocheńskiego. Proszę o opinię co wy o tym myślicie i czy macie jakiś inny pomysł dla mojego syna Marcina obiecuje że będę pisał.
Pozdrawiam Waldek
Nick:Tomek Dodano:2011-07-12 08:00:15 Wpis:Do Iwony72 - oby tak dalej

Do inti - "czy takie objawy - zobojętnienia, nadmiernego pobudzenia i agresji - mogą być skutkiem mizodinu? albo całego koktajlu leków?" zapewne i jednego i drugiego - mizodin metabolizuje się do fenobarbitalu( luminal) i owszem pogorszenie funkcji intelektualnych jest znanym objawem ubocznym tego leku ale należy uwzględnić również fakt częstych napadów
pzdr
Nick:inti Dodano:2011-07-11 15:12:25 Wpis:Julia ma 8 lat, konczymy 2 rok terapii i pomysły też się konczą...Julka ma właściwie ten sam program od 2 lat, bo żaden z elementów nie został uznany za opanowany. I testy rozwojowe gorsze z roku na rok. Do tej pory to była podstawa terapii Juli, ale chyba jednak nie wystarcza.
« 1 2 3 4 5 ... 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 ... 697 698 699 700 701 »