Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 636 637 638 639 640 641 642 643 644 645 646 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tata Moniki Dodano:2004-12-15 22:07:33 Wpis:Zgadzam się z poglądami na temat filmu w TVN.Podejrzewam że Oni mogą robić tak i inne jakiekolwiek filmy,więc oglądając cokolwiek w TV zachowajmy pewną rezerwę do tego co pokazują bo to może w rzeczywistości wyglądać niezupełnie tak.Monika po Topamaxie
mocno się ślini i ma trochę brzydko pachnący oddech .Miała wyjątkowo długą przerwę w napadach,całe 13 dni-rekord.Czyżby Topamax a może dieta bez mleka i pieczywa.I niestety zaczeło się od jednominutowych napadów z silnym skurczem. Chciałbym zapytać o bezdechy w napadach,ponieważ trudno znaleźć jakieś szczegółowe opisy .Przeczytałem na stronie Neuronetu że na początku dużego napadu chory może przez pewien czas nie oddychać-w nawiasie podano 20 -30 sekund.Jest to NORMALNE,nie próbuj stosować sztucznego oddychania. Czy wobec powyższego Ja mam uważać że u Moniki jest to NIENORMALNE ponieważ zdarza się że bezdech pojawia się na początku gdy napad zaczyna się od silnego skurczu ciała,a kończy dopiero po ustaniu napadu ,który trwa całą minutę.Pojawia się wtedy głębszy wdech.Czy muszę się obawiać ?Ile wogóle może trwać bezdech aby nie był groźny dla dziecka,powyżej jakiej wartości jest groźny.Czy ktoś słyszał o przypadkach kiedy potrzebne było sztuczne oddychanie?Dobrze byłoby wiedzieć coś więcej aby nie wpaść w panikę gdy zdarzy się jakiś wyjątkowo długi napad z silnym skurczem ciała.
MOŻE KTOŚ COŚ WIE.Może Dr Tomek znajdzie czas? Pozdrawiam.
Nick:Tomek Dodano:2004-12-14 13:22:13 Wpis:Witam.
Do Michała w sprawie listu EdytyK.
Pytania logiczne. Temat na wykład. Zaburzenia neurorozwojowe stwierdzane u dziecka z padaczką mogą być wynikiem : 1. Czynnika (czynników) który m.in. wywołuje napady. 2.Lokalizacji ogniska padaczkowego. 3. Skutkiem leczenia. 4. Kombinacji 1+2+3 5. Przypadku ( mało prawdopodobne).
Wirtualna próba analizy listu EdytyK: "Ok. 3 miesiąca Kubuś jakby przestał się rozwijać" - w tym czasie nie dostawał leków. "Zaczęły się dziwne wyrzuty jednej ręki" prawdopodobnie asymetryczne napady skłonów, źle rokuje bo może świadczyć o organicznym uszkodzeniu mózgu co znalazło potwierdzenie w MRI gdyż "Okazało się ,że lewa półkula mózgu jest nieznacznie mniejsza od prawej .Były też ślady wchłaniania. Lekarz powiedział, że Kubuś mógł mieć wylew okołoporodowy."- możliwe że przebył wylew okołodokomorowy ale asymatria w budowie półkul może świadczyć że problem rozpoczął się znacznie wcześniej niż okołoporodowo. "Kuba najpierw leczony był sabrilem" - słusznie -rozpoznano objawowego Westa - też bym tak rozpoczął leczenie. "Podobno świetny na westa" - w tym gronie i nie tylko to pojęcie względne. "Wcale na niego nie poszedł. Dołączono mu orfiril i koszmar napadów nagle się skończył". Edyto a co to znaczy nagle? "Od tej chwili napady nie wróciły. To już 3 lata."
Michał - jak dobrze wiesz padaczka jest jednym z objawów nieprawidłowej pracy mózgu. Z tego co pisze Edyta problem zaistniał przed napadami, ( przed leczeniem) , napady padaczkowe były ( miejmy nadzieje że nie powrócą) jednym z "elementów" uszkodzenia mózgu. Sam wiesz że to co wypracujesz z Olą to napady "zniszczą". Nawet jeśli założymy ( choć w to osobiście wątpię) że Orfiril kwas walproinowy opóźnia rozwój dziecka to ( sorki teraz będzie strasznie) bilans strat i zysków jest na plus dla Kuby. Problem kiedy i jak odstawiać leczenie (do znudzenia podkreślam - sprawa indywidualna).
Jeśli chodzi o program telewizyjny - oglądałem. Kochani Forumowicze a czego się spodziewaliście? Przecież wielokrotnie w mediach jest tak że chodzi o to aby zaistniał dziennikarz ( czy polityk) a nie problem który porusza. Aż tak emocjonalnie do tego podchodzicie?( po takich doświadczeniach ze swoimi dziećmi !!! jakiś program telewizyjny ??? ). Może ta dziennikarka chciała i dobrze a wyszło jak zwykle. Może ktoś dowie się o chorobie, pewnie że nie całej prawdy, przekaże informację dalej. Edukacja wymaga czasu. A tu trzeba edukować, zmieniać mentalność. Ponad rok temu powstała strona a był już zjazd, jest fundacja. Przyszło żyć w takim popieprzonym świecie że łatwiej przyznać się do AIDS niż do padaczki. Jak człowiek nie wie, nie rozumie to się boi ( przypomnijcie sobie jak wyglądał personel medyczny zajmujący się chorymi na AIDS jeszcze kilkanaście lat temu - gumiaki, płaszcz p/deszczowy, rękawice po pachy i prawie maska gazowa-.... żeby pobrać krew ).
Do AnnySz- Co do dr Zwolińskiego nie można oceniać człowieka po migawce telewizyjnej, on nie potrzebuje niczyjej rekomendacji, co dla chorych z epi w Polsce zrobił i robi wiedzą jego chorzy. Nie przyjechał na zjazd bo był chory.
Globalnie zgadzam się z mamą Filona pzdr.papa
Nick:Joanna Dodano:2004-12-14 09:44:56 Wpis:Czesc,
jak tam Wa
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-12-14 01:19:37 Wpis:Cześć
Jeżeli macie takie same odczucia co ja , to znaczy że nadajemy na tych samych falach a ja nie jestem znerwicowanym dziwakiem .Uważam że połączenie choroby najmłodszych dzieci z chorobą dorosłych to absurd.My mamy inne problemy a dorośli inne.My do nich zapewne kiedyś dorośniemy ale teraz to zupełnie inna bajka.Każdy z nas marzy o tym aby jego dziecko było przynajmniej samodzielne w podstawowych sprawach , aby rozumiało otaczający nas świat i pojmowało logicznie sens życia.To nasze jedyne cele w tym momencie.Jakże inne są nasze marzenia od dorosłych chorujących na epi.Czy można to porównywać??? O Innym dystansie myśli maratończyk na treningu aby się zmęczyć, a o innym ,choćby każdy z Nas .
Pozdrawiam michał
Nick:AnnaSz Dodano:2004-12-13 22:18:08 Wpis:Witam wszystkich, Jeśli chodzi o program to ja jestem tak wkurzona,że dobrze ,że nie słychac co mówiłam po obejrzeniu go. Wg. tego programu padaczka to choroba która przechodzi jak katar, mija 4 lata i już! Tylko mieć taką chorobę.Boże jak można coś takiego powiedzieć.A Dr.Zw. dał takiego ciała ,że poprostu przestałby się ośmieszać mówiąc o tych kluczach itp.Dlaczego nic nie powiedział o cukrze ,po co pokazywał stymulator , jak nie można go zastaosowadz dziś w Polsce. Dlaczego nie przyjechał do nas na zjazd , bo poprostu szkoda było mu czasu. Po co tracić czas na pokazywanie cudownych psów , których w Polsce nie ma .Po co rozbudzać apetyt, kogo stac na coś takiego. Poprostu wg tych wypowiedzi i powszechnemu poglądowi " padaczka leczona to jest choroba z którą żyje się normalnie, są tak różne leki nowej generacji , że napady to pryszcz". A ja krzyczę - a gdzie sa nasze dzieci, dzieci które tak cierpią: ? Po co pokazywac sielankę życiową z epi , dlaczego nie pokazali walki i codziennego trudu, rozczarowań, łez , dlaczego nic nie powiedzieli o diecie. Przeciez w Polsce dużo ludzi wogóle nie wie nic o diecie. Poprostu to byłą parodia.Nie dziwmy się ,że w Polsce jest tak sztywny stosunek do osób chorujących na epi.
Jak zobaczyłam Olcię i Julcie poprostu się popłakałam , bo przeciez nikt nie powie ,że widać po nich choroby. A my ciągle rozkładamy ręce i pytamy czego jeszcze spróbować , jak pomóc . Całuję was kochani.
Nick:Joanna Dodano:2004-12-13 21:00:48 Wpis:Witajcie kochani,
program oczywiscie ogladalismy. Po wstawce z Ola poplakalam sie. Niby wszystko pieknie, ladnie, choroba nie jest taka straszna, spoleczenstwo musi zmienic swoje podejscie do chorych na epi itd. A gdzie w tym wszystkim sa nasze dzieci. Gdzie ich ciezkie, czesto nieopanowane napady, bol przy przeroznych zabiegach, zastrzykach, pobieraniu krwi. Gdzie strach przed czapka na eeg, gdzie ciezka praca, rehabiliacja, wizyty u specjalistow. Gdzie czarna wizja przyszlosci. Gdzie poswiecenie i walka kazdego z rodzicow. Gdzie zal, smutek i bezradnosc. I widze Olenke jak z trudem stawia kroki. I puscily mi nerwy. Ryczalam jak bobr.
Byc moze moj synek rozwojowo radzi sobie calkiem niezle. Przynajmniej fizycznie. Ale pozostale sfery wzbudzaja we mnie ogromna troske. Nie wspolpacuje, nie mowi, nie powtarza i nie papuguje tak jak dzieci w jego wieku. Boje sie o jego przyszlosc. Tym bardziej ze nie dzialaja na niego juz zadne leki poza sterydami. Podawanymi domiesniowo.
Dlugo nie pisalam wiec musze sie chyba wyzyc. Pozanudzam Was przez pare dni.
Caluski
Nick:annaRz Dodano:2004-12-13 15:42:38 Wpis:W niedzielę byłam zła na siebie,że zapomniałam włączyć Tvn o 16. Dziś, czytając Wasze wypowiedzi widzę,że zaoszczędziłam sobie sporo nerwów.
Pozdrawiam
Nick:edytah Dodano:2004-12-13 12:53:18 Url:http://fotogalerie.pl/galeria/edytah1667 Wpis:Razem wpisałyśmy adres!
Nick:edytah Dodano:2004-12-13 12:48:47 Wpis:Magda ma rację,że bliscy nie wiedzą co przyniesie radość albo pomoc dziecku niepełnosprawnemu-stąd te pieniądze.adres szkoły to http://www.nowaszkola.com.pl też niedawno się o niej dowiedziałam.W niedzielę wróciliśmy z Matim z pobytu rehabilitacyjnego w ośrodku w górznie .Postaram się wkleić pare zdjęć .,A może (propozycja dla michała) dołączymy kolejny dział -ośrodki warte polecenia to napiszę coś o Górznie i przyślę zdjęcia?
Nick:Magda Dodano:2004-12-13 12:42:54 Wpis:www.nowaszkola.com.pl
Nick:elcia Dodano:2004-12-13 10:55:49 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:witajcie, Magdo podaj adres tej storny to będzie można sobie zerknąć. Co do programu to myslałam, że będzie to pokazane inaczej. Przede wszystkim o eilepsji lekoopornej, bo myslę, ze wiązanie wszystkich epi nie sprawdza się. Po za tym poczułam złość ,bo jakbym nie znała tej choroby to bym odniosła wrażenie, że trzeba cierpliwopśći tylko do 4 tego roku życia. szkoda, że nie widzieli naszych wszystkich dzieci.... Pokazali jak najbardziej pozytywnie sie dało, za to wypowiedz Kariny, Marzeny i Michała wnisła realizm do tych pięknych obrazów. Choc gegeralniedobrze, że taki program powistał, bo jest to choć kawałek do przodu. gdybym obejrzała go wczesniej (nim poznałam Was wszystkich) to byłabym szczęsliwa, że są inni rodzice z podobnymi problemami. Pewno zaczęłabym szuakć Fundacji Oli....
Nick:Magda Dodano:2004-12-13 10:04:55 Wpis:Marto, spróbuj zrozumieć znajomych , chcieliby zrobic coś dobrego i pozytecznego , ale nie wiedzą czego Haneczka teraz najbardziej potrzebuje, zamiast kupic jakies bzdury uważają , że ty jako osoba najbardziej kompetentna będziesz wiedziała co kupić Hani... Myslę ,że więcej ludzi, również rodziców ma podobne problemy: jaki zrobić prezent niepełnosprawnemu dziecku, mnie sprawę rozwiązała dopiero strona nowej szkoły , gdzie mozna zamówić wszystko co do rehabilitacji , nauki i zabawy naszym dzieciom moze byc potrzebne. Pozdrawiam
Nick:Magda Dodano:2004-12-13 09:52:51 Wpis:Taaak, więc po obejrzeniu tego programu w tvn to aż chce się chorować na epi, żeby pisać jak Dostojewski albo malować jak Van Gogh, jedynie reportaż o Oli wnosił nieco realizmu do tego programu... Niestety, codzienna mrówcza praca nie jest medialna, a tak właśnie wyglądają dni naszych dzieci i nasze. Cieszę się ,ze karina zdołała te informację przemycić w zdaniu o poświęceniu Oli 100% swojego czasu...
Nick:Marta Dodano:2004-12-13 09:07:52 Wpis:Kochani, odezwała się do mnie Magda - mama 8 miesięcznej Nikoli z Trójmiasta. Nikola choruje na to samo co Haneczka - zespół aicardi. Mama Nikoli poszukuje w trójmieście neurologa (takiego super jak doktor Tomek) który poprowadziłby małą (podaczka lekooporna), oraz namiarów na sprawdzonych rehabilitantów.
U nas jak na razie spokój, co 10 dni jeździmy na zastrzyki synacthenu, po których Haneczka 2-3 dni przesypia, potem jest super. Zmieniamy poradnię rehabilitacyjną - w poprzedniej Hanii jako dziecku nierokującmu przyznanie rehabilitacji uzależniono od opanowania napadów.
Smutno gdy przychodza znajomi z prezentami mikołajowymi, Zosia dostaje paczuszki a Haneczka kasę, bo cóż kupić "takiemu" dziecku.
pozdrawiam, marta
Nick:edytah Dodano:2004-12-13 08:21:08 Wpis:Witam.Podziwiam Was za odwagę w wystąpieniu na antenie!Tremy nie było widać.Mogę tylko wyrazić Zal ,że stchórzyliśmy i domówiłam udziału w programie,wtedy zauważyliby,że po jedenastu latach napadów nie udało się opanować!Przepraszam Was za to!Odniosłam takie wrażenie jak Michał,że West przechodzi-ale pani prowadząca zapomniała pewnie tekstu bo miała dodać w Lennoxa,albo zapomniała nazwy!Fajnie,że chociaż przeszła informacja o fundacji!A jeszcze jedno co po programie mi przyszło do głowy to wniosek,że w połowie program dotyczył bezrobocia chorych na epi.Poza tym zaproszony dr.Zwolński walczy właśnie o odczarowanie padaczki i o narmalne życie chorych,którzy biorą leki i nie mają prawie objawów .My stoimy po tej drugiej stronie(chociaż bardzo byśmy chcieli być w tych 80%)i dlatego niedosyt po obejżeniu tego programu.Być może jeszcze ukaże się akcja o padaczce taka trwająca cały dzień na antenie-wtedy to można dopiero przybliżyć problem bardziej szczegółowo.Narazie było lakonicznie i optymistycznie!i tego optymizmu się trzymajmy!!!!!!!!!!
Nick:Radek K Dodano:2004-12-13 07:14:35 Wpis:Michał zgadzam się z Twoją tezą, że problem potraktowano telewizyjnie, czyli:
Prowadząca była szczęśliwą kobietą, która może oglądających uświadomić, że EPI nie jest złe, wręcz przyjemna przypadłość;
Dr Piotr Z. wyglądał super i ze swoim spokojem mówił( niewiele) o Epi.

Szkoda, że nikt z TVN nie odważył się puścić w eter troszeczkę więcej goryczy, która jest związana z EPI. Bo chyba nikt nie odważy się powiedzieć, że tej drugiej my doświadczamy najwięcej. Natomiast jestem ciekaw czy ktoś zauważył wypowiedź Pana z Belgii, który to przytoczył przepis prawny ze swojego kraju " Każdy pracodawca jest zobowiązany zatrudnić 3% osób niepełnosprawnych". No a nasi politycy nawet gdyby im 24 godziny dziennie mówić o tym i tak by tego nie usłyszeli, ale to jest związane już z naszą polską TOLERANCJĄ. Bo chyba jesteśmy tolerancyjni, prawda?


Pozdrawiam Radek K
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-12-12 22:50:59 Wpis:Cześć
Jeszcze nikt nie skomentował programu Zielone drzwi.Będę więc pierwszy.Film krótki , ładnie zmontowany, OK.Treść zawarta w filmie była bardzo ogólna i z nagrywania programu przez 4 godziny wymontowali tylko to co uważali za interesujące.Z tego co pokazali wynika że nasze kłopoty potrwają tylko do momentu jak Ola ukończy 4 latka bo wtedy West mija.Te stwierdzenie zostało wziete z księżyca i dziwię się że nikt fachowy nie sprawdził treści przed emisją.Ja odniosłem wrażenie że nasze życie jest tylko teraz , czasowo zmącone chorobą Oli ale już za kilka tygodni wszystko wróci do normalności.Dam wszystko jeżeli się to sprawdzi.Stwierdzenia że padaczka nie jest żadnym problemem i że nie wiąże się z niedorozwojem dziecka a w 80% napady opanowuje się szybciutko i bez powikłań były żenujące.Szkoda że temat musiał zostać potraktowany telewizyjnie , tak aby ludzi nie przestraszyć, w ten sposób nikt nam nie uwierzy że dziecko potrzebuje specjalnej opieki , dużych nakladów finansowych na rehabilitację itd.Wydaja mi się że łączenie choroby dorosłych z niemowlakami też nie jest mądre.Jakie szanse mają na normalne życie nasze dzieci wiemy dobrze, inaczej jest gdy choroba dopada w wieku kilkunastu lat.Pokazywanie ośrodków za granicą , pomagającym chorym na epi było conajmniej śmieszne. Nasi chorzy , ich ośrodki. Skandal że nie ma czegoś takiego w Polsce.Jeżeli jest to bardzo grubo płatne. Szkoda że pokazują pieski w Belgi zamiast mówić o naszych podstawowych problemach.Gdzie sprawa najnowszych metod leczenia, diety keto, rehabilitacji, dodatków finansowych, tolerancji ??Jak wygląda prawdziwy socjal w kapitaliżmie pokazali bezbłędnie, po co? żeby nas zdenerwować? EEEEE myślałem że będzie ciekawiej.
Pozdrawiam telemaniak michał .
P.S. Tylu słynnych ludzi chorowało na epi , miejmy nadzieję że i nasze maluchy będą kiedyś Van Gogami , a ostatnie malunki rękami Oli nie są gorsze a napewno bardzo podobne, A jak Ola wrzaśnie to wszyscy lecimy do jej pokoju z prędkościa światła że sam Bonaparte nie miał takich żołnierzy.

Jeszcze tylko pytanko do tych którzy stosują kinderminis, kiedy podajecie, rano, wieczorem , po czy przed jedzeniem?
Nick:ANIA J. Dodano:2004-12-12 12:44:48 Wpis:Oli Leśniewskiej,Oleńce,Olulce z okazji dzisiejszych imienin życzymy dużo zdrówka,radości i miłości,przesyłamy moc całusków i uścisków.Chyba wymieniłam wszystkie solenizantki z forum.Program w TVN będziemy oczywiście oglądać.Jestem bardzo ciekawa, jak będzie temat epi. przedstawiony.Pozdrowienia Ania i Kasia
Nick:Radek K(tata Olgii) Dodano:2004-12-12 09:10:46 Wpis:zamieściłem 6 zdjątek w internecie ze zjazdu w Białobrzegach Zapraszam do oglądania. Poza tymi są nowe zdjęcia Oleńki.Pa pa

http://fotogalerie.pl/galeria/galeria_nektaryna
Nick:Tomek Dodano:2004-12-12 08:19:29 Wpis:"Ekspert" miał ciężki dyżur i napisze jutro.pzdr. papa
« 1 2 3 4 5 ... 636 637 638 639 640 641 642 643 644 645 646 ... 697 698 699 700 701 »