Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tata Oli Lesniewskiej Dodano:2004-12-07 00:02:34 Wpis:Cześć
Witam serdecznie nowych forumowiczów, zapraszamy do galerii zdjęć w podstronce - poznajmy się.
Do Edyty K - Wszystkie pytania dotyczace psa możesz zadać do fundacji Przyjaciel - link znajdziesz na naszej stronce w rubryce po prawej stronie , kliknij na logo .Jeżeli chcesz wiedzieć coś więcej z praktyki to napisz co cię najbardziej interesuje to wszyscy posiadacze piesków z naszej strony odpiszą ci chętnie.Napisz też nam jak leczycie dziecko i jakie macie tego rezultaty?Chętnie dowiemy się więcej o Kubusiu.W jakim regionie mieszkacie?
Do Mikołajka- serdeczne życzenia z okazji imienin
Do wszystkich rodziców - wy wszyscy jesteście Mikołajami dla swoich dzieci więc i dla was serdeczne życzenia z okazji imienin.
O rany nie zdążyłem przed północą !!!!!!
Pozdrawiam michał
Nick:annaRz Dodano:2004-12-06 19:24:38 Wpis:Po badaniach w Atenach wiem więcej niż wiedziałam. Julka ma potworną alergię na mleko - zły metabolizm, metale cieżkie , które nie zostają wydalone. Do tego przyczyniły się takze szczepienia - thimerosal.
Metale ciężkie uszkadzają mozg!
przeczytajcie
http://www.zdrowemiasto.pl/modules.php?name=News&file=article&sid=2460&alt=45
...bez komantarza.......
Nick:edyta k. Dodano:2004-12-06 16:37:52 Wpis:Cześć jestem mamą 3 letniego Kubusia. Synek też choruje na westa.Od trzech lat nie ma ataków i ma obecnie odstawiany lek. Na waszych Swietnych stronach znalazłam wiele interesujących tematów i zobaczyliśmy, że takich rodzin jak my jest strasznie dużo.Szukaliśmy ludzi z podobnymi problemami ale znaleźliśmy was dopiero przez internet.Na stronce jest dużo wiadomości o dogoterapi. Mam pytanie do osób, które mają psy dla niepelnosprawnych dzieci. Jak takiego pieska zdobyć? Gdzie się je szkoli? Pozdrowionka dla Oli i wszystkich, którzy są teraz na stronie.
Nick:Tomek Dodano:2004-12-06 14:05:11 Wpis:Wszystkiego najlepszego dla Mikołajka.pzdr.
Nick:ANIA J. Dodano:2004-12-05 22:24:57 Wpis:Brawo, brawo, brawo Monika! Piękny zrobiłaś prezent na Mikołaja dla rodziców i dla nas wszystkich.Bardzo się cieszymy,gratulujemy i życzymy całej masy następnych samodzielnych kroczków.Z pozdrowieniam. Ania
Nick:elcia Dodano:2004-12-05 20:30:14 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:A ja się pochwalę - moja córa zrobiła wczoraj 2 samodzielne kroki!!!!!
Nick:Joanna Dodano:2004-12-05 20:19:52 Wpis:Poniewaz jutro bede bez komputera juz dzisiaj przesylam wszystkim dzieciaczkom calusy pod poduszke. Papapapappa
Nick:Joanna Dodano:2004-12-05 00:06:54 Wpis:Michale dotarlismy do zrodel tego leku o ktorym Ci pisalam. Jest w trakcie testow. Nie ma pewnosci czy otrzymalibysmy lek czy placebo. Poza tym nie ma informacji czy ktos probowal leczyc nim ZW. Znowu czarna dziura.Pa
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-12-04 19:44:17 Wpis:Cześć
Do Tomka - Chciałbym zwrócić jeszcze uwagę na jedno że jesteśmy jedynymi pełnoletnimi facetami na tej podstronce więc uważam że powinniśmy się trzymać blisko siebie.Zapraszamy też tatusiów do galerii !!!!
Pozdrawiam michał
Nick:Joanna Dodano:2004-12-04 19:13:18 Wpis:Witajcie,
Tomku masz wspaniala rodzine i jak widze jestes zdominowany przez kobiety. Pozdrowienia dla Was wszystkich.
Michale, moj synek siadal tak jakos najpierw przekrecal sie na bok a pozniej podpierajac raczkami doprowadzal do siedzenia. Z pozycji chodu siada ale na kolana i tak jak Ola kolana do srodka. Z tej pozycji nie potrafi sam wstac. Musi sie czegos chwycic. Cwiczylismy obroty na boki i pociagniecie za raczke / bark.
Niestety u nas ponownie sterydy bo tylko one dzialaja na mojego synka. Pomysl z nowym lekiem nie wypalil.
Aha jeszcze co do stop. Moj niunio mial tak wiotkie stawy w stopach ze potrafil stac a stopy byly pod katem 90 st przestawione. Stosowalismy tzw tapping. Plastrami dostepnymi na AWF plastrowalismy mu stopy (oczywiscie nauczono nas jak to robic) zeby je usztywnic. Ok 2 miesiecy i wszyscy sa zachwyceni ze juz stawia je poprawnie. ale nadal jest wiotki. Ma prawie 1,5 roku a wciaz nozkami klepie sie po uszach. Caluski papapa
Nick:admin Dodano:2004-12-04 14:57:37 Url:www.ecounts.prv.pl Wpis:no i oberwalem, a robilem co mi kazali
Nick:elcia Dodano:2004-12-03 23:58:44 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:do Tomka-jeśli chodzi o Twój zapis EEG-to już wiem, dlaczego nadajesz na tych samych falach co my.
Nick:Tomek Dodano:2004-12-03 21:54:39 Wpis:Do Marty - Czy wyniki EEG powinny mieć wpływ na przebieg leczenia, czy też leczy sie objawy? Jak już wspomniano wcześniej eeg jest badaniem dodatkowym,pomocnym, zazwyczaj koniecznym przy określaniu zespołów padaczkowych ( np. hipsarytmia -z.Westa), wideo-eeg do stwierdzenia czy "coś" jest napadem padaczkowym czy nie. Charakter zapisu może być przydatny przy doborze leku tzn. rodzaj stwierdzanych grafoelementów sugeruje jaki lek można użyć a z jakim należy uważać. Nie leczy się zapisu tylko napady. Zapis eeg międzynapadowy u osoby z padaczką może być prawidłowy oraz zapis nieprawidłowy u osoby nie cierpiącej na padaczkę (czego biologicznym dowodem jest piszący ten list). pzdr.papa
Nick:elcia Dodano:2004-12-03 12:56:55 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:Witaj Michale ja jestem cały czas w kontakcie z mamą Janką i dodaje jej otuchy poza tym od roku robię jej wszystkie posiłki ketogenne. Nie jest sama! Wspieram ją jak mogę a jej synek jest zupełnie niezły w kontakcie i rozwoju. pozdrawiam
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-12-02 20:50:59 Wpis:Witam wszystkich
To na moją prośbę Admin umieścił zdjęcie Tomka na poz.2.Wszyscy tak długo na nie czekaliśmy że chciałem aby było dobrze widoczne.Niech sobie pobędzie kilka tygodni wysoko a potem przeniesiemy je niżej.Decyzję w tej sprawie zostawiam forumowiczom.Ewentualnie możemy powołać komisję która zbada wszystkie za i przeciw a także sięgnie głębiej do naszych CV i wtedy okaże się kto powinien być na którym miejscu.
Do Ewy - Ola nie raczkuje klasycznie tylko na zajączka obydwoma nogami na raz.Tylko pojedyńcze susy są prawidłowe.Ola potrafi w taki sposób poruszać się po całym mieszkaniu i to w niezłym tempie.Czasami jest to ruch : kilka susów do przodu obrót na tyłku i dalej kilka susów ..., często też przystaje przy różnych przedmiotach i staje na kolanach.Wydaje mi się że z wiekiem jej napięcie mięśniowe może się nie polepszać jeżeli nie zmniejszymy dawek leków.Dziękuję w imieniu wszystkich za twoje dobre rady.
Mam jeszcze jedną sprawę, kilka razy dzwoniła do mnie mama 7 letniego chłopca z ciężkimi napadami mioklonicznymi.Mimo tego że jej syn jest dosyć dobrze rozwinięty ( chodzi , mówi, rozumie ) ma ciągle napady, a mama jest naprawdę załamana bezsilnością medycyny.Mama ma na imię Janka, nie ma internetu, jest z okolic Gorzowa Wlk.Może ktoś z Was wsparłby ją jeszcze radą i dodał nadziei na lepsze jutro?Tel 0-95 751 63 29
Pozdrawiam michał
Nick:annaRz Dodano:2004-12-02 17:21:20 Wpis:Przepraszam wszystkich tych, którzy czekają na maila ode mnie - niestety moja skrzynka nie działa! nie wiem jak długo potrwa taki stan, muszę znależć jakiegos speca.......
pozdrawiam, Ania
Nick:Tomek Dodano:2004-12-02 11:06:11 Wpis:Do Admina - proszę o przestrzeganie kolejności dołączanych zdjęć do strony poznajmy się. Proszę przenieść mnie(wraz z rodziną) z drugiego na ostatnie miejsce). pzdr.
Do Marty - o eeg napiszę jutro bo dzisiaj sie spieszę.pzdr.
Nick:ewa Dodano:2004-12-02 02:47:40 Wpis:do taty Oli
Czyli koślawość Oli jest prawdopodobnie spowodowana obniżonym napięciem mięśniowym czyli w miarę jej rozwoju powinno być znacznie lepiej.Pytanie czy buty od razu ortopedyczne czy wystarczą normalne kupione w sklepie ale wysokie, usztywniające kostkę i odpowiednio wyprofilowane tak jak wcześniej napisałam?
Jeśli chodzi o siadanie to też mam pytanie czy Ola raczkuje? Inaczej wtedy wygląda nauka siadania. Proszę o więcej konkretów.
do Pauliny
dzieci tak właśnie powinny siedzieć ze względu na koślawość (taki temat był poruszany), a samo siedzenie dziecka jest możliwe gdy jest do tego przygotowane i ze względu na rozwój Ośrodkowego Układu Nerwowego a co za tym idzie jak pan Tomek zaznaczył napięcia mięśniowego- bardzo dziękuję za pomoc.
do Iwony
u Oli nie jest to problem nr jeden, jeśli chodzi o rehabilitację, ale jak zauważyłaś poleciłam odpowiednie obuwie aby dzieki niemu przede wszystkim zaczęła chodzić samodzielnie, oczywiście z odpowiednio ustawionymi stopami!
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-12-01 21:32:41 Wpis:Cześć
Dziękuję Ewie za odpowiedż na tematy ortopedyczne,Ola od zawsze siada po turecku nikt jej tego nie uczył, po prostu sama wybrała tą pozycję bo jest najstabilniejsza.Rzeczywiście trochę zaniedbywaliśmy temat ortopedy i trzeba to szybko nadrobić.Ola nie ma odpowiednich butów bo dla nas do tej pory najważniejsze było to aby Ola wogóle zaczęła chodzić samodzielnie.Proszę jeszcze o odpowiedż , jak uczyć dziecko siadać samodzielnie?To nas trochę przeraża jak już Ola zacznie regularnie wstawać to żeby się nie porozbijała przy upadkach.A może najpierw ją nauczyć siadać?
Temat EEG powraca i warto to poruszać co jakiś czas.Dla nas najważniejsze jest leczenie objawów choroby u Oli. Obraz EEG jest również ważny ale to tylko dodatek do całości dający lepszy obraz wyładowań w głowie dziecka.Z wykładów naszych lekarzy wiem że badanie EEG nie jest jedynym miarodajnym wykładnikiem choroby.Zapis z takiego badania jest często niedokładny i zależy od takich czynników jak : nastrój dziecka podczas badania, dokładności wykonania przez pielęgniarkę, czasu badania, warunków miejsca badania, osoby opisującej itd. Poza tym można mieć super zapis i mieć napady oraz odwrotnie przy złym zapisie EEG normalnie funkcjonować.
Pozdrawiam michał
Nick:Iwona Dodano:2004-12-01 14:37:54 Wpis:Do Ewy-dziwi nmie, że napisałaś,że nie należy przejmować się koślawieniem stóp. Z tego co wiem prawidłowe ustawienie stopy i zabezpieczenie jej butami ortopedycznymi, z wysokim usztywnieniem gorsetowym jest baredzo ważne. W gabinecie rehabilitacyjnym gdzie chodzę, bardzo ważne jest żeby dzieci miały dobre buty od najmłodszych lat i bez względu na to czy chodzą czy nie. Dzięki temu moje dziecko chociaż nie chodzi i ma 6 lat ma stopy które mogłoby mu pozazdrościć nie jedno zdrowe dziecko. A właśnie mój starszy 11-letni syn tylko dlatego że nikt mi w odpowidnim czasie nie powiędział o takich zależnościach ma stopy płasko-koślawe i co za tym idzie złe ustawienie kolan i skoliozę. Dlatego uważam iż bagatelizowanie tego tematu jest błedem.