Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Marta Dodano:2004-12-01 14:35:12 Wpis:Chciałabym zapytać czy powinniśmy przywiązywać dużą wagę do zapisów EEG. Hania /teraz 16 m-cy/ miała wykonywane EEG tylko 2x, za kazdym razem wykazywało coś innego - raz zapis nieprawidłowy i źródło napadów prawa półkóla, raz lewa. Ostatnie EEG miała przed wycięciem cysty w styczniu 2004. Czy wyniki EEG powinny mieć wpływ na przebieg leczenia, czy też leczy sie objawy. Po wizycie u okulisty który stwierdził, że nie ważne czym, ale dziecko widzi - tak samo zaczęłam traktować wyniki EEG. A może powinnam szybko leciec do lekarza i sprawdzić zapis pracy mózgu Haneczki ???? pozdrawiam, marta
Nick:Tomek Dodano:2004-12-01 11:46:04 Wpis:Do Pauliny - Ewie chodziło o rodzaj siadu. Nie wnikając w szczególy dt. obniżonego napięcia mięśniowego - siad między kolanami dodatkowo destabilizuję stawy kolanowe. Ten staw pracuje jak zawias( prostowanie i zginanie)a taki siad powoduje ruch w stawie w "nienaturalnym" kierunku. Twojemu dziecku prawdopodobnie zabroniono siadania jakiegokolwiek z uwagi na dużą wiotkość osiową( chroniono kręgosłup).
Przepraszam Ewę że wybiegam przed orkiestrę.pzdr.papa
Nick:Paulina Dodano:2004-12-01 11:25:47 Wpis:Mam pytanie do Ewy ponieważ bardzo mnie zaskoczyło to co napisałaś , że dzieci powinny sziedzieć po turecku lub z wyprostowanymi nogami.Moja córka jest wiotka i zawsze mi mówiono , że nie wolno jej tak sadzać .Paulina późno zaczeła siadać ponieważ pozwoliłam jej na to dopiero gdy była dość silna i zaczęła siadać prawidowo .
A teraz dobre wiadomości Paulina ma cztery lata i pierwszy raz ma dobre eeg jeszcze pół roku temu było koszmarne .Paulina jest na diecie keto od kwietnia i od kwietnia jest bez napadów bierze znikome ilości topamaxu powoli chcemy go wycofać całkowicie .Wciąż nie mogę zrozumieć jak działa dieta i jak bardzo ważne jest dla nas to co jemy .Paulina jeszcze nie miała takiego dobrego okresu w swym życiu ale ja wciąż się boję i nie potrafię po wszystkich doświadczeniach być zupełnie spokojna.Pozdrawiam wszystkich Paulina
Nick:agnieszkaw Dodano:2004-12-01 07:27:32 Wpis:Aniu i Ewo - dziękuję za słowa zachęty, wlaściwie w tych sprawach poruszam się po omacku, nie mam kontaktu z rehabilitantami pracujęcymi tą metodą.
Gdzie można dostać książkę o matematyce domanowskiej.
Pozdrawiam
Agnieszka
Nick:ewa Dodano:2004-11-30 18:11:58 Wpis:Pozdrowienia dla taty Oli Leśniewskiej. Bardzo przepraszam, że tak długo zwlekam z odpowiedzią, ale postaram to nadrobić.Jeśli chodzi o chodzenie czy w butach czy na boso?
szczególnie gdy dzeiecko koślawi nogi ( tym proszę się nie przejmować). Myślę iż dla Oli łatwiejsze byłoby chodzenie w butach gdyż po pierwsze dzięki wysklepieniom w dobrych butach Ola przestanie , może nie całkowicie, koślawić nóżek- jednak prosze nie spodziewać się od razu efektów. Niestety na to potrzeba trochę czasu, myślę, że poprawa będzie widoczna za pół roku. Problemy z równowagą mogą być wynikiem też nieprawidłowego ustawiania stóp, tak też jeszcze jeden głos ,,za'' aby chodziła w butach, w domu mogą być to dobre sandały, oczywiscie wysokie i usztywniajace kostkę, z wysklepieniem w części przyśrodkowej. Myślę, że koślawość OLi może być spowodowana obniżonym napięciem mięśniowym?. Pamiętajcie o prawidłowym siadaniu, nie wolno w siadzie klęcznym choć często to jest pozycja wygodna dla dziecka ale właśnie ona też doprowadza do koślawości, sadzać dziecko należy ,, po turecku" lub z nogami wyciągniętymi do przodu.
Co do powierzchni to na początek najlepiej chodzić po twardym a potem można utrudniać chodzenie np. miękka powierzchnia, przeszkody, schody itp.
Pionizator tak czy nie ? Ja jestem zwolennikiem czworakowania i rozwoju samodzielności także w staniu, pionizator ogranicza dziecko i ruchowo i psychicznie.
Nick:ewa Dodano:2004-11-30 17:39:41 Wpis:Serdecznie pozdrawiam wszystkich rodziców. Zachęcam do nauki czytania globalnego tzw. bitami, ale należy zawsze sobie uświadomić na jakim poziomie rozwoju jest wzrok dziecka. Nieraz bywa tak iż należy zacząć bitować dziecko od tzw. obrazków a nie od razu czytanie. Książka która jest dostępna rzeczywiście pokazuje idealny model stymulowania czytania, ale można to trochę zmodyfikować gdyż jest on dosyć zawiły, łatwo się pogubić. Jeśli chodzi o samą metodę Domana-Delacato uważam, że jest bardzo dobra, wymaga dużego nakładu pracy ze strony rodziców i wolontariuszy.Stosujemy ją w Poznaniu,fajny ośrodek jest też w Toruniu. Zachęcam do pracy tą metodą bardzo intensywną ale myślę, że skuteczną. Pozdrowienia rehabilitacja.
Nick:rachela20 Dodano:2004-11-30 16:31:11 Wpis:czesc kochani!
aniu a jaka ksiazke bys polecila do nauki globalnego czytania??u nas wzystko dobrze i powoli posuwamy sie do przodu
Nick:annaRz Dodano:2004-11-30 16:24:08 Wpis:Agnieszko - czytanie globalne to nie jakieś czary mary - to nauczanie przynoszące efekty!!! Julka jest uczona Domanem - świetnie sobie radzi z czytaniem, a co najważniejsze uwielbia czytać ! zainteresuj się takze matematyką Domanowską - takze rewelacja - dzieci kojarzą cyfry jako konkretne ilości, a nie tak jak my jako obrazki graficzne liczb.
Znam wiele dzieci prowadzonych Domanem - wszystkie czytają, nawet te, które są nie mówiące czy autystyczne. Opowiem Wam jedno zdarzenie. Dziewczynka 9 letnia, nie mówiąca, od wielu miesięcy prowadzona Domanem - czytano jej już ksiązeczki (na każdej stronie jedno zdanie). Oczywiscie rodzice, nie byli do konca przekonani czy w przypadku ich dziecka ta metoda coś daje - pracowali jednak, aby nie mieć wyrzutów sumienia. Pokój dziewczynki zawalony był szablonami z wyrazami i książeczkami robionymi przez mamę. Pewnego dnia wybrali się na wycieczkę do planetarium. Po powrocie dziecko poszło do swojego pokoju, wzięło jedną z ksiązek (dla tych co nie wiedzą dodam,że nie ma tam obrazków tylko napisy), przyniosło do kuchni. Jak się okazało byłą to ksiązeczka o gwiazdach, planetach. Otworzyła ją na zdaniu - "niebo gwiaździste nad nami." Przypadek ?
Uczmy dzieci czytać globalnie - im wcześniej, tym lepiej.
Pozdrawiam.
Nick:agnieszkaw Dodano:2004-11-30 11:56:04 Wpis:Do Tomka:
Michał zaszczepiony. Cztery dni temu. Zero powikłań. Bardzo się cieszę i dziękuję!
Do Wszystkich:
Przeprowadzamy z Misiem eksperyment - uczymy Go czytać za pomocą metody Domana. Ponoć świetnie stymuluje a i czasami się zdarza, ze jako efekt uboczny tych działań, dziecko nauczy się czytać. Nie wiem, zobaczymy.
Książka pt: "Jak nauczyć małe dziecko czytać" zainteresowała mnie na tyle, że postanowiliśmy spróbować.
Jeśli chodzi o stymulację, to chyba coś w tym jest. Michał "czyta"4 dzien i za każdym razem z wielkim zainteresowaniem wytrzeszcza oczy na napisy. Jest to przekomiczny widok - małe to to a skupione strasznie. Dla Niego na pewno jest to świetna zabawa.
Dla nas mniej- ten sposób stymulacji wymaga olbrzymiego zaangazowania i samodyscypliny.
Piszę o tym na forum, żeby mieć w Was świadków - do tematu podchodzę z nieufnością, a z drugiej strony nie mogłabym nie sprobować,
Poczekamy na efekty, gdy Michał nauczy się czytać natychmias Was o tym zawiadomię i będę namawiać każdego, żeby podjął się tego wysiłku.
Na razie - startujemy od zera, Mały, jak każde roczne dziecko czytać nie potrafi
Pozdrowienia.
Agnieszka
Nick:elcia Dodano:2004-11-29 19:53:03 Url:http://guzki.w.interia.pl Wpis:Witajcie, bardzo się cieszę Aniu Rz., że schodzicie z ostatniego leku, bardzo chciałabym poznać Was osobiście. Co do lekarzy-holistów to dla mnie zupełna nowość więc przysłuc***ę się (a razcej czytam) z wielka uwagą.
Nick:annaRz Dodano:2004-11-29 16:53:30 Wpis:Tomku ! -dlaczego miałbyś się bardziej pocić ?
...zrobię wszystko, zby na kolejnym zjeździe się pojawić....
Tomku - bardzo, bardzo podoba mi się to co piszesz. Własnie lekarz - holista, u którego byliśmy w Atenach, swoje sukcesy medyczne rozpoczął od poszukiwania, od niemocy, od niezadowalających efektów. Dziś jest szczęśliwy, bo to co robi przynosi efekty - przede wszystkim pacjentom i jemu samemu. Różnica (o ile mogę porównywać) polega właśnie na własnych dzieciach - jemu zachorowała córka - nie mógł więc powiedzieć " nie wyleczę wszystkich swoich chorych, niektórym może zmniejszę dolegliwości, pocieszyć mogę każdego. "
Mija kolejny dzień, kiedy Julka jest radosna, bawiąca, zajęta swoimi sprawami. W expresowym tempie wywalamy Topamax - to ostatni medykament jaki nam pozostał.
Nick:AnnaSz Dodano:2004-11-28 22:48:59 Wpis:Dr.Tomku bardzo dziękuję za dobre chęci, dalej mamy ropnego bąbla, choc już się zmniejszył.Wczoraj Adas znów sie przewrócił i znów wbił w poprzednią ranę zęba , tak więc ponownie lała się krew. Do tego mamy infekcję z którą walczymy, katar spływa mu na wargę. I się wszystko kiełbasi.A mnie ręce opadają.Zobaczymy jak będzie to wyglądało jutro. Jak paskudnie to zadzwonię.
Acha! Tak nas potraktowano na Niekłańskiej. Jeszcze raz dziękuję.Ania Szymanek
Nick:Mama Mikolajka Dodano:2004-11-28 17:13:57 Url:www.frankee.xksi.pl/zjazd.html Wpis:Witam
Mikus nadal w szpitalu.Zapalenie pluc juz jakby ustepuje, ale neurologicznie chaos.Dorzucono 3 lek- frizium.Doktor Tomek wspomaga nas swoja rada i zainteresowaniem. Byl tak uprzejmy ze wspolnie z radiologami zobaczy rezonans Mikusia.Ja to nazwalam "dotyk aniola" lub "dotyk anielskich skrzydel". Taka bezinteresowna pomoc i zaangazowanie doktora Tomka bardzo mnie poruszylo! Niestety nie mam Michale zdjec Doktora, poniewaz nie odwazylam sie wyciagnac aparatu i pstryknac:)
Na stronce postaram sie dodac opisy kto jest kto. Gdyby sie okazalo, ze mam klopot z uporzadkowaniem Waszych podpisow i dzieci- bede pytac:)
O mojej walce ze stresem i radzeniem sobie z sytuacja- w nastepnym wpisie.
Nick:Tomek Dodano:2004-11-27 22:48:03 Wpis:Do Michała- który napisał:
"Mam pytanko do Tomka - Czy z upływem czasu , i w jaki sposób zmieniło się twoje podejście do naszego forum i do naszych problemów. Pytam gdyż od jakiegoś czasu zauważyłem że twoje wpisy są jakby bardziej ciepłe i bliskie Nas. Wydaje mi się że jedną z przyczyn było urodzenie się twojej drugiej córy? Inni lekarze odcinają się od problemów a Pan doktorze żyje z Nami naszymi problemami cały czas."
O natręctwach bycia na forum kiedyś już pisałem. Fakt posiadania potomstwa niewątpliwie odgrywa ważną rolę Nawet najlepszy pediatra, z ogromną wiedzą, nie posiadający dzieci nie zrozumie co to lęk o zdrowie własnego dziecka. Jak wzrastała moja pierwsza córka "widziałem" u niej wiele problemów neurologicznych - bo nie rozumiałem wówczas jej zachowań, nie wiedziałem co jest jeszcze normą a co już nie. Czy jestem spokojniejszy teraz jak mamy drugie dziecko tylko dlatego że więcej wiem o rozwoju ? i tak i nie. Wierzę że będzie wszystko dobrze, ale jak się "siedzi w takim dziale medycyny " to wyobraźnia wcale nie pomaga. Czy urodzenie Joasi miało jakiś wpływ na charakter moich wpisów ? Chyba zbieg okoliczności. Kwestia czasu. Czy pierwsze Wasze spotkanie (powitanie) na zjeździe było takie samo jak po 2 dniach pożegnanie? Ale jest pewna granica dt. emocji której lekarz w kontaktach z chorymi nie może przekroczyć bo zatraci obiektywizm. Poza tym można potraktować forum jak każdą stronę internetową ; wejść , odpowiedzieć na ankietę , zagłosować, kliknąć parę razy myszką, etc.etc. No ale jak się podejmujesz istnieć na forum w stylu "ask the doctor" to co innego. Myślę że lekarze nie odcinają się od problemów. Pomijam pewien odsetek - jak ktoś pomylił się z zawodem ( powołaniem) - dotyczy każdego zawodu - szczególnie nauczyciela, psychologa, księdza etc. no to faktycznie klęska. Odcinanie się to rodzaj mechanizmu obronnego. Pomyśl-masz problem ( głupio wyszło bo ty go faktycznie masz) i za cholerę go nie możesz rozwiązać. No co byś zrobił na moim miejscu. "Przetestowałem" na Twoim dziecku całą aptekę. I co ? I jest tak jak na początku jak miała napady tak ma nadal. Po kilku latach zdajesz sobie sprawę ze swojej bezradności, na każdym kroku porażka, odsuwasz problem, niech idzie gdzie chce. Mechanizm obronny. Ale się rozgadałem. Moja obrona żeby nie zwariować w neurologii dziecięcej brzmi tak ; nie wyleczę wszystkich swoich chorych, niektórym może zmniejszę dolegliwości, pocieszyć mogę każdego. Dobranoc. pzdr.papa
Nick:Tomek Dodano:2004-11-27 21:47:00 Wpis:Do Joanny - AnnyRz nie było na zjeździe. Pewnie bym się bardziej spocił na wykładzie , Julka ma zdecydownanie więcej niż roczek. pzdr.
Nick:joanna Dodano:2004-11-27 21:08:53 Wpis:AniuRz czy Julcia to ta roczna slicznotka co tak fajnie schodzi tylem ze wszystkiego co wystaje ponad poziom podlogi? Staram sie teraz rozszyfrowac wszystkich ze zjazdu.
Swietnie ze udalo sie Wam tak ulozyc obowiazki ze moglas wrocic do pracy i nikt na tym nie ucierpial. Ja w poniedzialek ide na rozmowe do swojego dyrektora i zobaczymy co wniesie nasza rozmowa. Musze przyznac ze moi przelozeni bardzo mnie wspierali i pomagali od chwili urodzenia synka. Zadnych wyrzutow ze powinnam wrocic do pracy a wrecz powtarzali zebym niczym sie nie przejmowala tylko zajmowala sie dzieckiem. Poza tym zawsze pytali czy nie potrzebuje pomocy, zalatwienia czegokolwiek czy tez wsparcia finansowego. To bardzo buduje gdy sie wie ze mozna na kims polegac i ze ma sie do koga zwrocic o pomoc.
Pozdrawiam i moc caluskow
Nick:Joanna Dodano:2004-11-27 16:24:40 Wpis:Witajcie,
wszyscy szukamy roznych sposobow zeby pomoc naszym dzieciom. Przegladam ostatnio strone na ktorej rodzice dzieci chorych na epi opisuja po kolei jak i czym byly leczone ich dzieci oraz z jakimi efektami. Sami zobaczcie jakie multum lekow, diet itp. Moze ktos z Was wpadnie na cos nowego.

Podaje link www.kidsepilepsy.com

Michal - napisze na priv jak tylko Kacper pojdzie W KONCU spac.
Nick:agnieszkaw Dodano:2004-11-26 20:42:20 Wpis:Witajcie,
kiedyś na innym forumtoczyła sie ożywiona dyskusja na temat medycyny holistycznej, badań robionych z kropli krwi, uzupełnienia niedoborów minerałow it.
Wypowiadały sie tam mamy z Polski, była też mama mieszkająca w Australii. Okazało się, że na zachodzie jest to bardzo popularny sposob leczenia, (jak np. homeopatia w Niemczech i Austrii).
Mamy, ktore stosowały med holistyczna były naprawdę zadowolone - tak wynikało z ich wypowiedzi.( rzecz dotyczyła autyzmu)
Wszystkie jednak zgodnie podkreślały, że w Polsce nie ma dobrych osrodków.

Do Tomka - bardzo dziękuję za przesłana prezentację, jestem niezmiernie wdzięczna.

Pozdrawiam
Agnieszka
Nick:annaRz Dodano:2004-11-26 20:11:59 Wpis:Medycyna holistyczna czy też naturopatia nie jest zaprzyjaźnioną dziedziną mecycyny konwencjonalnej. Widziałam czasopisma (chyba kanadyjskie) na łamach których publikują swoje osiągnięcia holiści i trwają tam ostre spory pomiędzy nimi a lekarzami konwencjonalnymi. Nie moja rzecz dociekać wyższości jednych nad drugimi - uznałam,że przez ponad 8 lat walki, medycyna nie dała mi oczekiwanych efektów, więc pora dać szansę naturopatom.
Lekarz u którego byłam (lekarz! - 2 stopień specjalizacji) szuka przyczyn padaczki. Traktuje napad jako reakcję organizmu na COS złego. Bada aparatem Vega, mora, posługuje się kinezją a także robi badanie żywej kropli krwi. Leczenie polega na doprowadzeniu organizmu do maksymalnie poprawnego funkcjonowania. Oczyszcza więc organizm z zanieczyszczeń (u Julki ołów, rtęć), uzupełnia wszelkie niedobory - witaminy, magnez, cynk, aminokwasy. Oczywiscie nie robi tego "na czuja" - zanim zlecił leki, suplementy, badał Julię 4 godziny, następnie każdy specyfik oraz ich zestawienia sprawdzał czy będą przyswajalne przez organizm - co mnie zaciekawiło, wiele leków, które myślał,że Julia powinna brać, musiał odrzucić, gdyz badanie wykazało,że organizm nie toleruje tych leków.
W Polsce są także ośrodki holistyczne - z relacji moich znajomych, nie widziałam sensu aby tam się wybierać. Mówiono nam,ze jest to szybki przerób - a więc działąnia nastawione na zarobek a nie na pomoc dzieciom (jeśli to nie prawda poprawcie mnie ! - ja w Polsce nie byłam u naturopaty,piszę jedynie zasłyszane opinie). Lekarz w Atenach, to "fanatyk" swojej pracy.
Niestety nie obiecał nam ,ze Julka będzie zdrowa - choć ma wiele takich osiągnięć, obiecał,że na pewno będzie lepiej. Jak lepiej, czas pokaże.
Pozdrawiam
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-11-26 19:51:01 Wpis:Cześć
Do Tomka - czekamy z niecierpliwością.
Do Ani Rz - napisz nam kilka zdań o waszej wyprawie do Aten, na czym polega metoda leczenia stosowana przez twojego lekarza z Grecji?
Do Joanny - mało z krzesła nie spadłem , jaki lek ze Stanów? napisz szybko jak się nazywa? co o nim wiesz? Trudno zdobyć to słowa które do mnie nigdy nie docierają.Jeżeli coś takiego jest to za 30 dni będzie u mnie!!!!!!!!!!
Pozdrawiam michał