Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 643 644 645 646 647 648 649 650 651 652 653 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Mama Mikolajka-Sabinka Dodano:2004-11-18 19:39:46 Url:www.frankee.xksi.pl/zjazd Wpis:Pomylka w adresie stronki. Teraz juz bedzie prawidlowo i niespodzianka- dodaje czesc zdjec ze zjazdu
Moje foto: www.frankee.xksi.pl
Foto ze zjazdu : www.frankee.xksi.pl/zjazd.html
Nick:Mama Mikolajka-Sabinka Dodano:2004-11-18 19:26:49 Url:www.frankeee.xksi.pl Wpis:Witam!
Jak zwykle podziekowania za wyjasnienia i slowa otuchy. Dr Tomku podalam powyzej swoje namiary- zdjecia beda poslane w ciagu najblizszych dni.Podalam teraz moj e-mail, gg, nawet stronke , na ktorej narazie sa moje zdjecia a wnet uruchomie zdjecia ze zjazdu.
To co dostaje Miki to RELSEED i moim zdaniem zadzialala raczej pobudzajaco na ataki.Zaczeto wycofywac topomax a dano mu nitrazepam od razu pol tabletki an dzien dobry wiec miki zwiotczal maksymalnie i jest "nacpany".Interweniowalam. Napady sie zmniejszyly- to swieta racja,ale on nie moze chyba byc taki lecacy i tym bardziej , ze poprzednio nitrazepam przestal dzialac. Zgodzono sie ze mna i teraz daja lamical -tzn jakas jego nowa odmiane- mialam minute na rozmowe z pania dr.Podobno mniejsze szmery w pluckach wiec to nas cieszy.Koncze to moje rozpisywanie sie i trzymajcie kciuki za powrot Mikiego do zdrowia, czego zycze rowniez coreczce Elci!
Nick:elcia Dodano:2004-11-18 17:21:45 Wpis:witajcie, jesli chodzi o buty to u nas jest jak u Iwony tle, że trzeba wziąć miarę ziecku osobiściedopłacam około 150 zł, ale PCPR mi je zwraca. jesli chodzi o wlewki to od czasu wejścia diete nie podaję, bo napady sa lżejsze, ale wcześniej podawłam relsed (diazepam) ja napady były dłuzsze niż 10 min i długie bezdechy, starłam się to robic rzadko i bardzo tego nie lubiłam. Uważam że trzeba do tego podejść bardzo indywidualnie wiemy jakie napady ma nasze dziecko "standardowo" i weimy kiedy jest dużo gorzej.
Jesli chodzi o omega 3 - to istotnieszy jest kwas DHA (dokozaheksaenowy), uzywam preparatu firmy Mollers, ponieważ zawiera najwięcej tego kwasu.
Sabinko- tyrzymamy kciuki za twojego synka, by szybko wrócił do zdrowia.
Monika tez się rozchorowała - gorączka, napad, cos siedzi jej na płucach, lezy jak "betka " cłay dzień.
u nas wieje okropnie. pozdrawiam gorąco wszystkich.
Nick:Tomek Dodano:2004-11-18 17:21:27 Wpis:Do Mamy Mikołajka - bardzo mi przykro że Mikołaj aż tak się rozchorował,
co do wlewek z Diazepamu(to nazwa międzynarodowa) - Nazwy handlowe to Relanium, Relsed, Stesolid,. Z wlewką to jest tak że służy do przerwania PRZEDŁUŻAJĄCEGO( jak słusznie zauważył Michał) się napadu pow. 3-5 min lub napadów gromadnych ( częste napady). Jeśli podaje się często to po pewnym czasie lek przestaje działać ( bo receptory w komórce nerwowej zostają zablokowane). Zapytacie ; a co to znaczy często? i po pewnym czasie?
U niektórych dzieci po kilku wlewkach w miesiącu nie ma już efektu p/drgawkowego. Pomijam już że u niektórych dzieci podanie leków z tej grupy ( benzodwuazepiny - Relanium,Frizium,Nitrazepam,Rivotril czyli Clonazepam,Dormicum ...) może działać paradoksalnie tzn. pobudzająco o oiinych objawach mówiliśmy na forum wcześniej.
Mikołaj prawdopodobnie otrzymuje leki przeciw obrzękowe gdyż mając tak częste napady czy napady gromadne lub stany padaczkowe dochodzi do zaburzeń wodno elektrolitowych w mózgu i mówiąc dosłownie mózg puchnie ( tak jak puchnie skóra po komarze etc.) Niestety dopuki się nie poleczy infekcja ( bo niezależnie od niewątpliwie ciężkiej podstawowej choroby Mikołaja)to ona tzn. zapalenie płuc " rozkręciło" napady.
Może dalsze szczegóły na priv? pozdrowienia czekam na zdjęcia MRI.
Nick:mama Kuby Dodano:2004-11-18 17:15:12 Wpis:Sabinko,to na "r" to może być też relsed.
Kuba takie właśnie dostaje wlewki przy KAŻDYM większym ataku,bo niestety nie zdarzyło się by atak ustąpił samoistnie.Trzymam mocno kciuki za zdrówko Mikusia.

U nas butki ortopedyczne kosztują tez coś ponad 200 zł,ale jak moja przedmówczyni pisze,nie ma problemu ze zwrotem nakładu własnego z PCPR.Niesie się fakturę i już.
Pozdrawiam jesiennie i nie nie umiem wyarzić swojej "zazdrości",ze mieliście sie możliwość spotkać i poznać.Pa.
Nick:Iwona Dodano:2004-11-18 15:34:21 Wpis:Do taty Oli- nie bardzo rozumiem problemu z tymi butami. Jeżeli jest wniosek fundusz musi wyrazić zgodę. Jest to 217 zł. Do tego PFRON dopłca 150% tego co daje kasa chorych. Dokładnie to jest to tak, że najpierw tą różnicę dopłaca się z własnej kieszeni a potem z fakturą idzie sie do nich i zwracają. W naszym mieście fundusz bez problemu wyraża zgodę na drugi zakup butów jeżeli lekarz napisze na wniosku, że dziecko wyrosło.I za drugą parę PFRON też zwroca bo jeżeli Fundusz wyrazi zgodę to nie ma problemu. My kupujemy buty w Gdańskiej firmie PAWEX . Buty są naprawde super. Wysyłam wniosek i przysyłają.
Nick:Marta Dodano:2004-11-18 07:33:49 Wpis:Mamo Mikołajka, to na R to pewnie rivotril, Haneczce też go podawali aby ją wyciszyć - przeważnie po zastrzyku spała 4-5 godzin. Hania ma jeszcze malutkie nóżki a pierwsze buty do przymiarki przyniesie dziś nasza pani rehabilitantka - o cenie nie mam jeszcze pojęcia. Julcia - poznaliście ją na zjeździe - ma umuwiona już na przyszły tydzień wizyte w Łodzi u dr Zubiel!!!. Jak u Was jest z dofinansowaniem do komputera, czy dla takiego maluszka można się starać aby zapewnić rodzicom lepszy kontakt ze światem np. przez takie forum ??.
pozdrawiam, marta
Nick:ANIA J. Dodano:2004-11-17 23:32:18 Wpis:Do Sabinki.Bardzo o Was myślę.Kasia nigdy nie dostała żadnej wlewki,choć w najgorszym okresie,gdy byłyśmy w szpitalu na zapalenie dróg moczowych też miała napady co 1- 2 godziny po 60-70- skłonów w serii.Kasia nigdy nie siniała i nie wpadała w bezdech.Mam nadzieję,że antybiotyk zadziała i jutro będzie choć trochę lepiej.
Jeśli chodzi o buty ,to rok temu dpołacałam do butów Kasi 220 zł./silne płaskostopie/,ale może dlatego drożej,bo i buty zdecydowanie większe,niż dla Waszej Oli.Pozdrawiam.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-11-17 23:16:24 Wpis:Cześć
Do Sabinki - Napisz swój adres meilowy , ułatwisz w ten sposób komunikowanie się z tobą doktorowi Tomkowi.Przykro nam że Miki gorzej się czuje i napady nie dają mu spokoju na dłużej.Może warto zastosować nitrazepan ? Pamiętam jak Olka miała takie ciężkie chwile był to lek najskuteczniejszy.Co na to Tomek??
Chciałbym poruszyć jeszcze sprawę obuwia ortopedycznego dla dzieci.W Warszawie można dostać refundację na 180 zł na rok.W sklepie rehabilitacyjnym buty na miarę kosztują 280 więc 100 trzeba dopłacić.Ile takie buty kosztują w innych regionach kraju? Czy po raz kolejny jesteśmy bezlitośnie liczeni bo to sprzęt rehabilitacyjny?
Dla ciekawości i humoru powiem Wam że Karina widziała dzisiaj w sklepie rehabilitacyjnym wózek ( nie elektryczny !!!) normalny tylko z bajerami za 2500 euro!!! i fotelik do samochodu za 1700 euro!!! oczywiście plus VAT.
Pozdrawiam michał
P.S. wczoraj nagrywali u nas w domu Olcię i trochę mnie i Karinę, do programu Zielone drzwi w TVN.Bedzie o epilepsji , 12 grudnia w niedzielę około 16.Koniecznie oglądajcie.Mówiłem też o Zjeżdzie i Fundacji ale pewnie wytną.
Nick:Mama Mikolajka-Sabinka Dodano:2004-11-17 22:51:22 Wpis:Witajcie! Dziekuje Wam wszystkim za slowa wsparcia!Niestety teraz juz pewne , ze Miki ma zapalenie pluc.Nie specjalnie sie w szpitalu spieszono z podaniem jakiegokolwiek leku.Dopiero od wczoraj od 20 podaja antybiotyk. Jesli chodzi o napady ma ich mnostwo- wlasciwie co godzine, dwie do 53 w seriach- zazwyczaj zgiecia Podaja wlewki cos na "R" -nigdy nie zdaze podejrzec jak przyjde albo zapomne nazwe. Te wlewki (czy to jest mozliwe??) wywoluja u Mikiego zwiekszenie liczy sklonow i zgiec w seriach. Podaja mu je nie w czasie ataku, ale po prostu w srodku dnia. Tlocza tez lek "na padaczke" i obrzeki mozgu???!!!- tego nie rozumiem, ale jutro bede rozmawiac z lekarzem bo od pielegniarek niczego nie mozna sie dowiedziec!Napisze Wam konkrety!A na napdy to standardowo leki: convulex i wycofuja stopniowo topamax. Miki goraczkuje wiec EEG wstrzymano.
PS : Aniu Sz narazie podziekuje za wlewki. Nie jestem nadal ich zwolenniczka aczkolwiek zakupie na spokojnie kilka.Miki nie mial takich ciezkich napadow w sensie bezdechu, zasinienia itp. Ale jak tzreba bedzie to zastosuje!Czekam tez na wypowiedz dr Tomka.
Michale i Tobei wielkie dzieki za cieple slowa i doanie mi otuchy.Czuje po spotkaniu jeszcze bardziej, ze nie jestem sama i na Was moge liczyc!To bardzo wazne. dziekuje.
Nick:AnnaSz Dodano:2004-11-17 22:33:32 Wpis:Mamo Mikołajka, jeśli chcesz moge ci poczta exspresową wysłąć wlewki z chloralchydratu, podaj mi tylko adres.Może one pomogą. Wiem ,że to już późno i napewno małemu już jest lepiej.Jesli nie to daj znać to się podzielę.Pa
Nick:annaSz Dodano:2004-11-17 22:27:09 Wpis:Jeszcze wrócę do wlewek, no więc ja długo miałam problem , podac czy nie? Poprostu bałam sie ,że Adaś dostanie zapasci po chloralchydracie ( tak było z relanium).Ale kiedy Adas dostał bardzo cięzkiego napadu i długo nie oddychał, był siny i bez życia , wtedy córka mnie zmusiła no i podałam. Jak się okazało było to dla Adasia zbawienne, gdyz po chwili przywrócił mu oddech, a ja wiedziałam ,że wkońcu mam jakies zabezpieczenie w chwilach ciężkiego napadu.
Chloralchydrat podaje się przy napadach , kiedy dziecko ma problemy z oddechem ( wydaje się ,że nie oddycha wogóle) wtedy własnie podawałam mu wlewkę. Zazwyczaj odsypiał ja długo, ale zdazyło się tez ,że po napadzie i po wlewce Adaś nie spał.
Już prawie pół roku nie uzywałam wlewki , mam nadzieję ,że już nie będę musiała.Pozdrawiam AniaSz
Nick:Magda Dodano:2004-11-17 15:45:07 Wpis:Nasze Omega 3 zakupione dla Kubusia zeżarł po dwóch dniach pies. Na pewno zrobił się dużo aktywniejszy - musialiśmy znacznie zwiększyć mu częstotliwość spacerów, przynajmniej na jakiś czas... Teraz będziemy obserwować działanie specyfiku na ludziach...
Nick:annaRz Dodano:2004-11-17 13:54:07 Wpis:polecam firmę Calivita ( www.calivita.pl )- i to nie tylko przy Omega 3 lecz inne suplementy, witaminy, Sądzę,że mozna im zaufać
Nick:Marta Dodano:2004-11-17 12:39:44 Wpis:Jakiej firmy kupić to Omega3. Elcia - czego ma być więcej a czego mniej w tym tranie??
pozdr marta
Nick:rahela20 Dodano:2004-11-17 11:04:40 Wpis:witajcie!
ciesze sie ze macie taki super nastroje po zjezdzie.szkoda ze mnie tam nie bylo ale co sie odwlecze to nie uciecze jak to mówia.kochani dawno nie pisalam wiec w telegraficznym skrócie o tym co u nas:olka ma sie bardzo dobrze.chodzimy codziennie na basem i ola uczy sie pływac i bardzo dobrze jej idzie.w zeszlym miesiacu bylysmy u nasze neurolog na wizycie była zaskoczona ze olka tak dobrze sobie radzi ale jak na razie lekow nie kazala nic ruszc.po nowym roku jedziemy na kompleksowe badania do wroclawia no i oczywiscie na eeg.ciekawa jestem co tam wyjdzie?
chcialabym poruszyc po raz kolejny temat Omega3!kochani ja nie wiem czy to moja autosugestia czy poprostu to tak dziala na moja olkeodkad podaje jej systematycznie ten specyfik zrobila sie aktywniejsza ruchowo i bardziej otwarta na wszystko co sie dzieje wokoł!czy ktos z was tez cos zauwazył u swojego dziecka?
caluje was serdecznie papa
Nick:annaRz Dodano:2004-11-17 10:07:14 Wpis:Ja także mam zawsze problem z wlewką - jakiś wewnętrzy opór. Kieruję się zwykle intuicją - tak jak pisze Michał, jeśli napady trwają długo, są mocne, z utratą przytomności - podaję.
Ja posiadam jedynie Diazepam - jakie są inne wlewki? Może znacie lepsze?
Pozdrawiam
Nick:Marta Dodano:2004-11-17 10:04:49 Wpis:U Hanki wlewki tez chyba nie działają, jak na razie przy "napadach gromadnych" najlepiej działa 1/8 nitrazepamu - zaczyna działać po ok.20 minutach - wiem,że to długo - ale po tym czasie haneczka spokojnie zasypia. Mamo Mikołajka - U Hani przy ostatniej infekcji (zapalenie płuc) - pomogły BAŃKI /zimne/. Wracajcie szybko do zdrówka - pozdrawiam, marta
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-11-16 22:47:37 Wpis:Cześć
Do mamy Mikołajka - Według mnie stosowanie wlewek u naszych dzieci wymaga bardzo dobrego poznania ich napadów.Musimy mniejwięcej wiedzieć czy napady trwają długo czy są krótkie.Podanie wlewki dziecku którego napad trwa 2-3 minuty nie ma sensu gdyż sama czynnośc podania trwa trochę , potem zanim lekarstwo się wchlonie ( też kilkanascie sekund) , często jest już po napadzie.Wlewka wykonana jest niepotrzebnie.Jeżeli w twoim przypadku napady trwają nawet do kilku godzin to chyba trzeba próbować je przerywać wlewką.O opinię na ten temat poproszę Tomka , który napewno napisze nam fachowo o problemie.Wszyscy mamy nadzieję że Mikuś szybko wróci do zdrowia .Dziękujemy że z nami jesteś i pamiętaj że tutaj zawsze znajdziesz kogoś kto cię wysłucha.
Pozdrowiam michał
Nick:Tomek Dodano:2004-11-16 13:09:59 Wpis:Do Natya - przez internet to może być trudno bo nie każdy posiada. taka choroba wcześniej czy później trafia do Poradni Genetycznej i tu bym szukał kontaktu.
1. Centrum Zdrowia Dziecka Warszawa
2. Instytut Psychiatrii i Neurologii Warszawa.
pzdr.
« 1 2 3 4 5 ... 643 644 645 646 647 648 649 650 651 652 653 ... 697 698 699 700 701 »