Nick:IWONA72
Dodano:2011-07-11 13:33:25
Wpis:DO Inti,też jestem z Gdańska,też prowadzimy taką terapią z córeczką.Ile Julka ma lat ?
Moja Zuzia ma 7.
Do Tomka - po zwiększeniu Convulexu było gorzej.Wycofałam Convulex ,powróciłam do Inovelonu + Relanium i jest całkiem nieźle 10 doba bez napadu :)
pozdrawiam,
Iwona
|
|
|
|
|
|
|
Nick:inti
Dodano:2011-07-11 11:17:25
Email:ilnpt.it@epnooc.zattaz.coonpe@ti.tpnli
Wpis:witajcie,
moja córka od 2 lat ma prowadzone zajęcia ogólnorozwojowe metodą terapii behawioralnej - czyli codziennie przychodzi terapeutka na 2 godziny i ćwiczy z julą ten sam program - małą motorykę, mówienie, itp. Julia niestety cofa się rozwojowo, po 2 latach zajęć nie oceniam ich zbyt efektywnie. Jakie wasze dzieci mają zajęcia pedagogiczne? Bo sporo informacji jest przekazywanych odnośnie rahabilitacji ruchowej, a co w sferze edukacji? bardzo mi na tym zalezy, bo na kolejny rok szkolny chciałabym u Juli wprowadzić inne zajęcia, tylko nie wiem jakie. Jesteśmy z Gdańska, więc gdyby też ktoś mógł podpowiedzieć konkretnie do kogo i na co dzieci chodzą, będę bardzo wdzięczna.
I pytanie do doktora Tomka - Julia obecnie bieże Depakine Chronosp 1000 wieczorem, petinimid 1-0-2, mizodin 1,5-1-1,5. Dawka mizodinu został zwiększona ok miesiąc temu po bardzo ciężkich dniach. Obecnie ilość napadów spadła z 8 dziennie do 2. Jednak niepokoi mnie zachowanie Juli - przestała interesować się swoimi ulubionymi puzlami, spędza czas siedząc na podłodze i kiwając się na boki i obserwując dom, do tego ma kilkuminutowe napady megaożywienia - z wrzaskami, machaniem rękami itp, do tego zaczęła nas bić i szczypać - właściwie cały czas szuka kogoś w zasięgu, zeby machnąć w niego ręką albo, jak ktoś jest za blisko - zacisnąć ręką do uszczypnięcia.
czy takie objawy - zobojętnienia, nadmiernego pobudzenia i agresji - mogą być skutkiem mizodinu? albo całego koktajlu leków?
bardzo dziękuję za odpowiedź dot. przykurczów, umawiamy Julię z ortopedą i nerologiem
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2011-07-11 06:51:35
Email:tlopm.adsezm..mdaizmuir@ckzaazkc@riumziadm..mzesda.mpolt
Wpis:Do Oli mamy Emilki - poproszę ostatnie - przed włączeniem timonilu badanie EEG ( tzn opis) najlepiej na mój prywatny ( adres w nicku)
Do marioliwz - to raczej zestaw który nie powinien nasilać atonicznych, może jednak wrócić do poprzedniej dawki depakiny?
pzdr
|
|
|
Nick:Ola- mama Emilki
Dodano:2011-07-10 23:00:31
Wpis:Do Tomka:
Doktorze, doradź co mamy robić. W weekend majowy Emila trafiła do szpitala z napadami gromadnymi wyrzutów rączek. Wtedy do sabrilu i depakine lekarze dołożyli jej kepprę. Wprawdzie wyrzuty rączek zmniejszyły się, a później całkiem ustąpiły, ale bardzo nasiliły się u niej kilkusekundowe napady drżenia rączek, nóżek i powiek, przy których traciła kontakt. Miała ich ok. 100 na dobę. 20.06 byliśmy z Emilą na wizycie i dr Krause dołożyła jej wtedy timonil. Jednak nie było żadnego efektu. 26.06 Emilka złapała infekcję i bardzo nasiliły się jej te małe napady, miała non stop przez cały dzień co 1-3 min, z przerwami tylko w trakcie snu. Pojawiły się też u niej w trakcie snu 2 razy drgawki kloniczne, trwające koło 10 s. Po 3 dniach daliśmy jej wlewkę, tego dnia było dużo mniej małych napadów, ale następnego znowu wróciły. Dr Krause zmieniła timonil na trileptal. Może są trochę któtsze i nieco rzadziej traci kontakt, ale dalej są co 1 max 5 min. Emila bierze Sabril 500-0-500, Depakine 3x100, Kepprę 2x150 i Trileptal 2x150, a waży 9kg.
No i nie jest fajnie, bo bardzo dużo tych napadów ma, trochę nam się uwstecznia, a jest na aż 4 lekach... Dzwoniłam do dr Dudzińskiej i wprawdzie powiedziała, żeby przesłać Jej dokumentację Emili, ale na dietę raczej nie mamy szans, bo mają limit 1 dziecko na miesiąc, mnóstwo dzieci już zakwalifikowanych które czekają i problem z Ketocalem nawet dla tych, co są już na diecie.
Więc naprawdę nie wiem, co w takiej sytuacji robić. 5 lek?? Czy wycofywać sabril (miał pierwszy iść w odstawkę) mimo tak ogromnej ilości napadów? O diecie możemy pomarzyć. Chyba że do Warszawy próbować? Ale pewnie tam to samo...
Pozdrawiam
Ola
|
|
|
|
Nick:mariolawz
Dodano:2011-07-10 21:47:32
Email:mlapr.ipowl@azwwza@lwopi.rpalm
Wpis:Strasznie przepraszam ,nie wiem co sie stało z tymi wpisami mariolawz
|
|
|
|
Nick:mariolawz
Dodano:2011-07-09 23:27:54
Email:mlapr.ipowl@azwwza@lwopi.rpalm
Wpis:Filip bierze topamax ,ale to od 4 lat do tego dieta .Napady tego rodzaju miał przed wprowadzeniem diety .Teraz zwiększylismy tez dietę.Napady atoniczne zmniejszyły się ,ale są nadal.mariolawz
|
|
|
|
Nick:mariolawz
Dodano:2011-07-09 23:27:54
Email:mlapr.ipowl@azwwza@lwopi.rpalm
Wpis:Filip bierze topamax ,ale to od 4 lat do tego dieta .Napady tego rodzaju miał przed wprowadzeniem diety .Teraz zwiększylismy tez dietę.Napady atoniczne zmniejszyły się ,ale są nadal.mariolawz
|
|
|
|
Nick:mariolawz
Dodano:2011-07-09 23:27:53
Email:mlapr.ipowl@azwwza@lwopi.rpalm
Wpis:Filip bierze topamax ,ale to od 4 lat do tego dieta .Napady tego rodzaju miał przed wprowadzeniem diety .Teraz zwiększylismy tez dietę.Napady atoniczne zmniejszyły się ,ale są nadal.mariolawz
|
|
|
|
Nick:mariolawz
Dodano:2011-07-09 23:27:53
Email:mlapr.ipowl@azwwza@lwopi.rpalm
Wpis:Filip bierze topamax ,ale to od 4 lat do tego dieta .Napady tego rodzaju miał przed wprowadzeniem diety .Teraz zwiększylismy tez dietę.Napady atoniczne zmniejszyły się ,ale są nadal.mariolawz
|
|
|
|
Nick:mariolawz
Dodano:2011-07-09 23:27:40
Email:mlapr.ipowl@azwwza@lwopi.rpalm
Wpis:Filip bierze topamax ,ale to od 4 lat do tego dieta .Napady tego rodzaju miał przed wprowadzeniem diety .Teraz zwiększylismy tez dietę.Napady atoniczne zmniejszyły się ,ale są nadal.mariolawz
|
|
|
|
Nick:mariolawz
Dodano:2011-07-09 22:54:19
Email:mlapr.ipowl@azwwza@lwopi.rpalm
Wpis:Filip bierze topamax ,ale to od 4 lat do tego dieta .Napady tego rodzaju miał przed wprowadzeniem diety .Teraz zwiększylismy tez dietę.Napady atoniczne zmniejszyły się ,ale są nadal.mariolawz
|
|
|
Nick:Olga
Dodano:2011-07-09 21:55:51
Email:ollpg.aaptieezracgh@aallaa@hgcarzeeitpaa.gpllo
Wpis:do Andzi,
jeżeli pytasz o dr Małgorzatę Siedlecką,która leczyła w Katowicach(m.in.w Centrum Zdrowia Matki i Dziecka)-to ona już jakiś czas temu wyjechała do Francji.Wydaje mi się,że nie wróciła do PL-ale pewności nie mam.
|
|
|
|
Nick:Alutka
Dodano:2011-07-09 21:07:23
Email:aulei.ctjeanko2@77@2oknaejtc.ielua
Wpis:Dziękuję za odpowiedzi,mam jeszcze pytanie.Czy mogę prosić lekarza prowadzącego o wycofanie tego leku? Po zwiększeniu go córka jest senna,otępiała a najbardziej niepokoją mnie te drgania. Pani ordynator powiedziała,że jeśli będą jakieś działania niepożądanie to można by ten lek wycofać.Ale nie wiem czy można to zrobić bez pobytu w szpitalu.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2011-07-09 13:29:41
Wpis:Doctore Tomek uważa że nie jest to lekarstwo ani pierwszego ani drugiego rzutu w leczeniu padaczki i owszem podobnie jak inne preparaty z tej grupy ( benzodwuazepiny) daje objawy uboczne( wiotkość, senność, nadmierne wydzielanie śliny, zaparcia, nasilene odpływu żołądkowo przełykowego, często uzależnia , może również powodować drżenia lub je nasilać( odpowiadając Alutce) , hamować rozwój - zresztą na ulotce napisano - długa lista, natomiast bywa lekiem dla niektórych tzw.„ostatniej szansy” i jeśli jest skuteczny należy dokonać wyboru ile za a ile przeciw.
pzdr
|
|
|
Nick:Aśka
Dodano:2011-07-09 08:29:40
Wpis:do Alutki,
pozwoliłam sobie zabrać głos w sprawie Nitrozepamu. Mój synek dostawał go przez prawie trzy lata. I kiedyś dotarły do mnie niepokojące informacje, że strasznie uzależnia, że ciężko go wyprowadzić i otępia. Więc się przeraziłam i podjęłam próbę wyprowadzenia go z leczenia epi u mojego maluszka. Udało się! Wydaje mi się,że on nakłada też taką "czapę" na mózg. Ciekawa jestem, co na ten temat sądzi Pan Doktor?
|
|
|
Nick:Andzia
Dodano:2011-07-08 23:45:50
Url:http://facebook.com/angelika.wcislo
Email:aldpu.spkwa@560065@awkps.updla
Wpis:DO BRYWIECZUR . TU PISZE NAZYWAM SIĘ ANGELIKA
JESTEM CÓRKOM MAMY ANNY . PANI DOKTOR SIEDLECKA U WIERZYŁA MI ŻE JESTEM CHORA NIK NAM NIE WIERZYŁ DOKTOR MI BARDZO POMOGŁA LEK KEPPRA I PLEXXO NA TYCH LEKACH BARDZO DOBRZE SIĘ CZUJĘ JAK BYM BYŁO ZDROWA . CAŁA RODZINA PRZERZŁA STRASZNY SZOK
PO 3 LATACH WARKI Z CHOROBOM NOWOTWOROWA ZMARŁ ALE MIAŁ JECHAĆ DO ISTYTUDU WARSZAWY CIESZKO ZACHOROWAŁ CZY KTOŚ MA NAMIARY NA MAŁGORZTE SEDLECKOM POZDRAWIA Z ZDROWIA . DZIŚ ODRUCHOWA TRAWIŁAM NA MÓJ MAMY PROFIL a Andzia A już jusz w tym miesiocu kocze 20 lat
|
|
|
|
Nick:Alutka
Dodano:2011-07-08 18:32:17
Email:aulei.ctjeanko2@77@2oknaejtc.ielua
Wpis:Witam,mam pytanie do Tomka,chodzi mi o nitrazepam.Moje dziecko miało dawkę 1/4-1/4-1/4, po niedawnej wizycie w szpitalu ma zostać zwiększony do 1/2-1/2-1/2. Po pierwszej dawce zwiększonej wieczorem zauważyłam zwiększenie drgania oczek i napinanie ciałka.Stresuję się tym bardzo bo nie wiem co myśleć.Lekarze w szpitalu mówili że te drgania nie są raczej napadami. Ale nie powiedzieli co to jest. Eeg zrobione w szpitalu po raz kolejny było nieprawidłowe. Z pozytywnych rzeczy mogę powiedzieć,że mimo wszystko córa idzie powolutku do przodu. Ostatnio nauczyła się obracać z brzuszka na plecy,coraz ładniej wypowiada sylaby. Proszę o odpowiedź i pozdrawiam :)
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2011-07-08 17:24:43
Wpis:do marioliwz - każdy lek może paradoksalnie nasilać napady natomiast depakina akurat te formy napadów rzadko prowokuje czy nasila , jeśli decyzja o zwiększeniu leku podyktowana była wyłącznie stężeniem to wróciłbym do poprzedniej dawki i poczekał co z tego wyniknie, gdyż zbyt wysokie stężenie leku też może być przyczyna zwiększonej ilości napadów , czy dziecko otrzymuje inne leki?
|
|
|
|
Nick:mariolawz
Dodano:2011-07-08 16:27:52
Email:mlapr.ipowl@azwwza@lwopi.rpalm
Wpis:Mam pytanie do dr. Tomka czy depakina może zwiększać napady atoniczne i mioklonie. Mój Filip po zwiększeniu depakiny chronosfera nagle upada na kolanka bez utrate świadomości ,ale też ma niewielkie drgnięcia rąk ,oraz widzę że ma niewielkie zamroczenia. Depakinę zwiększaliśmy bo miał poz. 58 .mariolawz
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2011-07-08 06:52:28
Wpis:Do AnnySz - w dobie internetu i telefonu komórkowego ja nie miewam urlopu ;) ( w pełnym tego słowa znaczeniu) oczywiście że dzwoń (najlepiej po 21 w każdy dzień tygodnia - opłata wg stawek operatora ;)
pzdr
|
|
|