Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Magda Dodano:2004-11-10 11:31:08 Wpis:AnnoSz, błąd jest w adresie ale wystarczy jeśli zamienisz kropkę przed wp na @ i będzie wszystko działało.
Nick:AnnaSz Dodano:2004-11-09 23:15:39 Wpis:Ewo, ja mam problem z rehabilitacją ,który szczególnie dotknie nas od stycznia, dlatego bardzo prosze abyś podała nam swój adres, ponieważ ten który jest wpisany jest błędny.pozdrawiam wszystkich a.szymanek
Nick:JOANNA Dodano:2004-11-09 21:57:06 Wpis:Witajcie,
ja rowniez odliczam dni do zjazdu. Ciekawa jestem jak wygladacie i jakie sa Wasze dzieci. Licze ze poszerze swoja wiedze i bedziemy mogli wymienic sie doswiadczeniem.
Mamo Mikolajka moj synek rowniez ma napady i przyjezdza z nami. Mysle ze nie powinnas sie obwiniac bo napewno robisz dla synka wszystko co mozliwe. Ja mialam podobny problem z tata. Do niedawna uwazal ze moj synek jest zdrowym dzieckiem a ja cos wymyslam. Nawet gdy widzial napad to probowal nam wmawiac ze to nie zaden napad. Gdy wychodzil z wnusiem na spacer zawsze go pytalam czy cos sie dzialo. Odpowiadal ze nie. Chyba nie chcial mnie denerwowac. Z drugiej strony nie chcial w ten sposob pogodzic sie z jego choroba. Ciagle nas krytykowal ze meczymy dziecko i faszerujemy je sterydami. Bylo mi bardzo ciezko. Teraz chyba zrozumial ze w ten sposob ani maluchowi ani nam nie pomaga.
Pozdrawiam Was cieplutko.
Nick:Mama Mikolajka Dodano:2004-11-09 21:13:11 Wpis:W mojej glowie chaos, czuje glod informacji ale wiem, ze was zobacze juz za pare dni. Moze w koncu zrozumiem wiecej niz do tej pory. Ciekawa jestem czy nasze dzieci sa w jakims wzgledzie podobne - nie chodzi o ataki a o postepy w rozwoju, osobowosc itp Jak milo bedzie Was spotkac osobiscie.
Konsultacja telefoniczna : mam odstawiac po 3 tygodniach topomax, bo Mikolajek ma wymioty i nie je. Ale ma tez cala mase atakow z ktorymi przyjedziemy na spotkanie!! Co robic? Dopiero po powrocie ze spotkania mam wizyte i kolejna zmiana leku. Moi rodzice to starsi ludzie i nie potrafia zrozumiec , ze te ataki wracaja. Uwazaja, ze lekarze sa beznadziejni i nie potrafia dobrac leku i sa zbulwersowani , ze dziecko ciagle sie tak meczy. Zaczynam sie czuc winna, ze nie robie wszystkiego! Za to ciesza sie z tego mojego wyjazdu i zyja nadzieja, ze ktos z lekarzy zobaczy Mikusia i znajdzie przyczyne choroby i ... mu pomoze. Ja tez w to musze wierzyc!
Nick:Marta Dodano:2004-11-09 14:33:10 Wpis:No, nareszcie! byłam dziś z Haneczką w szpitalu na następnym zastrzyku - synacthen i usłyszalam od lekarza /który raczej w pochwałach jest bardzo oszczędny/, ze Hanka jest dużo lepsza jeśli chodzi o napiecie mięśniowe. Od 3 tygodni jesteśmy w domu, Hania tydzien po wyjściu ze szpitala dostała zapalenie pluc - pomogły bańki. Po takich przejsciach postanowilismy zostawić ją jednak w domu, przyjedziemy we dwójkę.
pozdrawiam - marta
Nick:Tomek Dodano:2004-11-09 10:56:52 Wpis:Do Beaty - no to sobie przypomniałem. Ja nie straszę ja informuję. pzdr.
Nick:edytah Dodano:2004-11-09 10:37:28 Wpis:Sprostowanie-lek nazywał się Tuberkulinasorry za pomyłkę
Nick:Tomek Dodano:2004-11-09 10:01:38 Wpis:Do Forumowiczów- bardzo przepraszam ale poważne powody rodzinne uniemożliwiają mi aktywną dyskusję na forum. Jeśli nie będzie trzęsienia ziemi to napewno będę na zlocie.
Do Beaty - czy mogę prosić o bliższe dane o dziecku bo nie pamiętam wszystkich moich chorych. pzdr.
Nick:Magda Dodano:2004-11-08 22:34:42 Wpis:Co do Osrodka Wczesnej Interwencji zdzrzyło nam się korzystać z dwóch: jednego w Gorzowie Wlkp a drugiego w Poznaniu. Mimo że nazwa jest ta sama i zasady działąnia podobne kazdy z tych ośrodków jest inny. Z poznańskiego jesteśmy bardzo zadowolenie jeśli chodzi o rehebilitację, pozostałe dziedziny wg mnie lekko kuleją.Ale jest to zawsze jakieś miejsce gdzie dzieci moga korzystać z róznych terapii...
Bardzo dziękuję Ewie za wpis i oferte pomocy w sprawch rehabilitacyjnych Pozostałym forumowiczom musze wyjaśnić ,że jest to rehabilitantka bez pomocy której nasz Kubuś pewnie jeszcze by nie chodził.
Pozdrawiam i czekam niecierpliwie na zjazd!
Nick:JOANNA Dodano:2004-11-08 22:02:13 Wpis:Witajcie,
chcialabym Was zapytac czy Wasze dzieci uczeszczaly/ja na zajecia do Osrodka Wczesnej Interwencji. Uczeszczajace tam dzieci objete sa opieka przez prychologow, logopedow, rehabilitantow itp. Poniewaz slyszalam bardzo rozne opinie na temat tego osrodka chcialabym poznac rowniez Wasze zdanie. I jeszcze jedno. Czytalam ostatnio o nowej metodzie leczenia roznych schorzen m.in. padaczki - Eeg Biofeedback. Czy ktos z Was juz tego probowal. Szczerze mowiac lekarz z ktorym rozmawialam odradzil nam az takie obciazanie dziecka. Pozdrawiam serdecznie
Nick:edytah Dodano:2004-11-08 21:46:19 Wpis:My stosowaliśmy homeopatię na epi ale nie było efektów.Dawaliśmy tubernakulum,cuprum i jeszcze jakieś.Daliśmy szansę na pół roku i nic nie było.Ale przy infekcjach działa i nadal stosujemy granulki.Słyszałam ,że powinno stosować się duże potencje u nas największe to były 30.Firma Boiron.A co do rehabilitacji to już od lat chodzę do szpitala na gimnastykę i nie widziałam aby te panie stosowały jakąś metodę bo niewiele im się chce robić z dzieckiem niechętnym więc dałam sobie spokój z nimi.Cwiczymy w dimu sami teraz zaczęliśmy parę ćwiczeń z metody denisona.
....jeszcze tylko 4 dni........
Nick:Aneta Dodano:2004-11-08 21:03:26 Wpis:Moj Kamil jest na diecie ketogennej a w niej jest ograniczona liczba lekow.Homeopatia natomiast na wszystko.No i leczymy:zapalenie oskrzeli,krtani,katar.Duzo wczesniej Kamil bral lek homeopat.o nazwie R 33 na padaczke,ale ja nie widzialam efektow.pozdrowienia
Nick:Tata Filona Dodano:2004-11-08 18:40:55 Wpis:Witam serdecznie , chciałbym dowiedzieć się czy ktoś próbował terapii lekami homeopatycznymi. Słyszeliśmy, że czasem mozna uzyskać niezłe efekty. Ma może ktoś jakieś doświadczenia?
Nick:ewa Dodano:2004-11-08 17:31:02 Wpis:jeśli ktoś z państwa ma problemy z rehabilitacją, a będę w stanie pomóc proszę pytać. Pracuję z dziećmi z zaburzeniami w rozwoju, mam dobry kontakt z neurologamii i psychologiem, jeśli chodzi o dzieci z zespołem westa niestety tylko pomagałam trójce ale dla rehabilitanta nie liczy się tak bardzo diagnoza tylko tzw.obraz dziecka, jak się rozwija i jakie robi postępy. Pracuję trzema metodami tzn. Vojty, Bobathów i elementami z Domana-Delacato.
Nick:Iwona Dodano:2004-11-08 14:47:51 Wpis:Moje dziecko też nie ma ZW, tylko epi. lekooporną w w niku zap. mózgu. Myślę, że forum to spełnia swoją rolę pomocniczą nie tylko dla dzieci i rodziców borykających się z Z.w. Zauważyłam, że problemy mamy wszyscy te same a i leki często się powtarzają. Więc czy to ważne ja się nazywa czy zespół taki czy taki. Wiem, że ataki zmieniają swoją postać. Moje dziecko już miało tyle rodzajów, że jak przychodzi mi je opisać to mam problem. A jeszcze jak jest to epi. wielopostaciowa to już można dostać "kotka". Przeszłam już kilka konsultacji lekarskich i każdy z nich inaczej nazywał postać epi. mojego syna. Więc ja już przestałam nawywać tylko szukam sposobu by pomóc dziecku co w całej trudnej sytuacji wydaje się walką z wiatrakami.
Nick:edytah Dodano:2004-11-08 13:53:52 Wpis:Tato Moniki.Moje dziecko też nia ma ZW,tylko padaczkę lekooporną i zaglądam tu często,bo jak piszesz problemy takie same.Mateusz ma 11 lat i umie tylko kilka liter i cyfr,liczy do 10 i pisze po śladzie.pozdrawiam
Nick:Tata Moniki Dodano:2004-11-08 00:36:44 Wpis:Cześć.Moja Monika ma napady toniczno-kloniczne(z utratą przytomności).Prawie trzysta razy straciła przytomność od początku roku licząc wszystkie napady łącznie z 5-sekundowymi.Ostatnio trwają ok.1 min.Monika nie ma stwierdzonego Z.Westa. Po prostu ma oporną.Pomimo że strona Oli jest poświęcona Z.Westa to jednak wpisłem się,ponieważ akurat znalazłem tą stronę.Od niedawna mamy internet,nie miałem czasu poszukać innych ciekawych stron o ile takie są,mówiących nie tylko o Z.Westa lecz szerzej.Z.Westa
chociaż inny to jednak podobny bo to też padaczka oporna ,też może być autyzm,te same leki w użyciu.A może warto by przekierunkować stronę Oli jako stronę poświęconą padaczce opornej bez ukierunkowywania sie tylko na jedną odmianę padaczki.Być może strona Oli stałaby się jakimś większym ogólnopolskim medium .Wszyscy którym nie pomagają żadne leki chętniej by się kontaktowali ,więcej ludzi,więcej informacji,więcej szans na pozyskanie funduszy.Wracajc do Moniki mając dobrą pamięć nauczyła się liter bardzo wcześnie .Zaczeliśmy od A,B,C pokazując na papierze i w formie elektronicznej wyświetlane na komputerze duże litery,bez namawiania ,po prostu lubiła i lubi zagadki.Zna też wiele nazw
z mapy świata .Maksymalne przerwy w napadach to kilkanaście dni.Są mioklonie Kiedyś miała dłuższe napady ale mniej,teraz krótsze ale więcej, ogólnie mówiąć.We wrześniu miała super tydzień.Widać było rozwój.Miała dwa leki.Teraz trzy.Chyba Topiramat odstawimy.Chętnie odstawiłbym convulex bo też chyba nie działa. Po wprowadzeniu Neurotopu w marcu jakby trochę polepszyło się.convulex strach odstawiać.Po poprzednim złym tygodniu z napadami były aż 4 dni leżenia,miała takie jakby mikrowyładowania,tiki na twarzy,drgnięcia palców ,rąk.Po tym tygodniu jest lepiej bo dwa dni, trochę leżenia,trochę chodzenia na przemian,trochę mówi.Wygląda na to że jutro zacznie się dobry tydzień-bez napadów.Gdy ma te mikrowyładowania to ma problem z przełykaniem jedzenia i piciem (częściowy skurcz przełyku) pozdrawiam.
Nick:Ania J. Dodano:2004-11-07 23:23:51 Wpis:Nasza Kasia bierze leki p.padaczkowe od 11 lat.Niestety są one zupełnie bezskutecznne.Ma po kilka napadów w ciągu dnia,czasami też w nocy.Jest teraz tylko na depakinie.Na moją nieśmiałą sugestię,że może należałoby lekarstwo odstawić lub choćby zmniejszyć dawkę,lekarz zareagował grymasem dezaprobaty.Sama boję się podjąć decyzję o odstawieniu lekarstwa.Ja nie widzę wprawdzie żadnych działań ubocznych depakiny,ale nie wiem też,jaka byłaby Kasia bez lekarstw,bo takiej jej nie widziałam, nie licząc oczywiście tych 3 miesięc po urodzeniu.Może wiedza wyniesiona z wykładów na zjeżdzie pomoże mi w rozstrzygnięciu tego problemu.Pozdrawiam.
Nick:Beata Dodano:2004-11-07 22:16:48 Wpis:Do Taty Moniki-Mateusz bierze od ponad 2 lat Dipromal 0'2g jedną tabletkę /to odpowiednik Depakiny/. Bierze to bo powodował on najmniej skutków ubocznych a nasz lekarz /dr. Tomasz z IMiD/mówi, że dziecko musi co brać. Zawsze twierdziłam, że leki sobie a choroba sobie - nie dość, że nie skutkują to obciążają dziecko skutkami ubocznymi. Ale lekarz tak mnie straszył nie nie zdecydowałam się na calkowite odstawienie leków. Sądzę, że brak napadów u Matiego na pewno nie jest zasługą leków których w ciągu 6 lat zjdł chyba z kilogram.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-11-07 20:21:46 Wpis:Cześć
Fundacja Oli Leśniewskiej nie posiada jeszcze statutsu organizacji pożytku publicznego.To nie jest tylko wpis do KRS.Trzeba powołać Radę Nadzorczą i trzeba działać , a nasz zjazd jest pierwszym takim działaniem.My też jesteśmy zieloni jeżeli chodzi o fundacje.Chcieliśmy aby nasze działania na rzecz dzieci chorych były bardziej formalne i bardziej wiarygodne, dlatego założyliśmy Fundację. Pomału dochodzimy do wszystkiego i po nowym roku powołamy zarząd i przeprowadzimy zmiany.Myślę że w czasie zjazdu razem zaplanujemy przyszłe działania Fundacji i związanymi z nią Waszymi oczekiwaniami.
Mam propozycję do wszystkich zainteresowanych uczestników zjazdu. W sobotę i niedzielę przed śniadankiem zapraszam na rozruchy biegowe.W tym celu proszę chętnych o zabranie strojów i obuwia sportowego.
Pozdrawiam michał