Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tomek Dodano:2004-11-05 19:22:16 Wpis:Do Joanny- wytrzymasz do 12.11.04 czy mam to zrobić tu i teraz ? pzdr.
Nick:JOANNA Dodano:2004-11-05 18:32:59 Wpis:Witajcie ponownie,
szczerze mowiac jestem juz bardzo zdezorientowana jezeli chodzi o WS. Co dziecko to inny przypadek. Jedne dzieci ustawiaja sie na Sabrilu inne na Depakine a jeszcze inne Topamaxie. Dochodza do tego dzieci na ktore zadne kombinacje lekowe nie dzialaja. Czesc dzieci rozwija sie calkiem niezle, inne troszke gorzej a jeszcze inne niestety pozostaja w letargu. Dlaczego tak sie dzieje? Czytam o dzieciach ktore maja napady a robia postepy w rozwoju a z drugiej strony o dzieciach ktore nie maja napadow ale rozwojowo idzie im bardzo kiepsko. Mam wrazenie ze to zupelnie rozne choroby wrzucone do skrzynki Zespol Westa. A w zasadzie do kiedy mozemy mowic o ZW. Jezeli zmienia sie charakter napadow i zapis eeg diagnoza najczesciej nie jest zmieniana. Byc moze za kilka lat okaze sie ze sa to zupelnie rozne choroby? Przeciez np przy zapaleniu pluc wystepuja okreslone symptomy choroby u wszystkich chorych. Dlaczego zatem przy WS kazdy przypadek jest inny? Dlaczego nie mozna go wyleczyc tymi samymi lekami? Dlaczego nasze dzieci rozwija sie w roznym tempie i maja rozne napady? A jednak wszyscy walczymy z ZW.
Mam nadzieje ze zjazd pozwoli mi to wszystko ogarnac. Juz nie moge sie doczekac. Papa
Nick:JOANNA Dodano:2004-11-05 16:38:19 Wpis:Witajcie,
Drogi Tomku kilka tygodni temu wyslalam kilka pytan pani Ninie Bekasiewicz. Pozdrawiam serdecznie
Nick:Mama Filona Dodano:2004-11-05 15:53:49 Wpis:Witam serdecznie.mieszkamy w Warszawie,a leczymy się wszędzie i nigdzie.Po kilku wizytach u lekarza jesteśmy odsyłani gdzie indziej.I tak cały czas.Najdłuży okres bez napadów to 16 dni,a obecnie mamy ok.5 na dobę.Proponowano nam sterydy, ale ciągle się wahamy.Poza tym nie ma nikogo kto mógłby się tego podjąć.Mam małą prośbę,przeczytałam na Forum o Metodach Organizacji Neurologicznej.Może Ktoś mógłby podać mi jakieś namiary?

Pozdrawiam.pa.
Nick:Tomek Dodano:2004-11-05 15:44:18 Wpis:Do Forumowiczów wybierających się na zlot gwiaździsty. Nie doczekałem się pytań, więc płodzę wykład o z. Westa po swojemu, będzie jak dla studentów OK??
Do Iwony - W leczeniu padaczki obowiązują pewne standardy postępowania. Keppra nie jest zarejestrowana dla najmłodszych dzieci( pomijam już kwestie finansowe). Nie dziw się lekarzowi że się obawia. Jeśli przepiszę choremu lek na padaczkę po którym wystąpią objawy uboczne ( nawet ciężkie)- no cóż ryzyko zawodowe ale jeśli był to lek niezarejestrowany dla tej grupy wiekowej no to "pachnie" prokuratorem chyba że rodzice wyrazili wcześniej pisemną zgodę że byli poinformowani, ich świadomy wybór... itd.itd.
pzdr.papa
Nick:annaRz Dodano:2004-11-05 15:26:51 Wpis:Witaj mamo Filona, napisz coś o sobie - gdzie się leczycie, skąd jesteście, jak czesto macie napady?
Pozdrawiam
Nick:AnnaSz Dodano:2004-11-05 00:21:41 Wpis:Chyba za duzo napisałam , bo końcówkę zjadło. No wiec ja jestem negatywnie nastawiona na wszelkie leki p.padaczkowe. Jak daję Adasiowi każda dawkę to mam wrażenie ,że daję mu trutkę. Ale niestety jestem bezsilna.Całuję jeszcze raz.
Nick:Anna,Sz Dodano:2004-11-05 00:16:38 Wpis:No więc o Kepprze piszą tak;
Najczęstrzymi działaniami ubocznymi przy leczeniu Kepprą jest senność i astenia.
Inne działania niepożądane mogą byc takie;
-zaburzenia ze strony układu nerwowego, uczucie chwiejności zawroty głowy, drgawki, depresja ,niestabilnośc emocjonalna,uczucie wrogości, bezsenność ataksja,drażliwość
-zaburzenia ogólne,bóle głowy,przypadkowe skaleczenia
- zaburzenia ze strony układu pokarmowego tj. nudnosci,dyspepsja (zaburzenia trawienia) biegunka,utrata apetytu
- wysypka skórna
- zaburzenia widzenia
Niektóre z tych działań,jak senność, zmęczenie lub uczucie chwiejności są częstrze na początku leczenia lub podczas zwiększenia dawki

I to wszystko.Oczywiście brzmi okropnie i wstrząsowo, ale jak wszyscy wiecie , każdy lek tego typu ma długa listę działań ubocznych.
Przed wprowadzeniem Keppry długo myślałam i biłam się z pytaniem ;dać czy nie dać.
Spędziłąm dużo czasu w największej księgarni w Warszawie medycznej i szukałam wszystkich książek, publikacji na temat leków i doszłam do wniosku ,że keppra i tak ma mało napisane na temat skutków ubocznych. Poczytajcie sobie o lamictalu albo o topamaxie, każdy ma furę skutków ubocznych , lub też jak kto woli " może mieć" skutki uboczne.
Muszę równiez napisać,że kiedy Adas miał 2 lata pojechałam z nim do Niemiec do najwiekszej kliniki neurologicznej z nadzieją,że tam mi zdjagnozują dziecko. Po wszystkich badanich stwierdzono,że albo podnieść do max. dawki depakiny ( na której wówczas był) lub też wprowadzić właśnie Kepprę lub Ospolot.
Właśnie 3 lata temu już Keppra była dostępna na rynku neimieckim i dostawały ją dzieci nawet w pierwszym roku życia.W Polsce nie była dopuszczona do obrotu.
Pytacie dlaczego jest dozwolona od 16 roku życia. ? Dlatego ,ponieważ do tej pory nie ukończono badań klinicznych u małych dzieci, a cała procedura związana z dopuszczeniem dla dzieci jest daleka.
Jak Adaś miał wirusowe zapalenie mózgu tj. miał wtedy 8 miesiecy ( teras ma 5 lat) , w IMiDz zaproponowano lek dziecku mojej koleżanki o nazwie lamictal, wtedy jak dobrze pamiętam nie był dopuszczony do staosowania u małych dzieci.Jak przeczytałyśmy ulotkę ogarnęła nas panika.I oczywiście koleżanka miała podpisac ,że " odpowiedzialność za ewentualne skutki uboczne bierze na siebie>" Nie zgodziął się.
Obecnie lamictal jest lekiem powszechnie stosowanym u małych dzieci. Jak to mówi nasz dr.Tomek ,że stare leki są znane i wiadomo co może sie dziać , Keppry jeszcze nie znamy, gdyż mało dzieci ją dostaje.Ale taką samą droge przechodził Topamax, lamictal i hit poprzednich lat - depakina
Powracając do Keppry ja wcale nie jestem zadowolona ,że Adaś dostaje nowy lek, choć ciesze się ,że narazie jest cisza. Praktycznie boję się cieszyć , gdyż już to przerabialiśmy z innymi lekami.( do tej pory braliśmy - depakinę, lamictal, sabril,)W każdym razie jest to już ostatni lek który dostaje.
Jak narazie dostaje małą dawkę bo 250 mg na dobę tj 1/3 dawki i narazie czekam , zobaczymy co będzie dalej.
Acha! Jeszcze powiem,że również Keppra była bardzo długo negowana przez neurologów, słyszałam ,że to nie jest lek na te napady.
Oczywiście ja rozumiem dobrze podejście lekarzy, gdyz Keppra jest nowym lekiem, nie sprawdzonym , nie widomo co będzie się dziać ( jak narazie nic się nie dzieje - a to jest sukces ,ponieważ każde wcześniejsze wprowadzenie innego leku równało się z wymiotami i wysypką ,lękami itp.). Adaś jest bardzo wrażliwy, uczulony jest nawet na luminal, wszystkie wlewki dostępne w Polsce ( które mają w sobie relanium), każdy syrop na kaszel powodował u niego uczucie wrażliwości i pobudzenie ( oczywiście taki ,który miał wpisane , to w ewentualnych skutkach ubocznych itp.).
Mój lekarz, który był ostatnio na międzynarodowym sypozjum , które było poświęcone Kepprze powiedział mi ,że firma będzie chciała wprowadzić ten lek dzieciom w pierwszym roku życia , będzie najprawdopodobniej program badawczy na ten temat.
No to już chyba wszystko.Acha! Nie pomyślcie kochani ,że ja jestem zwolenniczką leków, o nie ja jestem bardzo regorystycznie nastawiona na ws
Nick:Iwona Dodano:2004-11-04 21:55:58 Wpis:Witam po dłuższej przerwie. Ciągle walczymy z napadami. Teraz schodzimy z topamaksu i mamy wprowadzać sabril. Jeżeli w ciągu 2 tygodni nie będzie efektu i będziemy z niego uciakać bo zawęża pole widzenia. Nasz lekarz powiedział, że kapra to ostateczność. No i wspominAŁ O tym, że podaje się go od 16 roku życia, wyjątkowo od 9 ale napewno nie wcześniej. Więc nie rozumiem dlaczego jedni wprowadzają go w takim wieku a drudzy w innym. Jak to jest możliwe i od czego to zależy od lekarza? Jeżeli chodzi o leczenie aminkwasami w Pradze nie majlepszej opni/jest Czechem i tam pracował/ Nam odradzał. Duże koszty a efekty kontrowerysyjne. Twierdzi, że ich krajowa rada lekarska nie podpisuje się pod tymi badaniami. Nie bedę pisać wszystkiego co mi mówił bo uważam, że każdy ma prawo chwytać się wszystkich możliwych sposobów by pomóc dziecku. Nie chcę absolutnie nikogo zniechęcać.
Nick:Mama Filona Dodano:2004-11-04 20:23:18 Wpis:Witamy wszystkich bardzo serdecznie,
Dzisiaj znaleźliśmy stronę Oli i od pierwszej chwili poczuliśmy, że nie jesteśmy sami na tym świecie z problemami małego dziecka i padaczki.....
Jesteśmy rodzicami Filipa, który w chwili obecnej ma 1,5 roku. W 3 miesiącu rozpoznany został zespół Westa.
Leczenie farmakologiczne (Sabril, Depakina, Nitrazepam, Topamax) nie przynosi efektów, jasnowidzowie, radiesteci i bioenergoterapeuci uszczuplają jedynie portfel.
Po przeczytaniu dość obszernej lektury forum widzimy, że nie tylko my jesteśmy w takiej sytuacji. Obiecujemy czynnie brać udział w dyskusjach i dzielić się każdym naszym doświadczeniem.

Pozdrawiamy Sylwia i M@rcin
Nick:annaRz Dodano:2004-11-04 20:19:04 Wpis:Czytając ulotki o lekach, zastanawiam się na ile dane są prawdziwe.Dlaczego ? Sami dochodzimy do wspólnego wniosku, że na Topamaxie nasze dzieci - przynajmniej ich większość straciła na wadze. A co pisze ulotka ?
"...u dzieci z częstotliwością większa kub równą 5% występuje: jadłowstręt, ....zmniejszenie masy ciała, , niezborność ruchowa,zaburzenia mowy...."
Przy Lamictalu z kolei pomiędzy różnymi działaniami niepożadanymi czytamy - zaburzenia świadomości, OMAMY. U nas jak na złość (tylko u nas ???) wiele działań niepoządanych, z omamami włącznie niestety występuje.
Jak wyglądają działania niepożądane przy stosowaniu Kepry ? czy macie ulotkę ? Proszę o informacje, bo jest to jedyny lek , który ominęliśmy.
Pozdrawiam, Ania
P.S.
tak, wiem, ze każdy lek, nawet najbardziej delikatny ma w ulotce działania niepoządane ze zgonami włacznie, jednak akurat leki testowane na Julce znakomicie pokazują niechciane działania leków przeciwpadaczkowych.
Nick:AnnaSz Dodano:2004-11-04 19:53:00 Wpis:Witam wszystkich, chce napisac na temat Keppry, sa to tabletki p.padaczkowe , szczególnie na cięzkie napady, dozwolone w Polsce dla dzieci od 16 roku życia. W Niemczech stosowana jest juz w pierwszym roku zycia.Wiem,że sa badania , które mają na celu dopuścić ten lek dla dzieci mniejszych.
No tak,żdecydowałam się podac Keppre Adasiowi ponieważ cały czas męczylismy się miokloniami a co 4-5 tygodni był napad cięższy.Oczywiście nie tak straszny jak było przed dietą.Jak wieci Adas jest na diecie.Nie wiem co by było gdybysmy byli bez diety.Ale nie do końca dawała nam satysfakcję.Powiedziałam sbie ,że ostatnim lekiem będzie keppra .Adas dostaje 1/3dawki dobowej i wkońcu od ponad roku mamy spokój. Fakt ,że to jest krótki okres aby się cieszyć ale każdy tydzień spokoju to sukces.Takl więc jak widzicie , keprra zatrzymuje tez mioklonie.Prznajmniej tak jest u Adasia.Pozdrawiam A.Szymanek
Nick:JOANNA Dodano:2004-11-04 17:06:50 Wpis:Witajcie,
do moich poprzednich wpisow dodam ze moj synek ma 1 rok i 4 miesiace. Od stycznia jego waga waha sie od 9 kg do 10 kg.
Michale wplacilismy pieniazki.
Pozdrawiam wszystkich. Joanna
Nick:Magda Dodano:2004-11-04 10:10:41 Wpis:Witam po długiej przerwie! Chciałam wtrącić swoje trzy grosze a propos wagi - nasz Kubulek był zawsze pulchnym dzieckiem (do roczku mozna by nawet powiedzieć że otyłym ) ale odkąd zaczął się samodzielnie poruszać jego waga się ustabilizowałą, natomiast od czerwca tego roku zaczał brać topamax i spadek wagi jest wyrażnie widoczny, oprócz tego Kubus stracił swój wspaniały apetyt co się dodatkowo przyczynia do jego chudnięcia...
Nick:annaRz Dodano:2004-11-04 09:14:54 Wpis:AniuJ, nie wiem czy opisywałaś dokładnie przebieg choroby Kasi - być może coś mi umknęło. Bardzo chciałabym wiedzieć, gdzie leczyliście Kasię, jakie brała leki, jak przebiegały i jak teraz wyglądają napady, no i jaki jest jej rozwój intelektualny i ruchowy.Może napiszesz na mój prywatny adres?
Pozdrawiam, ania - anna2405@onet.pl
Nick:Radek K Dodano:2004-11-04 06:34:37 Wpis:Przepraszam w całym tym kociołku zapomniałem napisać że Oleńka jest na Sabrilu 2x500. A co do jej wagi to mierzę ostatnio co tydzień i czasami Oleńka "przybiera" nawet 120 g tygodniowo, ale ostatnio wynik był w drugą stronę tzn 115 g mniej niż tydzień wcześniej.
Nick:Radek K Dodano:2004-11-04 06:19:25 Wpis:Przepraszam w całym tym kociołku zapomniałem napisać że Oleńka jest na Sabrilu 2x500. A co do jej wagi to mierzę ostatnio co tydzień i czasami Oleńka " przybiera nawet 120 g tygodniowo, ale ostatnio wynik był w drugą stronę tzn 115 g mniej niż tydzień wcześniej.
Nick:Ania J. Dodano:2004-11-03 22:28:30 Wpis:Chyba najstarszym dzieckiem z Forum jest nasza Kasia.W kwietniu skończyła 11 lat.Wybieramy się na zjazd. Bardzo cieszymy się na spotkanie z Wami wszystkimi.Kasia bardzo cieszy się też na pieski:blabladory jak je nazywa.Z Kasią mamy zupełnie odmienne problemy jeśli chodzi o wagę i rośnięcie.Cały czas myślałam,że nadwaga Kasi jest spowodowana kuracją sterydową,którą przeszła, tak jak większość dzieci chorych na ZW.Z waszych wypowiedzi widzę jednak,że Wasze dzieci nie są otyłe,ani b.duże.Widać z tego,że to jest raczej nasz indywidualny problem.Kasia na żadnym lekarstwie nie straciła apetytu i nie schudła.Staramy się aby nie jadła dużo i kalorycznie, a Ona i tak ciągle tyje.Jest też o głowę wyższa od swojej,o rok starszej siostry.Ciesze się na zjazd.Gdy Kasia zachorowała b.był mi potrzebny kontakt z kimś,kto ma takie same problemy,kto by zrozumiał,ale wtedy byliśmy zupełnie sami,nikt nie słyszł o internecie,o takich możliwościach kontaktu.Jeszcze raz wielkie dzięki rodzicom Oli za tę stronę i za zjazd.Pozdrawiam serdecznie
Nick:annaRz Dodano:2004-11-03 21:15:38 Wpis:czesć
Beatko, póki co, moja Julka jest weteranką - w lutym skończy 9 lat.
Radku, może Wasza Oleńka jest na Topamaxie ? Z tego co wiem (tu dr Tomasz jest niezbędny) wiele dzieci wręcz traci na wadze przechodzac na Topamax. Moja Julka wciąż jeszcze go bierze, więc waży jak duża kaczka...
Co do Kepry - myśmy jej nie próbowali. W warszawie skuteczn9ie nas zniechęcono, twierdząc,że na ten rodzaj napadów niekoniecznie pomoze, a poza tym (nie wiem dlaczego ?!) na zachodzie podają Keprę od 16roku życia.
Pozdrawiam - tak mi przykro,że się nie zobaczymy...
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-11-03 18:16:48 Wpis:Cześć
Nasza Olcia też niezabardzo przybiera na wadze i od prawie dwu lat przybrała może 2 kg.Co prawda rośnie chyba w miarę normalnie.Odkąd jesteśmy na diecie keto waga Oli jest bardzo stabilna.Podobno to dobrze że dziecko nie tyje , ważny jest też poziom cholesterolu.Za duży może wykluczyć dietę.
Jeżeli chodzi o Kepprę , to już oczywiście jesteśmy po próbach.Nic nie pomogło przez 4 miesiące więc zeszliśmy dosyć szybko. Ale jest to najnowszy lek i napewno komuś pomoże.Niestety jest płatny w 100% i kosztuje ok 280 zł za 30 tabletek.Chyba jakoś tak , jeżeli się mylę to pewne jest to że kosztuje bardzo dużo taka kuracja.
Pozdrawiam michał