Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:annaRz Dodano:2004-10-17 15:45:22 Wpis:...niestety nie.........
Nie macie pojęcia jak bardzo mi przykro ! Wszystkie nasze siły zbieramy na wyjazd do Aten - lecimy 20.11. Przede wszystkim myślę tu o kosztach. Jesteśmy z mężem nauczycielami, więc 1000 euro plus samolot, jest dla nas olbrzymim wyzwaniem.
Myślę,że zjazd jest pierwszym lecz nie ostatnim - na kolejny się załapiemy.
Już dziś proszę pozdrówcie od nas dr Zwolińskiego - cudownego człowieka, lekarza, który swą osobowością powiniem stanowić wzór dla adeptów sztuki medycznej. Sorry Tomku - Ciebie nie miałam okazji poznać osobiście. Gdyby nie wiedział kto go pozdrawia (choć Julkę powiniem kojarzyć), to łatwo zapamiętać - Ania Zwolińska - Rzonca
Was też gorąco pozdrawiam !!!!!!!
Nick:AnnaSz Dodano:2004-10-16 23:26:59 Wpis:Kochani tak się bardzo cieszę,że się spotkamy.Nie mogę się doczekać.Szkoda tylko,że nie będę mogła zostac na noc. No bo tam nie ma huśtawki a bez niej nie uśpię Adasia.Tak więc zmuszona będę wracać do domku.Całuję was wszystkich kochani.AniaSz
Aniu Rz, czy ty przyjedziesz.?
Nick:elcia Dodano:2004-10-16 11:51:24 Wpis:witajcie
my jedziemy ze Szczecinka. Co do podawania lekarstw to jak Monika była mnijesza to rozpuszczałam tabletki w soczku i podawałm bezposrednio ze strzykawki do buzi. teraz całe tabl podaję przemycając w jedzeniu lub staram się "wrzucić " do buzi kileiszkiem do lekarstw jak najgłębiej daje popić, ale Monika wie, że tabl są gorzkie i teraz nie bardzo chce brać więc nie zawsze to się udaje. aha na zjazd jedziemy z Moniką jestem bardzo ciekawa jak to będzie pozdrawiam cieplutko.
Nick:Radek K Dodano:2004-10-16 09:50:05 Wpis:Witam wszystkich.
Jedziemy z Poznania razem z naszą Córeczką i aż miło pomyśleć jak wielu nowych przyjaciół będzie miała nasza Oleńka.
Pozdrawiam i do zobaczenia.
p.s
Czy jeszcze ktoś jedzie z Poznania??
nr GG 4044578
Nick:Dorota mama Filipka Dodano:2004-10-15 21:08:50 Wpis:Witam wszystkich,
Ostatnio mam problemy z zalogowaniem się na stronkę, dzięki uprzejmości
Michała zamieszczony jest ten wpis Ehhh skąd on ma czas na takie
duperelki..
Jednak do rzeczy my jeszcze nie zdecydowaliśmy się na wyjazd, dlatego mam
pytanko czy jest ktoś może z kolic Wrocławia i może wybira się własnym
pojazdem. Tak pomyslałam, że może dałoby rade na "doczepkę" coby zmniejszyć
koszty dojazdu, a jeśli nie to nawet w podziagu zawsze to rażniej.
Buziaki dla wszyskich
Dorota

P.S. Filipek od 3 tygodni sam chodzi, a dzisiaj to mi napędził tym niezłego
stracha, ale to mooże opowiem, jak uda nam się spotkać
Nick:agnieszkaw Dodano:2004-10-15 17:53:30 Wpis:Witajcie,
My postaramy sie przyjechać z Michałkiem, mam nadzieję, że nic nam w tym nie przeszkodzi.
Jeśli chodzi o podawanie lekow, to staramy się przemycać świństwo w deserku owocowym lub w kaszce. Na ogół przechodzi bez bolu.
Pozdrowienia.
Nick:Marta Dodano:2004-10-15 14:30:53 Wpis:Ja też juz się nie moge doczekać. Haneczkę wypuszczaja ze szpitala tylko na kilkudniowe przepustki, jest po 45 dniach na antybiotykach, więc jej nie będę mogła zabrać. Z nami z Krakowa przyjadą jeszcze dwie rodziny.
Chciałam was zapytać w jaki sposób podajecie leki swoim dzieciom - tym małym. Hanka nie chce przełykac /sabril,dipromal/, gulga i gulga, krzyczy - ja wiem, że to straszne świństwo /kosztowałam/.

pozdrawiam
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-10-15 00:31:48 Wpis:Cześć
Jeszcze raz dla zupełnej jasności , koszt spotkania to za jedną osobę za dwie doby 50 zł.Czyli mama z tatą i chorym dzieckiem płacą za całość 100 zł.Dzieci chore nie płacą.
Pozdrawiam i cieszę się razem z wami na myśl o spotkaniu.michał
Mam nadzieję że dołączy do Nas jeszcze kilka rodzin .
Nick:Kameljanda Dodano:2004-10-14 23:48:46 Wpis:Witajcie. Z powodu chwilowego braku stron Neuronetu, trudno się nam zebrać teraz w necie i porozumieć.

Tato Oli, list do mnie dotarł i zostawiłam wiadomość na Forum Daru Życia o Waszym spotkaniu. Gratuluję pomysłu. Przeczytałam plan spotkania i wydaje mi się niezmiernie atrakcyjny

Udanego spotkania, chętnie poczytam Wasze relacje
Nick:JOANNA Dodano:2004-10-14 23:13:06 Wpis:Witajcie,
bardzo dawno nie pisalam poniewaz mielismy problem z nowym typem napadow u naszego synka. Wizyty w szpitalu, badania, badania, badania.... Juz od dluzszego czasu czekam na ten zjazd i mam nadzieje ze nic nie przeszkodzi nam w nim uczestniczyc. Pragne poznac Was i Wasze dzieciaczki. Wybieram sie z mezem i synkiem. Pozdrawiam serdecznie. Joanna
Nick:edytah Dodano:2004-10-14 22:42:06 Wpis:Cześć.Dla nas też to wielkie szczęście ,że koszty mniejsze.Też mamy prawie 400 km może jedziemy z jednego kierunku.Jesteśmy z Leszna.Oficjalnie potwierdzam przyjazd męża,Mateusza i mój.A dla Michała-jesteśWIELKI!!!!Trzeba wiela wigoru i umiejętności aby tak zapełnić program spotkania.Nie wiem kim jesteś z zawodu,bo organizatorem jesteś świetnym!wielkie dzięki za to spotkanie na które już nie możemy się doczekać.pozdrowienia!
Nick:elcia Dodano:2004-10-14 22:15:01 Wpis:cześć ja jestem bardzo szczęśliwa, że koszty tak zamlały! dla mnie to duze odciążenie, bo do Was mamy 400 km, ale potwierdziłam i wpłaciłam kasę i jedziemy!
Magdo (wyręczę Michała)za dwie osoby to będzie 100 zł. pozdrawiam wszystkich serdecznie.
Nick:Magda Dodano:2004-10-14 12:10:55 Wpis:Cześć, cieszę się już bardzo na to spotkanie, ale przyznam się , że nie bardzo rozumiem ile pieniędzy mam przelac na konto. Może wyjaśnisz, Michale, ile będzie kosztować uczestnictwo w zjeżdzie 2 dorosłych osób? Nasze dzieci zostają jednak w domu, dla Kuby ten wyjazd byłby jednak zbyt męczący...Pozdrawiam wszytkich cieplutko!
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-10-13 23:25:36 Wpis:Cześć
Udało się znaleść sposora który dał trochę pieniędzy na Zjazd i w ten sposób koszty zmniejszyły się o 50%.Osoba dorosła płaci 25 zł za dobę , dzieci chore nie płacą .Oto kopia listu który powinniście dostać od Niny z Fundacji Przyjaciel. Zapowiada się super impreza, mamy też fajne prezenty dla uczestników.

Szanowni Państwo,

Fundacja Oli Lesniewskiej oraz Fundacja Przyjaciel zapraszają na Zjazd
Rodziców i Dzieci chorych na Zespół Westa, który odbedzie sie w dniach
12 - 14.11.04 w Instytucie Rozwoju Służb Społecznych w Białobrzegach
nad Zalewem Zegrzyńskim, ul. Wczasowa 15a.
Bardzo prosze o ostateczne potwierdzenie swojego udziału do dn.
15.10.04. Koszt uczestnictwa to 100 zł za cały pobyt (noclegi +
wyzywienie) Powyższą kwotę proszę przelać na konto
Fundacji Oli Lesniewskiej do dnia 5 listopada br.
dane do przelewu:
Fundacja Oli Leśniewskiej
ul. Warszawska 32a m25
05 - 500 Piaseczno
nr konta: BPH PBK SA oddział w Piasecznie
24106000760000320000945926
opłata za zjazd rodziców i dzieci chorych na Zespół Westa

Dodatkowo w załączniku przesyłam program zjazdu.
w sobote i niedziele beda do Panstwa dyspozycji wolontariusze z
Fundacji Przyjaciel, ktorzy zajma sie dziecmi prowadzac z nimi zajecia
dogoterapii.
UWAGA!
Każdy uczestnik zjazdu otrzyma fantastyczne prezenty od organizatorów.
bardzo goraco zapraszamy

Serdecznie pozdrawiam
Nina Bekasiewicz i Michał Leśniewski

Nina Bekasiewicz
Adresy e-mail:
n.bekasiewicz@przyjaciel.pl


Jeżeli jest jeszcze ktoś chętny to trzeba się spieszyć bo lista zamyka się lada dzień.Szczególnie zapraszam rodziny które nie dotarły na spotkanie Neuronetu. Kilka razy pisałem do Kameljandy i Joanny Bączyńskiej.Może ktoś ma z nimi kontakt i powiadomi ich o spotkaniu.
Pozdrawiam michał
Nick:edytah Dodano:2004-10-13 11:44:31 Wpis:Dawno nie pisałam.Odnośnie spotkania-Michał pisał ,że będzie trwało 2 doby.Rozumiem że zaczyna się w piątek wieczorem a kończy po śniadaniu w niedzielę?Ponieważ nie odbyło się spotkanie w Polanicy wyrażamy chęć przyjazdu,dlatego proszę o informacje do kiedy wpłacać kasę.Może już za póżno na zgłoszenie?Czy za Mateusza też mamy zapłacić ?On nie jest na diecie keto.A co do wyjazdów rehabilitacyjnych to dopiero w tym roku pojedziemy niedaleko nas do Górzna (szpital MSWiA)Za pobyt dwutygodniowy dopłacam prawie 300 zł.Resztę pokrywa PEFRON.Pozdrawiam!
Nick:Raduś Dodano:2004-10-10 18:28:58 Wpis:Ja jeżdże z Radusiem na hipoterapie od pół roku 2 razy w tygodniu po pół godziny. Jestem bardzo zadowolona. Na poczatku protestował wytrzymywał tylko 15 min ale teraz jest spokojny i jeździmy pełne pół godzinki.Raduś ma tendencje do skręcania głowy w lewa strone właściwie powinnam powiedziec mial bo min.dzieki konikowi udało nam sie to opanować. Poprzez odpowiednie ustawienia terapeutka zmusz Go do patrzenia na wprost a nie w lewo. Pozatym sam trzyma glowe a przedtem byly z tym problemy.Radek duzo lepiej teraz trzyma sie w pozycji siedzacej ponieważ usztywnil sie w tułowiu. Ja z hipoterapi jestem bardzo zadowolona. Bedziemy jeździć dopuki pogoda pozwoli ponieważ jeździmy na swierzym powietrzu po lesie.
Jeszcze jeden plus ale to juz dla mnie umiem prowadzic konia.
Dodam jeszcze ze radek zaczynal jak miał 17 mies.
Polecam
Nick:elcia Dodano:2004-10-09 22:54:25 Wpis:jeśli chodzi o hipoterapię to zawsze chcielismy spróbować, ale jakoś ni ma u nas jej. Psiaka mamy w domu na co dzień i uważam, że to była bardzo dobra decyzja jest duzo weselej poza tym nasza uwaga jest skupiona nie tylko na Monice. Poza tym Gaja (tak wabi się nasz pies) jest tak przyjacielska , często pcha się na kolana do Moniki (waży 30 kg) nie zważając, że w ogóle się nie zmieści, przynois zabawki jej, choć Monika nie potrafi jej rzucać . Jeśli córka zachoruje lezy przy jej łóżku caly dzień, choc nikt jej nic nie mówi. Myslę, że jest między nimi nić porozumienia. gaj razem z nami ćwiczy , bawi się zaczepia Monikę, Monia nauczyła się raczkować przy psie (wczesniej jakoś nie wychdziło jej to).
Na basen chodzę z Moniką raz w tygodniu, ale nie musiałam przedkładać żadnych zaświadczeń, sama się z nia bawię. Jest wyznaczony dzień i godzina kiedy mogą bezpłatnie niepełnosprawni korzystac z basenu, nie ma konkretnych zajęć każdy robi to na co ma ochotę.
Pomysł ze wspólnym turnusem uważam że jest świetny - ja się piszę całą sobą, ale wiem, że pewnie trudno byloby to zorganizować. ale z drugiej strony jako grupa na pewno moglibyśmy liczyc na jakieś negocjacie co do ceny , ulgi w opłatach.
poyslcie, że jeszce miesiąc do naszego spotkania!!!
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-10-08 18:28:50 Wpis:Cześć
My w tym roku byliśmy w Rusinowicach w sanatorium. Według Kariny warunki dla dzieci dobre. Dużo zajęć i rehabilitacji, basen, kąpiele bąbelkowe, konie, w sumie dużo i fajnie.Dzieci nie płacą nic tylko rodzice około 450 zł za turnus.
Poruszając sprawę basenu to nie każdy rehabilitant chce dziecko chore na epi w basenie.Zazwyczaj potrzeba zaswiadczenia lekarza o tym że dziecko nie ma przeciwskazań.Za duże ryzyko!?!?
Kontakt z koniem dla dziecka szczególnie małego według mnie jest średnio potrzebny. Można spokojnie zastąpić to pieskiem, taniej i częściej co da lepsze efekty.Co innego póżniej gdy dziecko zaczyna uczyć się chodzić, rytm chodu konia bardzo pomaga w łapaniu równowagi i dziecko szybciej przełamuje lęk samodzielnego oderwania nóg i łapania równowagi.
Jeżeli w czasie Zjadu w Białobrzegach rodzice zadeklarują chęć wyjechania razem na turnus rehabilitacyjny to czemu nie , spróbujemy taki zorganizować w lato.
Pozdrawiam michał
Nick:rachela Dodano:2004-10-08 15:17:59 Wpis:witajcie!!!!
kochani ostatnio wpadlam na pomysl aby zorganizowac oli jakis wyjazd np.sanatorium. nie mialm pjecia jak sie to zalatwia ale michał udzielil mi kilku wskazówek i chyba sie za to powoli zabiore.tylko teraz mam klopot ktore sanatorium wybrac?moze macie jakies typy?tomku licze takze na twoja opinie o ty chyba masz wiedze na ten temat gdzie znajduja sie najlepsze ośrodki dla dzieci z EPI.od ponad miesiaca chodze z ola codziennie na basen i efekty sa rewelacyjne.robi bardzo duze postepy ale teraz mamy mała przerwe bo złapła zapalenie gardła i bieze antybiotyki.polecam wam wszystkim wlasnie basen dla dzieci bi to super zabawa!!!!!pozdrawiam jesiennie pa
Nick:Tomek Dodano:2004-10-08 09:44:41 Wpis:Do Agnieszka W
Temat basen: ma być czysty, zalecany oznowany, (zupełnie bez chloru to chyba nie ma basenów)
z hippoterapią to jest tak że prawie każda stadnina np. Warszawie ma w ramach reklamy rehabilitację choć ma o tym blade pojęcie,
odpowiednio prowadzona- jestem za. Michał mg mnie jest za mały. Niektórzy uważaja że to dodatkowa alergizacja??
pzdr.papa