Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 657 658 659 660 661 662 663 664 665 666 667 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:JOANNA Dodano:2004-09-05 22:42:02 Wpis:Dziekuje i pozdrawiam wszystkich.
Tak mialam kontakt z p. psycholog w CZD. I stwierdzilam ze nigdy wiecej. Gdy niunio dostal pierwszych napadow trafilismy na oddzial gastrologii. Wygladalo to mniej wiecej nastepujaco: napad co 2 godziny (taki ze zyly dziecku na glowie wychodzily), dziecko na rece i do lekarza aby swoim okiem zobaczyl co sie dzieje. I tak przez tydzien. Tydzien zastrzykow przeciwbolowych, papaweryny, kroplowek, kilku dni na czczo. Dzien i noc chodzenia po scianach, walki o zainteresowanie, prosb o wezwanie neurologa. Wrescie opinii neurologow ze to nic neurologicznego bo dziecko ma kolke jelitowa. I CO JA CHCE OD TEGO DZIECKA. DZIECKO JEST ZAGAZOWANE A MI POTRZEBNY JEST PSYCHIATRA. Przyslano p. psycholog przy ktorej niunio dostal ataku. Rowniez stwierdzila ze to normalne bo ona ma 2 dzieci i dzieci tak maja. Wywiad, wypytywanie. Obchod na ktorym stwierdzono ze niunio ma kolke a jutro do domku. Mama ma sie uspokoic. Wieczorkiem niuniowi odlecialy oczka. P. doktor na dyzurze (przed telewizorkiem, niezadowolona ze jej sie przeszkadza) wezwala neurologa. Eeg, diagnoza, przeniesienie na inny oddzial i wzrok pielegniarek: to ta walnieta mamusia co z dzieckiem biega do lekarzy i bez przerwy ryczy. Tydzien pozniej jedna z tych pielegniarek przypadkiem spotkana na korytarzu nie wie gdzie oczka podziac. Gdy przypomne sobie wielka p psycholog pewna swojej madrosci i przenikliwosci nie sadze abym kiedykolwiek chciala skorzystac z porady jakiegokolwiek psychologa, nawet najlepszego (z szacunkiem i bez urazy). Przepraszam za te wynurzenia ale tak jakos wszystko mi sie przypomnialo. Pozdrawiam
Nick:elcia Dodano:2004-09-05 22:17:18 Wpis:MNIE SIĘ WYDAJE ,ŻE komórtki macierzyste pobierane są z krwi pępowinowej , złozyska po urodzeniu dziecka. U mnie (zachdniopomorskie) ketokal po refundacji 3,2 zł za puszkę a tak 190 zł. Monice starcza na nieco więcej niż 3 dni - 2 posiłki dziennie. Mam pytanie - słyszałam, że mozna skaładać zamówienie na 40 puszek od razu. Jak trzeba wypisać takie zlecenie? Mam neurologa w Pile (jestem ze Szczecinka), on nie zna sie na diecie keto, ale czy może cos takiego wypisać. Ostatnio dr Zubiel wypisała mi i w Ministerswie Zdrowia w Warszawie leży już prawie 3 tygodnie - czy u was jest tak samo?. Póżniej ja muszę to wysłać do Szczecina - tam leży tydzień i 6- 8 tygodni w aptece!!! słuchajcie na pewno nie starczy tej odżywki. Trochę się boję i wciąż muszę się denerwować i spieszyć, by ją zdobyć na czas. U Was tak samo???
Nick:annaRz Dodano:2004-09-05 21:15:15 Wpis:Iwona - jeśli się nie mylę to metoda stosowana w Pradze, Moskwie czy Petersburgu opiera się na wszczepieniu komórek macierzystych. Te natomiast pozyskiwane sa z ludzkich płodów - stąd w Polsce się o tym nie mówi...
Nie wiem czy ja moralnie nie dorastam do pewnego poziomu, ale moim zdaniem, skoro kobieta usuwa ciąze i komórki płodu ratuja zycie innym dzieciom - nie mam oporów aby taką operację przeprowadzić. Wielu to potępia.
...nie wiem tylko czy komórki macierzyste o których myślę, to to, co wszczepiają w Pradze.......
Nick:Paulina Dodano:2004-09-05 19:58:17 Wpis:Bardzo Ci dziekuję Michał za informację o metodzie leczenia w Pradze powiem ,że zrobiło to na mnie duże wrażenie mam tylko pytanie czy wiesz może jak to się ma do diety keto.Jeszcze raz bardzo dziękuję i pozdrawiam Paulina
Nick:Iwona Dodano:2004-09-05 18:10:47 Wpis:Dziękuję Michał za odpowiedż. Przeczytałam informacje o tej terapii w Pradze i ucieszułam się, dzieje się coś co daje nam rodzicom iskierkię nadziei ale jednocześnie napawa mnie rozgoryczenie jak czytam że dzieje się to w Czechach, Rosji i innych krajach tylko nie w Polsce. Nie mogę znależć odpowiedzi na pytanie dlaczego lecząc dziecko w Czechach mogę tam dostać inne leki lub ulepszne wersje naszych polskiech leków a nie ma ich u nas? Kto za to odpowiada? Może to pytania bez odpowiedzi ale mnie jako rodzica poprostu cała ta sytuacja oburza.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-09-05 11:43:06 Wpis:Cześć
Do Iwony - zależnie od regionu kraju, w Warszawie refundacja pokrywa w 100% koszt odżywki i nie kosztuje ona NIC !!!!Normalnie jej koszt to około 230 zł.Nam jedna puszka starcza na 7 posilków. Tak więc przy trzech posiłkach dziennie to 2 dwa dni i jeszcze jedno śniadanko. Wiem że nie wszyscy są tylko na Ketocalu cały dzień. Niektórzy mają dwa posiłki dziennie proszku i jeden normalny obiad.
Napisałem już do tego redaktora, zaprosiłem na Nasze forum aby zobaczył co tutaj się dzieje i aby sam zdecydował czy będziemy mogli mu w czymś pomóc.To fajnie że czasami takie programy w TV sie odbywają , jednak dotyczą zazwyczaj chorych dorosłych ludzi a o dzieciach jeszcze takiego programu nie widziałem.Czekam na odzew Pana redaktora z nadzieją że zainteresuje się problemami tych najmniejszych .
Mam już informacje o kuracji aminokwasami z kliniki w Pradze , dla zainteresowanych na razie wysyłam na priv. a na stronie za kilka dni.
Pozdrawiam Michał
Nick:Iwona Dodano:2004-09-05 11:24:07 Wpis:Witam wszystkich. Mam pytanie do osób stosujących odżywkę w diecie keto. Czy macie problemy w sprowadzaniu tej odżywki, na ile starcza wam puszka (moje dziecko waży ok. 20kg), ile kosztuje puszka po refundacji? Z góry dziękuję za informacje.
Nick:edytah Dodano:2004-09-05 10:25:29 Wpis:Joanno czy byłaś kiedyś ze sobą u psychologa?Leczymy nasze dzieci a sami się wypalamy i jeśli nie znajdziemy środka na ,,doładowanie baterii,,jak to mówię-to coraz trudniej nam będzie sprostać naszym zadaniom.Od kilku tygodni pokazuję się u p psycholog z Mateuszem i teraz zaproponowała takie spotkanie odstresujące dla mnie.Akurat w chwili obecnej nie mam doła ale skorzystam.Dla mnie zbawiennym skutkiem w terapii było kupno małego ogródka działkowego za miastem.Tam ładuję baterie i nie tylko ja bo i mąż i dzieci.Przy jednej ze szkół w naszym mieście jest koło rodziców dzieci chorych na różne schorzenia.Oni spotykają się z różnymi terapeutami.Miałam kilka zaproszeń i napewno teraz skorzystam.Rozejżyj się za czymś takim w twojej okolicy.
Nick:elcia Dodano:2004-09-04 23:09:22 Wpis:Joanna- nie poddawajcie się. Wszyscy przez to przechodzimY lub mamy to już za sobą. Moja córka urodziła się z wrodzoną wady serca i stopy.operację maiła na otwartym srcu w wieku 3 miesięcy, stopa operowana w wieku 7 miesięcy. od urodzenia kardiolog, ortopeda, audiolog, neurolog, nefrolog (wrodzona wada nerek),logopeda, rehabilitant, psycholog itp. myslę że wielu z nas odwiedza wielu specjalisów. Ja mam jedną zasadę - bardzo pomocną - w zależności do jakiego specjalisty jadę myślę głównie o schorzeniu, które u niego leczę. Reszta jest pryzmatem. Myślę, że ta walka będzie trwała wciąż, dlatego trzeba rozkładać siły, bo jutro tez trzeba wstać i zająć się wszystkim. Ale z drugiej strony to ,że są napdy chandry, rozżalenia czy przeogromnego smutku to normalne, bo tak naprawdę cały ten czas jesteśmy pod wpływem silnego stresu długofalowego. Ja zrozumiałam, że Monika nigdy nie wyzdrowieje do końca, ale to nie znaczy ,że mam się poddać i przestać walczyć. Mogę choć polepszyć jej rozwój życie, by było mniej b.ólu a więcej radości czy zrozumienia. Dlatego wciąż próbuję coś zmienić z uporem maniaka. czasem płaczę w poduszkę a rano wstaję i uparcie idę dalej. Jakos smutno się zrobiło więć kolejny wierszyk z serii NADZIEJA MIMO WSZYTSKO
nadzieja rodzi się w momencie,
w kórym człowiek odkrywa, że jest ktoś,
w kim mozna złożyć nadzieję .
ks. Jóżef Tischner
Nick:JOANNA Dodano:2004-09-04 21:30:09 Wpis:Witajcie. U nas nie za wesolo. W miare odstawiania sterydow pogarsza sie eeg i zauwazam u synka tzw. aure. Na chwile robi sie powolny, zamyslony, jakby na cos czekal. Wprowadzamy mu dodatkowo Lamictal. Poza tym doszlo uczulenie na mleko i gluten, problemy z serduszkiem: nierowna praca komor. Plus szereg innych problemow. Po zastrzyku mamy dni wypelnione placzem, marudzeniem i podsypianiem. Prawie codziennie wizyty w szpitalu. Rehabilitacja, zastrzyki, neurolog, ortopeda, kardiolog, gastrolog, alergolog, audiolog, okulista, pediatra, psycholog etc. A nas dopada coraz silniejsza chandra. Najgorsza w tym wszystkim jest bezradnosc. Podporzadkowalismy cale nasze zycie walce z choroba dziecka. Robimy wszystko co tylko mozliwe zeby wyzdrowial. Ale na to co sie dzieje nie mamy wplywu. Pozdrawiam
Nick:annaRz Dodano:2004-09-04 19:46:47 Wpis:Czesć
Wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego. Pojawiły się nowe, bardzo sensowne możliwości leczenia dzieci. Nie chcę dziś tutaj nikogo namawiać do zmiany kierunku działania - na razie sama podjęłam decyzję o innym leczeniu. Mam nadzieję,że moja neurolog spojrzy łaskawym okiem/
Wiem,ze to brzmi tajemniczo - jak Julka będzie robić postępy, jak ustąpią lub się zmniejszą napady - wtedy będę głośno krzyczeć w jaki sposób można osiągnąć sukces.
Nick:edytah Dodano:2004-09-04 19:12:43 Wpis:To jest dobry adres.Do mnie odezwał się ten redaktor.W niedzielę o 16 30 będzie emitowany pr ZIELONE DRZWI-to właśnie w tym programie pod koniec roku będzie temat padaczki.Szukają na razie materiału do niego.Michał może Ty coś byś napisał do niego.Ja zaproponowałam przyjazd do Polanicy na spotkanie neuronetu może to chwyci.
Nick:Tomek Dodano:2004-09-04 12:32:10 Wpis:Do Admina - no to zdjęcia mam z głowy bo na dwóch się nie zmieszczę. pzdr.papa
Nick:ADMIN Dodano:2004-09-04 11:17:07 Wpis:Ze względu na ograniczoną powierzchnią jaką dysponujemy w internecie, informujemy iż jedna osoba w galerii POZNAJMY SIE może posiadać maksymalnie 2 zdjęcia.
Nick:Anna Sz Dodano:2004-09-03 21:40:46 Wpis:Witam, wysłałam odrazu wiadomośc do redaktora w sprawie programu, ale niestety , list wrócił.Czy dobry jest adres.PozdrawiamAnia
My mamy znowu mały sukces 5 tygodni spokoju. !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.
Aniu Rz. jak było na turnosie , daj znac czy jesteś zadowolona.Pa
Nick:agnieszkaw Dodano:2004-09-03 20:59:51 Wpis:Witajcie,
Przerwa spowodowana awarią internetu sprawiła, że mam dużo do nadrobienia.
Nowe wpisy - nowe informacje.
Pa pa.
Nick:Tomek Dodano:2004-09-03 19:51:06 Wpis:Do Elci i Iwony - w kwestii leków. No cóż medycyna uczy pokory. To co wg. niektórych jest "niemożliwe" okazuje się możliwe.pzdr.papa
Nick:elcia Dodano:2004-09-03 18:26:22 Wpis:ja już się odezwałam, ale mam nadzieję, że to chodzi o informację, podzielenie się przeżyciami, a nie występ w telewizji!. Myslę, że musimy się oddzywać, wtedy ludziom będzie łatwiej zrozumieć nasze dzieci. Kiedyś oglądałam "rozmowy w toku" o epi. Pamiętam jaka byłam zła, gdy mówiono tam, że napady trwają najwyzej 5 min, są rzadkie i nie przeszakadzają w życiu zazwyczaj, było tylko wspomniane o opornej padaczce w procentach. Jak ja chcaiłam, by Monika chrowała na taką "zwyczajną epi", niestety jest inaczej. Rozwój znacznie opóżniony, jeszcze do niedawna mnóstwo napadów, duzo leków, wciąz lekarze specjaliści. Tak naprawdę epi jest wierzchołkiem góry lodowej, ale i podstawą (od niej wszystko się zaczyna - cąły ten problem z rozwojem i walka o w miarę normalne życie). Ludzie myslą, że padaczka to chorba na całe życie i że wystarczy brać leki i jest ok. My wiemy, że jest inaczej. oj rozpisałam się.
Do Michała- pisz jak tam Ola w przedszkolu jestem bardzo ciekawa. U mnie nie ma specjalnych przedszkoli. i jeszcze jedno- zmnijeszyłam Monice lamictal tylko o 12,5 mg 1/6 całej dawki( w jej przypadku to bardzo niewiele)i wyobraźcie sobie że przestała spać w dzień!!! piszę to dlatego, żebysmy sobie zdali sprawę jak one działają, niby tyle juz wiem ale to mnie bardzo zaskoczyło! tylko 12,5 mg a taka zmiana. Wstaje 7,8 a idzie spać o 22 i wcale od razu nie usypia. Śmieję się, że ma teraz więcej czasu na rozwój własny. uczy się krzyczeć - zupełnie znienacka trenuje głos. Z niecerpliwością czekam na nasze spotkanie.
Nick:edytah Dodano:2004-09-03 13:21:23 Wpis:Piszę jeszcze raz bo może moja prośba została niezauważona. m.szot@tvn.pl TO ADRES REDAKTORA Z TVN KTÓRY BĘDZIE KRĘCIŁ MATERIAŁ DO PROGRAMU O PADACZCE. ZGŁASZAJCIE SIĘ!!!!!!!!!!!!!
Nick:Tomek Dodano:2004-09-03 11:00:54 Wpis:Do Racheli - popatrz na to tak - kobieta się przestraszyła, jak się boi to nie może logicznie myśleć. Jak jej zaczniesz udowadniać że minęła się z zawodem to zapewne zmienisz przedszkole. Twoje dziecko się nie pogorszy od rozmowy z psychologiem, pani wychowawczyni dostanie zalecenia od psychologa - może się douczy - i będziesz miała swój udział w reformie polskiej oświaty.pzdr.papa
« 1 2 3 4 5 ... 657 658 659 660 661 662 663 664 665 666 667 ... 697 698 699 700 701 »