Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 658 659 660 661 662 663 664 665 666 667 668 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Ania J. Dodano:2004-09-03 00:46:16 Wpis:Witam wszystkich.Czytam z wielkim zainteresowaniem i uwagą Wasze wypowiedzi.Podtrzymują mnie one na duchu w walce z chorobą Kasi i w pokonywaniu trudności dnia codziennego.Muszę przyznać,że po przeczytaniu wpisu Racheli doszłam do wniosku,że przedszkole,do którego chodziła Kasia i p.dyrektor i panie wychowawczynie były bez zastrzeżeń.Nigdy nie wysylaly Kasi do żadnej poradni,nie robiły żadnych problemów,choć sytuacje bywały różne .Trzeba też dodać,że mieszkamy na wsi, przedszkole nie ma żadnych grup integracyjnych a na dodatek wtedy nie było miejsc dla wszystkich chętnych dzieci.Pani dyrektor miałaby dobrą wymówkę,aby Kasi nie przyjąć.Nie zrobiła tego jednak.Panie nigdy nie narzekały,że jest im ciężko opiekować się Kasią choć nawet i w starszakach i zerówce wymagała takiej pomocy jak "maluchy"Pani wychowawczyni była dla Kasi miła i serdeczna,miałyśmy szczęście do życzliwych ludzi.Nigdy nie ukrywamy tego,że Kasia jest chora na epi.i mimo to,że zyjemy w małym wiejskim środowisku nie spotkały nas z tego powodu żadne przykrości.Jest to budujące,niestety wiem jednak,że nie zawsze tak bywa.Teraz Kasiunia rozpoczęła naukę w czwartej klasie i na tle problemów, które teraz mamy okres przedszkolny był dość sielankowy.Szalenie chciałybyśmy przyjechać na zjazd w listopadzie.Może się uda.Dziękuję Elci za piękny wiersz,był na forum dość dawno,ale małam problem z internetem i dopiero teraz mogę podziękować,kiedy mam dołek często do niego wracam.
Nick:mama Kuby Dodano:2004-09-02 22:35:03 Wpis:Rachelo,to,co piszesz jest oburzające i wcale sie nie dziwię,że poruszyło Ciebie.Niestety,faktem jest,że społeczeństwo nasze jest mało przystosowane do zaakceptowania osób ( zarówno dzieci jak i dorosłych) chorych na epilepsję.Jest to przykre i niesprawiedliwe.Niesprawiedliwe jest też,że akurat Twoja Ola została skierowana na badania psychologiczne - rozumiem Cię doskonale.Chyba żdne słowa tu nie zrekompensują Twojego rozczarowania.
Nick:ADMIN Dodano:2004-09-02 20:16:20 Wpis:witajcie, tu wasz kochany adminek . Mam dla was informacje: otoz poniewaz zaczal sie nowy rok szkolny (w moim wypadku maturalny) w zwiazku z tym mam "maly" zapiepsz i aktualizacja dzialu "Poznajmy sie" nastapi najwczesniej podkreslam najwczesniej w sobote. Ale do konca weekendu moze bedzie gotowa. Za opoznienia przepraszam ale chyba ci co pisali juz mature mnie zrozumieja
Nick:rachela Dodano:2004-09-02 19:03:20 Wpis:czesc kochani!!
dawno sienie odzywalam wiec postaram sie nadrobic straty.ola poszła znow do przedszkola i jest badzo z tego zadowolona i ja tez bylam dopoki pani z przedszkola dzis nie podniosła mi cisnienia.jak juz stało sie tradycja po raz kolejny znalazła problem dotyczacy choroby oli.wreczyła mi skieowanie do poradni psychologicznej na badania dla zbadania umiejetnosci olki.kochani ja nie chce sie usprawiedliwiac bo wiem ze ola niekiedy ma klopoty z koncentracja ale wiele innych dzieci tez je ma i nikt nie kieruje ich od razu do poradni.tłumaczylam na czym moze polegac klopot z zachowaniem oli i ze łatwo mozna temu zaradzic(robie to w domu i pomaga)ale pani patrzyła na mnie tak tępo ze dałam sobie spokój.po tym wszsytkim nasuwa mi sie pytanie czy jesli ola nie mialaby w karcie przedszkolnej zgłoszone ze ma Epi tez by wyszukiwano jej jakies niedostosowania i problemy?szczerze wam powiem ze czasem lepiej jest po prostu sie nie przyznawac jesli z dzieckiem nie dzieje sie niec złego choc mi na to nie pozwala moj charakter i wola walki o to,by dzieci z EPI była na równi z innymi dziecmi!!!
Nick:mama Kuby Dodano:2004-09-02 09:01:48 Wpis:To wspaniałe Marto nowiny.Na pewno wolałabyś,aby Hania juz całkiem wydobrzała,ale kroczek po kroczku i będzie dobrze.Jak powiedziala Edyta....takie jst to nasze życie.Ale po burzy zaświeci słońce,czego z całego serca życzę Wam obu.
Nick:edytah Dodano:2004-09-02 08:43:38 Wpis:Witam!Przykro i smutno jest czytać takie posty ale takie jest nasze życie usłane ze smutków i radości!I taka jest też ta strona złożona z naszych doznań.Głowy do góry!Przecież nieraz opadamy z sił i nadzieji ale potem staje się coś co nam dodaje ducha.I tak napewno będzie i tym razem!Piszę ,bo na str neuronetu odezwał się p redaktor ,który w tvn robi program o padaczce pt 'zielone drzwi .Prosił o kontakt ludzi których ten problem dotyka.Jego namiary to:m.szot@tvn.pl Może ktoś z was chce udzielić informacji o swoim życiu z chorobą dziecka?Ja podałam swoje namiary tzn telefon i adres.Ciepło pozdrawiam przy tym chłodnym poranku!
Nick:Marta Dodano:2004-09-02 07:41:11 Wpis:U Hani troszkę się polepszyło, spadło tetno ze 190 do 120, dalej ma bardzo przyspieszony oddech (nawet do 70 na minutę) i słabą saturacje - cały czas jest wspomagana tlenem. Problemem jest wciąż powracają gorączka, juz wiemy, że nie pomagają na jej obniżenie żadne środki farmakologiczne, najlepiej działają okłady z lodu.
Bardzo Wam wszystkim dziękuję za wsparcie i ciepłe słowa.
Myślę że do listopada się wyzbieramy.
pozdrawiam marta
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-09-02 01:04:40 Wpis:Cześć wszystkim
Witamy na Forum tych co po ....
Chciałbym zwrócić uwagę wszystkich tych którzy byli na urlopach że jest nowa podstronka- Informacje- gdzie możecie znaleść ustawy i zarządzenia prawne dotyczące osób niepełnosprawnych.
Do Marty - co u Hani ??? wszyscy oczekujemy dobrych wiadomości.
Dzisiaj Ola była pierwszy dzień w przedszkolu.Byliśmy chyba bardziej zdenerwowani niż ona.Na razie zdecydowaliśmy się na trzy , cztery godziny dziennie aby Ola przebywała z dziećmi w przedszkolu, zobaczymy jak będzie reagowała.Dzisiaj nie było żle.Oczywiście to przedszkole specjalne.
Wysłałem list z zapytaniem o metody leczenia w Instytucie w Pradze czeskiej.Ich specjalnością jest leczenie aminokwasami.Nic nie wiem na ten temat, jak tylko coś napiszą zamieścimy na stronce.W opisie metody na stronach Instytutu napisali że ich metoda działa bardzo dobrze m.in. na dzieci chore na Westa.Oraz że przy stosowaniu aminokwasów regenerują i odbudowywują się komórki mózgowe uszkodzone poprzez napady.Zobaczymy , ciekawe .
Pozdrawiam michał
Nick:Tomek Dodano:2004-09-01 12:23:30 Wpis:Witam wszystkich, dzisiaj krótko bo pierwszy dzień w pracy...
Na wszystkie zaległości postaram się jak najszybciej odpowiedzieć.
Do Anny Sz- odpowiem na priv.
Do AgnieszkiW - dopiero dzisiaj dostałem przesyłkę.
Do Dorki- pamiętam o aminokwasach i napiszę na priv.
pzdr. papa
Nick:Iwona Dodano:2004-08-31 19:14:26 Wpis:Do mamy Justynki- po ostatnich doświadczeniach z nowo wprowadzanym lekiem mogę stwierdzić że jest prawdopodobe nasilenie ataków lub ich wywołanie. Nasz lekarz również stwierdził iż jest to nie możliwe by przyczyną był ten lek więc się pytam co jeżeli już w trakcie schodzenia z niego stan dziecka zaczął sie poprawiać. Do Marty mam nadzieję iż z twoim dzieckiem wszystko będzie dobrze też wiem co przeżywasz pamiętaj że Bóg nigdy nie daje nam więcej niż jesteśmy w stanie znieść.
Nick:mama Justynki Dodano:2004-08-30 22:53:57 Wpis:Marta- będzie napewno dobrze!!Moja Jucia po sterydach tez miala straszne problemy ale wszystko dobrze się skończyło.Gdybyś tylko czegoś potrzebowała -to dzwoń numer znasz.Będzie dobrze.
Widzee że ostatnio większość ma jakieś podłe nastroje,niestety tez należe do tej grupy osób.U nas nie było napadow przez 3 lata. Pani neurolog najpierw kazała odstawic leki,a potem zmieniła zdanie i kazała zmienic na topomax.I zaczeły się problemy.PO 5 dniach Jucia miała napad .A pani neurolog na to że to nie ma wpływu,że zmiana leków tego nie wywołała .Więc co?Nie wiem co otym myśleć.Moze ktoś miał podobne problemy?
A prpop wierszyków ja mam jakieś rymownki, i inne wierszyki ale musze sprawdzić tytuł, bo nie pamiętam.Na pewno mam różne wierszyki i rymowanki innych autorów (które znam na pamięć) i moę ci je przysłąć jeśli chcesz.
Mam nadzieje że jutro będzie lepiej, oby nie gorzej, pa
Nick:Paulina Dodano:2004-08-30 21:47:45 Wpis:Haniu trzymaj się wszystko co nas nie zabija to nas wzmacnia już niedługo będziesz te chwile tylko wspominała jak koszmarny sen jesteśmy z tobą i trzymamy MOCNO kciuki za Was.
Nick:JOANNA Dodano:2004-08-30 19:21:18 Wpis:Haniu trzymamy kciuki i myslami jestesmy z Wami.
Nick:mama Kuby Dodano:2004-08-30 19:19:10 Wpis:No cóż......chyba nastał czas smutków.Dziś po raz pierwszy od lutego Kubuś miał atak.-.
Był on inny od poprzednich ( nawet początkowo nie wiedziałam,ze to atak).Bylismy na spacerze.Nagle Kubuś zaczął bardzo,ale to bardzo płakać...nie uspokoiłam go niestety a za chwilę zaczął strasznie wymiotować.Podczas wymiotów dostał drgawek.Bardzo lekkie były i tylko obejmowały nogi.Trwało to do minuty.Potem typowo:apatia,senność i dalszy ciąg wymiotów.Może niepotrzebnie tak dokładnie to zobrazowałam,ale jak mówię tak toi nigdy nie wyglądało ani też nigdy nie zdarzyło się w stanie czuwania.Zawsze ataki występowaly podczas snu.
Tak mi smutno.Tak się cieszyłam....Oczywiście liczyłam się z nawrotem.
Jednak......zaskoczenie.Wiem,ze pojydynczy atak to jeszcze nie tragedia.Chciałam się podzielić swoim smutkiem.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-08-30 17:15:01 Wpis:Witam wszystkich
Do Marty-W tych najtrudniejszych dniach możesz na Nas liczyć, jesteśmy z Wami i jeżeli będziemy mogli w czymś pomóc to bez wahania pisz.Haniu modlimy się za Ciebie i mocno wierzymy w to że szybko wyzdrowiejesz.
Trzymajcie się Michał
Nick:Agata Dodano:2004-08-30 16:46:36 Wpis:Marto bądź dobrej myśli.Wiara pomaga przetrwać najtrudniejsze chwile. Życzę tobie dużo siły , a Hani szybkiego powrotu do zdrowia.
Nick:Agata Dodano:2004-08-30 16:46:18 Wpis:Marto bądź dobrej myśli.Wiara pomaga przetrwać najtrudniejsze chwile. Życzę tobie dużo siły , a Hani szybkiego powrotu do zdrowia.
Nick:agnieszkaw Dodano:2004-08-30 13:45:34 Wpis:Mocno trzymamy kciuki za Haneczkę.
Pozdrowienia i moc siły .
Agnieszka i Michałek
Nick:elcia Dodano:2004-08-30 11:53:47 Wpis:witajcie , mamo Hani- wszyscy jesteśmy z Tobą , po zawsze świeci słońce.Zlalazłam wierszyk - ku nadziei- posłuchajcie-
"wiara widzi tylko to, co jest.
Nadzieja dostrzega już to, co powstanie.
Miłość kocha tylko to, co istnieje.
Nadzieja jednak kocha już to,
co dopiero nadejdzie". Charles Peguy
nie jesteś sama!
Nick:mama Kuby Dodano:2004-08-30 09:21:48 Wpis:Do Marty : to przykre bardzo,ale bądż dobrej myśli.Wiadomo :łatwo mówić a Ty swoje przeżywasz...trzymam kciuki i zapewniam , że znam to uczucie bezradności,czekania.Będzie dobrze,zobaczysz.Wiara bardzo pomaga w przetrwaniu trudnych chwili.Buziaki dla Hani i życzenia szybkiego powrotu do zdrwoia.

Do babci Natalki.Mój Kubuś ataki miał zawsze w nocy lub tuż nad ranem.W każdym razie zawsze podczas snu.Pozdrawiam.
« 1 2 3 4 5 ... 658 659 660 661 662 663 664 665 666 667 668 ... 697 698 699 700 701 »