Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Babcia Natalko Dodano:2004-08-30 08:20:09 Wpis:Witam ponownie. Jestem przerażona tymi listami, jakie macie straszne problemy? I tyle cierpienia spada na te biedne dzieci i na ich rodziców?
Natalka była u endokrynologa, ma zrobione badanie na hormon wzrostu (wynik w czwartek i w czwartek ponowna wizyta u lekarza), bo po prześwietleniach rączek okazało się, że za szybko rośnie; w listopadzie skonczy 3 latka, a kości ma w tej chwili dziecka 6-letniego. Badania, badania a co z nich wyniknie, niewiadomo...Mała troszkę się "wyciszyła", ale to wszystko nie to...w nocy ma ataki.
Nick:Marta Dodano:2004-08-30 07:25:48 Wpis:Czy zawsze jak jest lepiej nagle musi się wszystko popsuć?!
Hania jest od czwartku na intensywnej, dostała gorączki której niczym nie można było zbić. Pojawiły się problemy z oddychaniem - szybki, urywany oddech. Dopiero w piatek po RTG okazało się, że Hanka ma zachłystowe zapalenie płuc - bez zmian osłuchowych. Pomimo włączenia do kuracji 2 antybiotyków nie ma poprawy, gorączka się cały czas utrzymuje, mała ma też wysokie tetno i słabą saturacje, od wczoraj pojawily się problemy z brzuszkiem - wyłączono karmienie - podłączono ją do kroplówki. Przyczyną tego są prawdopodobnie problemy z przemianą materii, które pojawiły się jako skutek uboczny po podaniu synacthenu - Hania zaczęła źle jeść i często jej się odbijało i cofało.

Trzymajcie za nas kciuki
marta
Nick:elcia Dodano:2004-08-29 19:25:36 Wpis:joanna - każde dziecko inaczej reaguje na leki, więc nie sugeruj się tym, że komus nie pomaga. Póki nie spóbujesz nie będziesz wiedziała. Epilepsja to dziwna chorba -tu trzeba podejść bardzo indywidualnie - na te same leki są zupełnie inne reakcje zarówno względem napadów jak i zachowania. spokojnie!po prostu spóbuj.
Nick:JOANNA Dodano:2004-08-28 17:38:14 Wpis:Witajcie,
po przeczytaniu linka Elci jestem jeszcze bardziej zaniepokojona. Moj synek bierze Topamax a w miare odstawiania sterydow chca mu dolozyc Lamictal. Czy duzo jest dzieci na ktore ta kombinacja lekow nie dzialala? Wolalabym w takim przypadku jakis inny lek. Prosze odpowiedzcie.
Nick:elcia Dodano:2004-08-28 13:45:00 Wpis:witajcie, tydzien mnie nie było, a tyle osób się odezwało. Zastanawiam się nad jednym, jesli nasze dzieci są na KEto to chyba one nie są wliczane do kosztów (wyżywienie mają własne), jak będą liczone?. rozumiem też, że zjazd będzie trwał doby czyli (przynajmniej na razie) 100 zł od osoby, tylko nie wiem jak z dziećmi? Jesli chodzi o topamax, Monika też brała, razem z lamictalem, wydawało się ,że odstępy między napadami są nieco większe, aLE za to napady dłużdze i dłuższe bezdechy. Duzo spała, na pewno nie było żadnego pobudzenia. Brała wysokie dawki. Jej on nie pomógł. Moze ktoś ma "przytulanki, rymowanki?" - Marty Bogdanowicz z płytą CD. Nie mogę nigdzie kupic tej książki, może ktoś mógły mi ją pożyczyć? bardzo się cieszę , że babcia Natalki sie odezwała. Pozdrawiam wszystkich
Nick:JOANNA Dodano:2004-08-27 16:30:45 Wpis:To dogodny termin. Chociaz szczerze mowiac bardzo chcialabym zeby zjazd odbyl sie wczesniej. Bo juz nie moge sie doczekac zeby Was poznac i poszerzyc swoja wiedze oraz uzyskac odpowiedz na nurtujace mnie pytania.
Pozdrawiam
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-08-26 22:41:43 Wpis:Cześć
Nasze spotkanie niemal na 100% odbędzie się w pierwszy wekend po święcie zmarłych czyli 5,6,7,listopada w Ryni nad Zalewem Zegrzyńskim w ośrodku szkoleniowym.Koszt nie powinien przekroczyć z wyżywieniem za dobę 50 zł od osoby.Staramy się o sponsorów to koszt może będzie mniejszy.Na razie negocjujemy cenę.Spotkanie Neuronetu nie jest dla Nas żadną konkurencją, wprost przeciwnie dr.Zwoliński będzie u Nas i poprowadzi jeden z wykładów.Zachęcamy również osoby będące w Polanicy do udziału i na Naszym spotkaniu.Staramy się urozmaicić tematy spotkań i sprawić aby integracja rodziców chorych dzieci postępowała jeszcze lepiej i abyśmy nawzajem znajdowali najlepsze metody wychowawcze i lecznicze dla Naszych dzieci.Uważam że im więcej spotkań tym Nasza wspólna praca może przynieść lepsze efekty. Sam uczestniczyłem w jednym spotkaniu Fundacji Neuronet i byłem pod wrażeniem, takie spotkanie doładowywuje nasze baterie i sprawia że uświadamiamy sobie że nie jesteśmy sami ze swoimi problemami .Polecam wszystkim udział w takich spotkaniach.
Pozdrawiam Michał
Nick:edytah Dodano:2004-08-26 18:59:28 Wpis:Witam po długiej nieobecności.Mam pytanie do Michała -gdzie odbędzie się to spotkanie?Beata z forum neuronetu organizuje spotkanie w Polanicy też w pażdzierniku.Nie wiem co mam robić.gdzie się zapisać bo sam wiesz że warto brać udział.Czy znane sa koszty ?I na końcu pytanie -czy dotarło zdjęcie ,które wysłałam do rubryki poznajmy się ,a było to dobry m-c temu.A co u nas to Mateusz zaczął się mocno jąkać.Szukamy ratunku u psychologa i logopedy.Od września ruszamy z stymulowaniem rozwoju Mateusza metodą Denisona .Jeszcze niewiele o tym wiem bo przez wakacje nie było czasu na zaglądanie w internet.Pozdrawiam ciepło Oleńkę i Karinę.I jeszcze przypomniało mi się o Topamaxie.Mateusz miał po nim uczulenie na policzkach i napady się nasiliły.Wycofaliśmy szybko.
Nick:Paulina Dodano:2004-08-26 17:13:28 Wpis:Michał napisz prosze w jakim terminie odbędzie się spotkanie rodziców my jedziemy do Rusinowic od 01.10-22.10 i nie wiem czy nasze uczestnictwo będzie możliwe a bardzo byśmy chcieli się z Wami wszystkimi spotkać.Pozdrawiam Paulina.
Nick:JOANNA Dodano:2004-08-26 11:22:05 Wpis:Witajcie,
jestem coraz bardziej zalamana. W miare odstawiania sterydow eeg mojego synka wychodzi coraz gorzej. Pytanie jak dlugo moze brac sterydy. Wszyscy widza ze na nich funkcjonuje calkiem niezle. Czy to znaczy ze jest sterydozalezny. Czy jezeli tylko sterydy mu pomagaja to powinien brac je caly czas. W takim razie w jakim celu faszerowac go innymi lekami. Gdzie jest mniejsze zlo? Mam juz calkowity metlik w glowie. Pozdrawiam serdecznie
Nick:Mamam Mikołajka Dodano:2004-08-26 10:46:32 Wpis:Witam!
Mikus mial rezonans. Jest wynik i to zupelnie prawidlowy. Dziwna psrawa , bo pol roku temu byly zmiany w mozgu! Pani ordynator tez zdziwona, bo wynik nie przeklada sie na stan zdrowia Mikusia..Dlatego wynik poszedl do dalszej konsultacji a my nadal czekamy. Nie przyblizylo nas to nic a nic do jakiegos rozpoznania. Ciagla niewiadoma.Zmienil sie u Mikusia charakter napadow. Teraz ma pojedyncze "wyprezenie" ,"zgiecie" poprzedzone promiennym usmiechem i nim takze zakonczone.Czesto wlasnie smieje sie jakby bez powodu, wpatrzony w jakis punkt, lub nawet z patzreniem w bok z maksymalnie obroconymi galkami ocznymi. Troche dzinie brzmi ten opis, ale trudno to jakos oddac. Nie wiem czy te usmieszki i glosny smiech nalezy traktowac napadowo? prosze o wyjasnienie:0 Moze ktos z Was ma podobne doswiadczenia?
Nick:agnieszkaw Dodano:2004-08-25 19:45:33 Wpis:Witajcie,
Wakacje sie już niestety kończą i muszę wracać do pracy. Jes to dla mnie duże wyzwanie, ponieważ Michałek zostanie bez mamusi, tylko z Babcią i nie wiem jak sobie poradzą.
Misiu cały czas się trzyma dzielnie, właśnie uczy się raczkować i jego pani rehabilitantka mówi, że robi ogromne postępy. Jestem z Niego szalenie dumna.

To świetnie, że będzie spotkanie, oczywiście bardzo chętnie przyjedziemy z mężem i Misiem.
Pozdrowienia (jeszcze wakacyjne)
Agnieszka.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-08-25 17:38:22 Wpis:Cześć
Organizacja spotkania zabiera mi trochę czasu więc parę dni nie pisałem ale już to nadrabiam.Na spotkaniu zapowiedział się dr.Tomasz Mazurczak, dr.Piotr Zwoliński i być może dr.Zubiel.Planujemy też spotkania ze specjalistami od NDT Bobath,dogoterapii, logopedą i psychologiem.Zapowiada się ciekawie więc czekamy na zgłoszenia.
Do Magdy- spotkanie organizujemy wraz z Fundacją Przyjaciel zajmującą się dogoterapią.Oni przyjadą całą grupą wolantariuszy którzy będą się zajmowali Naszymi dziećmi, no może z małą pomocą .Będzie to też szansa na sprawdzenie jak dziecko reaguje na psa i metody rehabilitacji z nimi.
Jeszcze raz zachęcam do tego abyście poinformowali o spotkaniu swoich znajomych którzy nie uczestniczą w Naszym forum , a mają podobne problemy do Naszych.
Do Babci Natalki- witamy po przerwie i cieszymy się że jesteś z Nami, jeżeli chodzi o Topamax to Ola Nasza brała go przez prawie rok. Mogę powiedzieć że dziecko reagowało na topamax dobrze tzn. nie miała wyrażnych zmian w zachowaniu na gorsze.W trakcie brania topamaxu Ola była już na diecie keto, do tego próbowaliśmy VIT B6, równolegle brała też frizjum a póżniej Keppre.Który z tych leków działa najlepiej tego nie wiem ale od kilku tygodni wychodzimy ze wszystkich leków aby sprawdzić ich działanie od nowa pojedyńczo.Na razię główną kuracją jest dieta keto na odżywce Ketocal.Ola naprawdę nie czuje się gorzej mimo że stężenie leków w organiżmie z każdym dniem coraz mniejsza.
Odezwała się do Nas jedna mama która ma artykół o leczeniu aminokwasami w Czeskim Instytucie.Mam go dostać na dniach ale po niemiecku.Obiecuję że zostanie on przetłumaczony i szybko umieszczony na Naszej stronce w alternatywnych metodach leczenia.
Pozdrawiam Michał
Nick:rachela Dodano:2004-08-25 14:05:30 Wpis:czesc kochani!!
u nas caly czas wszsytko dobrze! kochani moze ktos z was podaje swojemu dziecku Frisium bo ja mam do odstapienia 3 op.i jesli ktos potrzebuje to z mila checia moge wysłac!!!!
--- do babci Natalki-moja ola była na Topamaxa dwa miesiaci i nic a nic jej nie pomogł i musilismy sie bardzo powoli z niego wycofywac a to była mordenga jednak kazde dziecko raguje inaczej i nie ma co sie zrazac trezba powoli probowac!!!
Nick:Babcia Natalki Dodano:2004-08-25 08:53:51 Wpis:Witam ponownie. Dzięki za wszystkie informacje, oczywiście proszę P.Magdę o podanie na mój adres emailowy lub gg danych o lekarzu.
Nick:Magda Dodano:2004-08-24 20:20:17 Wpis:Witam wszystkich po dłuższej przerwie!
Babciu Natalki, mój synek też bierze Topamax, od 2 miesięcy,neurolog uprzedził nas że może być bardziej niespokojny po tym leku, ale nie jest to zbyt drastyczne, po prostu nieco gorzej spi, za to korzyśc niewspółmierna bo zostały całkowicie (odpukać!!!)zahamowane napady, a miał ich 20 na dobę...Co jest istotnego w przypadku Topmaxu to to ,że dziecko powinno więcej pić bo jest on wydalany przez nerki i czasem może się krystalizować w nerkach tworząc piasek. Duże ilośc picia wypłukują go dokładnie i to powinno wystarczyć. Jeśli chodzi o dobrego neurologa to poleciłabym naszego, ale to jest w Poznaniu, chętnie podam namiary na niego mailem (ustawa o ochranie danych osobowych ... ),przyjmuje w ramach NFZ i również prywatnie.

Cieszę się bardzo ze spotkania, oboje z mężem wybieramy się, tylko zastanawiałąm się nad tym czy brać Kubę ze sobą, bo wtedy tylko jedno z nas miałoby mozliwość uczestniczenia w wykładach, druga osoba musiałaby się zając małym...Wiem ,że na zjeżdzie , który odbył się w maju w Poznaniu (dzieci z chorobami genetycznymi) ten problem został rozwiązany przez zaproszenie wolontariuszy, którzy zajęli się dziećmi w czasie kiedy rodzice uczestniczyli w wykładach lub warsztatach. Może i w tym wypadku coś takiego powiodłoby się?...
Poza tym zastanawiałam się czy udaloby się może powolać dozycie stowarzyszenie zrzeszające rodziców i/lub dzieci z Zespołem Westa...Co wy na to?
pozdrawiam i z niecierpliwościa czekam na pażdziernik!
Nick:Paulina Dodano:2004-08-24 17:00:25 Wpis:Babciu Natalki moja córka bierze Topamax nigdy nie była po nim pobudzona raczej senna ale zmieszanie wszystkich tych leków może mieć taki skutek.Moja Paulina zawsze na początku podawania nowego leku żle reagowała ale Topamax jej pomógł przez rok nie miała napadów .
Powodzenia Paulina
Nick:Babcia Natalki Dodano:2004-08-24 15:54:48 Wpis:Mam nazwę tego nowego leku co dostała wnuczka: Topamax. Czy ktos cos o tym leku wie? Czy może na początku stosowania tak działać jak opisałam w poprzednim liście?
Nick:Babcia Natalki Dodano:2004-08-24 14:45:40 Wpis:Jestem, jestem. Moi kochani nie mam siły...dzisiaj rozmawiałam z synową i co nowego? Natalka w listopadzie będzie miała 3 latka, rośnie za szybko, kości ma dziecka 6-letniego; w czwartek idą do endykrynologa, problemy z tarczycą; częste napady padaczki (oprócz Depakine, Sebrilu) dostała ostatnio jeszcze jakis trzeci lek (nazwy jeszcze nie znam), ale mała jest strasznie "pobudzona" po nim, krzyczy itd. nie można dać rady...co się dzieje? Tyle leków dla takiego małego dziecka? Horror.
Kochani chcę zebrać wszystkie wyniki badań i udać się z małą gdzieś po pomoc, może do Centrum Zdrowia Dziecka, nie dajemy rady...W naszym mieście trudno o dobre zdiagnozowanie (Zielona Góra). Może ktoś coś podpowie. Pozdrawiam - Babcia Ntalki
Nick:Marta Dodano:2004-08-24 13:19:37 Wpis:do Piotra - fajna ta Twoja Julka.
Trzymamy kciuki - Marta i Hania