Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 661 662 663 664 665 666 667 668 669 670 671 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Dorka Dodano:2004-08-17 18:08:35 Wpis:Cześć
Witam wszyskich po miesięcznej przerwie. Mam nadzieję, że tym razem mój wpis
pojawi się na stronce, bo to juz moje trzecie podejście. Cały ten miesiąc
spędziłam z synkiem u moich rodziców (na marginesie też całkiem niedaleko od
Sanu0. Widzę, że ten wyjazd był potrzebny Filipkowi, bo stał się bardziej
ruchliwy, więcej mówi, jest weselszy. Ahh pochwalę się jeszcze, że w sobotę
postawił swoje pierwsze 2 samodzielne kroczki, ale i tak jego największym
przyjacielem jest nadal "cysio". Co do napadów to w ostatnim tygodniu
zeszlismy do 1 na 2 dni, ale teraz po powrocie (tutaj jest znacznie cieplej/
zalezność o ktorej pisaliście) troszkę częsciej, ale nie będe się chwaliła,
bo to tak jest, że jak się pochwali.. Obecnie jest na małej dawce vupralu i
na lekach homeopatycznych, ale po wizycie na hematologii i przy okazji
badaniach poziomu vupralu we krwi, będziemy musieli podjąc decyzje co do
sposobu leczenia. Chciałabym jednak uniknąć farmakologii i jeśli to możliwe
od razu spróbować diety.
Odnośnie Waszych wcześniejszych wpisów:
Do mamy Kuby: ponoć na kupki dla mniejszych dzieciaczków (mam na myśli
takich koło roczku itp.) jest bardzo dobry deserek jabłko-śliwka z frimy G.
Moja koleżanka miała podobny problem z synkiem, z 10 dni nie mógł zrobić
kupki i mówiła, że to rewelacyjnie pomogło. Zresztą ja sama się o tym
przekonałam, gdy zjadłam kilka śliwek i miałam zgryza po czym Filip robi
takie rzadkie kupki
Do mamy Mikołajka: też niedawno przechodziłam podobne chwile, tylko ja sama
zaobserwowałam, że Filipkowi od kilku miesięcy nie rośnie główka. Zaczęłam
wowczas szukac informacji na ten temat w necie i wśród wielu stron, które
podawały, że jego przyczyną są schorzenia metablocznie i genetyczne
znalazłam tylko jedna, na której była zamieszczona informacja, że PRZYCZYNA
MAŁOGŁOWIA MOGĄ BYĆ ROWNIEŻ LEKI PRZECIWDRGAWKOWE. Nas jednak uspokoiła
nasza neurolog, że po roku już wolniej rośnie (Filip mieśicł się w normie,
bo od 10 miesiąca miał 45, ostatnio mu jeszcze nie mierzyłam).
Do Michała: również przyłączam się do podziekowań. Mi udało się przeczytać
zdawkowy artykuł o dogoterapii ze zdjęciami Oli w gazecie z programem
telewizyjnym.
Mam jescze jedno pytanko, kiedyś Raduś pytała o leczenie aminokwasami i
klinikę w Czechach. Czy ktoś dowiedział się może coś bliżej, bo my również
jesteśmy zainteresowani, zwaszcza, że Filipek prócz epi ma 2 jamy po
krwawieniu, a z tego co udało mi się dowiedzieć o tej klinice, to moga oni
aminokwasami stymulować mózg do odbudowywania komórek mózgowych.

Gorące pozdrowienia
Dorota
Nick:ADMIN Dodano:2004-08-17 13:03:37 Wpis:Przypominam ze konto na strone ma ograniczona objetosc dlatego wole umiescic link zamiast calego programu - umieszczenie pliku na stronie (jesli mozna go pobrac z innej lokacji) nie ma najmniejszego sensu. Pozdrawiam. Strona jestna darmowym koncie ktore nie jest studnia bez dna
Nick:elcia Dodano:2004-08-17 12:21:35 Wpis:bardzo ciekawe zmiany, ciekawe kim są te zielono-niebeiskie ludki?
co do zmian - pisałam do ciebie Michał na maila, ale chyba nie doszedł, więc napiszę tu. Nie wiem czy to jest mozliwe (prawnie) ale dobrze by błyo wkelic link, czy plik do pobrania (mało sie na tym znam) kalkulatora keto.Kto by potrzebował, chcała się zapoznać z nim juz by miał. zreszta to by było swietne uzupełnienie informacji o diecie keto. a drugi pomysł to propozycje książkowe - co kto przeczytał ciekawego, na temat rehabilitacji, wspomagania rzopwoju, radzeina sobie z problemami dnia codzeinnego,podnoszącego na duchu itp. może nawet nie tylko o chorobie. Tytuł, autor i jak to zdobyć. nie wszsytkie linki do informacji mi wchodzą (nie mozna znależć serwera - mnie wiem czy to przypadek). te co przeczytałam są bardzo pomocne szczególnie dla tych co wcześniej zupełnie nic nie wiedzieli. jesli chodzi o Monikę cały czas szukam pomysłu jak rozbudzić jej dłonie do "pracy" . teraz uczę ją pić z kubka bez dziubka. napady ma co 6 dni. słneczne pozdrowiena
Nick:rachela Dodano:2004-08-17 12:15:01 Wpis:czesc witam wszystkich!!!! ostatnio jak zapewne zauwazyliscie zadko sie wpisuje na forum.rozmawialiscie o rzeczach na ktorych temat wiem dosc malo wiec nie zajmowalam stanowiska.u nas wszystko toczy sie dobrze.jestessmy juz po ługim wypoczynku i powoli zaczynamy sie szykowac do rozpoczecia po raz kolejny roku w przedszkolu!!!! ola juz sie nie moze doczekac.calujemy was mocno i czeskamy na nowe wpisy/
Do michala- jak tam sie tocza prace zwiazane z wasza fundacja bo jak cos to pamietaj ze mozesz zawsze na mnie liczyc!
Nick:mama Kuby Dodano:2004-08-16 21:35:08 Wpis:witam ...
widze zmiany,nowa szata graficzna.Bardzo przejrzysta.
Spokojnej nocy,pozdrawiam.
Nick:Marta Dodano:2004-08-16 13:02:29 Wpis:Hania od 10 dni jest bez napadów, krzyczeć skończyła w piątek, znowu przesypia noce, a dziś już kilkakrotnie uszczęśliwiła nas radosnym śmiechem.
Do Magdy - mamy Justynki. Mam tego Domana, jestem z Krakowa - kontakt przez e-mail.

pozdrawiam, marta
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-08-14 03:46:59 Wpis:Cześć
Zachęcam wszystkich do przeglądnięcia nowej podstronki pod tytułem Informacje.Stronka ta zawiera niemal wszystkie informacje prawne i takie które się nam wszystkim napewno przydadzą.Napiszcie co o tym sądzicie i co jeszcze ewentualnie wsadzić na stronkę.
Pozdrawiam michał
Nick:Magda -mama Justynki Dodano:2004-08-13 22:59:33 Wpis:Czeœć wszystkim ! Muszę się przyznać że żadko się wpisuje bo tylko raz , ale czytam wszystkie wpisy.Chciałam odpowiedzieć Marcie co do synacthenu (nie wiem czy to tak się pisze).Otórz moja Jucia w wieku 5 miesięcy brała go w takich dawkach :0,25 przez3 dni , jeden dzień przerwy ,a potem co drugi dzień po 0,5 przez tydzień .I tyle bo niestety dostała (jak pisałam wczeœniej) wysokiego ciœnienia .Na szczęœcie napady ustšpiły i jak dotšd nie wrociły(i oby już nigdy) Jucia pomału idzie do przodu .Miała postawionš diagnozę Z.WESTA.Po roku , bez jakich kolwiek nacisków z naszej strony a wręcz z własnej incjatywy napisano nam w karcie choroby zespół westa poszczepienny. Ale to bardzo długi temat a nie chce nikogo zanudzać.W każdym razie te serydy w jakimœ sensie uratowały jej życie.To chyba było mniejsze zło.W ogóle myœle że mimo tego wszystkiego mam szczęœcie : mam córkę ktora mimo tego że jest chora daje mi dużo radoœci i która (wiem) że bardzo mnie kocha a przede wszystkim jest szczęœliwa.No dobra bo strasznie smęce.Mam ogromnš proœbe poszukuje ksišżki "Jak postępować majšc dziecko z uszkodzeniem mózgu" autor Doman Glenn- nigdzie nie mogę jej kupić.Może ktoœ wie gdzie można jš kupić (okolice Krakowa) albo zamówić?A może ktoœ mógłby mi jš chociaż odbić na ksero ? Sama już nie wiem . Z góry dziękuje. No to już kończe .Goršco pozdrawiam .Magda P.
Nick:Joanna Dodano:2004-08-13 22:50:38 Wpis:Witam wszystkich.
Poniewaz nie korzystamy z zadnej formy dofinansowania nie moge sie wlaczyc do Waszej dyskusji i niczego podpowiedzec. Marto moj synek bierze 0,5 mg a wazy ok 10 kg. Pozdrawiam
Nick:elcia Dodano:2004-08-12 17:29:58 Wpis:witajcie! a u mnie jest tak - nie ma NFZ ani jego filii w mieście i ja wszystkie papiery wysyłam do Koszalina (wniosek na buty, pieluchy) lub Szczecina (na ketocal, wózek ). wszystko zalezy co chcę załatwić. najlepiej najpierw dowiedzieć się tel. co i jak zrobić , by zdobyć to co potrzebujemy. Piszę zdobyć, bo czasem czuję się jak alpinista pokonujący coraz to nowe szczyty. jesli juz tak rozmawiamy o różnych pomocach to u nas można jeździć bezpłatnie komunikacją miejską na terenie miasta, jest specjalnie wyznaczony dzień w tygodniu i godzina na basenie, gdzie niepełnosprawni mogą bezpłatnie korzystać z tej przyjemności. Monika uwielbia to. u nas upał, kórego nie mozna wtyrzymać. cześć. Muchał - dziękujemy za odrobinę nadziei.
Nick:mama Kuby Dodano:2004-08-12 09:12:23 Wpis:Witam!!!
Ale "zamiesznie" sie zrobiło z powodu dotacji peluch i sprzętu.Powiem szczersze,ze to jest "nienormalne" aby sie prosić o wszystko.W każdym razie czytając pomyślałam sobię,ze pójdę po prostu do NFZ i poproszę panią urzędniczkę o konkretny wykaz sprzętow,które się dziecku należą....Zobaczymy - powie lub nie.
Pozdrawiam słonecznie wzystkich forumowiczów.
Nick:Marta Dodano:2004-08-12 08:34:50 Wpis:Z pieluchami nie mam doswiadczen, udalo mi sie zalatwic dofinansowanie z NFZ do materaca przeciwodlezynowego /bardzo polecam, nawet tylko na noc - ja dla Hani wybralam materac z luski gryki/. Oczywiscie z wnioskiem latalam 2 razy bo urzedas wymagal aby lekarz napisal "dziecko lezace"-he, he - oczywiscie kolumny we wniosku na to nie ma. Probowalam zalatwic dofinansowanie do nebulizatora, ale okazalo sie, ze Hance sie nie nalezy.
Od 70 godzin Hanka krzyczy, sypia ok. 5 godzin na dobe, ostatnio nie jest tez nawet glodna - lekarze zastanawiaja sie nad zmniejszeniem dawki synacthenu. Czy przypominacie sobie jakie dawki leku braly wasze dzieci ??
pozdrawiam, marta
Nick:annaRz Dodano:2004-08-12 07:36:19 Wpis:Michał, masz rację,że NFZ wystawia kartę zaopatrzenia comiesięcznego, tam też załatwia się formalności. Jednak po wybraniu pieluch w aptekach czy innych wyznaczonych punktach, otrzymuje się potwierdzenie wybrania pieluch - jakie, ile i za ile - ja to dostałam odręcznie napisane, z pieczątką, podpisem. I z tym papierem idzie się do PRFRONu po dotację do pieluch.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-08-11 23:28:10 Wpis:Cześć
W Warszawie wnioski o refundację 60 pieluch składa się w siedzibie NFZ przy ul. Sienkiewicza, na 5 piętrze w pokoju 5D01.Tego jestem pewien bo było kilka osób w kolejce i dostawali takie refundacje.Również w NFZ załatwiam refundację Ketocalu oraz zgodę na leczenie w Łodzi u Zubielowej.Skądinąd wiem że w PFRON można dostać dotację do turnusów i sprzętu, nie wiem jak to jest w waszych miastach ale tak jest w Warszawie na 100%.Czy nie powinno być tak że w tych instytucjach powinni mieć Nasze dane i Sami powinni nam przysyłać wnioski już wypełnione i do podpisu,o ile łatwiej by Nam było.A tak jedni nie wiedzą inni nie potrafią załatwić a cała masa urzędników za Nasze pieniądze siedzi i maluje paznokcie i ma Nas: tam gdzie Pan może Pana majstra w d... pocałować.
Ośrodek w Rusinowicach jest bardzo dobry i warto jechać .Jest dużo rehabilitacji , basen , hipoterapia, dużo zajęć grupowych.To tam Ola przygotowywała się do pierwszego występu publicznego .Miała śpiewać piosenki w zespole.Na ćwiczeniach szło jej nieżle bo wykazywała minimum zainteresowania sprawą. Gdy przyszło do występów to na scenie usnęła.Dyplom za dobre chęci dostała.
Za kilka dni admin wstawi na stronkę ważne ustawy i rozpożądzenia dotyczące niepełnosprawnych.
Nick:annaRz Dodano:2004-08-11 18:46:03 Wpis:Myślę że nieco zamieszaliście w sprawie dofinansowań do pieluch:
1. Na epi się nie nalezą - ale na opóźnienie rozwoju tak! Michał, powinienieneś powiedzieć o tym lekarzowi, który wypisuje wniosek (to jest skandal, ze rodzic musi wszystko wiedzieć!!!)
2. Błądzicie pomiędzy CPR, MOPSem i NFZ - a rzecz jest prosta. Pampersy dotowane są przez PFRON - tylko w różnych miastach, wsiach PFRON funkcjonuje albo przy CPR albo przy MOPSie albo jeszcze gdzieś...
Czyli należy zorientować się gdzie w danej miejscowości jest PFRON - bo tylko on jest władny do refundacji sprzętu rehabilitacyjnego, opieki, pampersów czy turnusów rehabilitacyjnych,
Pozdrawiam
Nick:Paulina Dodano:2004-08-11 16:41:57 Wpis:Do Michała
Mam pytanie kiedyś rozmawialiśmy przez telefon i mówiłeś nam ,że Karina z Olą były w Rusinowicach własnie przysłali mi skierowanie napisz prosze co myslicie o tym ośrodku czy warto jechać i czy poradziliście sobie tam z dietą muszę im odpisać do końca sierpnia i nie wiem czy jechać. Pozdrawiam Paulina.
Nick:JOANNA Dodano:2004-08-10 22:08:27 Wpis:Witajcie :-)
Drogi Tomku wielokrotnie wchodzilam z nasza dr na temat diety . Jeszcze na samym poczatku choroby naszego synka przeczytalam cos na jej temat w ksiazce. Juz wtedy dr powiedziala ze diete stosuje sie tylko u dzieci u ktorych podlozem padaczki sa zaburzenia metaboliczne np. zaburzenia w metabolizmie weglowodanow czy tez inne. Po przeczytaniu na Forum Oli o zasadach i dzialaniu diety jeszcze raz weszlam na temat diety. Ponownie uslyszalam ze dieta ma racje bytu tylko u dzieci z zaburzeniami/chorobami metabolicznymi. Nie wiem juz sama co mam myslec. Pewien nasz znajomy prof ze Szczecina leczy dzieci z padaczka dieta wysokotluszczowa tj. do wszystkiego olej z oliwek. Podobno sa efekty.
Marto musisz sie uzbroic w cierpliwosc. Pierwsze dni sa najgorsze. W miare wydluzania sie przerw w podawaniu sterydow samopoczucie czy perystaltyka jelit u twojego dziecka beda sie poprawialy. Dzialanie sterydow z jednej strony jest zbawienne (nie ma napadow) z drugiej dzieci sa rozdraznione, placzliwe, ciagle glodne. Moj synek po sterydach z malymi przerwami bez przerwy spal. Dziewczynka obok z kolei ciagle jadla i jeczala. Teraz tez mamy ta kuracje. Dwa dni po zastrzyku mamy wypelnione placzem, marudzeniem, niechecia do zabawy, rozdraznieniem. Ale nastepne piec to czas radosci, zabawy, smiechu i usmiechow.
Szczerze mowiac wole te zastrzyki niz napady. Modle sie tylko zeby po ich odstawieniu juz nie wrocily.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
Nick:Tomek Dodano:2004-08-10 21:00:46 Wpis:Do Michała - Nie wiem czy informacje dostępne na stronie Fundacji Neuronet dt. opieki socjalnej dla osób niepełnosprawnych są aktualne ( bo w tym kraju co kartofel to decyzja)? jeśli tak to może skopiować i zainteresowanym forumowiczom rozesłać jako "podkładka do walki z urzędasami".
P.S. No proszę mamy podobne zainteresowania, dzisiaj przyciąłem 4 lipienie i 6 pstrągów ale może o tym na priv. pzdr.papa
Nick:mama Olulki Dodano:2004-08-10 20:24:03 Wpis:W Sarbinowie jest cały turnus rehabilitacyjny z Południa POlski. Wzruszyłam się wczorajna ognisku, jakie zorganizował dla kuracjuszy ośrodek. Grała muzyka, a mamy, ojcowie, dziadkowie tanczyli z wózkami, a jeszcze inna mama z dość bezwładnym dziesięcioletnim chłopcem (dystrofia mięsni, która objawiła się dopiero dwa lata temu)wywijała hołubce trzymając chłopca na rękach. Chciała rozweselić chłopca.
W sprawie mat do hydromasaży znowu słyszałam inną opinię (kiedyś znajomy mi mówił, że kupił i mu się popsuła i leży nieprzydatna). Dzisiaj fizykoterapeuta bardzo jej chwalił (tak ok. 4tys.zł), mówił, ze porównywalna wanna kosztuje 30 tys. Taka mate trzeba kupowac prosto u producenta, jak radził fizykoteraputa i sprawdzać jej parametry.
Jest tutaj bardzo przystepna pani uczestnicząca w komisjach ds rehabilitacji,
może coś sie jej wypytam.

Wiem, ze można zakupić matę,dostając dofinansowanie z Powiatowych ośrodków...

Pozdrawiam
Nick:edytah Dodano:2004-08-10 20:11:47 Wpis:Ja też o tym nie wiedziałam.A CPR to pewnie Centrum Pomocy Rodzinie -tylko czy to to samo co Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie?Właśnie tam wypłacają mi świadczenia rodzinne.A co do sprzętu dla niepełnosprawnych to ceny są nieraz kolosalne.Już pół roku temu upatrzyłam dla Mateusza rower o nazwie Capitan-Duo jest na str http://www.draisin.pl/,który kosztuje ponad 2000 euro.Zobaczcie to sami!
« 1 2 3 4 5 ... 661 662 663 664 665 666 667 668 669 670 671 ... 697 698 699 700 701 »