Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 664 665 666 667 668 669 670 671 672 673 674 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:annaRz Dodano:2004-08-04 09:43:37 Wpis:Jesli boisz się,że nie przełknie mozesz na początek kupić fruktozę - wygląda dokładnie jak cukier i jest słodka. Nie możesz oczywiście przesadzać , bo to także cukier (nie jestem niestety chemikiem, troszkę pamiętam z VII klasy ). Absolutnie nie polecam żadnych słodzików bo to czysta chemia, a nasze dzieci nie bardzo sobie z nią radzą....
Co do reszty słodyczy - czekoladki, cukierki itd - od wielkiego dzwonu kupuję Julci ciastka i cukierki w sklepie ze zdrową żywnością - bezcukrowe, trzeba jednak patrzeć czym są słodzone (aspartam to też dziadostwo!)
Trzymajcie sie !
Nick:mama Kuby Dodano:2004-08-04 08:51:13 Wpis:Hej!!!
No proszę,każdego ranka można się czegoś nowego,cennego dowiedzieć.Zastanawiam się tylko jak Wasze dzieci "przywykły" do tego odstawienia cukru ?? Nie twierdzę,że Kuba "żyje" słodyczą,ale raczej nie przełknąłby mleka bez cukru.Jak sobie z tym poradziliście??Czy też może należy na "siłę" wykluczyć cukier i czekać aż dziecko się przyzwyczai ??
Pozdr.miłego dnia,Małgorzata
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-08-04 08:24:44 Wpis:Cześć
Podobnie jak AniaRz też wykluczyliśmy cukier z diety Oli.To za sprawą diety keto która w swoim założeniu eliminuje cukier z posiłków.Na nadpobudliwość dobra jest też VitB6 w połączeniu z magnezem.Teraz Ola przesypia niemal całą noc tzn. od 22 do 7.30, oczywiście nieraz budzi się o 6 i wariuje na podłodze z Yoko.W ciągu dnia regularnie ok.11 godzinka i około 16 godzinka. Są dni że śpi w ciągu dnia i trzy godziny po południu ale to chyba sprawa ciśnienia i pogody.Po każdym obudzeniu w ciągu dnia jest seria skłonów, raz mocniej raz słabiej.
Kilka tygodni temu zamówiliśmy w aptece Ketocal, dostaliśmy połowę zamówienia.Reszta ma przyjść w przeciągu tygodnia lub dwu.Pierwsza połowa skończy Nam się za trzy dni. Czy może ktoś ma pożyczyć ze trzy puszki , oddamy jak tylko dostaniemy nasze.Podobno nie będzie już o smaku Vaniliowym tylko neutrealne.
Pozdrawiam michał
Nick:annaRz Dodano:2004-08-03 23:08:29 Wpis:...byłam oczywiście w szoku........
Nick:annaRz Dodano:2004-08-03 23:01:11 Wpis:Ja poradziłam sobie z zasypianiem - i nie tylko, ogólnie z nadpobudliwością i agresją poprzez wyłączenie cukru. Byłam w szopku, jak to działa 1 Dziś mogę stwierdzić, że cukier wpływa na dziecko (na nas pewnie też) jak alkohol - czyli przez ileś godzin jesteśmy pobudzeni, potem organizm wraca do normy. Dobę po odłożeniu cukru - 10 miesięcy temu - skończyły się kłopoty z zasypianiem i nie tylko.
pa
Nick:mama Kuby Dodano:2004-08-03 21:40:29 Wpis:Mamo Olulki,mieliśmy podobnież problem ze spaniem.To znaczy tego spania praktycznie w ogóle nie bylo a jeśli juz to krótki,urywany,niczego nie przynoszący sen.....drzemka właściwie.
Doktor Tomasz polecił nam homeopatyczny syrop sedalia,który to po dosłownie 3 dniach zażywania zadzuiałał jak należy.Kuba nareszcie uregulował sobie zegar biologiczny i śpi " normalnie".Czyli chodzi spać mniej więcej o jednej godzinie,przesypia CAŁĄ NOC ( !!!!) oraz w dzień godzinkę.I tak jest do dzisiaj czyli już ze 3 miesiące.U mnie " zadzialalo" wiec może warto spróbować.
Pozdrawiam letnio i słonecznie,Małgorzata
Nick:mama Olulki Dodano:2004-08-03 20:42:35 Wpis:(Olulka czyli Ola -dla odróżnienia od bohaterki tej strony.)
1/Dziękujemy Panu dr Tomkowi za szczegółowe czytanie listów.
2/Dziękujemy Tacie Oli za zalozenie Strony.
3/ Jestesmy nad morzem juz trzeci tydzień. Olulka bardzo lubi kapiele w ciepłej wodzie, np. " babelkującej jacuzzi" .
Odradzam kuppowanie mat do hydromasażu od domokrążców. Ich cena jest nieadekwatna do wartości mat. Lepiej juz zainswetsować w wanne do hydromsażu. Np. moja Olulka b. to lubi.
4/ Musze kończyc, bo Olulka juz "jęczy-kwili". "Jęczy" od rana do wieczora. Najlepiej to by nie schodziła z rąk. \
5/ Jak jest ze spaniem u waszych dzieci. U mnie to podstawowy problem.
Pozdrawiam
Nick:paulinan Dodano:2004-08-03 19:09:47 Wpis:Mamo Mikołaja piszesz, że lekarze ci powiedzieli , że twój syn ma napewno inne schorzenia genetyczne albo metaboliczne nigdy nie martw sie takimi słowami póki nie masz w ręce wyników badań potwierdzajacych chorobę nie bede Ci pisała jakie to diagnozy stawiali mojej córce potem kolejno je wykluczali robiąc badania ale ja po drodze umierałam ze strachu jedynie mój mąż zawsze powtarzał zebym sie narazie nie martwiła i jeszcze cos moja Paulina bardzo długo miała ruchy tzw.dodatkowe niepotrzebne była to nadpobudliwość i tak jak mówiła moja lekarka one powoli znikały dzis juz o nich nie pamiętam .Trzymaj się Paulina.
Nick:Karina mama Oli Leśniewsk Dodano:2004-08-03 16:03:48 Wpis:Przepraszam za te byki.Jeszcze raz Pozdrawiam.
Nick:edytah Dodano:2004-08-03 15:17:30 Wpis:Bardzo nie lubię tych dołów ,które nas dopadają.Ale niestety one pojawiają się w naszym życiu i jakoś musimy je zwalczyć.M iło bardzo jak inne mamy zareagowały na dól mamy Mikołajka.W dołku mnie ściska gdy to czytam.Pamiętam moje największe załamanie.Było to kiedy wróciłam z IMiDz z W-wy.Jechałam tam z dużą nadzieją.Wiedziałam ,że lekarze tam są jednymi z najlepszych.Zrobili dożo badań i nic z tego nie wynikło.Podczas gdy sama czułam się bezradna i nie bardzowiedziałam jak sobie dalej poradzę z chorobą Mateusza-na mojej drodze stanęła Karina z Olą.Doszło do konfrontacji między mamą z z 8 letnim bagażem doświadczeń z padaczką lekooporną a mamą z niedawno rozpoznanym ZW.Potem był powrót do domu.Wtedy to ja szukałam pomocy bo każdy pobyt w szpitalu bardzo dołuje.Napisałam w gazecie lokalnej apel do rodziców dzieci chorych na padaczkę .Zgłosiło się kilka rodzin .Pomogło kilka rozmów z tymi ludżmi.Tu mamy ten komfort ,że dzięki Michałowi możemy się wyżalić i poradzić nie wychodząc z domów.Wielkie dzięki jeszcze raz!Oby wiara w zdrowie naszych dzieci nigdy w nas nie zgasła!!!!!!!
Nick:Karina mama Oli Leśniewsk Dodano:2004-08-03 13:43:46 Wpis:Oklepywanie to chyba bardzo dobry sposób na zaleganie.Dodam tylko,że podczas tej czynności nie należy oklepywać kręgosłupa i dobrze jest ułożyć dziecko lekko pochylone głową do dołu.Najlepiej położyć je na swoich nogach.Tak mnie tego uczono i stosuję gdy Ola ma infekcje a na diecie keto nie może brać leków.Pozdrawiam.
Nick:Karina mama Oli Leśniewsk Dodano:2004-08-03 13:06:22 Wpis:Witam wszystkich forumowiczów.
Do Mamy Mikołajka :Bardzo poruszył mnie twój przedostatni wpis.Przypomniałam sobie jak to ja byłam w podobnej sytuacji,wracałam do domu po jakiejś konsultacji i ból rozrywał mi serce.Wiem jak ciężko znaleść w tym wszystkim optymizm i wiarę, ale trzeba.Mikołajek żyje tym co Ty ,Twoją miłością ,Twoją nadzieją i Wiarą .Jesteś mu bardzo potrzebna czuła kochająca i opiekunicza. On jest dla Ciebie a Ty dla Niego bardzo ,bardzo potrzebna. Gdy mnie dopadają złe dni przypominam sobie te wszyskie wspaniałe wiersze , które pisaliście. Mówie sobie wtedy ,że muszę odnaleść w nieszczęściu jakieś małe szczęscie,coś co nie pozwoli mi się załamać,co doda mi sił,bym z wiarą nadzieją i miłością mogła patrzeć na moją Ole. I uśmiecham się do niej a ona to odwzajemnia i jest mi już lepiej.Mamo Mikołajka całym sercem jestem z Tobą.Wiara czyni cuda a miłość dodaje nadziei.
Poruszacie ostatnio temat dogoterapii.Jestem jej gorącą zwolenniczką.Polecam.Faktem jest to,że to kolejny obowiązek ale zawsze można sobie jakoś poradzić.Gdy widzę ile radości daje Oli pies to wiem , że była to bardzo dobra decyzja.Ola stała się bardzej radosna i spontaniczniczna.Pies często mobilizuje ją do raczkowania.Nie boi się już dotyku.itd. Polecam Wszystkim tą forme terapii. Pozdrawiam Wszystkich i życzę dużo siły i wiary.
Nick:elcia Dodano:2004-08-03 12:23:21 Wpis:mamo Mikołaja,nie od razu Kraków zbudowano!!! jeśli chodzi o małogłowie to miałam takie odpowiedzi jak Magda, teraz słyszę, że Monika nie mieści się w siatkach centylowych tu za mało tu za dużo, ja się tym w oóle nie przejmuję. ssak stosowałam w szpitalu po oeracji serca moniki, jeśli jest konieczny to nie należy się go bać po prostu zdobyć i używać w domu, oczywiście oklepywanie (najlepiej przed jedzeniem), nie wiem na ile jest sprawny ruchowo, ale duzo pozycji choć półleżących czy siedzących , kołyski samochodwe (foteliki z regulowanym kontem nachylenia), nadają się idealnie i są bezpieczne, może jakieś inhalacje, które rozrzedzają flegmę?? co do stereotypii to nie wolno ich na siłę przerywać (większa szkoda niż korzyść)zależy co robi , jeśli np. pociera ręce wciąż obsesyjnie , można stymulować dłonie ( różne faktury materiały, powierzchnie)jeśli kalszcze czy próbuje bawić się w łapki, , dużo je klepać, lub dawać swoje ręce ,a le b. delikatnie, . jeśli już nie zgadzasz się na to co robi TO NALEŻY ZAWSZE DAĆ COŚ W ZAMIAN,
Nick:JOANNA Dodano:2004-08-03 12:13:33 Wpis:Witajcie
Mamo Mikolajka gdy moj synek bral Sabril rowniez bardzo duzo sliny zbieralo mu sie w gardle. Balismy sie zeby nie doszlo do zapalenia pluc czy innej infekcji. Poradzono nam zeby go opukiwac. Najpierw plecki od dolu do gory a pozniej klatke piersiowa rowniez od dolu do gory. Dlon trzeba zlozyc w lyzeczke. Nam pomagalo.

W czwartek mamy dogoterapie!!!!!!!!
Licze na efekty ale obawiam sie jak synek zareaguje na duzego psa i czy bedzie chcial wspolpracowac????

Pozdrawiam
Nick:Mama Mikolajka Dodano:2004-08-03 10:36:05 Wpis:Dziekuje wszystkim za cieple slowa,za wsparcie.Wczoraj byl dol, a dzis znow zbieram sie w sobie i walcze. Tak juz sie przyzwyczailam. nie ma co beczec tylko trzeba wziasc sie w garsc.
Czy stosujecie ssak gdy wasze dziecko nie potrafi odkrztusic nagromadzonej sliny? Nitrazepam powoduje zaleganie w plucach i Mikolajek ostatnio ciagle "furczy".Boje sie tego urzadzenia i jelsi ktos moze napisac cos wiecej- czekam. Gdzie planowane jest spotkanie osob z forum? Jesli nie za daleko od Katowic -chetnie przyjadei to z Mikolajkiem
Nick:Magda Dodano:2004-08-03 10:00:45 Wpis:Do Mamy Mikołajka: wierzę , że optymizm ci wróci, a w kwestii małogłowia podziele się naszym doświadczeniem: Kubuś też miał obwody głowy za małe w stosunku do wieku biologicznego i oczywiście jakaś przygodna osoba postraszyła nas małogłowiem. Jednak po konsultacji z naszym neurologiem usłyszeliśmy co nastepuje: u dziecka obwód głowy rośnie ponieważ następuje rozwój mózgu i zwiększanie jego objętości. U dzieci z uszkodzeniem mózgu (a takimi są dzieci z Zespołem Westa) rozwój mózgu jest wolniejszy, a co za tym idzie i jego wzrost. Dlatego czaszka nie ma powodu żeby rosnąć w takim tempie jak u zdrowych dzieci. Nam neurolog zalecił obserwację i systematyczne kontrolowanie obwodu głowy bo ważne jest by przyrosty były, chocby najmniejsze (u Kuby początkowo było to 1 cm na pół roku).

A propos psiego wątku: my też zdecydowalismy się na psa ze wzgledu na dzieci. Mamy bokserka, który dla zdrowego syna jest towarzyszem zabaw a dla chorego doskonałym stymulatorem. Co dziwne pies sam wyczuwa jak się bawić z którym synem, na ile może sobie pozwolić i wobec Kuby wykazuje absolutną cierpliwość. Jest to duzy obowiązek dla rodziców ale w naszym przypadku wiemy, ze było warto.

Co do spotkania: jesteśmy jak najbardziej za!!!
Nick:Agata Dodano:2004-08-03 09:48:12 Wpis:Do mamy Mikołajka
Poryczałam się czytając Twój ostatni wpis. Podobnie jak napisały Ci dwie ostatnie mamy chcę dodać Ci wiary i nadziei ,że nie zawsze musi być bardzo źle.Myślę ,że nikt z nas nie jest wielkim bohaterem i na swojej drodze zmagania z chorobą dziecka zaliczył niejeden bardzo głęboki dół.Gdy moje dziecko miało 9msc.stwierdzomoZ.Westa i powiedziano mi wprost ''nie dożyje roku''.Pomyslałam Boże kochany to już niedlugo ... W szoku wracałam z nim do domu. Dobrze ,że nie wpakowałam się razem z wózkiem pod samochód . Nie pamietam nawet którędy szłam...Syn przeżył , a nawet uświetnił roczek wykonujac samodzielnie pierwsze kroczki. W wieku 5 lat powiedziano nam ,że jest ewaluacja w kierunku Lennoxa i musimy kupić mu kask , bo napady mogą być silne i nastepować znienacka.Kask nigdy nie był potrzebny. Syn nigdy nie miał takich napadów. Rok temu zanegowano padaczkę . Jest bez leków .Ma Z. Aspergera , ale to nie dramat . Jutro wyjeżdżamy nad jezioro. Paweł uwielbia pływać ,nurkować w wodzie i wyławiać kamienie z dna .Obecnie ma 15 lat i jest uczniem II klasy ginmazjum integracyjnego.
Mamo Mikolajka jestem z Tobą .Głowa do góry . Ja nigdy nie straciłam nadziei i życzę tego wszystkim forumowiczom odwiedzajacym to forum.
Nick:mama Kuby Dodano:2004-08-03 08:35:51 Wpis:Mamo Mikołajka,chyba wszyscy na tym forum przechodziliśmy podobne "załamki",gdy diagnoza lekarza padała jak wyrok...To trudne sprawy są,niemniej jednak przychylam się do zdania mojej poprzedniczki,ze musimy wierzyć,iż wydarzy się coś dobrego.Wiara czyni cuda , to dla mnie pewne jak 2 x 2 i tak postaraj sie wlaśnie podej ść bo Mikołajkowi potrzebna jest Twoja w niego wiara.Po co mu mama,która płacze i załamuje ręce ?? Trzymaj się silnie,ofiarowuje Tobie kawałek mojego "pozytywu"

Dziekuję za WSZYSTKIE odpowiedzi i porady w sprawie wypróżniainia.Trochę mnie Tomku wystraszyłeś tym chirurgiem,ale na pewno sie zgłoszę skoro tak mówisz.

Michał,dziękuję za wiadomość.Jak się okazało wpisywałam jedną literkę za duzo i dlatego strona sie nie otwierala.
Pozdrawiam , papapap,Małgorzata
Nick:annaRz Dodano:2004-08-02 22:13:32 Wpis:Ojej, mamo Mikołajka - takie informacje na pewno są trudne...Nie załamauj się ! Wiara czyni cuda ! Nie możesz myśleć,że nie ma nadziei - nadzieja, choćby na cud jest zawsze! Już kiedyś Michał pisał (a ja w to wierzę od 8 lat), że żyjemy w XXI wieku. Medycyna w szalonym tempie się rozwija. Jesli nie dziś, to za rok, dwa czy pięć z pewnością coś znajdą, aby pomóc nie tylko zarażonym HIV czy innym schorzeniom, lecz także naszym dzieciom - westom, lennoxom, małogłowom - wszystkim, uszkodzonym neurologicznie.
O ile wierzysz w coś takiego, czym jest przekazywanie pozytywnej energii - to jestem z Toba, z Mikołajkiem i wierzę,ze musi się znalezć najlepsze wyjście.
Buziaki, Ania
Nick:Mama Mikolajka Dodano:2004-08-02 21:14:37 Wpis:Wrocilam wlasnie od lekarza z dolem gigantem Musialam pojechac do neurologa bo od kilku dni Mikus byl silnie pobudzony,malo spal i wykonywal "trzaskanie" rekami i nogami (jest dzieckiem lezacym).Do tego okrzyki, piski. Juz od kilku dni obserwowalam ukryte ,zbilizajace sie napady.Po opisaniu sytuacji dowiedzialam sie , ze znow pojawily sie ruchy dodatkowe, chaos ruchowy nie przynoszacy zadnego pozytku. Doszly mioklonie- poczatek padaczki wczesnodzieciecej. Najbardziej zalamalam sie, gdy uslyzalam, ze Mikus ma maloglowie-obwod jego glowki to 43cm, ma roczek a obwod jego glowki w 9 miesiacu wynosil tyle samo. Powiedziano mi, ze 45 cm to minimumNie pozstawiono mi zludzen. West swoja droga, ale jeszcze jaks utajona, byc moze jeszcze nie wykryta choroba(genetyczna, metaboliczna). W wygladzie nie ma zadncyh zmian swiadczacych o chorobie genetycznej (znanaej) , ale jak widac marne to pocieszenie. Jak sie dowiedzialam West nie powodoalby dalszego uwsteczniania w rozwoju. Pytalam o diete ketogenna, ale raczej uslyszalam negatywna opinie. Witamina B6 moze byc podawana, ale cudow nie zdziala. Ludzilam sie, ze moze w wieku 5, 6 lat u Mikusia zespol Westa zniknie w cudowny sposob, ale tez na pocieszenie uslyszalam ze przeksztalcenie w zespol Lenoxa... wcale nie jest niczym lepszym Nie ma wiec nawet zaczepic sie na czymkolwiek,zeby miec jakies ziarno nadziei.Zmiana leku z nitrazepamu (powoduje u Mikusia zaleganie flegmy, obnizenie dodatkowe napiecia miesniowego)na pochodny Clonazepamum. Czy ktos z was ma jakies doswiadczenia z tym lekiem? Z Mikusiem dobrze nie bedzie bo to postepuje. Czekam na rezonans -23.08 , ktory pokaze czy sa postepujace zmainy w mozgu. Nikt nie potrafi powiedziec co bedzie dalej, bo nie ma diagnozy. Ciezko zyc z "Westem" a jeszcze gorzej z "niewiadomoa X i Y" Przepraszam, ze mimo swojego pozytywnego usposobienia dzis tak bardzo przytlaczam to forum. Bedzie mi troche lzej , ze sie wypisalam i pozalilam.
« 1 2 3 4 5 ... 664 665 666 667 668 669 670 671 672 673 674 ... 697 698 699 700 701 »