Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 667 668 669 670 671 672 673 674 675 676 677 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-07-27 00:13:15 Wpis:Witam wszystkich , a w szczególności Naszych Nowych forumowiczów.
Do Joanny- w swoim ostatnim liście piszesz o niepokojących objawach u swojego synka.I tak po kolei - gorący tył głowy podczas napadów- U Naszej Oli też jest taka zależność .Książkowo to właśnie jest jednym z objawów Westa, może następować też zaczerwienienie twarzy dziecka lub na odwrót, bladość.Nie jestem lekarzem ale wydaje mi się że to ma związek z ciśnieniem u dziecka.
Uderzanie rączkami po głowie-tym bym się nie przejmował zbytnio chyba że są to bardzo intensywne i ciągłe uderzenia. Kilka dni temu pisałem że Ola od jakiegoś czasu sama podczas zabawy uderza się w policzek .Jedna mama dała chyba trafną odpowiedż i do niej cię odsyłam. Wiem też że takie powtarzające się czynności u dzieci , np. ciągłe uderzanie się po głowie, lub ciągłe głaskanie może być objawem autyzmu , może warto to sprawdzić.
Tarcie oczu- jedna odpowiedż jest poniżej, Nasza Olka trze oczy kiedy jest zmęczona, chce jej się spać.Do tego łapie się za nos , trze go , tarmosi się za włosy. To chyba takie w miarę normalne zachowanie?
Zmiana nastroju- tą cechę mają napewno Nasze wszystkie dzieci.Prochy jakie łykają wpływają na postrzeganie Naszego świata w sposób jak najbardziej prawidłowy.To My jesteśmy dla Nich dziwni że wstrzymujemy Nasze emocje, nie pokazujemy Naszych prawdziwych uczuć.Dla Naszych dzieci czarne to czarne a białe to białe , nie ma miejsca na ,,ściemnianie,,.
Płaczliwość- No tutaj to wszystko zależy od twojej cierpliwości,wiem jak czasami brakuje już siły ale to możesz ograniczyć swoją wytrwałością i uśmiechem.
Reagowanie na zmiany pogody- Ten temat przerabialiśmy na początku tygodnia i jak zajrzysz do wcześniejszych wpisów to znajdziesz tam całą prawdę o Naszych niezwykłych dzieciach.
Pozdrawiam wszystkich i życzę dobrej nocy.
P.S. Zapraszam wszystkich nowych do wysłania fotek do galerii- Poznajmy się.
Nick:JOANNA Dodano:2004-07-27 00:12:37 Wpis:Drogi Tomku! Dziekuje, dziekuje za odpowiedz. Od poczatku choroby mojego synka nie moge uzyskac jednoznacznej odpowiedzi na nurtujace mnie pytania. W zasadzie to raz slyszalam: 5 lat na lekach i bedzie dobrze, innym razem: niewiadomo jak bedzie, albo jest zle i na poprawny rozwoj nie ma szans. Dopiero na tej stronie, po przeczytaniu wpisow rodzicow dzieci z Zespolem Westa i Twoich wiem ze w koncu znalazlam osoby mowiace podobnie o tym samym problemie. Mam nadzieje ze zainteresuje Cie nasz przypadek. Niestety nie wiem jak sie mozna z Toba skontaktowac. Mam bowiem problemy z otwieraniem skladnikow tej strony. Moge dostac sie tylko na strone glowna i na forum.Mam nadzieje ze uzytkownicy nie obraza sie jezeli krotko opisze nasza historie.
Moj synek jest wczesniakiem urodzil sie w stanie dobrym. Po paru godzinach zaczal zle wentylowac i przeszlismy gehenne z zepsutym cpapem, reanimacja, respiratorem i OIOM-em. Nastepne 5-6 miesiecy spedzilismy robiac badania kontrolne, jezdzac na rehabilitacje (nauka prawidlowej opieki i nieznacznie podwyzszone napiecie miesniowe). Pod koniec 5 miesiaca zycia w poradni rehabilitacji neurologicznej stwierdzono, iz wszystko jest w porzadku, (dzwigal glowke bawil sie, smial itd) i ze dalsza reh jest mu zbedna. Po dwoch tyg radosci synek wyciagnal raczki. Po tygodniu napadow (wygladajace jakby dziecko mialo skurcze) co ok 2 godz, jak juz udowodnilam lekarzom ze to nie kolka jelitowa zrobiono eeg (jedno) stwiedzono ZW i zastosowano Depakine. Dzien pozniej wlaczono Sabril. Napady ustapily wiec na trzeci dzien odstawiono Depakine. Na Sabrilu ok 2 tyg nie bylo napadow. PO czym napady powrocily (delikatne - sklon glowki ok. 10 razy, mocne - z podniesieniem raczek ok 15 razy w serii). Napady powtarzaly sie po obudzeniu. W styczniu odstawiono synkowi Sabril a wlaczono Topamax i sterydy. Juz po pierwszym zastrzyku napady ustapily. Nie bylo ich przez 6 miesiecy. W tym czasie synek bardzo szybko sie rozwijal. Obecnie ma 13 miesiecy i: sam siada, wstaje, prowadzony za raczke i przy meblach chodzi, bawi sie zabawkami i ma bardzo dabry kontakt z otoczeniem. W czerwcu (zmiany pogody, infekcja) napady powrocily i ponownie po ok 3 tyg napadow (ok 5 razy dziennie po 5-10 w serii - kiwanie glowka)zastosowano sterydy. W tym czasie nie nastapilo zatrzymanie rozwoju, synek szedl dalej, uczyl sie nowych rzeczy. Chociaz wciaz ma troche do nadrobienia. W badaniu eeg stwierdzono niewiarygodna poprawe. Moje watpliwosci obudzilo:
- rehabilitantka stwierdzila ze rehabilituje dzieci z ZW od 25 lat i takiego Westa nie widziala,
- w szpitalu pielegniarki (po 6 mies. od poprzedniego pobytu) byly w szoku jak zobaczyly ze stoi,
- opisy rodzicow dzieci z ZW,
- kwestia odmiany ZW tj. lagodnych napadow sklonow opisana w "Neurologii Dziececej" , co zostalo w ogole odrzucone przez nasza dr, ktora mowi ze sklony to West i nie ma lagodniejszego itd.
Przepraszam za tak dlugie rozpisywanie sie i prosze o konsultacje.
Pozdrawiam Wszystkich a w szczegolnosci sliczna Olenke i jej rodzicow. Trzymajcie sie.
Nick:Natalia Dodano:2004-07-26 21:27:30 Wpis:cześć OLa mam nadzieje że mnie pamiętasz z tegorocznych wakacji ! A jeśli nie to trudno, ale życze tobie dużo zdrowia i chce abyś przyjechała z nami na działke w następne wakacje - Natalia Zasiewska
Nick:Tomek Dodano:2004-07-26 16:24:27 Wpis:Do Joanny- Kilka słów co do nazewnictwa. Zespół Westa to nazwa historyczna, używana tradycyjnie.Obecnie postulowana jest nazwa -niemowlęca encefalopatia padaczkowa z hipsarytmią.Charakterystycznym jej objawem są napady zgięciowe. Na zespół(z.Westa) składają się trzy cechy:napady zgięciowe,zahamowanie rozwoju psychoruchowego,oraz hipsarytmiczny zapis eeg( do rozpoznania wystarczą dwa z nich) Wielokrotnie na forum była mowa że to grupa dzieci bardzo zróżnicowana ( przyczyna,odpowiedź na leczenie,rozwój etc)i nie wnikając teraz w szczegóły dt. Twojego dziecka stwierdzenie że napady zgięciowe równa się West można porównać do stwierdzenia kaszel równa się zapalenie płuc. pzdr.papa
Nick:piotrdr Dodano:2004-07-26 14:41:38 Url:www.drapia.qi.pl Wpis:Witam wszystkich.
Bardzo chętnie dołączymy się do listu, o którym pisze Paulina. Dołacz, proszę, podziękowania od Julii Draszek i jej rodziców.
Pozdrawiam.
Nick:Iwona Dodano:2004-07-26 11:39:29 Wpis:Do Marty w sprawie ospy. Jestem świeżo po temacie. Jeszcze go nie wysypało a już się coś z nim działo był niespokojny i zwększyła się liczba ataków. Bardzo sie bałam tej choroby z tej racji że jak miał opryszczę to zaatakowała mu mózg. Bałam sie powtórki z historii ale jakoś to przeszliśmy /oczywyście brał leki przeciwwirusowe/. Na szczęście nie gorączkował.
Nick:magda Dodano:2004-07-26 10:06:36 Wpis:Cześć.Mam na imię Magda jestem mamą trzyletniej Justynki u której w wieku 5 miesięcy stwierdzono zespół westa.Jucia wtym czasie miała po 6 napaów dziennie, aczkolwiek nie odbijało się to bardzo na jej rozwoju . Potrafiła sama usiąść i miała dobry kontakt z otoczeniem.Wprowadzono leczenie sabrilem i napady stały się potygodniu słabsze i było ich może 2 dziennie.W badaniu MR nic nie stwierdzono, w innych badaniach też nie.Przyczyny nie ma do tej pory. Zastosowano więc leczenie sterydami. Napady ustały, ale Jucia straciła kontakt z całym światem, cała puchła,zaczeło wykręcać jej prawą ręke.Okazało się że w wyniku stosowania sterydów ciśnienie Juci wynosiło 180/100.Od tej pory była wiotka jak woda i praktycznie dawano jej tydzień może dwa.Ale ona wygrała .Teraz uczy się chodzić,jest wesoła i uśmiechnięta. Napady znikły.Nie ma ich od prawie 3 lat.Są inne problemy ale wiem że i tak zdołamy sobie poradzić.Wiem że choroba może wrócić ,ale na razie wszystko jest na dobrej drodze.Lekarze są wszoku jak nas widzą i mówią że to nie możliwe.A jednak.Postanowiłam napisać do was bo odkąd znalazłam tę stronę towiem że nie jestem sama . Bardzo dziękuję rodzicom Oli za tę stronę i życzę im wytrwałości w walce z chorobą.Na pewno wam się uda.Ola jest śliczną dziewczynką i na pewno uda jej się pokonać chorobę. Tego życzę wszystkim .o których wiem i tym którzy wciąż myślą że są sami .Trzymajcie się. pozdrawiamy Magda i Justynka
p.s. pszepraszam za błędy ale nie mogę spokojnie pisać bo dzieci mi siedzą nad głową
Nick:Marta Dodano:2004-07-26 09:36:17 Wpis:Do Joanny - moja Hania też trze oczy, wyjaśniła nam to pani okulista - dzieci słabowidzące lub niewidzące tra oczy aby zapewnić sobie dodatkowe bodźce - tarcie oczu powoduje pojawienie się "błysków". Może twój maluszek trze oczka z tego powodu ?!.
Nick:JOANNA Dodano:2004-07-25 13:02:58 Wpis:Ponownie witam. Elciu dziekuje za wiadomosc. Jestem coraz bardziej przekonana do diety i musze znalezc jakies obszerniejsze informacje na jej temat, jak ja stosowac itd. Czytalam jakies zdawkowe inf na jej temat ale nie otrzymalam potwierdzenia co do skutecznosci u naszej dr wiec zapomnialam o jej istnieniu. Teraz zaczne szukac jeszcze raz.
Piszecie Panstwo o roznych objawach u swoich dzieci. Nas niepokoily pewne zachowania synka ale podobnie jak z dieta dr mowila ze to nie ma zwiazku z westem. Wymienie niektore z nich:
- GORACY TYL GLOWY gdy sa napady,
- uderzanie raczkami po glowce,
- tarcie oczu,
- zmiany nastroju,
- placzliwosc,
- niezwykle reagowanie na zmiany pogody.

Ciesze sie ze udalo mi sie dotrzec na to wspaniale forum. Dziekuje i pozdrawiam.
Nick:elcia Dodano:2004-07-25 09:39:56 Wpis:witajcie, do Pauliny zchęcią się dołączamy do podziękowań - Elżbieta i Krzysztof Guz, rodzice Moniki.
Do Joanny - z całym szacunkiem dla twojego neurologa - jeśli nigdy nie stosował diety keto a zna ja tylko z książek(ze studiów) to tak naprawdę nic nie wie o diecie i jej efektach. jeśli chodzi o Zespół westa - to jest potwierdzona skuteczność diety u wielu dzieci, u których leki w ogóle nie pomagały na napady.
Nick:JOANNA Dodano:2004-07-25 00:03:27 Wpis:Witam wszystkich bardzo serdecznie. Bardzo dlugo mialam problemy z dostaniem sie na strone Oli ale w koncu sie udalo. Jestem mama 13 miesiecznego Kacperka, ktory od 6 miesiaca zycia choruje na Zespol Westa. Przeprowadzone badania daja podstawy przypuszczac iz jest to spowodowane niedotlenieniem okoloporodowym. Napady opanowano gdy mial 7 miesiecy i od tego czasu zaczal sie dosyc szybko rozwijac. NApady zatrzymano stosujac sterydy na ktore szybko zareagowal i topamax. Pierwsze proby ustawienia go na Sabrilu i Depakinie nie powiodly sie. Na sterydoterapii nie mial napadow przez 6 miesiecy. Obecnie bierze druga serie sterydow. Dzieki temu uzyskano poprawe zapisu eeg i ustapienie napadow (2 miesiace po zakonczenie 1 - szych sterydow napady powrocily). Chociaz fizycznie idzie do przodu, psychologicznie oceniany jest znacznie gorzej. Trudno mu sie skoncentrowac, nie chce wspolpracowac, jest jak zosia samosia. Czesto ucieka w sen, marudzi itd. Duzo mowicie na tym forum o diecie ketogennej. Nasza dr. stwierdzila ze w przypadku westa jest ona nie skuteczna. Ale widze ze wiele dzieci na nia reaguje. Czy moze ktos znajdzie chwilke i zapozna mnie z zasadami tej diety? Podobnie jak wiekszosc z rodzicow kazda wolna chwile poswiecam na poszerzanie wiedzy na temat Zespolu Westa. Przeczytalam wiele ksiazek i im wiecej czytam tym mam wiecej watpliwosci. Np. W publikacji "Neurologia dziececa" pod redakcja R. Michalowicza i S. Jozwiaka autorzy opisuja przypadek lagodnych napadow sklonow. Dla mnie ten krotki akapit stal sie wiara w to ze moze byc lepiej niz slyszymy od kilku miesiecy. Niestety nasza dr uwaza ze napady sklonow zawsze sa zespolem westa. Pozdrawiam bardzo serdecznie i wszystkim zycze duzo zdrowka. Joanna
Nick:Aneta Dodano:2004-07-24 23:18:43 Wpis:Ja takze dolaczam sie do podziekowan.Aneta i Kamil Zieminscy
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-07-24 22:29:53 Wpis:Cześć
Do Pauliny-Bardzo dobry pomysł , Karina i Michał Leśniewscy rodzice Oli.
Nick:paulinan Dodano:2004-07-24 16:19:20 Wpis:Do wszystkich.
Mam do Was ogromną prośbę ,piszemy obecnie list z podziękowaniami dla dr Zubiel z Centrum Matki Polki w Łodzi list będzie złożony na ręce dyrektora Centrum .Wiemy jak dużo wysiłku musi wkładać dr Zubiel by móc prowadzić nasze dzieci na oddziale szpitala w którym pracuje .Z tąd moja prośba do rodziców - pacjentów dr Zubiel (dieta keto) by wypisali swoje nazwiska , ponieważ chcemy napisać podziękowanie od wszystkich rodziców .Bardzo Was proszę ,jeżeli czujecie taką potrzebę oczywiścei o potraktowanie mojej prośby poważnie jest to sprawa dość pilna .
Z góry bardzo dziekuję. Paulina
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-07-23 18:13:46 Wpis:Cześć
Do wszystkich- w najnowszym numerze miesięcznika ,,Rodzice,, jest artykuł o Oli .Opiane są tam rehabilitacje Oli poprzez dogoterapię.Jest też kilka słów o chorobie i o Naszej Yoko.Zachęcam do lektury.
Pozdrawiam Michał
Nick:Tomek Dodano:2004-07-23 13:58:05 Wpis:Do Agnieszki- Wyślij płytę CD.pzdr.
Nick:agnieszkaw Dodano:2004-07-23 13:25:23 Wpis:To może wyślę dokumentację mniej wirtualnie np. na adres szpitala?
Pozdrawaiam.
Nick:Tomek Dodano:2004-07-23 12:33:35 Wpis:Do Marty- od kontaktu z ospą należy odczekać 21 dni.
Do Agnieszki- co do "wyroku" - to trochę mnie Marta wyręczyła, tak się złożyło że przez chwilę otarłem się o Mateusza synka Leny który był operowany i choć był to krótki okres po operacji to poprawa w kontroli napadów była znaczna ( może Lena powie coś wiecej), chętnie obejrzę dokumentację, ale poprzednich zdjęć nie mogę w swoim komputerze otworzyć. pzdr.papa
Nick:marta Dodano:2004-07-23 06:29:58 Wpis:Do Agnieszki - moja Hanka w lutym przeszła operację wycięcia cysty z mózgu (3x4x5cm), miała 6 miesięcy, nie było tak źle. PO operacji przez kilka tygodni nie widzieliśmy poprawy, potem zaczęło być coraz lepiej (oczywiście napady całkiem nie ustąpiły, ale zmniejszyła się ich liczba).

Czy ktoś przerabiał już problem chorób zakaźnych, Hanka miała kontakt z ospą, dziś jest 15 dzień po, wysypka nie wystąpiła ale jej stan jeśli chodzi o ataki jest koszmarny, po kilkanaście dziennie niektóre nawet do 100 powtórzeń w serii!

marta
Nick:agnieszkaw Dodano:2004-07-22 20:44:08 Wpis:Do Tomka: dziękuję za wyczerpującą odpowiedź. Nie będę ukrywać: perspektywa operacji przeraziła mnie śmiertelnie, to brzmi jak wyrok.
Mam prośbę, czy mógłbys Tomku rzucić swoim fachowym okiem na dokumentcję choroby Michała?( chętnie wyślę 2X EEG, MR i TK).Byłabym Ci bardzo wdzięczna.
Pozdrowienia.
« 1 2 3 4 5 ... 667 668 669 670 671 672 673 674 675 676 677 ... 697 698 699 700 701 »