Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Aneta Dodano:2004-07-13 01:21:07 Wpis:Jestem mama Kamila(3lata9m-cy),ktory jest na diecie keto.O waszej stronie dowiedzialam sie wczoraj od Pauliny(razem wchodzilysmy na keto).Poczytalam sobie wszystko od deski do deski i ciesze sie,ze jestescie.Kamil jest opozniony w rozwoju,przeszlismy przez 5 lekow,napady byly,teraz sa tylko 2 i ich nie ma.Jestem bardzo zadowolona z diety i jej efektow.Pozdrawiam wszystkich serdecznie,zycze zdrowka i wytrwalosci. P.S.Do Pauliny-Kamil od marca przytyl 1 kg iobawiam sie,ze dr.Zubiel zmniejszy liczbe kalorii.Papatki
Nick:elcia Dodano:2004-07-12 14:40:14 Wpis:cześć, ja stosuję ketocal od soboty wieczór 2*dziennie, obiad "normalny". Monia jest na 3,5:1. jej to bardzo smakuję - wypija kubkiem po prostu duszkiem!!!! nie mogę się napatrzyć. O efektach to0 chyba za wcześnie pytać bo u Moni są napady co tydzień lub 10,12 dni. tez dostałam tylko połowę puszek.U mnie trochę trudniej bo mam tylko 2 apetki w województwie które się takimi zamówieniami zajmują , jedna 70km druga 200km ode mnie. wszystko załatwiam telefonicznie i listownie.l po refundacji 1 puszka (u mnie) 3,2 zł. co do krzyków (niekontrolowanych)podczas napadu to są to skurcze przepony, a nie ,że dziecko cos boli podcazs anapdu, gdzieś to wyczytałam. pozdrawiam.
Nick:Magda Dodano:2004-07-12 11:56:54 Wpis:Cześć, znów do Mamy Mikołajka Czasem zdarza się krzyk dziecka podczas ataku, ale jak tłumaczył nam neurolog, taki krzyk może być niekontrolowany, mimowolny. Co do decyzji czy to był napad czy nie - to chyba najlepiej jest opisać epizod lekarzowi jak najbardzoiej szczegółowo i on stwierdzi. Ja sobie nawet po takich epizodach robiłam dokładny opis w kalendarzu, żeby niczego nie pominąć podczas wizyty u lekarza...
Przy okazji dziekuję tym, którzy odezwali się do mnie na gg Pozdrawiam wszystkich cieplutko
Nick:Mama Mikolajka Dodano:2004-07-12 10:08:06 Wpis:Czy nienaturalny krzyk(wrzask) bez jakichkolwiek innych objawow mozna tez traktowac jak napad?
Jak wyglada Wasz kontakt z dziecmi? Czy dziecko rozpoznaje Was , wodzi za Wami wzrokiem? Jak radziliscie sobie z tym byciem dziecka w "innym swiecie"?
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-07-11 23:11:52 Wpis:Cześć
Do Pauliny- Dostałem promesę na zgodę w refundowaniu Ketocalu od drZubiel.Z tym papierkiem poleciałem do NFZ złożyłem wniosek i za dwa dni miałem pozytywną odpowiedż.Następnie z tymi dokumentami idzie się do najlepszej apteki w mieście i tam się zamawia odżywki.Niestety nie dosaliśmy tyle ile potrzebujemy.Dostaliśmy w aptece tylko połowę zamówienia reszta za kilka dni.Odżywkę stosujemy już kilka dni i jedna puszka starcza na dwa dni.Nie jestem pewien czy apteka wywiąże się z zamówienia na czas.U Nas po pięciu dniach stosowania nie mogę napisać aby były rewelacyjne efekty. Jak było u Was?Czy już po dobie przyjmowania napady ustąpiły?Jak znosi Wasze dziecko smak odżywki, czy nie ma odruchów wymiotnych?
Senacten u Oli pomógł tylko za pierwszym razem. Brak napadów po trzech dniach przyjmowania, i tak trzy miesiące.Powtórzyliśmy podawanie po pół roku ale bez żadnych efektów. Za każdym razem Ola była bardzo napuchnięta i miała wilczy apetyt.Jej opuchlizna uniemożliwiała jej normalne poruszanie.Teraz Ola wygląda normalnie i nie ma śladów po sterydach.Nawet dla tych kilku miesięcy bez napadów warto spróbować.
Pozdrowienia Michał
Nick:paulinan Dodano:2004-07-11 17:59:12 Wpis:Michale mam do ciebie pytanie piszesz , że zamówiłes odzywkę ketocal (dieta keto) czy mógłbyś napisać gdzie zamówiłeś my czekamy już 2 miesiące ,aż narodowy fundusz łaskawie sprowadzi ją z Angli .Odzywka już praktycznie się nam skończyła dr Zubiel tez juz jej nie ma. Mam nadzieję że zdążymy .Co do efektów to masz rację praktycznie wszyscy którzy wchodzili z nami na odżywkę są bardzo zadowoleni .
Moja Paulinka już 3,5 miesiąca jest bez napadów i dodatkowo jest duzo lepsza w rozwoju.Pytacie o sytacthen na moją Paulinę zadziałał rewelacyjnie jak by się obudziła wcale nie przytyła czuła się świetnie niestety gdy go odstawiliśmy napady wróciły.Jest to kolejny przykład ,że każde dziecko jest inne.
Pozdrawiam Paulina.
Nick:annaRz Dodano:2004-07-10 15:05:50 Wpis:Witaj Tomku i Michale po przerwie. Miło Was znowu czytać. Chyba Tomku nie do końca zrozumiałeś moje intenecje, co do próbowania na sobie leków dzieci. Chodzi mi tylko o to, że często zastanawiamy się dlaczego dziecko jest pobudzone czy też ospałe, dlaczego przestaje jeść czy też pochłania wielkie ilości pokarmu. Jaka jest przyczyna nagłej ślamazarności czy potykania. I jeszcze wiele innych wątpliwości...
Michał bardzo interesuje mnie jak na dziś wygląda kwestia Fundacji - jestem pierwsza w kolejce do wciągnięcia Julki. Czas mnie trochę goni, bo jedziemy na turnus rehabilitacujny i mam chętnych do sponsorowania. Dla nich istotną kwestią (a dla mnie zrozumiałą) jest to, aby dziecko należało do Fundacji. Czekam na odpowiedź, mozesz pisać na priva, póki co jestem w domu.
Pozdrawiam, Ania
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-07-10 00:08:38 Wpis:Cześć wszystkim.
No to ja jestem już po urlopie.Niestety pogoda nie dopisała więc nie ma nawet czego wspominać.A chyba to że w lasach jest dużo grzybów i zbieraczy takowych tyż.Czasami to nie wiem czego było w lesie więcej.
Witamy serdecznie Nowych forumowiczów i bardzo dziękujemy za aktywny udział również tym ,,starszm,, .
Tematów co niemiara więc może napiszę swoje zdanie odnośnie leków.Choroba Naszych dzieci jest niestety bardzo ciężka i jak dotąd dla wielu z Naszych podopiecznych niestety nieuleczalna.Dla większości z Nas do tej pory zupełnie nie znana i mająca żadnych konkretnych przykładów w najbliższym otoczeniu.Moja reakcja na chorobę Oli była prawdopodobnie jak u większości z Was totalnym załamaniem dotychczasowego bezstresowego życia.Ba, nawet nie zwracałem uwagi na niepełnosprawne dzieci, uważałem że mnie to nigdy nie będzie dotyczyło.Więc gdy Ola zachorowała nie było żadnych informacji w necie o ZW(dla wtajemniczonych).I tak jak u Was jeden lekarz mówił to inny co innego, a jeszcze inny tylko machnął ręką.Zaczęliśmy Oli podawać leki takie co podał lekarz.Była to Depakina w syropie.Nawet się nie zapytaliśmy o skutki uboczne.Miało pomóc!!Niestety kilkanaście tygodni brania coraz więcej i NIC.Potem kolejne leki, międzyinnymi Sabril.Owszem dostaliśmy informacje o skutkach ubocznych, również tą że wpływa na wzrok.Nawet przez moment się nie zastanawialiśmy , bieżemy!! i po parunastu tygodniach efekt: NIC!! Zero poprawy.Szukamy dalej.Lamictal, topamaź, Nitrazepan, frizjum,Kepra ....itd.Nie zawachamy się podać dziecku każdnego nowego leku jeżeli będzie cień szansy na poprawę.Drodzy rodzice tych najmłodszych dzieciaczków!!!Jeżeli dziecko ma napady to naprawdę nie wahajcie się podawać im leków.To co tracą Nasze aniołki podczas tylko jednego napadu jest stokroć bardziej szkodliwe niż chwilowe skutki uboczne podania leków.Piszę to jako rodzic dziecka chorego na ZW lekooporny i NIC do tej pory Nam nie pomaga. Jadnak codziennie mam nadzieję że wejdzie nowy lek, nowa metoda leczenia i wszystko będzie ..... jak kiedyś.Zgodzę się również z Anią Rz. jest mamą bodaj najstarszej dziewczynki z naszego forum i jej doświadczenia w walce z Westem są największe , w pewnym momencie , kiedy wypróbujecie już wszystkiego, i nic nie zadziała, przyjdzie czas na myślenie o odstawianiu leków, też jestem zdania że podawanie dziecku leku który nie działa przez kilka miesięcy jest bez sensu .Jednak dopóki jest szansa to musicie próbować, jednemu pomaga to ,innemu co innego.Jest dieta, homeopatia,Vit B6 i jak razem poszukamy to napewno znajdziemy jaszcze coś.To jak będzie wyglądało życie Waszych dzieci w przyszłości zależy właśnie od waszego rozsądku właśnie teraz na początku drogi , bardzo dalekiej drogi, być może bez końca .........
Trzymajcie się , Michał
Nick:Tomek Dodano:2004-07-09 22:57:36 Wpis:Do Racheli - dziękuję.papa
Nick:rachela Dodano:2004-07-09 22:32:49 Wpis:czesc!!!!
ciesze sie ze odezwal sie doktor tomasz bo ostatnnio nie za czesto sie wpisywał.tomku słoneczko widniejace obok nicku to symbol statusowy Gadu Gadu.jesli nasz swoj nimer GG to mozesz go wpisac i juz słoneczko bedzie obecne!!!! ale sie wymadrzam co? kochani przez podad miesiac mnie nie bedzie bo jade na urlop na jeziorko.jak wroce to pierwsze co zrobie to przeczytam wasze wpisy i mam nadzieje ze dostarczycie mi duzo lektury!!! całuje was ciepło papa
Nick:Tomek Dodano:2004-07-09 22:18:50 Wpis:Do admina- a dlaczego przy moim Nicku nie ma słoneczka??
Nick:Tomek Dodano:2004-07-09 17:49:10 Wpis:Witam, szczególnie nowych forumowiczów.Wszystkie wasze uwagi i opinie uważnie czytam. Na Forum każdy ma prawo dzielić się swoimi doświadczeniami co do wyników leczenia,rehabilitacji czy metod stymulacji.Chciałbym jednak podkreślić że o ile wspólnym problemem jest głownie lekooporna padaczka ( m.in z.Westa)to każde podkreślam każde opisywane na forum dziecko jest inne( tak twierdzę choć znam osobiście tyko kilkoro). Czytając wasze wpisy niekiedy odnoszę wrażenie, że przebieg choroby, wybór leczenia, sposób rehabilitacji danego dziecka ma być wzorem dla jednych czy przestrogą dla drugich. Jeśli Goździkowej na ból pomaga etopiryna to nie jest jeszcze powód aby była skuteczna u innych cierpiących na ból głowy.
Forum jest wymianą doświadczeń,pogłębia wiedzę,myślę że jest w pewnym sensie miejscem wsparcia. Tyle ogólnego ględzenia. ;)
Sabril(wigabatryna) i sterydy (ACTH, Synacthen)- są lekami I rzutu w napadach zgięciowych ( o kolejności zastosowania decyduje lekarz na podstawie obrazu klinicznego dziecka). Obserwowane sporadycznie zawężanie pola widzenia u chorych przyjmujących Sabril traktowane jest obecnie( po wielu badaniach klinicznych na grupach chorych przekraczających 10,000tyś badanych)jak idiosynkrazja( osobnicza "nadwrażliwośc" na dany związek- n.p. przyjęcie paracetamolu może spowodować uszkodzenie wątroby- a dostępny na każdej stacji benzynowej).
Do Mamy Mikołajka- moim zdaniem przyczyną opisywanych zmian na dnie oczu nie jest Sabril a być może to nie zdiagnozowane nadal "COŚ" co spowodowało i powoduje takie problemy neurologiczne.
Do Olulka - pytanko? czy ten lekarz wypowiadając się w taki sposób o Sabrilu poinformował że niekiedy Convulex( kwas walproinowy) może uszkodzić szpik kostny i wątrobę a Topamax może wywołać psychozę? Mam świadomość tych powikłań(podkreślam sporadyczne)i sam wprowadzam leki o których piszecie u swoich chorych. Pisałem o tym wcześniej każdy lek niesie potencjalne ryzyko powikłań, jeśli nie ma efektu terapeutycznego to nie ma powodu żeby go kontynuować jeśli natomiast kontroluje napady to korzyści przeważają nad ew. możliwością wystapienia objawów ubocznych.
AnnaRz radzi przyjmować leki zapisywane waszym dzieciom, no cóż, "ciekawa" propozycja. Moja pierwsza córka przez 2 lata zajadała się Nutramigenem czy Prosobee a ja od samego zapachu miałem odruchy wymiotne. Co na tą propozycję rodzice dzieci na diecie keto? choć wiem że bywa i tak że cała rodzina dziecka na diecie keto zmienia menu.
O rehabilitacji (o Vojcie i Bobatah była na forum mowa) to się w zasadzie zgadzam z Magdą, co do wczesnego usprawniania to rozumiem że mówimy o dzieciach u których stwierdzamy opóźnienie w rozwoju a nie o tych np. tzw. ryzyka okołoporodowego( pojęcie bardzo szerokie)które i bez wczesnej rehabilitacji poradziłyby sobie, są natomiast wdzięcznym polem do popisu dla różnych technik rehabilitacyjnych.
Przychylam się do głosu( zapomniałem imienia) który nie rozumie dlaczego dziecko które opanowało chodzące ma powrócić do pełzania czy raczkowania (chyba że samo chce).
pozdrowienia.papa.
Nick:annaRz Dodano:2004-07-08 19:53:29 Wpis:Mamo Mikołajka, poruszyłaś kontrowersyjny temat leków. Już kiedyś, na tym Forum to przerabialiśmy. Są zwolennicy i przeciwnicy. Ja należe do tych drugich. Zaproponować mogę jedynie wszystkim Wam, abyście przez tydzień brali leki swoich dzieci, w ich dawkach (mimo,że ważycie kilkakrotnie więcej) - zobaczcie, jak czuje się ta mała istota. Koszmar.Ja wycofuję się z leków od pół roku. Robię to bardzo, bardzo pomału, pod kontrolą lekarza - właściwie nawet wolniej niz on sugeruje (obcinam po25mg jeden lek co 4 tygodnie ). Na razie, odpukać jest tylko lepiej, szczególnie w rozwoju umysłowym. Julia się otworzyła, bawi się, rozmawia (głównie sama ze sobą...) - a napady są właściwie tak jak były - może nawet trochę rzadziej.
Oczywiscie nie namawiam nikogo do podejmowana takiej decyzji, jak my podjęliśmy. Do wszystkiego trzeba dojrzeć. Na nas wpłynęło zupełne cofnięcie (łącznie z moczeniem i zerowym kontaktem z otoczeniem) przy wprowadzaniu kolejnego leku. 8 lat "ćpania" różnych specyfików, bez zmian w napadach, daje do myślenia. Najbardziej zaskakiwało nas cykliczne zachowanie organizmu - każdorazowo przy wprowadzaniu nowego leku, był wydłużony okres bez napadów, po czym sytuacja wracała do smutnej normy, Czyżby mózg przyzwyczajał się do tej chemii, podobnie jak szczur do trucizny ?
Co do metod - zdecydowanie duży nakład na Domana - patteringi, szczotkowanie, pełzanie (na pochylni), itd. Także świetne efekty daje terapia dźwiękowa.
Pozdrawiam
Nick:magda Dodano:2004-07-08 11:57:06 Wpis:Do Mamy Mikołajka: Mój synek był rehabuilitowany metodą NDT-Bobath od początku. W pierwszym okresie ta metoda nie przynosiła pożądanych efektów dlatego lekarz i jeden z rehabilitantów zadecydowli o włączeniu elementów z metody Domana-Delacato,tzn patterningi, maskowanie(bardzo krótko), czytanie, pochylnia, przewroty. Dopiero "wymuszanie" pewnych wzorców dało rezultaty, Kuba jakby "obudził się " z letargu i kiedy zobaczył że może się samodzielnie poruszać (początkowo pełzając) można było z powodzeniem kontynuować rehabilitację metodą Bobathów. W pewnym momencie Kubuś całkowicie odrzucił patterningi (protestował krzycząc i płaczać, a umiał już chodzić więc nie było sensu tego ciągnąć) i pozostaliśmy przy Bobathach. Wydaje mi się że czasem trzeba łączyć metody i szukać aż sie znajdzie odpowoiednią dla dziecka, jego charakteru i temperamentu. Co do Vojty - znam świetną rehabilitantkę specjalizującą się w tej metodzie i wiem ze ona uważa że ta metoda daje dobre rezultaty jeżeli jest odpowiednio wcześnie zastosowana (rok to jest maximum, Kuba trafił do niej jak miał 9 miesięcy i juz się nie podjęła rehabuilitacji tą metodą). Pozdrawiam i życzę sukcesów w usprawnianiu Mikusia!
Nick:Mama Mikolajka Dodano:2004-07-08 09:27:27 Wpis:Witam. Moj synek od 2 tyg jest na Convulexie i nitrazepamie. Okazuje sie , ze dawki owszem uspily ataki ale dziecko ma bardzo obnizone napiecie miesniowe (leci) , wywraca oczkami (nie jest w stanie utzrymac powiek) czyli jest "nacpane".Po wizycie u pediatry (nie nurologa) powiedziano nam , zeby zmniejszyc dawki. Jelsi ataki sie pojawia znow wrocic do tego co bylo. Jak funkcjonuja Wasze dzieci po lekach? Co robicie w sytuacji gdy dziecko w ten sposob reaguje?
Jelsi chodzi o rehabilitacje. Dotychczas stosowalismy metode Bobath, ale uwazam , ze to "glaskanie". Male efekty. Rozmowa z wieloma rehabilitantami potwierdza ta opinie. Miki niestety nie siedzi ciagle ( za pare dni bedzie mail roczek), nie przetacza sie na boki. Metoda Bobathow do tego go stymuluje. Jednak ostatnio podjelalm sie Voyty prywatnie i wydaje mi sie ze po kilku wizytach jest lepiej.Ta rehabilitantka ma zobaczyc co jest w stanie wykrzesac z Mikusia. Zastanawiam sie ile czasu musi uplynac , zeby Mikus usiadl a potem sie spionizowal. Czy to w ogole mozliwe? Czy ktos z Was ma dziekco powiedzmy w wieku 4 lat , ktore nadal nie siedzi? Czy zespool Westa moze skonczyc sie porazeniem mozgowym? Mam ciagle wiele pytan, bo okazuje sie, ze tak niewiele na ten temat wiem
Nick:annaRz Dodano:2004-07-07 22:04:35 Wpis:Straszna cisza na Forum..........
Ja podobnie jak Michał, codziennie czytuję Wasze wpisy, niestety nie zawsze mam czas pisać cokolwiek. Poza tym wyznaję zasadę, że lepiej milczeć niż mówić (pisać) głupoty
Właściwie to ostatnio zupełnie nie zajmuję się Julką, gdyż biegam po sklepach, hurtowniach remontowo - budowlanych i przymierzam się do remontu mieszkania. Julka oczywiście dzielnie nam towarzyszy i jest bardzo zdziwiona,że tyle oglądamy sedesów, a ona nie może się na żadnym załatwić.......
Dzięki Bogu mija 5 tydzień bez napadów i jesteśmy już zupełnie (od kilku dni) bez Depakiny !
...co by tu jeszcze napisać.....
BUZIAKI !!!
Nick:Magda Dodano:2004-07-06 14:01:05 Wpis:Witam wszystkich serdecznie, dzisiaj odkryłam to forum i widzę że będę miał lekturę na najblizsze dni Jestem mama 4-letniego Kuby, u którego w wieku 4 miesięcy został zdiagnozowany zespół Westa. Kuba od razu trafił na świetnego neurologa (mieszkamy w poznaniu, służę adresem i nr telefonu do niego), dostał Sabril, po którym napady zgięciowe ustapiły bezpowrotnie. Niestety, od niedawna Kuba dostaje napadów innego typu (wegetatywnych), jesteśmy własnie w trakcie dobierania odpowiedniego leku. Jeśli chodzi o jego rozwój - to pozostawia on wiele do życzenia, szczególnie rozwój umysłowy. Kubus potrafi chodzic samodzielnie, próbuje nawet biegać, uczy się pokonywac schody itp. Gorzej mu idzie z ruchami precyzyjnymi, nie potrafi samodzielnie jeść łyżką. Największym naszym zmartwieniem w tej chwili (oprócz nieopanowanych napadów) jest brak jakichkolwiek postępów w rozwoju mowy, a zarazem rozumienia.Chciałm prosic o Wasze opinie i rady - jak Wy sobie radzicie z uczeniem mówienia Waszych dzieci? Pozdrawiam i czekam z niecierpliwością na wasze opinie, teraz pewnie będę tu stałym gościem
Nick:rachela Dodano:2004-07-05 21:36:40 Wpis:czesc!!! kochanie widzeze bardzo zarliwie dyskutujecie na temat rechabilicji i niestety nie moge zabrac głosu w rozmowie bo nie mam doswiadczenia w rechabilitacji bo ola nigdy rechabilitowana nie byla,poniewaz tego nie wymagała.u nas caly czas wszstko dobrze!!! zamowilam sobie materialy z kinezjoterapii i niedługo zaczynam pracowac z ola.mam nadzieje ze bedzie ciekawie całuje was mocno pa
Nick:annaRz Dodano:2004-07-05 18:40:01 Wpis:Marto nie wiem jakie są ZAWSZE zachowania dzieci na synactenie, wiem jak przeszła to moja Julka. Tylko się nie przeraź, bo mimo tego, co za chwilę napiszę był to jedyny 6 miesięczny okres w jej życiu (i naszym !) BEZ NAPADÓW.
Była wściekle głodna !!!!!!!!! Krzyczała na okrągło prawdopodobnie z głodu. Przybrała monstrualne rozmiary - do niedawna trzymałam fotografie, jednak po lekturze Feng Shui wyrzuciłam wszystkie zdjęcia - to nie była tylko otyłość, to raczej opuchlizna. Ja ten okres 6 miesięcy wycięlam z rozwoju psychofizycznego Julki. Ona ten czas przespała, przejadła i przemarudziła.
To tak krótko i nieprzyjemnie, ale lepiej ,żebyś wiedziała o głodzie (dobzre mieć jakieś przegryzki niskokaloryczne) niż masz panikować z powodu płaczu małej.
Powtarzam to był okres bez napadów, więc mimo wszystko miły.
Acha! Uwazaj na zrosty, myśmy po tych zastrzykach mieli spore z tym kłopoty.Zapytaj od razu lekarza jak się tego ustrzec
Pozdrawiam, Ania
Nick:marta Dodano:2004-07-05 18:28:17 Wpis:Jestem mamą 11 miesięcznej Hani. U Haneczki zdiagnozowano zespół Aicardi - to trochę taki bardziej powikłany West. Hania ma cysty w mózgu (jedną wycięto w lutym), zmiany korowe, brak corpus callosum, uszkodzone nerwy wzrokowe i siatkówki, na jedno oczko raczej nic nie widzi na drugie coś widzi, ale co nikt nie wie (w tym oku ma podwójną tarcze nerwu wzrokowego). Do tego oczywiście podaczka lekooporna, jest teraz na sabrilu, dipromalu i nitrazepamie. Za dwa tygodnie mamy zacząć kurację synacthenem - czy ktoś mógłby mi powiedzieć czego się mogę spodziewać??
Przeczytałam ostatnie wpisy na forum i z tego co my wiemy o sabrilu to powoduje on widzenie tunelowe (ogarnicza widzenie peryferyjne) o żadnym innym wpływie na oczy nie słyszałam. Nasza pani neurolig mówi, że dzieciom po odstawieniu szbrilu wraca widzenie peryferyjne.
Pozdrawiam wszystkich.