Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:mama Kubu Dodano:2004-07-05 18:22:44 Wpis:Witam i...bardzo dziękuję za konkretna wypowiedż na temat sabrilu.Wypowiadając sie o tym leku pozytywnie,poslugiwałam sie jedynie slowami "naszych"lekarzy.
Cóż na pewno macie racje wszyscy,ktorzy macie "złe doświadczenia ".To dla mnie bardzo cenne uwagi i z pewnościa poruszę ten temat przy wizycie zarówno u neurologa jak i okulisty.
Jalk zawsze nie mogę jedynie pojąć dlaczego te opinie są tak bardzo rozbieżne a przecież wiadomo jak bardzo ważne są skutki uboczne każdego leku.Z Waszych wypowiedzi wynika niezbicie,ze jednak sabril niszczy wzrok,dlatego raz jeszcze dziękuję za i opinie.
Kuba tez jest od urodzenia rehabilitowany metodą Bobath i pragnę dodać,ze zacghowane są cały czas wszysrtkie elementy tej metody.
Pozdrawiam serdecznie,Małgorzta.
Nick:elcia Dodano:2004-07-05 12:38:06 Wpis:chciałam jeszcze cos dodać, gdybym czekała na to chwytanie zabawek 9 to przecież 3 mż) to nie mogłaby się posunąc dalej tak samo ja z tym chdziem , bo nie umie wstawać - dlatego napisałm dla przykładu kiedy te funkcje się pojawiają. u omjej Moniki wszystko było i jest inaczej i będzie. teraz to juz naprawdę cześć
Nick:elcia Dodano:2004-07-05 12:31:11 Wpis:cześć, przeczytałam wasze opinie o rehabilitacji i kolejnych fazach rozwoju i chcę coś dodać. Przede wszstkim macie rację należy ćwiczyc wszsytkie etapy rozwoju, ale mamy tu doczynienia z dziećmi nie tylko opóźnionymi w rozwoju, ale i z zaburzeniami w tym rzowju tzn. np. Moja Monika sama nie potrafi chwytac zabawek, ale samdzielnie siada i kładzie się. nie potrafi wstać , ale umie chodzic, jeśli ja prowadzę za ręce . Nigdy nie pełzała, ale umie raczkować, za to rzadko naprzemiennnie. chwytanie zabawek 3mż , siadanie 6-8 mz. wstawanie9-10mż. Chodzi mi o to, że ważne jest by dziecko robiło pstepy w ruchu i wchodzic na wyzsze parite dopiero wtedy gdy organizm jest gotowy, ale tez trzeba próbować różnych wariantów. rehabilitantka Moniki tłumaczy mi tak, że w jej przypadku ważniejsze jest, by w ogóle chcaiła samodzielnie raczkować niż robić to za nia by za wszelką cenę uzyskac ruch naprzemiennny. ale jednoczesnie nalezy go syganliować.ja po ponad 4 latach sama intuicyjnie juz wiem co mogę a co nie z nią robić. cały czas ternuję chwyt, ale i ostanio schodzenie ze scghodów i wchodzenie, nadal raczkowanie i wstawanie. "wzięłam ją globalnie, czyli Monikę ". Poniewaz ma zaburzony rozwój niektóre elementy nie pojawią się a inne nie w kolejności rozwojowej, ale to nie znaczy ,że nie nalezy póbować. wychodzę też z ząłożenia, że skoro nasze dzieckiai muszą ćwiczyc każdego dnia , to powinno byc to w miarę przyjemne, sama wybieram czas keidy monia chce ćwiczyć staram sie by była to zabawa, łatwiejsze rzeczy przeplatam trudniejszymi. u mnie w mieście nie rehabilitacji wiec ja sama to czynię , dlatego jestem nieco w innej sytaucji niz większośc z was. oj rozpisałam się . u nas znowu deszczowo.pozdrawiam.
Nick:AnnaSz Dodano:2004-07-05 01:34:26 Wpis:W pewnym sensie masz rację Aniu , wiem,że mi łatwo mówić, bo choć Adaś ma 4,5 roku i nie chodzi to jednak wszystkie kolejne pułapy rozwoju motorycznego dziecka przechodzi z opóźnieniem ale przechodzi i to w miarę prawidłowo ( ma dobry wzorzec naprzemienny) .
My nie możemy doczekac się chodzącego Adasia, a to cały czas jest wielkim znakiem zapytania. Jeśli to kiedys osiagniemy będzie to sukces równy tytułowi,który mają Grecy tj. " mistrza Europy" w piłce nożnej . Pozdrawiam Ania
Nick:annaRz Dodano:2004-07-04 23:11:47 Wpis:AniuSz, pewnie masz racje - w tym momencie. Pytanie tylko - co dalej ? Julka też miała pęd do chodzenia... Ćwiczenia, chodzik, wielkie szczęsćie jak zrobiła samodzielne kroki. Dziś wiem,że niepotrzebnie tak przyspieszyliśmy jej chodzenie. Wtedy, chcąc zwiedzać świat, mogła biegać po podłodze raczkując, pełzając - dziś nie mogę jej do tego zmusić, bo ona woli przebiec wyznaczoną trasę. A efektem tego (na pewno w jakimś stopniu) jest upośledzenie umysłowe. Głowię się dziś, jak ją zachęcić do powrotu na podłogę. Kupuję samochodziki, nakręcane myszki, żeby choćby chwilę poraczkowała. Wtedy, wiele lat temu także chcieliśmy za wszelką cenę aby dziecko zaczęło chodzić, tym bardziej,że dzieci z Westem nie zawsze chodzą. Goniła nas ciekawość czy Julka zdobędzie tę umiejętność. Zdobyła. Dziś raczkujemy! Z wielkim trudem.
Pozdrawiam, Ania
Nick:AnnaSz Dodano:2004-07-04 22:07:06 Wpis:Witam wszystkich, no cóż ja moge się wypowiedzieć na temat rehabilitacji poniewaz mam spory bagaż doświadczeń.
Tak naprawdę metoda Bobath zakłada,że jesli dziecko nie osiągnęło kolejnego etapu rozwoju ruchowego , nie powinno sie wkraczać na wyższy pułap.
Ale wiem,że niektórzy rehabilitancji znając dziecko, widząc jego zachowania i mozliwości łamią tą podstawową regułę. Mój Adas ma 4,5 roku i był pionizowany w wieku trzech lat ( raz dziennie po pół godziny) z tego tytułu,że dziecko poznaje swoje ciało i możliwości z innej pozycji. Zaznaczam,że Adas wtedy nie siedzial samodzielnie, nie raczkował, nie pełzał.Pozwoliło to dziecku "spojrzeć na świat z innej perspektywy, mógł mieć nowe ,lepsze doznania dla mózgu.Dzisiaj Adas siada samodzielnie, siedzi, raczkuje, przeszedł przez etap raczkowania, wstaje.Pomimo ,że jest bardzo wiotki ,uczymy się chodzić , bo tak chce, sam wkłada rączki i pokazuje ,aby mu pomóc.

Więc można tu zapytać," czy jeśli dziecko jest w tym wieku,że nie zrobi sobie krzywdy ( chodzi mi o kości i mięśnie ) to dlaczego mu zabraniać czegoś nowego.? Oczywiście trzeba to robić z głową i nie wolno zapominać o etapach ,które dziecko musi przejść , tzn. pełzanie, raczkowanie,naprzemienność itd.
Jak myślicie, jeśli dziecko nie chce pełzać lub też raczkować a "żyje na podłodze" i chce wstawać , lub tez ma możliwości fizyczne, to my rodzice mamy go zmuszać do niższej pozycji.? Myślę ,że nie. Ja z cudowną rehabilitantką ( miałam ich 4), która ćwiczy bobathem wraz z innymi elementami takim postępowaniem i takim myśleniem osiągnęlismy cud, ponieważ Adaś jest na tym etapie rozwoju i to zwiotkimi mięśniami i brakiem większej połowy móżdźku.
Tak więc naprawdę trzeba ćw. dobierać indywidualnie do dziecka i nie można mieć klapek na oczach i trzymać się sztywno reguł..Pozdrawiam. Ania
Nick:Dorka Dodano:2004-07-04 12:37:01 Wpis:W tym tygodniu bylismy u naszej neurolog i rozmawiałam z nią o terapii wit. B6, pokazałam list, który jest zamieszczony tu na stronce. Po wiedziała, że jest taki rodzaj epi, ktory jest witamino b6-zależny, gdzie tylko ta witamina może pomoc, bo brak jest jej w organizmie. Z tego co mi mówiła można podawać dodatkowo wit. b6, ale nei można robić tego ciągle, bo to może również prowadzić do uszkodzen w ukł. nerwowym. Mówiła, że zalecane jest podawanie, tak by czas podawania był rowny czasowi, gdy sie jej nie podaje, np: miesiąc dawać i zrobić miesiąc przerwy.
Co do spotkania, to bardzo ciekawa propozycja.
Ahhh nio i po wizycie u naszej neurolog musimy się chyba jednak oswoić z myślą, że Filipkowi ujawiania się epi.

Wakacyjne buziaki dla wszystkich
Dorota
Nick:Dorka Dodano:2004-07-04 12:37:00 Wpis:W tym tygodniu bylismy u naszej neurolog i rozmawiałam z nią o terapii wit. B6, pokazałam list, który jest zamieszczony tu na stronce. Po wiedziała, że jest taki rodzaj epi, ktory jest witamino b6-zależny, gdzie tylko ta witamina może pomoc, bo brak jest jej w organizmie. Z tego co mi mówiła można podawać dodatkowo wit. b6, ale nei można robić tego ciągle, bo to może również prowadzić do uszkodzen w ukł. nerwowym. Mówiła, że zalecane jest podawanie, tak by czas podawania był rowny czasowi, gdy sie jej nie podaje, np: miesiąc dawać i zrobić miesiąc przerwy.
Co do spotkania, to bardzo ciekawa propozycja.
Ahhh nio i po wizycie u naszej neurolog musimy się chyba jednak oswoić z myślą, że Filipkowi ujawiania się epi.

Wakacyjne buziaki dla wszystkich
Dorota
Nick:Iwona Dodano:2004-07-04 10:26:15 Wpis:Do Radka. My stosujemy metodę Bobath i jestem zdziwiona, że rehabilitantka chce pominąć niższe pozycje. Pełzanie, czworakowanie jest bardzo ważne, po to stosuje się paterningi/nawet u chodzących dzieci/. Mój syn jest pinizowany, ale cały czas ćwiczy też w niższych pozycjach.
Nick:annaRz Dodano:2004-07-04 10:05:55 Wpis:Jeśli podaję Julci wit B6, dziecko jest bardziej kontaktowe, więcej mówi - dużo lepiej funkcjonuje. Skąd wiem,że to jest właśnie działanie wit B6 ?- robiłam przerwy na kilka dni i następowało pogorszenie zachowania, powiedziałabym nawet,że lekki regres.
Nie umiem tego dopasować do częstotliwości występowania napadów.....
Sabril zniszczył wzrok mojej córce - podawałam go przez 5 lat - oczywiście na początku nie było napadów a oznaki chorych oczek ujawniły się dopiero po 2 latach stosowania. Będąc w tamtym roku w Warszawskim Szpitalu dla Dzieci rozmawiałam z wieloma matkami, którym odstawiano (tak jak nam) lub odstawiono Sabril. Sama widzisz mamo Kuby,że są zmiany w oczkach - czyli lek ma wpływ na wzrok - miejmy nadzieję ,że u Kubusia pozytywny.
Pozdrawiam, Ania
Nick:Ania J Dodano:2004-07-03 22:52:21 Url:www.pensjonat.zaniemysl.pl Wpis:Witam wszystkich b. gorąco, choć na dworze ziąb.Cieszę się,że pare osób podjęło temat spotkania w naszym pensjonacie.Myślę, że termin jesienny to dobry pomysł, tym bardziej,że mnie chyba nie będzie ok.2 miesięcy w Polsce.Trochę się tego boję, bo nigdy nie rozstawałam się z Kasiunią na dłużej niż na 2,3 dni.No,ale może dobrze nam to zrobi,bo czasami też trzeba odpocząć.Czy ktoś z Forum ma pozytywne wyniki stosowania wit.B6 u swojego dziecka?Nie wiem co na to powie nasz neurolog? Może ktoś wie,czy w Poznaniu jest jakiś lekarz,który stosuje te nowe metody?Proszę o odpowiedź.Z Waszych wypowiedzi wiem, że właściwie robicie już wszystko,aby walczyć z chorobą i jej następstwami,jedyne co mogę dodać z mojego jedenastoletniego doświadczenia to to,że jeden z licznych lekarz,których odwiedzaliśmy,gdy Kasia zachorowała, zasugerował,że b.dobry wpływ na dziecko ma huśtawka.Szczególnie do serca wzięła to sobie Babcia .Z anielską cierpliwością huśtała Kaśkę godzinami.Początkowo musieliśmy Kasię obstawiać poduszkami, bo nie siedziała samodzielnie. Teraz Kasia huśta się sama i nadal b. to lubi. Nie wiem czy ma to jakieś uzasadnienie z medycznego punktu widzenia,ale nam się wydaje,że wpłynęło to pozytywnie na rozwój naszego dziecka .Pozdrawiam wszystkie Wasze dzieciaczki.Rodzicom Oli wielkie dzięki za stworzenie tej strony internet.Zyczmy sobie wszyscy ładniejszej pogody na wyjazdach wakacyjnych.Kasia po każdym dłuższym wyjeżdzie robiła zawsze duży skok w rozwoju,mimo tego,że często następowało pogorszenie stanu zdrowia/więcej napadów/-zmęczenie podróżą,zmiana klimatu,ciśnienia itp.Pa.Ania J.
Nick:mama Kuby Dodano:2004-07-03 19:36:07 Wpis:Witam wszystkich!!
Nie zgadzam się,ze sabril niszczy wzrok.Kuba nie dość,ze przy stowsowaniu tego leku nie ma napadow od lutego,to jeszcze (dzięki brakowi owych napadów) ma coraz mniejszego zeza i oczopląs wyrażnie się cofie.Gdyby ten lek powodował jakies totalne zmiany to i brak ataków nie pomógłby.Pewnie,ze nadal wymaga to korekty okulisty,ale przypuszczam,ze sabril nie ma wplywu na wzrok,co zostalo potwierdzone przez naszego neurologa.

Pozdrawiam serdecznie i miło, Małgorzata
Nick:annaRz Dodano:2004-07-03 19:31:16 Wpis:Radku, ja nie stosuję metody Bobath, ale patrząc generalnie na metody rehabilitacji, niezbędne do prawidłowego funkcjonowania dziecka, jest jedna zasada! Ćwiczenia naprzemienne - czyli podłoga, podłoga i jeszcze raz podłoga!!! Tylko pełzając i raczkując dziecko wpisuje sobie ruchy naprzemienne.
Ja nie pozwoliłabym na opuszczenie tego etapu, bo jesli dziś to zaniedbacie, trzeba będzie do tego wracać za kilka lat - a wtedy będzie jeszcze trudniej.
Pozdrawiam wakacyjnie, niestety deszczowo, Ania
Nick:Radek K Dodano:2004-07-03 14:32:43 Wpis:Cześć
Witam wszystkich po kilku dniach nie obecności.

Czytając wielokrotnie Wasze wpisy wiem, że wielu rodziców rehabilituje dzieci metodą Bobath. W związku z tym mam pytanie:

My z Olcią przestawiamy się, z Vojty na NDT Bobath (nasilone ataki podczas Vojty) i trafiliśmy na rehabilitanta, który nas troszkę zaskoczył. Otóż On pomija przy rehabilitacji etap pełzania i czworakowania. Dąży do postaw wyższych. Troszkę nas to zdziwiło. Wszyscy zawsze nam mówili, że pierwsze pełzanie później czworakowanie i postawy wyższe. Nie wiemy, co o tym myśleć. Wiadomo, że my rodzice kupimy każdą bajkę, ale czy przeskoczenie kilku etapów rozwoju dziecka będzie korzystne?? Proszę o podpowiedzi.

Wracając jeszcze do proponowanego spotkania, może warto rozpocząć planowanie tego spotkania. Ania J proponuje spotkanie w jej pensjonacie w Zaniemyślu koło Poznania. Myślę, że warto skorzystac z tego miejsca. Miejscowość ta położona jest z dala od ruchliwych tras i nad ładnym jeziorem. No to jak będzie?? Kto podejmie się organizacji??

Pzdr. Radek
Nick:Olulka Dodano:2004-07-02 22:42:20 Wpis:Na stronie www.primavera.ru jest napisane po rosyjsku i po angielsku o terapii aminokwasami.
Nick:Raduś Dodano:2004-07-02 19:25:12 Wpis:Dostałam od znajomej e-mailem namiar na klinike w Czechach w Pradze. Z tego co zrozumialam(jezyki dość podobne) lecza rózne schorzenia min Autyzm i Epilepsje w nawiasie bylo podane syndrom West. Stosuja leczenie aminokwasami. Czy ktoś o nich słyszał a moze ktoś zna czeski i mógłby coś niecoś przetlumaczyc. Mozna zadzwonic ale jak się dogadać? Podobno sa rewelacyjne wyniki. Taka sama klinika jest też w Rosji(podobno drogo ale skutezcnie). Za duzo tego podobno potrzebne są konkrey. Napiszcie co o tym myslicie. Podaje namiary na klinike.
Rehabilitation Centre-New Medical Technologies
Na Valclavce 44
smichov 150 00
Praha 5
Tel.(oo4202-5)1562322 1563320
www.primavera-med.cz
Nick:elcia Dodano:2004-07-02 11:49:01 Wpis:wiem ,że sabril zaburza pole widzenia, ale po odstawieniu wszystko wraca do normy. jśli chodzi o napady a raczej ich powrót przyczyn jest wiele. Z tego co wiem (u mojejMoniki tak często było) przyzwyczajała się do leku i przestawał działać, czasem jakaś infekcja, kóra na nowo rozhula napady, czasem jakić drobiazd, ktory początkowo jest nie brany pod uwagę (zmiana innych leków, mniej snu, szybszy rozwój tzw.mózg bardzo sytmulowany nowościami czasem pogoda)warto zrobić podstawowe badania poziom glukozy, danego leku LPPP, bichemię. a jak ruszy lawina .... to juz sami wiecie. Jeśli chodzi o dietę keto to powłowcznie nie da się jej zrobić czy stosować. Pozdrawiam
Nick:wrona72 Dodano:2004-07-02 10:24:40 Wpis:To ja rownież dorzucę pytanie. Dlaczego tak się dzieję, że dzieci ktore nie miały napadow kilka miesięcy , mają je znowu?
Nick:MAMA MIKOLAJKA Dodano:2004-07-02 09:50:21 Wpis:Jestem zaskoczona tym co przeczytalam o sabrilu. Czy myslicie zatem ze ten lek rzeczywiscie mogl uszkodzic wzrok? Jedna z Mam pisze,ze jej dziecko tez ma uszkodzony nerw wzrokowy, czy to efekt Westa czy raczej jeszcze jakis syndrom innej choroby? Mikolajek jest ciagle diagnozowany. Mam kolejen pytanko: Czy zespol Westa jest sam w sobie choroba postepujaca i czy widoczne sa zmiany w obrazie rezonansu?
Nick:Olulka Dodano:2004-07-02 00:25:02 Wpis:Do Ani Sz.

Książkę "KINEZJOLOGIA EDUKACYJNA dla dzieci" dr Dennisona zamówiłam przez internet (www.kinesiology.pl). Ksiązka ciekawa(idea tearpii przedstwiona w postaci wesołych obrazków), ale nie potrafię jeszcze zastosować tej terapii do dwuletniego dziecka. Cena 29 zł. Czekam na wymianę opinii.
Do Mamy Mikołajka: nasz lekarz nie zgodził się na Sabril, bo ten lek uszkadza wzrok.Czyzby to Sabril?