Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 675 676 677 678 679 680 681 682 683 684 685 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:annaRz Dodano:2004-06-08 22:16:38 Wpis:Myśmy miały RM z narkozą, i jedynie trzeba było odleżeć 2 godz. po, bez jedzenia - i do domu. Najgorsze dla Julki było wytrzymanie bez jedzenia przed.......... ! a dla mnie widok papci, jakie pozostały po dziecku !
Nick:Iwona Dodano:2004-06-08 19:10:12 Wpis:Mam pytanie do Tomka.Czy istnieje jakieś ryzyko pogorszenie stanu zdrowia po rezonansie w narkozie. Nadmieniam iż dziecko ma częste napady i jest świeżo po ospie. Czy to prawda, że powinien po badaniu być na obserwacji na oddziale. Proszę od odpowiedż.
Nick:elcia Dodano:2004-06-08 16:07:18 Wpis:tak, Michał, ma rację, nasze zycie ma inny wymiar, dotrzegamy dużo więcej niz kiedyś, mjesteśmy wrażliwsi, a jakikoliwek "drobiazg" jakaś nowa umiejętność są po prostu bezcenne. dziś Monia miała znowu napad dość typowy 7 mini pomyśłałam sobie, że zawsze będę cierpieć, bo ta bezsilność w tej sytuacji jest po prostu nie do przejścia. Śwait widzę jej oczami, jeśli ona dobrze się czuje, ja również, jeśli nie ( tak jak teraz, spi po nadadzie i dlatego mama chwilę w ciągu dnia) ja tez jestem przygaszona. Żłości mnie to, że mam więcej czasu tylko wtedy, gdy ona jest po napadzie - to odbiera mi radość z wolnego. Wy tez to macie?? aha i jak z tym rodzeństwe, dajcie znać. ZCasem przychodzi mi do głowy, że to może obaqrczanie drugiego dziecka chorym bartem czy siostrą, ale z drugiej strony my ją bardzo kochamy, bo jest cudowna i pewnie brat czy siosotra też będzie ją kochał. Jak wy zapatrujecie się na te sprawy. Pozdr. dla Ani Sz.
Nick:Dorka Dodano:2004-06-08 12:48:15 Wpis:Wracając do Kindermins, odnośnie pytanka, dlaczego trzbea zrobić przerwę (od 3 do 6 miesięcy) w podawaniu, dlatego, żeby organizm nie przyzwyczaił się do tego, by sam nabywał odporność.
Buziaki Dorka
Nick:Iwona Dodano:2004-06-08 08:42:00 Wpis:Witam wszystkich bardzo serdecznie. Często czytam wasze wpisy i dodają mi otuchy w trudach dnia codziennego. Po przeczytaniu wpisu Elci czułam się tak jakbym to ja napisała. Też mam synka pięcioletniego który jest w podobnym stanie jak twoje dziecko. Wydawało mi się, że nauczyłam się żyć z atakami ale to nie prawda. W ubiegłym tygodni po raz pierwszy w życiu podałam mu wlewkę. Czułam, patrząc na jego cierpinie, że cos rozrywa mnie w środku. Piszesz, że niegdy twoje dziecko nie było zdrowe. Moje było do piątego miesiąca życia. Pięć lat mineło i cały czas zadaję sobie pytanie dlaczego on, co magłam zrobić żeby tego uniknąć?I NIE MAM ODPOWIEDZI! Dopiero niedawno właczył mąż kasetę z nagranym zdrowym Sebą. Myśleliśmy, że już dojżeliśmy do tego. Ale jak zobaczyliśmy rozęśmiane oczy bawiącego się gąbką w kąpieli Sebę nie daliśmy rady tego oglądać. Mimo to codziennie dziękuję Bogu, że on żyje, uśmiecha się do mnie i mam starszego syna, który jest zdrowy/ kończy dzisiaj 10 lat/.Pozdrawiam wszystkich
Nick:AnnaSz Dodano:2004-06-08 00:10:16 Wpis:ELCIA, ELCIA, WKOŃCU CIĘ NAMÓWIŁAM, TAK MUSISZ MIEĆ DRUGIE DZIECKO, TO BĘDZIE ZRDOWE DZIECKO A MONIA NIE BĘDZIE JUŻ SAMA, A TY POCZUJESZ CO TO ZNACZY ZDROWE DZIECKO I INACZEJ LEPIEJ POPATRZYSZ NA MONIĘ, A MONIA BĘDZIE MIAŁA RODZEŃSTWO, KTÓRE BĘDZIE CHCIAŁA DUBLOWAĆ. TAK SIE CIESZĘ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! .


Kiedys jak chodził ksiądz po kolędzie zapytałam się dlaczego ja? dlaczego mnie to spotkało? a on powiedział mi,że należy zadac sobie pytanie , co nam Bóg chce nam przez to przekazać.
I wiecie jak to sobie wytłumaczyłam, to ja dostałam takie dziecko, bo Bozia wiedziała, że ja osoba silna psychiczna, i pełna walki nie zostawię tak tego , tylko będę walczyć o każdy postęp takiego dziecka i przyjdzie taki dzieć ,że zwyciężymy.
tak kochani nasze,żecie jest ciężkie ,pełne bólu i rozterek ale z drugiej strony my czujemy całym swoim ciałem , duszą takie życie, cieszymy się jak głupole z najmniejszych postępów z naszych cudownych dzieci. Pozdrawiam Ania
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-06-07 23:11:07 Wpis:Dobrywieczór wszystkim
Nasze ostatnie wpisy były wzruszające i mogliśmy się utwirdzić w przekonaniu że nie jesteśmy sami w Naszych codziennych zmartwieniach i tak naprawdę to są one niemal takie same.Najważniejszą żeczą dla Naszych dzieci według mnie jest stała rehabilitacja.Jaką metodę wybieramy zależy od naszej intuicji i zazwyczaj jest ona najlepsza z możliwych.Ten wysiłek włożony teraz na początku choroby , teraz może nie zauważalny przyniesie efekty za kilka miesięcy a może nawet lat.I jeszcze na dowód tego napiszę o Nasze Oli.Jej wyniki EEG są bardzo złe ,napady zgięciowe po przebudzeniu delikatniejsze niż kiedyś ale regularne jak szwajcarski zegarek, oprócz tego przez cały dzień delikatne co kilkanaście minut skłoniki.Ola już nawet tego nie zauważa a może nauczyła się z tym żyć.Kiedy nauczę się Ja ? Mimo tego Ola zaczyna sama chodzić, coś próbuje mówić chyba rozumie kilka słów bo na pytanie o różne przedmioty- patrzy się na nie-ale nie umie inaczej przekazać tego że rozumie.
Teraz moje przemyślenia o życiu.Z czego składa się życie przeciętnego obywatela ?To ciągła gonitwa za pieniędzmi, karierą , lepszymi warunkami życia , większym domem , nowszym samochodem.Umykają chwile tak ważne dla każdego człowieka jak pierwsze słowa dziecka, pierwsze logiczne reakcje, pierwsze oznaki okazywania miłości przez dziecko.Nam to nie umknie uwadze , dlaczego ?Bo My jesteśmy wybrani , najlepsi z najlepszych.A Nasze dzieci ? Może trochę inne niż wszystkie inne ale jakże szczęśliwie żyjące w swoich światach bez zawiści i niepokoju, mające przed oczami tylko Nas oddanych i gotowych na wszystko ,,staruszków,,.
Pozdrawiam Michał
Nick:elcia Dodano:2004-06-07 23:03:43 Wpis:przeczytałam jednym tchem wasze wpisy i aż nie wiem od czego zacząć. Ten ból, rozczarowanie, pytania retoryczne, nie możność życia "normalnie". Praca, praca z dzieckiem małe efekty, czegoś się nauczy znowu zapomina, od nowa i nie wiem..... Nie mam odawgi marzyć, mysleć, że będzie tak zdrowa jak np. Julka lekkie uposledzenie, dla Moni to chyba nieosiągalne, chyba że zdarzy się cud, ale w to nie wierzę. Wszystko co zdobyła to wielką codzienną pracą , mimo niechęci, zobojętnienia, trudności w jakimkoliwek porozumieniu. Moja Monika nogdy nie była zdrowym dzieckiem, nie wiem co to znaczy , ale nauczyłam sie juz nie patrzeć z bólem na inne dzieci, nie złościć (w duchu) na te matki co nie potrafią tego docenić, odganiają je, krzyczą że brudzą,marudzą, robią bałągan w pokoju. Nie wiedzą ,że to "twórczy bałagan", że dzieciaczki chłoną wszystko nie zdając sobie z tego zprawy. Marzę mieć bałagan w domu, marzę , by Monika powiedziała, pokazała co chce robić, mieć, może oglądać, poznać co mysli, czego pragnie. Mam ogromną nadzieję, że choć trochę mnie rozumie, bo przecież trajkoczę z nią cały dzień, marzę o tym magicznym słowie m a m a, ale to może być gest czy nawet spojrzenie, ja będę wiedzieć to. Pracując z dzieckiem trzeba byc b.czujnym , bo ono wysyła duzo "sygnałów na różnych częstotliwościach", a my możemy to prowadzić dalej.staram się by była szczęsliwa, by rehabilitacja była zabawą, by cały dzień owocował w coraz to nowe doznania, by nie siedziałam bezczynnie. Czasem to b. trudne. Monia ma 4,5 roku - nie chodzi nie mówi, ale gaworzy śmieję się czasem chichocze teraz napady srednio 1 na tydzień i myslę, że nauczyłam się z nimi żyć, czasem z nienacka robi ich się duzo wiecej wtedy sobie tłumaczę, że dobrze że nie musiałam dać wlewki, że Monika jest chora na padaczkę a jej objawy to napady jak przy przeziębieniu (niektórzy moga poczuc się urażeni tym pórwnaiem, ale jest b. trafne) kaszel i katar. Życie naszych dzieci to nie tylko napady, leki, wizyty u coraz nowych specjalistów to też zwykłe dzieciństwo, które dotyka niezwykłych dzieci. Uczę się każdego dnia na nowo cierpliwości, szacunku i nadziei. A teraz z innej beczki będziemy się starać z mężem o drugie dziecko co sądzicie o tym, czy nasze dzieci potrzebują rodzeństwa? Aha i gratulacje dla samej OLi za 10 kroków , niesamowite to daje mi nadziję, że moja Monia tez będzie kiedys chodzić, ale jestem realistka i naiwestowałam w sowje dzrowie i z 4 pietra przeprowadziła sie na parter. To chyba wszystko ... na razie trzymajcie sie cieplutko pa
Nick:paulinan Dodano:2004-06-07 21:36:22 Wpis:Do : annyRz mamy Julki
Chciałam Ci bardzo podziękować za twoje słowa wciąż słyszymy złe informacje cały czas myślę że czas ucieka ,że mamy go coraz mniej bo jak wiadomo z dzieckiem można zrobić najwięcej jak jest małe później jest coraz trudniej .Jak czytam takie słowa napawają mnie one nadzieją że może będzie lepiej .Pisaliście o swoich odczuciach kiedy widzicie zdrowe dzieci , ja czuję tak samo , szerokim łukiem omijam miejca gdzie bawią się dzieci .Niedawno byli u mnie przez kilka dni znajomi z rocznym synkiem wciąż się wściekali ponieważ mały rozrabiał wszędzie wchodził wszystko zabierał jak ja im zazdrościłam tego ciagłego biegania za nim.Odsunęłam się od koleżanek ponieważ nie mogłam słuchać ich problemów które wydają mi się takie banalne , one z kolei nie rozumieją moich problemów zresztą wcale nie chcą zrozumić bo po co to są dwa inne światy.Czytałam wasze wypowiedzi i mam wrażenie że tylko my potrafimy się zrozumieć .Tylko my odczuwamy ten straszny ból tak samo.Czasami nie mam już siły dzwigać tego wszystkiego wciąż rehabilitacja ,pielęgnacja całe codzienne życie mojej córki zależy odemnie nawet nie mogę zwyczajnie wyjść z domu kiedy chcę wszystko robię według jakiegoś schematu jak bym się ścigała z czasem.A pomimo to nie mam do niej pretensji tak mi jej żal.Paulina
Nick:Tomek Dodano:2004-06-07 09:46:51 Wpis:Do AnnyRZ - Bardzo się cieszę z postępów Julki.
Co do tej literatury... to najmądrzejszy jest zazwyczaj ostatni lekarz (chyba że pierwszy ma dar prorokowania). pzdr.Papa
Nick:annaRz Dodano:2004-06-06 20:51:59 Wpis:Julka idzie do szkoły !
To informacja dla Was, którzy macie dzieci w wieku 1,2,3 lat i zastanawiacie jak to będzie. Julka z tego co widzę jest tu najstarszym Westem. Jak czytam Wasze wpisy - znam to dokładnie, przez wszystko przechodziliśmy, z jednym tylko wyjątkiem. Nasz neurolog nie proponował nam nigdy żadnej terapii - ani Vojty, ani Bobath, aniżadnej innej. Jak mnie pytano, jak rehabilitujemy Julkę - odpowiedź była jedyna prawdziwa - "na czuja". I mimo to, Julka zna litery, cyfry, liczy, mówi, biega, śpiewa. Tak, tak - jej rozwój jest opóźniony - sklasyfikowano jej upośledzenie jako lekkie, ale tak na prawdę z testu wyszła górna granica umiarkowanego. Ponieważ w jej rozwoju występuje dysharmonia, dlatego stopień upośledzenia nieco zawyżono.
...jak sobie przypomnę,że pod wielkim znakiem zapytania było jej chodzenie, mowa, to mam ochotę krzyczec do Was wszystkich - nie wierzcie literaturze, szczególnie tej starej, sprzed ...nastu czy ...dziesięciu lat.
Julka idzie do szkoły.
Nick:wrona72 Dodano:2004-06-06 12:29:37 Wpis:Tak , macie rację, nic tak mnie nie cieszy jak postępy malutkiego Michałka.
Również mam starszą córkę. Obecnie ma 9 lat, jej rozwój przeszedł dla mnie niezauważalnie - raczkowała, chodziła, mowiła, śpiewała - bo tak przecież mialo być.Najlepsza uczennica w klasie, uzdolniona muzycznie i literacko - no przecież norma - tak miało być.
I mój Michałek - ostatnio wypstrykalismy całą kliszę w aparacie fotograficznym, bo... Michałek bawił się paluszkami z wyrazem skupienia na twarzy.
Wierzę w nasze chore dzieci - inaczej nie można.
Pozdrowienia.
Agnieszka
Nick:Olulka Dodano:2004-06-05 23:47:48 Wpis:Mam 2 lata i 4 miesiące. Rok temu po raz pierwszy pojedyncze napady zgięciowe Wcześniej nierozpoznane opóźnienie psychoruchowe i niezauważone objawy zaniku napięcia mięsniowego.
Napady zgięciowe potwierdzono natychmiast "fatalnym" EEG z orzeczeniem padaczki. Rozpoczęto leczenie od Convulexu. Teraz Convulex i Topamax.Poprawa zapisu EEG, postęp w rozwoju. Olulka już chodzi (często przewracając się). Juz gryzie kanapki. Nie chce nadal brać jedzenia w rączki, nie mówi.
Pozdrawiamy
Nick:Raduś Dodano:2004-06-05 20:53:17 Wpis:AniuRz podpisuje sie pod tym co napisałaś. Mój starszy synek swietnie sie rozwija. Zaczał chodzic na 10 miesiecy. Jest bardzo ruchliwy i moze zagadac na smierć.Wszystko szło tak szybko ze wiele rzeczy było tak naturalnych i oczywistych ze nawet ich nie zauwazałam. Zaczał raczkować nic nadzwyczajnego narmalna kolej rzeczy, podobnie z innymi rzeczmi.
Teraz kiedy klade Radka na brzuszku i widze ile wysilku musi włozyc zeby podniesc główke do dociera do mnie ze to wszystko nie jest takie proste. Doceniem i zauważam kazdy nawet najmniejzsy ruch, uśmiech, spojrzenie w strone zabawki itp. U Kamila tego nie widzialam nie zwracałam na to uwagi. Teraz cieszę sie z najmniejszych rzeczy jakie Radus umie zrobić.
Ja tez nie mogę bez emocji obserwowac dzieci z wieku Radusia albo i mniejsze które zaczynają juz chodzić i mówic. To nie jest łatwe.
wierze mocno w to ze Raduś tez kiedys bedzie chodził i ze kiedys powie do mnie mamo!
Nick:annaRz Dodano:2004-06-05 18:49:22 Wpis:Tak czytam Wasze wpisy......., i zdałam sobie sprawę,że ja przenigdy nie zadawałam sobie pytania dlaczego ja ? dlaczego moje dziecko? Od pierwszego napadu, od pobytu w szpitalu, zawsze wydaje mi się,że te dzisiejsze napady SĄ OSTATNIE. Przetrwac ten dzień, czy dwa czy trzy - i spokój.
Mam starszą córke - Ola ma 15 lat. Dziewczyna, która znała literki jak miała 1,5 roku, 3 latka czytała a w zerówce nie było już dla niej książek - wszystko przyczytane. Ja przy Oli nie wiedziałam, co znaczy uczyć dziecko czegokolwiek, Ola umiała wszystko, nie wiadomo skąd i jak !
Julka jest 7 lat młodsza, i to dzięki niej, dzięki jej chorobie, nauczyłam się cieszyć postępami dziecka. Jeśli na każdą nową sytuację czekam wiele miesięcy - to jest ona jak marzenie, które się realizuje. Wiem jak trudne jest trzymanie łyżki, kredki, ustawianie klocków czy wyrażenie swojego zdania, ale wiem też, że wszystko to jest możliwe !!!
Najtrudniej jest - jak wielu z Was zauwaza - kiedy widzi się rówieśników. Ja m.in. prowadzę w 2 przedszkolach zajęcia rytmiczne. Właśnie "zaliczyłam" 10 imprez z okazji Dnia Matki. Serce mi się kroi,że moje dziecko nie jest w stanie stanąć, wystąpić - dziś nie jest w stanie. Może w przyszłym roku.......
A na koniec coś radosnego, a'propos Dnia Matki. Ola nauczyłą Julkę wierszyka (mamo, mao coś ci dam, tylko jedno serce mam.......). W doniosłej chwili, obie stają przede mną z laurką, bukietem kwiatów i Julka zaczyna mówić (Ola cała dumna! )
-"mamo, mamo,wystaw rogi, dam Ci sera na pierogi!" - też ładnie, prawda?
Pozdrawiam
Nick:rachela Dodano:2004-06-05 11:33:13 Wpis:witajcie!
kochani chcialam sie podzielic z wami moimi snami.Nie raz sni mi sie Ola bedaca juz dorosła dziewczyna.Śmiesznie troche wygłada ale najwazniejsze jest to , ze jest usmiechnieta.
Dyskutujecie tez o tym jak radzimy sobie z oswojeniem choroby?ja na poczatku zupełnie sobie nie radzilam ale potem jak mineła juz faza zaskoczenia i poczucie niesprawiedliwosci jakos zakceptowala stan rzeczy i juz bylo dobrze.kiedy napady u oli ustały caly czas mialam złe mysli i myslalam ze nie mam co liczyc na to ze taki stan sie utrzyma dłuzej ale na szczescie sie pomylilam!!!! teraz juz prawie nie mysle o tym ze napady moga powrocic i troche sie odzwyczaiłm od mysli ze oal jest tak powaznie chora.staram sie nie skupiac na tych złych rzeczach ktore moga sie wydarzyc tylko patrze do przodu i ciesze sie z tego co mamy.Tomku nawet nie wiesz jak sie wzruszyłam jak przeczytałam twoj ostatni wpis!chcialabym aby wszysy lekarze mieli takie marzenia jak ty!!!
całuje papa
Nick:Tomek Dodano:2004-06-04 19:14:14 Wpis:Do Michała - który napisał "A czy miałeś taki sen że nie było pacjentów bo wszystkie dzieci wyzdrowiały pod wpływem nowego cudownego leku?" - nie miałem, ale gdyby tak szczęśliwie się złożyło to kończę z medycyną oddaję się rodzince, wędkarstwu muchowemu i ornitologii oraz zatrudniam się w sklepie ogrodniczym z iglakami. Poważnie. Prawie codziennie oglądam ludzkie cierpienie, lęk, strach i często jestem bezradny, zły na swoją bezsilność. Wiem że muszę na to patrzeć "chłodno i racjonalnie" bo inaczej bym zwariował. Nie "przeskoczę" pewnych spraw. Tak naprawdę to marzy mi się umiejętność udzielania pełnej informacji (w odpowiednim czasie i w pełni zrozumiałej dla rodziców) o stanie dziecka, zaakceptowanie społeczne osób z niepełnosprawnością oraz możliwość całościowej opieki dla dziecka i jego rodziny. I to by było na tyle z moich dyżurowych myśli , idę bo za ścianą dziecko niestety znowu ma drgawki.... pzdr.papa
Nick:Tomek Dodano:2004-06-04 15:56:14 Wpis:Do Radka - pojedyncze napady układają się w serie.pzdr.
Nick:wrona72 Dodano:2004-06-04 13:51:19 Wpis:Witajcie.
No tak, trudno pogodzić się z chorobą dziecka i mi chyba nigdy to się nie uda. Siłę na te trudne chwile jakich teraz doswiadczam, daje mi piękny uśmiech mojego Michałka. Uważam również, że jeśli nawtet już zrobiło się wszystko, by pomóc dziecku, to na pewno jest jeszcze coś lub ktoś , co może pomóc, kwestia tylko znalezienia tej pomocy.
Myślę, że tak samo uważała p. Anna Cholewa Selo, autorka książki "Oswoić los". Wszyscy o jej dziecku mówili, że jest przypadkiem beznadziejnym, jednak ona szukala i znalazła.Uratowała swojego syna. I właśnie o to chodzi, musi! być jakiś sposób na poprawę stanu zdrowia naszych dzieci, pytanie tylko gdzie. No ale od czego jesteśmy rodzicami?
Do Dorki - wierzyć nie wierzyć witaminkom, ale katar minął bezpowrotnie, zniknęła rownież straszna chrypa, ktora dręczyła Michała od miesiąca.
Pozdrowiena . Agnieszka vel wrona
Nick:Radek K Dodano:2004-06-04 12:05:35 Wpis:Witam wszystkich.

Ja o snach nic nie będę pisał. Żona mówi, że gdyby za marzenia wsadzali, to miałbym dożywocie.
NO CZASAMI LUBIĘ POMARZYĆ.
Mam malutkie pytanko:
Nasza córeczka(9msc) ma ZW. Od 3 msc życia rehabilitujemy ją metodą Wojty. Czy teraz kiedy została zdiagnozowana jako ZW, powinniśmy kontynułować rehabilitację tą metodą. Wiadomo że ta metoda nie jest dobrze tolerowana przez dzieci jak i przez rodziców. Metoda Wojty jest dobrą metodą, ale czy pobudzenie jakie występuje podczas ćwiczeń (krzyk; panika), czasem może działać odwrotnie tj nasilać ataki??
Ach jeszcze jedno. Troszeczkę czytałem na tym forum o atakach, o ilościach ich występowania i chyba poproszę o wyjaśnienie. Moja córeczka, kiedy ma atak to Wykonuje ruch zgięciowy tułowia z jednoczesnym wyprostem rączek i takie coś dzieje się przez 5 do 10 min, a przerwy między nimi są 5-7 sekundowe. Czy atak to cała ta seria 5-10 minutowa czy pojedynczy ruch?
« 1 2 3 4 5 ... 675 676 677 678 679 680 681 682 683 684 685 ... 697 698 699 700 701 »