Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tomek Dodano:2011-06-24 07:20:29 Wpis:Do Danki - warunek podstawowy że to są napady. keppre wprowadza sie stopniowo do dawki 10mg/kg masy ciała przez kilka dni a jeśli nie ma poprawy do dawki 30mg/kg masy ciała ( u starszych dzieci większe dawki). Moje doświadczenia z kepprą sa takie -albo jest skuteczna po ok 2 tygodniach od pełnej dawki albo nie. Natomiast jeśli to nie są napaday padaczkowe to rozważania o każdym leku nie mają sensu.
pzdr
Nick:Danka Dodano:2011-06-23 11:15:55 Wpis:Do Dr Tomka
Witam. Moja córka Hania 13 miesiecy - zespół westa leczona do tej pory sabrilem rano 500 wieczorem 750. Od jakiegoś czasu zaczęła dziwnie wykręcać ciałko, tzn pręży się odgina główkę wykręca rączki w nadgarstkach. Nasza Pani neurolog stwierdziła że to są ataki. Dołożyła kepprę. Mała od czwartku brała 0,5 ml po 4 dniach 1 ml a jutro docelową dawkę czyli 1,5 ml. Jak narazie poprawy nie zaobserwowałam. Czy to oznacza że lek nie działa, czy musimy jeszcze poczekać?? Po jakim czasie powinien zadziałać?? Z góry dziękuję za odpowiedź.
pozdrawaim
Nick:Monia Dodano:2011-06-23 10:48:34 Wpis:Dziękujemy za odpowiedz.
Zatem będziemy próbować, konsultacji w kierunku udzielonym przez Pana w Katowicach, lub Warszawie.
Serdecznie Pozdrawiamy.
Nick:Tomek Dodano:2011-06-23 09:00:36 Wpis:Do Szanownych Ojców - wszystkiego najlepszego i oby nigdy nie zabrakło czasu dla rodziny oraz tych pasji które jesteśmy w stanie ogarnąć umysłem wyłącznie my ;).
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2011-06-22 22:09:16 Wpis:Do Monia - to podtrzymuje to co napisałem wcześniej - uważam że dziecko powinno byc skonsultowane przez lekarza neurochirurga który ma doświadczenie w leczeniu padaczki - Kraków, Katowice Warszawa,( Prof Kwiatkowski prof Mandera prof Roszkowski-kolejność alfabetyczna ) to nie jest równoznaczne z leczeniem chirurgicznym ale padaczka objawowa z napadami o zlokalizowanym poczatku nie poddajaca się leczeniu politerapią wymaga takiej oceny.Naturalnie są wystarczające wskazania do włączenia diety keto - z lubuskiego to będzie najbliżej do dr Dudzińskiej w Chorzowie kolejny ośrodek to Warszawa IPCZD dr M.Bachański.
Inovelon jest lekiem dość skutecznym w zespole lennoxa gastauta - a tu jest padaczka ogniskowa - tak przynajmniej mi się netowo wydaje ( w każdym razie prosze wziąć poprawkę, że padaczki się nie diagnozuje a tym bardziej nie leczy przez internet )
pzdr
Nick:kamilla Dodano:2011-06-22 20:29:05 Wpis:DO MONI
JAKI LEKARZ WAS PROWADZI JA TEZ JESTEM Z LUBUSKIEGO .
Nick:Monia Dodano:2011-06-22 11:24:40 Wpis:Dziękujemy za odpowiedz.
Tak jak wcześniej pisaliśmy córeczka, Brala Clonazepam tylko tydzień doraźnie. Wtedy dziewczynka nadmiernie spala. Napady wtedy się zredukowały, ale jak już wystąpiły to były bardzo silne i dłuższe. Po odstawieniu leku liczba napadów wróciła, Po konsultacji Tel, nasz neurolog zlecił ponowne branie Clonazapamum, teraz już nie doraźnie, lecz na dłuższy czas. Córka za 3, 5 miesiąca ma mieć 4 latka. I wtedy niby dopiero można wprowadzić Inovelon. I stad nasze obawy, co do długości branie Clonazepamum. Co do diagnostyki już dawno nie miała robione eeg. Ostatni opis, jaki mamy:
EEG z dnia 07.01.2010r. - Zapis wykonano w czasie snu spontanicznego podczas leczenia
Luminalem, Kepprą, Sabrilem, Hydrokortyzonem. Asymetryczna czynność snu wolniejsza,
gorzej zorganizowana w odprowadzeniach z półkuli prawej niż lewej. W półkuli lewej
obserwuje się czynność 3-4 c/s. W półkuli prawej w zapisie są obecne bardzo liczne fale
subdelta. Wciągu całego zapisu w odprowadzeniach czołowo-ciemieniowych prawych, mniej
wyraźnie we wszystkich odprowadzeniach z półkuli prawej oraz czołowo-ciemieniowych
lewych widoczna jest niemal cięgła czynność napadowa złożona z fal ostrych
wysokonapięciowych, fal wolnych oraz licznych wolnych zespołów iglicy z falą. Wrzeciona
snu obecne ,słabo wykształcone także asymetryczne. Wniosek. Zapis snu zmodyfikowany
polekowo nie mieści się w granicach normy wiekowej. Obserwuję się zmiany w opisanych
powyżej odprowadzeniach występujące także napadowe.
Jeszcze byśmy mieli prośbę, Co do diety jak ja dołączyć do leczenia córeczki. Gdzie szukać specjalisty o niej?
Nick:Tomek Dodano:2011-06-21 22:12:41 Wpis:Do Monia - zabieg chirurgiczny zlikwidował guza natomiast padaczka pozostała i do rozważenia kolejnych modyfikacji lekowych( wprowadzenia kolejnych leków) należy dołączyć leczenie dietą ketogenną, natomiast określenie typu napadów, ich początku/ lokalizacji( zapisy EEG, videoEEG, niekiedy badanie SPECT może okazać się przydatne przy ponownej konsultacji neurochirurgicznej tym razem nie z powodu zmiany rozrostowej ale chirurgicznego leczenia padaczki.
Powikłań leczenia Clonazepamem raczej bym nie "demonizował" - są chorzy którym bardzo pomaga , możliwość tolerancji czy uzależnienia jest istotna( nie kardynalna) natomiast w przypadku Twojego dziecka wygląda( z tego co piszesz), że clonazepam sobie napady sobie a objawy uboczne leku sobie dlatego w perspektywie do powolnego odstawienia.
pzdr
Nick:Monia Dodano:2011-06-21 21:40:43 Wpis:Guz wykryty został 3 miesiącu życia, o wym. ok. 60 x 50 x 40 mm, penetrujący do przedniej i środkowej jamy czaszki po stronie prawej, Pilomyxoid Astrocytoma. Zabiegi operacyjne miała robiona w Łodzi, Miała tam tez założoną zastawkę do otrzewnej, po stronie lewej. Chemioterapie roczną przeszła w poznaniu. W obecnej chwili resztkowa masa guza ok. 0.5mm.
A co do napadów, Nigdy dokładnie nie usłyszeliśmy fachowo jak one się nazywają tylko napady zgięciowe z oczopląsem. U córeczki wyglądają tak ze przeważnie po przebudzeniu dostaje silnych zgięć kończyn z zgięciem tułowia do przodu, przy których występuje bezdech, oczopląs, grymas twarzy z płaczem. Trwają one do kilku minut. Często po napadach dostaje czkawki. Oprócz tych napadów w ciągu dnia jest tez dużo mniejszych, parosekundowych, przy których sa lekkie skurcze. Po napadach jest osłabiona i senna.
Pozdrawiam.
Nick:Tomek Dodano:2011-06-21 20:25:08 Wpis:Do Monia - jaki typ napadów obecnie dominuje (stwierdzono) u dziecka? w jakiej części mózgu była lokalizacja guza?
pzdr
Nick:IWONA72 Dodano:2011-06-21 19:13:30 Wpis:Do Tomka-ja też mogę zadzwonić ,mój numer 58/554-54-48 ,603-321-359 lub i.wilczewska@golland.pl
Nick:Tomek Dodano:2011-06-21 19:03:02 Wpis:Do Iwony 77
podaj jakiś kontakt telefoniczny
Nick:Monia Dodano:2011-06-21 18:13:45 Wpis:Dziękuje za odpowiedz.
Rozmawialiśmy z naszym neurologiem i on jakoś przeciąga z tym inovelonem. Wspominał kiedyś o nim, ale cały czas przesuwa jego wprowadzenie. Ostatnio jak była z nim rozmowa stwierdził, ze dopiero można go wprowadzać od 4 roku życia i to będzie już ostateczność jak clonazepamum nie pomoże. Naczytaliśmy się o clonazepamum, ze ciężko go potem odstawić i się troszkę boimy. Poza tym po nim, córeczka była jeszcze bardziej senna. Nie wiemy, co już robić, gdzie szukać pomocy dla córeczki?
Nick:MAMA KUBUSIA Dodano:2011-06-21 16:47:21 Wpis:DO MONI
NASZ KUBA(3LATA4MC)RÓWNIEŻ Z.WEESTA I NIEDOWŁAD PRAWOSTRONNY OTRZYMYWAŁ TAKIE LEKI,JAK WASZA CÓRKA-BEZ EFEKTU.OBECNIE JEST NA INOVELONIE+DEPA.CHRONO,ATAKÓW NIE MA OD OK.5 MIESIĘCY.ZDARZAJĄ SIĘ SPORADYCZNIE PRZY INFEKCJI,ALE B.ŁAGODNE(WCZEŚNIEJ BYŁO ICH OK.130/DOBĘ)
POZDRAWIAM
Nick:Monia Dodano:2011-06-21 14:14:28 Wpis:Witam serdecznie. Jestem mamą 3,5 letniej Dominiki z Lubuskiego. Dominisia wazy 12kilo. Dziewczynce wykryto w 3 miesiącu życia guza mózgu. Przez którego:
Nastąpił niedowład lewostronny, opóźniony rozwój psychoruchowy i cierpi na „Zespół Westa”. Od wykrycia do dnia dzisiejszego przeszła długą drogę w leczeniu onkologicznym i padaczki. Niestety bez poprawy neurologicznej. Dominisia przeważnie przesypia cale dnie i głownie po przebudzeniu łapią ja kilkuminutowe ataki, tak do ok. pięciu dziennie. Na początku była leczona Sabrilem, następnie były dołączane następne leki, Depakine chrono, Topamax, Lamitrin, Następnie zamiast Topamaxu i Lamitrinu została włączona Keppra. W dalszym leczeniu Sabril został zastąpiony Luminalem, następnie Convulex zastąpił Depakine, W późniejszym leczeniu wprowadzono Lamitrin zamiast Luminalu, który w późniejszym czasie został zamieniony na phenytoinum. Obecnie przyjmuje Topamax 40mg ,50mg, Convulex 3x3ml, Keppre 2x3ml, mam dołączyć clonazepamum docelowo 3x0,25mg, który Brala wcześniej doraźnie tydzień. Wyciszył ataki o polowe, lecz jak miała dusza przerwę atak po niej był dużo silniejszy niż zazwyczaj, po odstawieniu ataki wrucily do swojej normy.
W tym miejscu mam pytanie co do leczenia córeczki, ponieważ nasz neurolog twierdzi, ze wykorzystał już dostępne leki. Oraz o clonazepamum, ponieważ boimy się, ze jest silnie uzależniający.
Pozdrawiam Monika.
Nick:IWONA72 Dodano:2011-06-20 17:29:46 Wpis:Do Tomka-Zuzia lat 7 ,waga 22 kg,
pozdrawiam,

Iwona
Nick:Tomek Dodano:2011-06-20 15:46:35 Wpis:do Iwony72 - poproszę o wiek Zuzi i ile waży?
Nick:IWONA72 Dodano:2011-06-20 13:45:36 Wpis:Do Doktora Tomka :)
Tomku-kopalnio wiedzy przeróżnej ratuj :)
Zuzia jest po kallozotomii ,3 tygodnie było bez napadów atonicznych a od 3 kolejnych pojawiają się i te i toniczno-kloniczne,które już dawno "opanowaliśmy "lekami - trochę mnie przeraziły 2 ostatnie dni bo i wczoraj i dziś rano podczas snu nad ranem je miała.Wiem,że po kalozotomi organizm musi się ustawić i ,że stopniowo ma się wyciszyć ale o zgrozo teraz to już nam nie jest fajnie.Dziecko przeszło bardzo ciężką operację ,trauma pewnie pozostanie na długo,przeżyła to cała nasza rodzina i powrót napadów i pojawienie się tych dużych wywołuje dziś łzy :(((
Zuzia przyjmuje Convulex 2x1 ml i Relanium 2x2mg ,nie mam pomysłu co dalej robić.

Może wrócić do Inovelonu ,karbamazepiny ?

Poradź proszę :)Iwona
Nick:mamaJulki07 Dodano:2011-06-19 22:15:30 Wpis:My jesteśmy na diecie u dra Bachańskiego, w Centrum Zdrowia Dziecka od prawie 1,5 roku. Jesteśmy bardzo zadowoleni z leczenia dietą, od kiedy Jula jest na diecie ma poprawny zapis eeg oraz jest w normie wiekowej jeśli chodzi o badanie psychologiczne. Napady są, ale mniej niż przed dietą. Plusem, właściwie nie jedynym da Bachańskiego,jest to, że jest to nadzwyczaj kontaktowy lekarz. Można z nim szczerze porozmawiać, wypytać o wszystko, oczywiście biorąc pod uwagę czas ponieważ jak wiadomo ma też innych małych pacjentów.Jak jest w gabinecie w Poradni a my potrzebujemy się z nim skontaktować to zazwyczaj odbiera telefon i doradza jak najlepiej potrafi. Poza tym dietetyczka z którą współpracuje jest w pokoju obok więc i z nią można w razie potrzeby się skonsultować. Bardzo dobry człowiek i wspaniały lekarz. Polecamy i życzymy zdrówka!
Nick:Olga Dodano:2011-06-19 19:55:25 Url:www.stronapiotrusia.blox.pl Wpis:Tomku-dziękuję za informację.


Do Oli-mamy Emilki:
bardzo polecam dr Dudzińską.Piotruś jest Jej pacjentem(mały nie ma diety keto)
« 1 2 3 4 5 ... 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 ... 697 698 699 700 701 »