Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Dorota Dodano:2004-05-04 15:04:27 Wpis:Agnieszko. Moja Juleczka również leczenie zaczynała od sabrilu. Aktualnie dostaje vupral. Po zastosowaniu sabrilu po 12 dniach ataki ustąpiły i (odpukac w niemalowane) od siernia 2002r. nie pojawiły się. Do dnia dziesiejszego mała jest rahabilitowana i pod stałą kontrolą neurologiczną. Czekamy na sanatorium. Trzymaj się . Początki są zawsze bardzo trudne.
Nick:Dorota Dodano:2004-05-04 14:52:53 Wpis:Moja córeczka Julka ma już 2 latka i 3 miesiące. Gdy ją zaadoptowałam miała 3 m-ce. Gdy ukończyła 5 m-c okazało się że ma zespół Westa. Cały nasz świat runął. Dzisiaj umie już samodzielnie siedzieć, zaczyna chodzić i gaworzyć.
Nick:wrona72 Dodano:2004-05-04 13:22:08 Wpis:Witajcie, przepraszam za poprzedni chaotyczny wpis, ale działałam pod wpływem impulsu.Właśnie dzisiaj u mojego pięciomiesięcznego synka zdiagnozowano zespół westa. Stoję na dnie wielkiej studni i nie wiem co dalej. Nie chcę popełnić żadnego błędu,nie wiem co mam robić. Dzisiaj po raz pierwszy synek dostanie sabril. Zaczyna się nowa epoka w naszym życiu , modle się tylko o siły, żebym mogła walczyć o synka. Jeśli ktoś mógłby mi udzielić rad, jestem nowa i niedoświadczona, proszę niech sie odezwie.
Agnieszka.
Nick:wrona72 Dodano:2004-05-04 07:49:40 Wpis:Bardzo proszę o podanie kontaktu do dobrych specjalistów , którzy potrafią leczyć Zespół Westa. Agnieszka
Nick:Tomek Dodano:2004-05-03 21:05:13 Wpis:Witam ponownie, pisałem wielokrotnie na forum, niektórym na priva o tych stwierdzeniach typu że lek to trucizna....( do Racheli - wytrzymaj )
Do Anny Rz- Bardzo się cieszę z postępów Julki. O jaką maskę chodzi ? tlenową?. pzdr.papa
Nick:Marcin Dodano:2004-05-03 19:29:33 Url:http://darzycia.nowoczesny.pl/forum Wpis:taa, bardzo ciekawą metodę tu się propaguje,
poczytajcie troszkę o metodzie Domana i pochodnych na innych forach, to znajdziecie też pomoc. Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2004-05-03 18:55:03 Wpis:Witam Forumowiczów.Urlop krótki ale udany.
Do Anny Sz- Czy mogłabyś napisać mi na priv wszystkie dane z morfologii jak również w jakim czasie( przed czy po napadzie) była wykonana morfologia, czy wykonywano inne badania biochemiczne?.
Do Michała. Dziękuję.
pzdr.papa
Nick:anna Rz Dodano:2004-05-03 18:53:06 Wpis:Całe szczęście Aniu S ,że wyprostowałaś Michała !!!. Bożena NIGDY nie każe odstawiać leków, Ona jedynie mówi o skutkach farmakologii. To rodzic wybiera tempo odstawiania i decyzję o wycofywaniu. Mało tego, Bożena sugeruje, aby proces ten przeprowadzać pod kontrolą neurologa. Mój kontakt z Bozena zaczął się w listopadzie, depakinę zaś zaczęłam odstawiać w lutym - po konsultacji z lekarzem. Mało tego - Bozena była przerażona,że odstawiam leki nie mająć masek !!! Nieźle mi się od niej za to oberwało....
Michał,chyba przesadziłeś....
Wraz z odstawieniem kolejnej połówki Depakiny - od 2 tygodni (teraz 0,5-0-0,5) Julka jest coraz bardziej "kumata". Wczoraj poszłam z nią do kościoła na koncert chóru . Moje dziecko, które do tej pory nie mogło chwili w miejscu wysiedziec - szczególnie w nowym miejscu - wysiedziało 1,5 godziny. Wyszła bardzo dumna, szczęśliwa,że jest już taką dużą dziewczynką.
Pozdrawiam Was gorąco i uparcie będę twierdzić (bo 5 lat dłużej od Michała zyję z problemem!),że leki wyrządzają więcej szkód niż nam sie wydaje i dopiero redukując je, odkrywamy prawdziwe oblicze naszego dziecka.
AniaRz
P.S.
Oczywiscie nie mam nic przeciw lekom, jeśli rozwój intelektualny dziecka jest ponad przeciętny - choć trudno mi w taką ewentualnosć uwierzyć !
Nick:AnnaSz Dodano:2004-05-03 10:39:40 Wpis:Michał bardzo mądre jest to co napisałeś, choć muszę tutaj sprostować jedną sprawę.
Fakt jest faktem,że Doman a wślad za nim Bożena stwierdza,że dobrze jest kiedy wycofuje się leki, no bo wszyscy wiedzą,że leki jak nie pomagają lub jak pomagają to też trują. Ale nigdy , przenigny Bożena nie mówiła aby wycofywać je w expresowym tempie. ( kilka razy zaznaczała ,że powoli , stopniowo)
Ja Adasiowi lamictal wycofywałam 2 miesiące, wyjazd do Pleszewa i spotkanie z Bożeną tak się razem złożyło. Adaś miał bardzo małą dawkę tego leku bo tylko 40 mg na dobę, majac ataki doszliśmy do wniosku z lekarzem ,że trzeba lamictal wywalić, bo może to on wywołuje mioklonie. Efekt był taki jak napisałeś, co będzie potem zobaczymy. Fakt ,że Bożena neguje wszystko co jest inne od metody Domana, ale my , którzy już mamy swoje doświadczenie w walce o nasze dzieci wybieramy to co uważamy za dobre, a odrzucamy to co wydaje nam się nieodpowiednie dla naszego dziecka.
Tak więc Michał to nie Bożena kazała wywalić Adasiowi lek , tylko lekarz. Co zrobię z następnymi? , narazie poczekam i chyba znowu ruszę , ale narazie czuję się jakbym dostała jakiś hamulec aby robic to jeszcze wolniej. Jak wiesz Adaś jest całkiem innym dzieckiem od wszystkich dzieci, to jest indywidualny przypadek dlatego tak trudny. Martwią mnie te wyniki, spać nie dają.Jutro mamy powtórę z badań, może to była pomyłka. A jak nie, to co dalej? Pozdrawiam Ania Sz.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-05-03 00:29:56 Wpis:Witam wszystkich forumowiczów w Europie.
Już jesteśmy w wymażonej Europie, miejmy nadzieję że leczenie naszych dzieci przybieże Europejskie warunki i będziemy mieli takie same możliwości, zarówno w leczeniu jak i rehabilitacji, jak wszyscy Europejczycy. Skoro weszliśmy do Europy dopiero teraz to gdzie u licha mieszkaliśmy do tej pory?
Odpowiadam Paulinie- turnus rehabilitacyjny organizowany przez Organizację Neurologiczną będzie w wakacje nad morzem. Zapisy przyjmuje Bożena , autorka referatu na stronce - Rehabilitacja.Tam znajdziesz jej adres meilowy.
Teraz kilka słów do Bożeny- Zapewne program rehabilitacji metodą Organizacji Neurologicznej jest bardzo dobry i pomógł , pomaga i pomoże wielu chorym dzieciaczkom, jesteśmy Ci wdzięczni że Nam go pokazujesz , uczysz Nas i że z takim poświęceniem Nam go pokazujesz. Twój wkład w rehabilitację Naszych dzieci jest nieoceniony . Jednak są rzeczy z którymi Ja jako ojciec dziecka ciężko chorego się nie zgodzę z Tobą i zdania nie zmienię bo moje doświadczenie z walki z chorobą każą mi bardzo powściągliwie oceniać każdego kto chce leczyć Nasze dzieci. Nie jest to tylko moje zdanie ale napewno wszystkich odwiedzających Nasze forum , że przez te wszystkie lata każdy z Nas przeszedł dziesiątki klinik, bioenergo, lekarzy neurologów i każdy z Nich miał swoją koncepcję leczenia i był pewny że to co zasugeruje właśnie On to uzdrowi Nasze dzieci.Nie jest to takie proste bo jeszcze nikomu się to nie udało.Napisałaś że odstawienie leków i przejście na program Organizacji Neurologicznej jest najlepszym sposobem walki z epilepsją. A czy weżmiesz odpowiedzialność za ewentualne następstwa tego co mówisz? Przypadek Adasia jest najlepszy , szybkie odstawienie leków spowodowało częściowy , naszczęście tylko chwilowy paraliż. A gdyby ten stan trwał dłużej co byś powiedziała?W tym wszystkim co mówisz na szkoleniach brakuje Mi takiego dystansu że Doman to tylko jedna z metod leczenia i rehabilitacji a nie CÓD w medycynie. Pisanie że dieta ketogenna jest zła to też spora nieodpowiedzialność, przecież dieta została opracowana przez lekarzy na podstawie badań i jest alternatywną metodą leczenia padaczki u dzieci jak i metoda Domana.Po prostu jednemu dziecku pomaga dieta innemu Doman a jeszcze innemu farmakologia i nie ma co przekonywać na siłę że coś jest lepsze od drugiego. Co do odstawiania leków to zapewne wiesz że są to leki bardzo silne i odstawianie ich powinno odbywać się bardzo powoli i pod kontrolą lekarza i namawianie do szybkiego odstawienia leków jest też dużą nieodpowiedzialnoscią.Dlaczego jesteś tak zapatrzona tylko w Domana i z góry krytykujesz wszystko co robimy z Naszymi aniołkami innego , jeszcze raz powtórzę jednemu pomoże to a innemu co innego i My jako rodzice chorych dzieciaczków spróbujemy WSZYSTKIEGO jeśli tylko pojawi się iskierka nadziei na poprawę stanu Naszych dzieci.Jeszcze parę słów o odstawianiu leków i o diecie. Jeszcze nikt naprawdę nie napisał że na diecie ketogennej ataki się powiększyły lub nasiliły. Niemożna więc mówić że brak jakiś składników w diecie jest wykładnikiem ataków bo właśnmie wyeliminowanie cukrów jest elementarną zasadą w leczeniu epi.I jeszcze raz z doświadczenia Nas rodziców, zapamiętaj to Bożenko i powtarzaj wszystkim bo to pewnik, wychodzenie szybkie z leków zawsze pogorszy stan dziecka, i jeżeli tego nie spowoduje choroba to zrobi to proste przyzwyczajenie do leków, dla porównania proponuję zapoznać się z detoxem, jak czują się ludzie odstawieni od leków. Jeżeli to wszystko co napisałem jest mało sensowne to tylko dlatego że jestem tylko ojcem walczącym a nie lekarzem, aczkolwiek coś mi się wydaje że Tomek jest ze mnie dumny i zaoszczędziłem mu kilka chwil na odpisywanie Bożenie.
Pozdrawiam i czekam na Wasze opinie w tym temacie.Michał
Nick:paulinan Dodano:2004-05-02 14:15:23 Wpis:do:anny Rz
piszesz na forum , ze jedziesz na turnus rehabilitacyjny gdzie rehabilitują metodą Organizacji Neurologicznej bardzo Cię proszę napisz na ten temat więcej maże jakieś namiary z góry bardzo dziękuję i pozdrawiam .
Paulina
Nick:tabozena Dodano:2004-05-02 03:24:57 Url:http://www.dzieci.bci.pl/strony/rozwojczlowieka/index.html Wpis:Aniu Rz.
Miło mi, że proponujesz pełzanie i raczkowanie. To jest faktycznie coś co uruchamia obie półkule ale daje także bardzo wiele innych informacji. Mam nadzieje, że twój czytelnik zastanowi się nad twoją poradą.
Pozdrawiam.
Nick:tabozena Dodano:2004-05-02 03:13:30 Wpis:Aniu S. Takie wyniki mogą mieć wiele wytłumaczeń. Wiem, że żywność może mieć z tym powiązanie. Proszę dzwoń lub pisz mi maile bo na tej stronie jestem przypadkiem. Czy nie sądzisz, że to może być nie tylko odstawienie leków ale i żywność która jest lekko ograniczona w zawartości pewnych składników. Takie wyniki nigdy nie były zgłaszane po rozpoczęciu programu, ani po odstawieniu leków.
Nick:AnnaSz Dodano:2004-05-02 00:01:54 Wpis:Witam wszystkich. Jak zwykle mam problem z komputerem.Mam pytanie czy ktoś spotkał się z wynikiem morfologii takim,że białe krwinki spadły do 2600 ( nie pamiętam czy jest to w tys. czy miln)W kazdym razie jest to 50 % dolnej granicy.Wiem ,że to może byc np.wirus ,infekcja. Ale Adas często choruje ale nigdy nie miał tak kiepskiego wyniku.Może ktoś z Was się lepiej na tym zna. Ja czuję przez skóre,że to nie bedzie dla nas miłe.ja jestem załamana i doszukuje się najgorszego.Aniu Rz. napewno zastanawiasz się co u nas, no więc ostatni tydzien był tragiczny z mnóstwem miokloni atakiem cięzkim po którym Adaś miał niedowład ciała.Po czymś takim ręce opadają ale trzeba żyć dalej i robić swoje.Może to efekt wywalenia lamictalu, bo jest to pierwszy lek którego sie pozbyliśmy.Pozdrawiam Ania
Nick:Agata Dodano:2004-04-30 21:41:07 Wpis:Życzę miłego , spokojnego , długiego weekendu wszystkim forumowiczom .
Nick:anna Rz Dodano:2004-04-29 20:16:29 Wpis:Rachelo ! Jeśli mogę Ci radzić - a wielu psychologów, łącznie z klinicznymi, specjalnymi i psychiatrą zaliczyłam, to zanim trafisz do psychologa powinnaś "uruchomić" Olę. Najłatwiej Ci będzie wejść np w googlach na kinezjologię i Dennisona. Tam znajdziesz szereg ćwiczeń gimnastycznych, które pobudzają współpracę półkul mózgowych, co z pewnością pomoże Oleńce. Jeśli propowane ćwiczenia wydadzą Ci się zbyt trudne, to spróbuj zachęcić Olę do raczkowania i pełzania - pobawcie się w węże czy pieski. Zrób z niej mistrza świata w raczkowanie, co ją dowartościuje, a na efekty we wszystkich innych płaszczyznach nie będziesz długo czekać.
Pozdrawiam
Nick:rachela Dodano:2004-04-29 19:11:50 Wpis:czesc!!!
nawet nie wiecie jaka mi dzis przyjemnosc sprawil fakt ze w koncu udało mi sie dostac na nasze forum.moj komputer zalapal jakiegos wstretnego wirusa i nic nie chodzi wiec dzisiejszy wpis na forum to chyba cud.ciesze sie ze piszesz aniu o sukcesach julki.moja olka tez sie ma dobrze juz ponad rok bez napadow.jednak ostatnio mam problem ktory nie daje mi spokoju.chodzi o zachowanie oli.niby wszystko jest dobrze ale jakos tak sie ostatnio zamknela.pani w przedszkolu mowi ze nie chce barc uzialau w cwiczeiach i zajeciach.kiedy ja cos z nia w domu probuje zrobic to caly czas mowi ze nie potrafi i nawet nie chce sprobowac.jest tak bardzo uparta.postanowilam udac sie do psychologa moze on cos nam poradzi!!! caluje paa
Nick:anna Rz Dodano:2004-04-29 17:47:24 Wpis:...może piszmy cokolwiek, bo Tomek wróci z urlopu i pomyśli,że jak jego nie ma, to nie ma Forum - a to przecież nie prawda. A'propos Tomka, to ja osobiście mu współczuję. Ma napewno sporo pracy zawodowej,życie rodzinne - teraz maleństwo w domu i przy tym wszystkim jest tak życzliwy,że "szpera" w naszych kartach chorobych, docieka co dziecku jest czy nie jest. Może powinniśmy Go bardziej oszczędzać ?
Pisaliśmy kiedyś o sukcesach naszych dzieci - dziś powrócę do tego wątku.
Julka od półtora tygodnia nie wychodzi z pokoju, cały czas BAWI się !!! Do tej pory jej dzień polegał na bieganiu od drzwi do okna i z powrotem,żadna siła nie przytrzymała jej przy zabawkach. Teraz buduje domy, nawet całe miasta (oczywiście opowiadając co robi), układa puzzle, bawi się lalkami.
Oby tak dalej - ja jestem przekonana,ze to wynik odstawiania depakiny no i metody organizacji neurologicznej.
Pozdrawiam, Ania
Nick:Tomek Dodano:2004-04-27 12:43:45 Wpis:Jestem na urlopie do 3.05.04. pzdr.papa
Nick:Dorka Dodano:2004-04-26 22:08:32 Wpis:Do Tomka: całą historię mojego maleństwa przesyłam na priva.