Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:rachela Dodano:2004-04-20 13:07:52 Wpis:czesc!!!!
wielkie przepraszam ze sie rzadko odzywam ale jakos tak mi czas ostatnio ucieka ze nawetnie wiem kiedy minął ostatni miesiac ale obiecuje poprawe!ciesze sie ze na naszym forum jest tylu nowych gosci.mam nadzieje ze nasze wpisy pomoga im i dadza wiele odpowiedzi na ich pytania.Panie doktorze jeszcze nie bylismy na konsultacji we wrocławiu ale juzniebawem pojedziemy bo jeszcze chce oli wykonac wszystkie badania.jutro idziemy na wyniki do labolatorium.jak bede cos wiedziala to dam znac!gratuluje slicznego malenstwa i zycze aby sie zdrowo chowało!!! caluski wielkie dla wszystkich papa
Nick:Tomek Dodano:2004-04-20 12:46:40 Wpis:Witam forumowiczów,
Odp. Agata i Agnieszka. Jeśli będę mógł oczywiście pomogę ale prosiłbym o informacje o waszych dzieciach na priv.( Wążne są informacje o przebiegu ciąży,okresie okołoporodowym, od kiedy drgawki, rodzaj napadów,ocena neurologiczna, wyniki eeg,badań obrazowych mózgu,oceny psychologiczne)
Odp.Michałowi( tata oli). Dziękuję za odpowiedź Misiowi. Pozwolicie że nie będę zabierał głosu w sprawie rankingu ośrodków neurologicznych. "Jak się padaczka leczy to wszędzie dobrze".
Do Racheli. Jakie wyniki konsultacji?
Do Anny Rz. Miałem problem z serwerem czy poczta doszła?
P.S. Mam drugą córkę pzdr.papa
Nick:mama Kamili Dodano:2004-04-18 22:01:30 Wpis:Mieszkamy koło Krakowa i to właśnie w Krakowie leczymy naszą Kamilke homeopatycznie. Jeżeli ty Anno Sz. mamo Mata i Agnieszko nadal chcecie dokładny adres napiszcie na e-mail aga_1978@poczta.fm. Myślę, że w każdym większym mieście jest taki lekarz godny uwagi.
Nick:Karolina Dodano:2004-04-18 16:03:34 Url:www.nadzwyczajne-dzieci-org Wpis:"od zeszłego roku zajęcia prowadzone przez kierownika placówki regulacja przepływu płynów mózgowych."


Zacytowałam sobie, ponieważ ta metoda to terapia czaszkowo-krzyżowa właśnie. Szkoliłam się w tym samym czasie z Darkiem (znaczy owym kierownikiem ośrodka)u Bożeny Przyjemskiej.
Nick:Agnieszka Dodano:2004-04-17 21:19:15 Wpis:Witam ponownie .
Dziękuję,że tak szybko odpisałeś. Najpierw zaspokoje waszą Ciekawość i napiszę coś na temat ośrodka do którego jeżdzimy. Dowiedzieliśmy sie o nim przez przypadek i to nie od lekarza ,chociaz ze Szczecina jezdzi tam sporo dzieci. Ośrodek jest koło Piły dokładnie w Złotowie nazywa się ZABAJKA .Położony jest w lesie nad samym jeziorem. Jest ośrodkiem prywatnym, koszt pobytu to wraz z opiekunem 3250 dodatkowa osoba płaci tylko za wyżywienie plus nocleg. W ośrodku znajduje się wyspecjalizowana kadra rehabilitantów, każde dziecko jest przypisane na stałe do jednego rehabilitanta. Są tu zajęcia na sali gimnastyczej, jest pająk są kombinezony, hydroterapia,magnetostymulacja medycyna naturalna (do tej pory była, prowadzi ją koreanczyk )hipoterapia początki dogoterapi, terapIa zajęciowa, jeśli dzieckio jest w miarę komunikatywne są tu również zajęcia z PNF, dają duży rezultat oraz od zeszłego roku zajęcia prowadzoneprzez kierownika placówki regulacja przepływu płynów mózgowych.W godzinach wieczornych są prowadzone wykłady i praktyczne zajęcia dla rodziców, oraz coś tylko dla rodziców, co pozwala na pełne odprężenie. Problem to dostanie się do ośrodka, zapisy na rok z góry, chociarz jest szansa na drugi ośrodek w samym Złotowie, telefon do ośrodka 0672632002.Warto spróbować.Służymy dalszymi informacjami.
Teraz coś o naszej Oldze, jest obłędna do szczęcia brakuje tylko żeby powiedziała Mama lub Tato.Urodziła się zdrowa, w trzecim miesiącu wystąpiły napady skłonowe po których trafiła do szpitala, tam stwierdzono jeszcze zapalenie opon mózgowych, no i oczywiście zespół Westa, tu skonczyło się zadanie lekarzy, przykleili łatkę i poszli do domu. Przy wypisie powiedziano nam że mamy bardzo ładną roślinkę i taka pozostanie, ale nie, jest rehabilitowano od chwilipowrotu ze szpitala, 1,5 godziny dziennie, teraz trochę żadziej rehabilitantka ma klopoty sercowe. Olga chodzi do przedszkola specjalnego, gdzie bardzo lubi przebywać. Cały czas próbujemy, staramy się aby zaczeła chodzić co z tego wyniknie czas pokaże, nie mówi a jej rozwój tak jak pisałam wcześniej kilka miesięcy.Co do leków to depakina jest królową naszego dziecka nawet ona już jej nie lubi, najgorsze jest to że dalej nie ma poprawy w zapisach eeg, wygląda na to, że nie reaguje na lekarstwo. Chwytamy się wszystkich możliwości, najgorsze jest to że nasza pani neurolog, którą już pokochałem nie udziela nam żadnych informacji tylko szuka napadów. Jeżeli wiecie coś czego my nie, w sprawie napadów, dajcie znać. Ponawiam prośbę o namiar na homeopatę, pozdrawiam i dobrej nocy. PAAAA
Nick:Agata Dodano:2004-04-17 16:51:27 Wpis:Mam pytanie do dr Tomka .Jestem mamą 14 letniego chłopca ,u którego w 9 msc życia stwierdzono z.Westa , w wieku 4 lat ewaluację w kierunku Lennoxa , później było jeszcze kilka innych (afazja czuciowa , zespół obsesyjno - kompulsywny).W ubiegłym roku lekarze zanegowali padaczkę ( odstawilismy leki), nic złego się nie dzieje .Stwierdzili natomiast autyzm(zespół Aspergera?)Moj syn ma 14 lat , a my nadal nie wiemy co jemu tak naprawdę jest.Cały czas mam wiele wątpliwości .Cały czas spotykam się ze stwierdzeniem ,że to trudny przypadek .Paweł jest uczniem 1 klasy gimnazjum integracyjnego.Pięknie śpiewa , rysuje , znakomicie jeździ na rowerze , pływa.Jeśli mogłabym liczyć na Pana odpowiedź w kwestii dręczących mnie wątpliwości proszę o e-maila na priv hoag65@op.pl
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-04-17 12:04:49 Wpis:Witamy serdecznie wszystkich nowych forumowiczów i pozdrawiamy weteranów .
Najpierw do - mis- z racji tego że twój Tomeczek ma dopiero pół roczku mogę zrozumieć twoje rozżalenie do lekarzy że nie potrafią od razu zdjagnozować choroby dziecka.Zapewniam cię że wszyscy bez wyjątku , wpisujący się na tym forum, mający chore dzieci,mieliśmy a czasami mamy do dziś, stosunek do lekarzy podobny do twojego. Rozżalenie, pretensje, obużenie , wściekłość na wszystkich ,to wszystko nie jest nam obce. Ale teraz zastanówmy się razem nad kwestią diagnozy Zespołu Westa.Nie jestem lekarzem ,tylko tak jak Ty tatą ,więc moje wywody nie będą naukowe tylko wynikające z doświadczenia.Więc, rodzi się dziecko , załużmy że wszystko przebiegało w miarę OK, wszyscy są szczęsliwi lekarze nic nie podejrzewają. Mija powiedzmy trzy miesiące i dziecko zachowuje się dziwnie tzn :często płacze, ma dziwne wyprężenia ,czujecie że coś jest nie tak. Lecicie do lekarza i opowiadacie mu o wszystkim. Jeżeli jest to duże miasto z dużym szpitalem specjalistycznym to połowa sukcesu bo szanse na to że lekarz pierwszego kontaktu da skirowanie do dobrego neurologa są duże, w przypadku małych miasteczek to Sam nie wiem.OK lekarz pierwszego kontaktu ogląda i próbuje jakoś pomóc według swojej wiedzy. A ile może wiedziać jeden lekarz o chorobach ze wszystkich specjalizacji?Jego wiedza jest ogólna i ważne jest aby dał szybko skierowanie do specjalisty.A specjaliści też są różni , jak kierowcy wszyscy umieją jeżdzić samochodami tylko jeden robi to jak wariat a inny odpowiedzialnie zawsze dojedzie do celu, chyba że mu ktoś przeszkodzi.Musisz sobie zdać sprawę z powagi choroby Naszych dzieci, jeżeli lekarz się pomyli to , podobnie jak w przypadku jednej z Naszych forumowiczek dziecko latami może być błędnie leczone.Najważniejszą sprawą w medycynie jest postawienie prawidłowej diagnozy.Schorzenia neurologiczne leczone są latami i w przypadku małych dzieci ich konsekwencje są odczuwane do końca życia.Dlatego nie dziwi mnie fakt że lekarz pierwszego kontaktu ni rozpoznaje choroby, to że twój Tomek ma już dobrze zdjagnozowaną jednostkę chorobową powinno być taką malutką iskiereczką w tunelu choroby na początku którego dopiero stoicie.Odwiedzajcie Nasze forum częściej bo zapewne teraz pytań macie co niemiara, dobrą lekturą jest też archiwum, prześlijcie fotki to się poznamy lepiej.Co do tego który szpital jest najlepszy to kwestia indywidualna. Zapewne w CZD jest najwięcej sprzętu i są naładniejsze sale i warunki ale w Instytucie Matki i Dziecka jest Pan Tomek i według Nas dużo fajniejsza obsługa i atmosera.
Odp Agnieszce - Nasza Olcia mimo bardzo złego EEG od samego początku, rozwija się w miarę dobrze i może we wrześniu sama pójdzie do przedszkola.Oczywiście liczymy na odpowiedz Tomka w kwesti twojego pytania ,może warto coś zmienić skoro nie widać efektów leczenia a rozwój stoi w miejscu?.Napisz coś więcej o swojej córeczce i o Ośrodku do którego jeżdzicie , napiszcie jakie dzieci tam są przyjmowane czy na kasę chorych , i ile kosztuje pobyt rodzica, ewentualnie namiary.
Nick:mis Dodano:2004-04-17 00:38:56 Wpis:kochani,
a co sadzicie na temat kliniki neurologii Centrum zdrowia dziecka w Warszawie i dyrecji tejze kliniki. Moim zdaniem jest to najlepsza placowka w Polsce, a jaka jest Wasza opinia
Nick:mis Dodano:2004-04-17 00:10:16 Url:mis Wpis:Jestem tata polrocznego Tomcia, chorego na zespol westa, ktora jest choroba bardzo podobna do powszechnie wystepujacej w wieku niemowlecym kolki. Tak wydaja sie twierdzic specjalisci, lekarze. Okazuje sie, ze dlugi placz 3- miesiecznego dziecka u 90% lekarzy wywoluje przekonanie, ze pacjent ma kolcke, ktora p;ozniej moze okazac sie brakiem watroby, uszkodzeniem nerek czy wlasnie zespolem westa. Dlatego mysle, ze lekrze 1-go kontaktu powinni umiec zdiagnozowac chorobe u malutkiego dziecka jak najszybciej to mozliwe. Niestety w Polsce jest to chyba ciezkie do wykonania
Nick:Agnieszka Dodano:2004-04-15 22:08:47 Wpis:Witam wszystkich dzis pierwszy raz odkryłam wasza stronę i załuję ze tak późno .Mam na imie agnieszka i jestem mama prawie czteroleyniej Olgi która chyba nie będzie to dla Was zaskoczeniem ma zespól Westa .
Przeczytałam kilka waszych wypowiedzi i stwierdzam że mimo takiej samej diagnozy zachowanie mojej oli jest troche inne niz opisywane przez Was .chodzi o to ze mimo nieprawidłowego zapisu EEG w którym widac co chwile wyładowania nie widac u niej napadów .Powinnam sie z tego cieszyć ale problem polega na tym neurolog nie widzi potrzeby zmiany leków Olga dostaje depakine wysycenie ma na maksa więc dawki tez nie można już zwiększyć a jednak rozwój jej zwłaszcza umysłowy jest na poziomie dziecka kilku miesięcznego . To co Olga teraz potrafi dla nas jest i tak ogromnym sukcesem ponieważ lekarze twierdzili że będzie leżaca roślinką .Olga jest pionizowana i jest duża szansa ze bedzie chodzic Jest cały czas rehabilitowana .Jeździmy do super ośrodka Zabajka w Złotowie .Byłabym wdzięczna za namiar na tego homeopate o którym tu piszecie i wszystkie ciekawostki które moga nam pomóc .pozdrawiam Aga
Nick:mama Mata Dodano:2004-04-15 20:26:32 Wpis:Mamo Kamili,czy miteż mogłabyś podać kontakt z homoepatą?Z miłym pozdrowieniem Bożena.
Nick:anna Rz Dodano:2004-04-15 20:24:16 Wpis:Ja nie nazwałabym Julki napadów nawrotem - absolutnie ! Jeśli zwykle pojawiały się po 15 dniach, a teraz po 45 - to raczej wielki sukces !!!
Zdecydowanie u Julki są napady gromadne i rzeczywiście temperatura pojawiłą się po wielu godzinach walki (oczywiście z przerwami).
Dzięki za wyjaśnienia, pozdrawiam wiosennie
Ania )
Nick:Tomek Dodano:2004-04-15 15:44:27 Wpis:odp. Racheli. Będzie pierwsza świeczka na torcie?. papa
Nick:edytah Dodano:2004-04-15 11:58:28 Wpis:Witam! my też stosowaliśmy u Mateusza homeopatię ala niedawno dowiedziałam się Ze są różne szkoły.My mieliśmy granulki firmy Boiron a podobno niemiecka firma stosuje w leczeniu bardzo wysokie potencje.Stosowaliśmy Tuberkulinę 30 Coprum d 200 i nie pamiętam jakie jeszcze.Trwało to ok roku a mimo to stan Mateusza ię pogarszał.Teraz przy stymulatorze nerwu błednego po mału ucicha ale mimo to mamy po ok 40 napadów na m-c.Mija już 1,5 roku i może powinniśmy szukać czegoś jeszcze?Pozdrawiam Edyta
Nick:rachela Dodano:2004-04-15 10:32:17 Wpis:czesc!!!
po dosc dlugiej przerwie spwodowanej swiatecznym zamieszaniem witam was serdecznie!kochani za kikla dni minie rok jak ola nie ma napadów!cieszy mnie to bardzo bo wiem ze warto bylo czekac na efekty leczenia.pozdrawiem was mocno i czkam na wasze wpisy
Nick:Tomek Dodano:2004-04-15 10:02:57 Wpis:odp.Annie Rz. Wynika że nawrót napadów,? bo pisałaś że od 12 lutego było spokojnie? Przy napadach tzw."dużych" uogólnionych toniczno-klonicznych lub częstych napadach(np.gromadnych) zazwyczaj wzrasta ciepłota ciała " wysiłek mięśniowy". Czy wzrost temperatury jest przed czy po napadzie?. Opisywany zapach z ust to najpewniej efekt "odbijania gazów,czy treści z żołądka" (sorki za skróty myślowe). pzdr.papa.
Nick:AnnaSz Dodano:2004-04-15 00:41:32 Wpis:Aga! mam prośbę możesz mi podać na moją poczte swój adres bo chciałabym się więcej dowiedziec o tym gdzie konsultujesz dziecko w sprawie leczenia niekonwencjonalnego.Ania.Sz
Nick:mama Kamili Dodano:2004-04-14 21:49:31 Wpis:Dobry wieczór wszystkim jestem Agnieszka mama rocznej Kamili kilka miesięcy temu wpisałam się poraz pierwszy z pytaniem czy robicie coś oprócz farmakologii po śledzeniu forum widzę że robicie wszystko my też zaczeliśmy myśleć o czymś innym niż tylko podawanie jej leków przeciwpadaczkowych(byla juz na depakinie i nitrazepanie bez efektów)w tej chwili jest na sabrilu i topamaxe też na początku bez efektu.Przez przypadek dostalismy adres do rodziny której córa miala też z.westa.Zaczeli oni leczyć ją homeopatycznie z farmakologii odeszli całkowicie rehabilitowali ją sposobem Domana dziewczyna jest po prostu świetna po wescie ani śladu.My teżzaczeliśmy leczenie homeopatyczne (u tego samego homeopaty) jesteśmy na lekach ponad miesiąc i jest bardzo dobrze napady coprawda są ale jest ich tak mało i tak słabe że żadne leki na nią tak nie dzałały a najfajniejsze jest to ze z każdym dniem jest ich coraz mniej.Jak nie będzie już miałanapadów to też pomyślimy o odstawieniu leków.Czy z was też ktoś próbował homeopatiii jakie macie zdanie na ten temat.Mam jeszcze tylko pytanie do taty Oli mnie interesuje ten turnus ale nie wiem jak mam siez panem skontaktować.Wszystkim kolorwych snów Aga.
Nick:anna Rz Dodano:2004-04-14 13:09:22 Wpis:Tomku, od jakiegoś czasu Julka przy napadach ma gorączkę - około 39st. Czy to jest normalne,że przy napadach wzrasta temperatura, czy też przyczyna jest inna ? Dodam tylko,że kończą się napady - gorączkę zbijam Pyralginum i kończy się gorączka. Julka zarówno przed jak i po napadach nie wygląda na chorą, przeziębioną. I jeszcze jedno zauważyłam - przy napadach wydziela jej się nieprzyjemny zapach z ust. Nie umiem tych obserwacji połaczyć w jakąś logiczną całość - może Tobie się uda, za co z góry dziękuję.
Ania
Nick:ewa Dodano:2004-04-12 22:59:10 Url:Biłgoraj Wpis:Dopiero dzisiaj przeczytałam o Was, jestem pod wrazeniem. Mam chore dziecko na padaczkę, jakże mamy podobne problemy. Napiuszę później. Pozdrawiam wszystkich serdecznie.