Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Edyta-mamabliź. Dodano:2004-03-25 13:59:31 Wpis:Cześć!!
odp- Tomek-wow!! jestem zaskoczona twoimi pytaniami, bo nikt mnie nigdy nie pytał o opinie psychologiczną. Napiszę to co jest w książeczce zdrowia po ostatnim kontrolnym badaniu przez neurologa 24.02.2004
wiek 16m(wiek skorygowany15m). Ciemię zarośnięte. Chodzi samodzielnie na szerokiej podstawie. Czworakuje, siedzi stabilnie. Globalnie obniżone mapięcie mm, odruchy głębokie symetryczne zdrowe. Odruchy obronne i równoważne ob...a(nieczytelne).Nerwy czaszkowe dostępne badaniem bz. Mówi "mama". Hypotemia mm. Prematuritas. ZOKN. Zalecono;uteplex
Tyle wpis do książeczki. Opinii psychologicznej brak. W chwili obecnej Janek chodzi samodzielnie. Dość nieporadnie z tendencją do stawiania stopy lewej na zewnąrz. Nadal zdarza mu się "skaracać" lewą stronę ciała,zwłasza kiedy koncentruje się na nowym zadaniu. Po badaniu okulistycznym nosi okulary (+1,+1, zez 5st. na lewym oku).
Zgadzam się, że diagnozowanie na odległość to przegięcie:)"tonący brzytwy się chwyta" a rodzic każdej deski pomocy:)
W związku z tym "chwytaniem" mam do ciebie pytanie:czy możesz polecić neurologa dziecięcego dysponującego czasem w okresie przed świątecznym lub po???? Jesteśmy wtedy w W-wie i sądzę, że dobrze byłoby spotkać się z kimś. Przepaszam za to pytanie na forum, może nie powinnam ale co tam...Spytam się nawet czy mo żę ty masz wolny termin, czy istnieje możliwość umówienia się? Pozdrawiam
Do rodzicow Oli i nie tylko- pomysł ze stroną,forum wzajemną wymianą inf. to strzał w dziesiątkę. Żałuję ,że w mojej szkole nie ma grupy wsparcia dla rodziców. Takie odgadanie problemów, podzielenie się różnymi sposobami pomocy jest bardzo ważne!!! My dyspomujemy komputerem, internetem a co z tymi rodzicami którzy tego nie mają?? Czy potrafią tak sobie zorganizować czas aby wyjść z domu, spotkać się z innymi??? Ciekawa jestem waszych opinii. Tak czy inaczej poukładam sobie wszystko i może od wrzesnia zaproszę "moich" rodzicow na spotkania- grupe wsparcia.
Pozdrawiam wszystkich Edyta mama bliź.
Nick:Tomek Dodano:2004-03-25 13:29:38 Wpis:Odp. Kama. Niestety potwierdzam to co napisałem wcześniej. Czy dziecko zostało przebadane metabolicznie????!! Jakie są wyniki badań obrazowych mózgu( USG, Tomografia komuterowa, Rezonans Magnetyczny?pzdr.
Nick:kama Dodano:2004-03-25 12:48:49 Wpis:czesc
odp.tomek - z eeg u dawidka bylo tak, ze w ciagu 3 pierwszych m-cy zycia mial robione az 4 razy, a potem dopiero jak skonczyl roczek, bo nie bylo podobno potrzeby wczesniej; moge wiec przytoczyc tylko to co mam
2 badanie:
wiek - 3 tygodnie, leczenie: luminal
badanie w stanie snu; w odprowadzeniach czolowo-centralnych rejestruje sie fale wolne o czest 3-4hz, ampl do 150uv, na tym tle grupy fal o czest 2,5-3hz, a w odprowadzeniach skron-potyl i centralnych dluzsze serie fal o czest 8-11,5hz, ampl do 60uv; w odprow czolowych obustronnie rejestruje sie synchroniczne wyladowania fal wolnych wysokonapieciowych z falami ostrymi (dysrytmia); okresowo w odprow znad prawej polkuli wyrazne splaszczenie zapisu do 15uv; w odprow lewostronnych obecne wysokonapieciowe fale wolne i iglice; w trakcie badania obserwuje sie napady kliniczne-toniczne przypominajace sklony, ze zwrotem galek ocznych w prawo; zapis nieprawidlowy, nieciagly, z asymetrycznym okresowym splaszczeniem w odprow prawostronnych oraz zmianami napadowymi w odprow lewostronnych;
3 badanie (videoeeg):
wiek - 4 tygodnie, leczenie: luminal
badanie we snie; w zapisie rejestrujesie naprzemienne wystepowanie odcinkow (do 10sek) b.niskonapieciowe czynnosci do 15uv oraz niesynchroniczne wystepujacych grup fal wolnych i theta o ampl do 60uv, z nalozonymi seriami czynnosci szybkiej; w odprow czolowych rejestruje sie serie wysokonapieciowych fal wolnych o czest 1,3-2hz oraz fale ostre (przednia wolna dysrytmia); w 36 i 44 minucie dziecko raptownie wybudzilo sie, obseruje sie trwajace odpowiednio 5 i 10 min ruchy przypominajace sklony, napady toniczne i pojedyncze mioklonie; w zapisie rejestruje sie czynnosc napadowa pod postacia fal ostrych i iglic, obejmujaca wszystkie odprowadzenia, niekiedy po uogolnionym wyladowaniu rejestruje sie 1-2sek znaczne obnizenie ampl;
4 badanie:
wiek - 3 m-ce, leczenie: depakine
zapis bez cech snu, niskonapieciowy; czynnosc podstawowa trudna do oceny, w zapisie okresowo rejestruje sie fale ostre i srednionapieciowe fale theta 4-5 hz o ampl do 150uv; zapis nieprawidlowy o charakterze cisza-wyladowanie;
no to tyle, potem eeg bylo robione jak dawidek mial 13 m-cy, wyszly znaczne zmiany napadowe
wielkie dzieki za zainteresowanie
pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2004-03-25 11:32:39 Wpis:Odp. Annie Rz. Zgoda. Jestem plastyczny tak jak mózg:) i nie czuję się jeszcze matuzalemem wiec rezygnuję z "Panowania" do mnie. Łatwiej i przyjemniej będzie komunikować sie bez tych formalności.
Odp.Racheli. Jak poczytasz sobie o Lennoxie i padaczkach z tej grupy to powinno w jakimś stopniu przybliżyć ci jakie mogą istnieć trudności diagnostyczne. Oczywiście ważne jest że dziecko nie ma napadów ale z p-ktu widzenia epileptologa jest istotne z jakim zespołem mamy doczynienia bo to określa dalsze rokowanie( np.długość leczenia- przykład: są zespoły padaczkowe które znakomicie odpowiadają na leczenie( brak napadów- ale przyjmować leki trzeba do końca życia). Być może jest to z.L-G o łagodnym przebiegu, z długą remisją. Jeśli są wątpliwości co do zespołu to proponuję konsultację u dr Andrzeja Kozika we Wrocławiu.papa.
Odp.Edyta ( mama bliźniaków) z tego co rozumiem to ZOKN= zaburzenia ośrodkowej koordynacji nerwowej . Jak dziecko ma 1,5 roku to moim zdaniem można określić czy ma zespół neurologiczny czy nie. Czy posiadasz wynik badania neurologicznego? Jeśli nie to mam kilka pytań. Czy jest wiotki osiowo tzn głowa- tułów?( stabilizuje głowę?) Czy napięcie mięśniowe w kończynach jest wzmożone czy obniżone? Jeśli tak to czy bardziej w kończynach dolnych? ( albo inaczej czy "gorsze" są ręce czy nogi czy może któraś strona? Czy odruchy kolanowe, skokowe są żywe? Jaka jest opinia psychologiczna? Jak będę miał troche więcej informacji to ci odpowiem( choć wirtualnie stawiać rozpoznanie to "przegięcie" :)).
Odp. Kamie. Z tych informacji wynika że jest to niestety ewolucja wczesnoniemowlęcej encefalopatii padaczkowej z zapisem (SBA) cisza- wyładowanie) w inny lekooporny zespół padaczkowy. Proszę o wynik badania eeg wykonanego ( jeśli był między 3 a 8 m. życia?) Moim zdaniem, leki oczywiście mogą nasilać niektóre postaci napadów np. Luminal- napady skłonów? ale to nie one sprowokowały napady. Czy dziecko miało przeprowadzone badania metaboliczne? Oczopląs może być rezultatem napadu padaczkowego ale również świadczyć o uszkodzeniu układu nerwowego i/lub problemów okulistycznych. pzdr.papa.
Nick:kama Dodano:2004-03-25 00:09:31 Wpis:czesc
do ani rz - jak nam nie wypali lamictal to nie bedzie co dawidkowi dac, wszystkie grupy lekow juz przerobilismy, to zeby zadzialal to nasze pobozne zyczenie nie ma wyjscia, trzeba probowac
wlasnie rozmawialam z karolina, jezeli bedzie szkolenie w maju to na pewno pojade
pozdrawiam
Nick:Karolina Dodano:2004-03-24 22:44:39 Url:http://www.nadzwyczajne-dzieci.org Wpis:Witam serdecznie - wtryniam się na moment
Powklejałam już zdjęcia ze szkolenia na stronke a ponieważ obiecałam - to podaję link.
Pozdrawiam serdecznie.
http://www.dzieci.bci.pl/strony/blask/acwador.html

Aniaaa? To z autkiem, dac? )
Nick:anna Rz Dodano:2004-03-24 22:07:25 Wpis:To dobrze, że optymizm przewodzi na tej stronie. Muszę jednak napisać Ci Kamo parę słów z życia....
O ile Oli - córeczce Racheli pomogła kombinacja leków, tak u nas po wprowadzeniu Lamictalu rozpoczął się prawdziwy koszmar. Pisze to, tylko po to, żebyś miała świadomość,że dobór leków jest bardzo indywidualną sprawą (prawda Tomku ?)i fakt,że jednym Lamictal pomaga wcale nie oznacza,że pomaga wszystkim - no niestety !
Oczywiście czym prędzej niech Twoje maleństwo ustawią na lekach, jednak Ty sama nie próbuj naciskać lekarza na konkretny lek - np. Lamictal, bo niekoniecznie może być dla Was odpowiedni.
KOCHANI ! Na większosci Forum jest zwyczaj zwracania do siebie po imieniu - to jest szybsza i chyba sympatyczniejsza forma, dlategoteż proponuję abyśmy takze Tutaj, darowali sobie zbędne literki - pan, pani. Ja przynajmniej tak czynie i mam nadzieję,że nikt z tego powodu nie czuje się urażony )
Pozdrawiam, Julka wciąż (od 12 lutego nie ma napadów) - to informacja dla Kariny, AniSz i Kamy - wciąż intensywnie się maskujemy, raczkujemy, czytamy globalnie - patteringi jeszcze sa w strefie marzeń.
AniaRz
Nick:kama Dodano:2004-03-24 21:51:49 Wpis:witam ponownie
odp.p.tomek - pierwsze eeg dawidka bylo robione w 7 dobie zycia (wtedy dopiero wybudzil sie ze spiaczki mozgowej) i bylo fatalne, mialo cechy 'wyladowanie - cisza'; w kolejnych badaniach nie ma nic o hypsarytmii;
dzisiaj na konsultacji pani doktor ustalila, ze najlepiej bedzie dostawic malemu lamictal i powoli odstawiac sabril, docelowo ma zostac wiec na frisium i lamictalu; okazalo sie rowniez, ze nasza lekarka prowadzi gabinet wspolnie z dr zubiel, ktora zajmuje sie dieta keto, dawidek bedzie wiec skonsultowany rowniez pod tym katem, w przyszlym tygodniu bedziemy juz cos wiedziec; zapytalam takze o vit b6 i dostalam odpowiedz, ze juz jej w lodzi nie stosuja i raczej odchodza od tej metody bo i tak nie przynosila rezultatow; martwie sie o ten oczoplas, podobno moze to byc tez rodzaj napadu, ktory powinien ustapic wraz w cala reszta (a co jesli nie?!)
odp.rachela - dzieki za slowa otuchy, mam nadzieje, ze ta mieszanka lekow zadziala na mojego misia tak samo dobrze jak na twoja ole i uwolnimy sie wreszcie od tego koszmaru
pozdrowienia dla wszystkich
Nick:Edyta-mama bliźniaków Dodano:2004-03-24 17:11:47 Url:www.master.pl/~cinek74 Wpis:Do p.Tomka- u Janka zdiagnozowane zostało ZOKN. Podczas USG przezciemienowego główki okazało się, że podczas ciąży było niedotlenienie. Po porodzie był mały wylew i był wysoki poziom bilirubiny-16,9mg% w piątej dobie. Janek jest wcześniakiem-37tydz. Kiedy pytałam się neurologa czy to jest mpdz usłyszałam, że trudno zdiagnozować. Cóz pomyslałam,że może jestem przewrażliwiona. Sama pracuję w szkole życia. Ale jak każdy rodzic chciałam aby powiedziano mi tak czy nie. Przepraszam to wyżalanie się to już chyba do wszystkich rodziców. Wkurza mnie niedoinformowanie rodzićow lub "rzucenie" naukowego terminu i człowieku radź sobie sam.
Mimo wszystko opymistycznie pozdrawiam Edyta- mama bliźniaków
Nick:rachela Dodano:2004-03-24 16:19:11 Wpis:czesc!!!!
panie doktorze tak tylko zapytałam o pania doktor.wiem ze bardzo znana wsród lekarzy neurologów jest doktor ujma- czapska ale ja nigdy nie mialam przyjemnosci sie z nia spotkac.ostatnio zastnawiam sie tez czy ten zapol lennoxa u mojej oli to nie pomyłka.pisalam o tym wczesniej(kiedys).zastanawiam sie czynie skonsultowac jej przypadku z jakims innym lekarzem bo chyba dobrze wysłuchac kilku opinii bo moga byc one czasem troche inne.poki co u nas wszystko jest nadal dobrze i mam nadzieje ze juz tak zostanie!!! CALUJE PAPA
Nick:Tomek Dodano:2004-03-24 10:26:33 Wpis:Odp. Edycie ( mama bliźniaków). A jaki jest obecnie problem neurologiczny z dzieckiem?Czy dziecko ma mpdz? Jeśli tak to jaka postać?
Odp. Kama-proszę o informację o rezultatach wizyty kontrolnej.? Jaki był wynik pierwszego eeg, czy w kolejnych badaniach opisywano hypsarytmię?
Odp.Racheli.Tu mam problem (nazwisko mi znane,)jak bym zobaczył twarz to co innego. No ale w czym mogę pomóc? Jak nie znam to może poznam ?? pzdr.papa
Nick:rachela Dodano:2004-03-24 09:25:55 Wpis:witam!!!!
pozdrawiam bardzo mocnonowe uczestniczki forum.
odp.pani Kamie-jak przeczytala, twoj wpis to odtworzyla mi sie od razu historia mojej oli!my taz bardzo długo walczylysmy z nieskutecznymi lekami i ich skutkami ubocznymi.ie moge jednak porownywac naszej sytuacji do twojej ponieaz ola przed pierwszym atakiem padaczki byla zupelnie zdrowa.bez wzgledu na to leki chyba zrobily swojebo ola zaczela sie cofac w rozwoju.przetestowalismy multum lekow a efekt dało dopiero polaczenie Frisium z Lamctalem(Lamitrinem)!po podaniu tych lekow w dawkach wzrstajacych ola zaczela nornalnie funkcjonowac.ataki ustały.po pol roku powoli wycofałam Frisium i teraz jestesmy tylko na lamictalu i orfirilu!!!! jesli ci cos to moze pomoc to powiem ze warto czekac bo w leczeniu epi to czas ma najwieksze znaczenie!!!
odp Pan Tomek- ppytalam o leki poniewaz maciek syn Agaty ma podawany tylko orfiril i jak na razie bez skutecznie a lekarze nie chca lub nie probuja wprowadzic innego leku.
wiecej inf napisze jak dostane jakies wiesci od agaty! aha panie doktorze czy zna pan osobiscie Doktor Malgorzate Kuzior-Pławiak?
Nick:Edyta Dodano:2004-03-23 21:17:38 Url:www.master.pl/~cinek74 Wpis:Witam. Jestem tu pierwszy raz i ciesze się, że znalazłam waszą stronkę. Jestem mamą 1.5 rocznych bliźniaków Jasia i Oli. Właśnie w zwiazku z Jankiem mam pytanie. Lekarz neurolog- pediatra zasugerował nam sprowadzenie UTEPLEXU i podawanie go bliźniakom. Dla wyjaśnienia napiszę, że Janek od 3m-ce życia rahabilitowany był metodą NDT-Bobath gdyż stwierdzono u niego obiżone napiecie miesniowe w osi głowa-tułów oraz w obrebie obręczy barkowej. Zaburzona była również koordynacja wzrokowo-ruchowa. W chwili obecnej Janek spotyka się z rehabilitantem okresowo - kontrolnie.
Lekarz powiedział nam, że UTEPLEX to prawie odpowiednik naszego koenzymu Q10. Czytałam na forum niezbyt pozytywe opinie na temat tego leku i nie wiem co mam właściwie robić. Nie mam ochoty niepotrzebnie faszerować dziecka.
Pozdrawiam i dziękuję- Edyta
Nick:mama Kuby Dodano:2004-03-23 19:38:15 Wpis:Witaj Kama !!!
Miło Cię widzieć na forum.Na pewno skorzystasz,lepiej trafic nie mogłaś.Pozwoliłam sobie zostawic wiadomość na Twojej skrzynce.
Pozdrawiam,Małgorzata
Nick:kama Dodano:2004-03-23 10:53:16 Wpis:Witam! Jestem zupełnie nowa na waszym forum ale licze na to ze ktos z was moze mi pomoc. Mam 15-miesiecznego synka Dawidka, u którego wskutek niedotlenienia okoloporodowego zdiagnozowano encefalopatie niedotlenieniowo-niedokrwienna z niedowladem czterokonczynowym spastystycznym i oczywiscie padaczke. Problem w tym, ze samoistne drgawki wystapily u niego tylko raz, zaraz po tym okropnym porodzie. Wtedy od razu dostawiono mu Luminal. I wszystko się zaczelo. Przerobil juz potem Depakine, Sabril, Nitrazepam, Topamax a obecnie Frisium. Wszystkie leki wywolywaly u niego najmozliwsze tylko skutki uboczne. A dodatkowo wszelkiego rodzaju napady jakie od tego czasu miewal sa laczone z niewlasciwym doborem leku i praktycznie przez ten lek wywolywane. Np. na Luminalu Dawidek ma sklony, wystepuja doslownie z dnia na dzien (mial juz probe dostawienia 2 razy), Depakine bral krotko wiec nic nie zdazylo sie wydarzyc ale zfundowala mu maloplytkowosc (20 tys. plytek!), na Topamaxie dwa razy mial napady drgawkowe, Nitrazepam bral kilka dni bo byl na nim nieprzytomny. Najdluzej trzymal sie na Sabrilu bo od polowy sierpnia do listopada nic sie nie dzialo. Jeden lekarz chcial nawet podjac probe odstawienia leku po zrobieniu EEG. Ale niestety, zanim co zaczely sie mioklonie, najpierw niewinnie raz na tydzien, potem nawet kilka razy dziennie. Okazalo sie, ze to Sabril po dluzszym okresie brania wywoluje mioklonie wiec konieczna jest zmiana leku. I dodatkowo dostal Frisium. To bylo miesiac temu. Od razu dostal tez oczoplas, ktorego wczesniej nie mial, ale zdaniem lekarza oczywiscie niemozliwe zeby to mialo zwiazek z nowym lekiem. Zadzialalo dosc szybko, liczba miokloni spadla do kilku na tydzien, ale pare dni temu wszystko wrocilo w jescze gorszej postaci. Do parominutowych napadow doszly pojedycznie wzdrygniecia, ktorych w ciagu dnia jest cale mnostwo. Szybka decyzja lekarza: koniecznie odstawic Sabril, a zaproponowana kombinacja to Luminal i Frisium. Swietnie, teraz bedziemy miec oczoplas i sklony razem. Jutro jedziemy na konsultacje, ale az sie boje. Jesr jeszcze podobno Lamictal, ale raczej jest za maly. Nie wiem co gorsze. Zaproponuje przejscie na diete ketogenna, ale tez nie wiem czy nie jest na to za maly. Lekarka jest z CZMP z Lodzi, wiec powinna sie troche orientowac. Prosze doradzcie mi co robic, bo ja juz nie wiem jak rozmawiac z neurologami. Oczywiscie do tej pory nikt nie pofatygowal sie zeby w jakikolwiek sposob sklasyfikowac napady mojego Dawidka i okrelic rodzaj padaczki. Moze on wcale nie potrzebuje lekow i tylko niepotrzebnie go nimi faszerujemy, a to oczywiscie fatalnie wplywa na jego rozwoj bo wiekszosc czasu po prostu przesypia i niczego sie nie uczy. Poradzcie cos
Nick:Tomek Dodano:2004-03-23 10:25:38 Wpis:odp.AnnieSz.Uteplex nie jest zarejestrowany w Polsce.Nigdy nie stosowałem tego preparatu. Były próby stosowania w chorobach pierwotnie mięśniowych ( dystrofiach) ale w opinii moich kolegów lekarzy zajmujących sie tymi schorzeniami jego przydatność jest wysoce wątpiliwa.pzdr.
Nick:AnnaSz Dodano:2004-03-22 23:58:50 Wpis:Panie Dr.Tomku, dziękuję za odpowiedź.Tak rozmawiałam z naszym lekarzem i on tez chyła jest tego samego zdania.Choc przyznam ,że od chęci do wykonania to jest długa droga.Ale zobaczymy.Jak pisałam Adas miał wizytę u lekarzy amerykańskich i oni przytakneli,że mają takie przypadki dzieci ,które są na diecie bez leków. No bo niech Pan przyzna rację po co dawać coś co nie pomaga a truje organizm i nie pozwala się rozwiajc.Panie Doktorze czy zna Pan lek UTEPLEX - jest to lek na wiotkość.Jesli tak to prosze o kilka słów negatywnych na temat tego leku.Z góry dziekuję.Anna Sz.
Nick:Tomek Dodano:2004-03-22 21:57:34 Wpis:odp.Racheli. Jeśli na leki tzw.pierwszego rzutu nie ma odpowiedzi to wtedy jest wystarczający powód żeby zastosować preparaty nowej generacji( mimo że zarejestrowane są dla dzieci starszych). O jakie leki pytasz ?pzdr.papa
Nick:rachela Dodano:2004-03-22 21:24:58 Wpis:witam!!!
odp.pan tomek-dziekuje ze zainteresowal sie Pan przypadkiem mojej kolezanki Agaty.pyta pan co robia leczacy Macka lekarze?wiec zaczne od sprostowania.agata leczy macka w dolnoslaskim centrum pediatrycznym u doktor Małgorzaty Kuzior-Pławiak na odziale neurologii.ja tez tam lecze swoja ole i jestem zadowolna.sytuacja Macka jest bardzo powazne poniewaz nie ma skutecznego sposobu na zachamowanie napadów i ma srednio 3 razy na miesia duzy napad.lekarze staraja sie cos zrobic ale jakos nie ma efektów.poprosułam dzis Agate aby napisała mi wszystko co tyczy sie dotychczasowego leczenie dziecka,ma mi tez napisac jaka mtoda prowadza rechabilitacje bo ja wiem tylko ze przez długi czas pracowali na Voycie ale czy tak jest dalej to juz nie moge powiedzec! jak tylko dostane od niej jakies konkretne wiadomosci to postaram sie je panu przekazac i jesli to nie bedzie klopotliwe poprosze pana o wypowiedz na temat calej ich sytucji i o ewentualne sugestie.mam tylko jesze pytanie czy dziecku 1,5 rocznemu mozna podawac tylko niektore leki czy wszystkie przeciw padaczkoew?dziekuje
pozdrawiam serdecznie papapa
Nick:Tomek Dodano:2004-03-22 20:43:50 Wpis:odp.p Kurach. Nie bardzo rozumiem o co konkretnie chodzi? ale jeśli o dietę keto to może pomoże dr Zubiel w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi ( Klinika Neurologii) p.Karina mama Oli posiada wszelkie namiary, jeśli o epi to CZD jest ośrodkiem referencyjnym i trochę dziwi mnie że nie wiedzą o leczeniu witB6 (patrz ostatni wpis p.Michała).pzdr.