Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:edyta Dodano:2004-03-17 14:54:13 Url:http:||poczta.interia.pl Wpis:jestem mama 8 miesiecznej Zuzi chorej na zespol Westa i Dandy Walkera.lekarze sami niewiedza na co leczyc i jak.
Nick:Tomek Dodano:2004-03-17 13:11:14 Wpis:Odp. p Ewie . Dostałem. Napiszę coś jutro bo dzisiaj się spieszę.
Odp. p.Annie Rz. Gratulacje. Wkraczamy do Europy.
Odp. p.Michałowi. Proszę o czas ( logopeda).
Odp. p.Małgorzacie.Dziękuję. Proszę o informację o efektach zmiany leczenia.
Odp. p.Racheli. czy poczta doszła?
Pozdrowienia.papa.
Nick:mama Kuby Dodano:2004-03-17 10:50:05 Wpis:Cześć wszystkim !!
Zajrzałam rano i oto przygód z lekarzami ciąg dalszy !Nie będę sie rozpisywać,ale Rachelo podczas pierwszego ataku epi u Kuby (gdzie też nie wiedziałam jeszcze,ze to jest to ) przeżyłam podobny koszmar,przy czy jeszzce zostałam "zbluzgana" przerz lekarkę z pogotowia,że nie podałam wlewki ( o istnieniu ktorej wtedy nie miałam pojęcia ).Potem jeszcze kilkanaście razy lądowaliśmy w szpitalu i wiem jak to wszystko wygląda.Jeden przykład tylko podam.Kuba miał atak z utratą przytomności więc pojkechaliśmy na sygnale do szpitala.Tam okazało się,że miejsc nie ma.Wobec powyższego polozono nas na oddział biegunkowy !!!!Dopiero rano zorientowałam się,gdzie jesteśmy.I na pewno łatwo wyobrazić obie skutki.....dwie doby po ataku mozna wychodzić do domu a tu niespodzianka : biegunka !!!!

Do taty Oli : wspaniały pomysł,aby odwiedził nas logopeda i psycholog,to naprawdę by się nam wszystkim przydało.Trzymam kciuki,aby pomysł ten się ziścił.Pozdrowionka dla wszystkich z Zyczeniami miłego dnia,Małgorzata. pa pa
Nick:rachela Dodano:2004-03-17 09:01:52 Wpis:czesc!!!!
przeczytalam wasze opisy przygód z nasza słuzba zdrowia wiem ze jest to tematrzeka.napisze wiec wam tez pwena historie teraz wydaje mi sie zabawna ale wtedy to byla dla nas tragedia.dotyczy ona nocy kiedy ola miala po raz pierwszy napad epi.polozylam spac zupelnie zdrowe dziecko a i obudzil mnie jakis dziwny odglos dobiegajacy z jej lózeczka.mal klasyczny napad toniczno kloniczny z utrata przytomnosci i z trudem łaoalo powietrze.ja nie wiedzialam jeszcze wtedy co sie dzieje wiec przerazona zadzwonilam no pogotowie.zanom do nas dotarli to atak juz minał a ola miala sie juz prawie dobrze.lekarz powuiedzial ze nie wie co to moglo byc i skierował nas do szpitala na odzial dziciecy.na izbie przyjec pojawila sie zaspana pani doktor. w miedzy czasie kiedy odtworzylam sobie cale zdarzenie powoli i juz nie tak nerwowo przypomnialo mi sie jak moja kolezanka tez chorujaca od dziecka na epi opowiadała mi jak to wszystko wygłada.pomyslalam wtedy ze to moze był własnie taki atak u mojego dziecka.w tarakcie badania pozwolilam sobie zasugerowac owej pani doktor ze to moze padaczka i wtedy sie zaczeło.wydarła sie na mnie i powiedziala ze jesli nie widzialam napadu padaczki to niech nie śmie jej pouczac i jesli jestem taka wszechwiedzaca to co wogole robie w szpitalu!!!!! obrocilam sie wiec na piecie i nastepneg dnia rano pojehcalismy juz do wrocławia i tam lecze ole dzo dzis.
wiecie jak tak patrze na to po czsaie to chce mi sie az smiac.zastanawim sie tylko czy tak pani doktor kiedykolwiek widziala na wlasne oczy drgajace dziecko
caluje was papa
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-03-16 23:14:59 Wpis:Cześć wszystkim
Chciałbym napisać też o Oli i jej przygodzie z lekarzem z pogotowia.
Nasza Oleńka ma to do siebie że lubi nas zaskakiwać pozytywnie oraz negatywnie w momentach najmniej oczekiwanych.Tak więc była wigilia 2002, już byliśmy wyszykowani do Naszych rodziców na kolację gdy Ola zaczęła się dziwnie zachowywać tzn. była cała rozpalona, płakała, marudziła. Dla pewności mierzymy temperaturę a tutaj 39,8 stopnia.Rozbieramy się więc wykonujemy telefony do rodziców że Ola chora i zostajemy w domu. Nic na stole nic w lodówce , myślimy - kiepsko!! Szybka zupka grzybowa z torebki , jakieś rybki z puszki i wigilia gotowa.Sprawy ducha załatwione teraz co tu robić z Olą.Temperatura rośnie , już prawie 40 stopni dziecko przelewa się przez ręce.Dzwonimy na pogotowie.W miedzy czasie okłady na głowę i szybka kąpiel dla zbicia temperatury.Są święta więc karetka przyjeżdża za godzinę.Wchodzi młody lekarz i pyta się co się dzieje. A my na to : .... dziecko ma 40 stopni , nie mozemy zbić temperatury.... lekarz bez trudu wyjmuje strzykawę i jakieś specyfiki, musimy Panu powiedzieć że dziecko jest chore na padaczkę, lekarz znieruchomiał , zamyślił się popatrzył na sanitariusza, a my dalej mówimy .. dziecko jest też na diecie ketogennej więc niektóre leki odpadają, przerażenie lekarza było ogromne nie wiedział co ma zrobić. Zaproponował szpital zakażny, mówimy że odpada bo Ola nie ma szczepień i nie zaryzykujemy pobytu w zakażnym.Lekarz z przerażeniem w oczach zapytał Nas , a co robiliscie do mojego przyjazdu z temperaturą u Oli, mówimy że okłady na czoło,z wyrażną ulgą lekarz wstał i powiedział ... i bardzo dobrze, róbcie tak do rana a potem biegiem do swojego lekarza!! i wyszedł.
Zachęcam wszystkich nowych forumowiczów do wysyłania fotek do mnie z krótkim opisem, chcemy Was zobaczyć.
Do Pana Tomka- może zachęciłby Pan któregoś z kolegów np. logopedę, czy psychologa aby odwiedził naszą stronkę a my rodzice przeszykowalibyśmy do niego kilka pytanek. Oczywiście musimy wiedzieć wczesniej ze dwa dni. Zróbmy taki mini czat z różnymi specjalistami.
Pozdrawiam Michał
Nick:Grażyna Dodano:2004-03-16 18:45:55 Wpis:Edyta, mój synio Kacper miał drożdże w buzi podawałam nestatynę i lakcid, ale najskuteczniejszy okazał się Enterol 250, oczywiście skonsultuj to z lekarzem.
Nick:mama Kuby Dodano:2004-03-16 18:21:11 Wpis:Witam!!!
Właśnie z przerażeniem przeczytalam,Aniu o Twojej "wędrówce" z Julią w celu usunięcia ząbka.To rzeczywiście koszmar i jakaś totalna pomyłka....Wyobrażam sobie co przeżyłaś,ale też ze zgrozą pomyślałam,co czeka mnie za czas jakis.Zwłaszcza,ze mówisz o dużym mieście,gdzie byl problem a co ja zrobie w moim małym mieście ?? Nie wiem!!Ale dobrze być świadomym tego typu przeszkód i zawczasu szukać odpowiednich placówek.Cóż....chyba nie mamy na to wpływu..choć wydaje się to jakimś nieziemskim koszmarem.Pewnie niejedna "niespodzianka"jeszcze przede mną.Na koniec jeszcze jakaś mi się refleksja nasunęła : gdzie są tacy lekarze jak Pan Tomek ?? ( to jest " bez kadzenia",Panie Doktorze !!! ).Pozdrawiam,Małgorzata
Nick:ewa Dodano:2004-03-16 18:08:29 Wpis:Panie doktorze wysłałam wiadomość na priv, ale nie wiem czy doszło. Proszę o potwierdzenie.
Nick:annaRz Dodano:2004-03-16 16:27:13 Wpis:Edyto, poczytaj sobie na stronie dzieci.org.pl o kandydozie. Mogą przydać Ci się takie informacje.
Julka ma wyrwanego zęba !!!!!!!!!!
Słuchajcie 2 tygodnie szukałam dentysty, który podjąłby się.
Niestety nasz szpital nie ma kontraktu ze stomatologiem - więc odpada taki zabieg w obecności anestezjologa. Chirurdzy dentystyczni, na słowo epilepsja, bardzo grzecznie (strach w oczach !) prosili abym zrobiła próby, albo przyniosła zgodę od neurologa. W końcu zadzwoniłam do Wrocławia, jedynego miejsca w pobliżu, gdzie sądziłam,że moje kłopoty się skończa. Poradnia stomatologiczna dla dzieci upośledzonych. Rozmawiałam z panią doktor, która wyraziła chęć usunięcia ząbka, ale miejsca ma dopiero w maju !!! Sama stwierdziła,że czas tu jest ważny, bo ząb trzonowy całkiem krzywo wyrośnie, więc trzeba szukać pomocy już.
Po tym telefonie umiałam tylkom płakać.....
Zdesperowana siedziałam w pracy, gdzie znajoma podała mi namiary na jeszcze jedną kobietę - chirurga dentystycznego.
I właśnie dziś, po zmrożeniu, Julka ma usuniętego zęba !
Macie pojęcie jakie to szczeście? Po dwóch tygodniach szukania, konsultacji z neurologiem, chirurgami, NFZ !
...myślałam,że miasto stutysięczne jest na tyle duże,że władze zapewniają wszystkim podstawową opiekę - byłam w błędzie.
Pozdrawiam, Ania
Nick:ewa Dodano:2004-03-16 16:02:47 Wpis:Witam! Do Pana Tomka a gdzie znaleźć ten priv.
Nick:Tomek Dodano:2004-03-16 15:40:00 Wpis:odp. Racheli. Oczywiście mogę podać literaturę specjalistyczną ale obawiam się że zawarte w niej określenia, poruszane zagadnienia, pewne zwroty mogą być trudne do zrozumienia. Namawiam jednak do rozmowy z lekarzem o Pani wątpliwościach co do określenia padaczki a nie weryfikowanie rozpoznania u dziecka na podstawie informacji z piśmiennictwa. Nie wnikając w szczegóły: zarówno z.Westa, Z-L-G czy inne zespoły padaczkowe są heterogenną( różnorodną) grupą padaczek. Różnią się między sobą(tak jak ludzie)zarówno pod względem przyczyny, odpowiedzi na leczenie,rokowania etc. Ale jeśli taka wola ludu to oczywiście wyślę piśmiennictwo,proszę kontakt na priv.papa
Nick:rachela Dodano:2004-03-16 15:04:14 Url:ksaiasac@op.pl Wpis:Czesc!!!!
pnie doktorze chodzi mi o jakis artykuł lub opracaowanie a temat tej choroby ujmujacy wsztstkie jej aspekty.potrzebny mi dokladny opis choroby z jej charakterystycznymi cechami i jesli to mozliwe do opisania jej konsekwencjami w rozwoju dziecka.
zastanawiam sie tazkze nad tym czy Lennox-gastaut moze przebiegac tak łagodnie jak to jest w przypadku mojej oli?od ponad roku nie ma napadów i rozwija sie prawidłowo.nie rozni sie zupełnie od rowiesnikow.czasem mysle ze moze zdiagnozowanie u nij tego zespoli bylo moze pomyłka ale poki co w dokumentach cały czas trwa rozpoznanie tej choroby!!!
dzieki za kazda odpowiedz caluje papa i ciesze sie ze moge znowu na pana liczycaha dzis ide z ola na powtórne wyniki wskaznikow watrobowych zgodnie z pana zaleceniami!wieczorem jesli bedemogła to podam wyniki
Nick:Tomek Dodano:2004-03-16 12:59:14 Wpis:odp.Racheli. Ale jakiego typu opracowanie nt. Zespołu L-G?. papa
Nick:Tomek Dodano:2004-03-16 09:31:39 Wpis:Odp.p Edyta . Proponuję Pimafucin 2,5% krople 4 x 10 kropli po posiłku( leczenie miejscowe) przez 7- 10 dni oraz Flukonazol syrop doustnie 1 raz dziennie( rano) wg. wagi 7-10 dni.
Odp.p Ewie - Rodzice powinni zgłosić się z dzieckiem do lekarza neurologa który prowadzi dziecko, być może konieczna będzie hospitalizacja w Oddziale Neurologicznym. Jeśli w Zachodniopomorskim będą problemy ze znalezieniem Oddziału Neurologicznego proszę o kontakt na priv. pozdrowienia.papa
Nick:edyta Dodano:2004-03-15 20:42:06 Wpis:do p .doktora .Co z tymi drożdżami w jamie ustnej?Mateusz ma ciągle obłożony język cały biały .Smarowałam mu nystatyną i apftinem.Nie wiem czy to ma jakiś związek z poprzednim wpisem pana ale proszę o pomoc w tej sprawie.Mateusz jest leczony homeopatycznie i te granulki też nic nie pomogły na język.
Nick:ewa Dodano:2004-03-15 16:45:10 Wpis:Witam!Dzięki za miłe słowa, ale to nie o to chodzi.Do Pana Tomka mieszkamy w malym mieście w zachodniopomorskim.To bardzo ważne, gdyż z dzieckiem coś się dzieje rodzice są bezradni, a my tym bardziej.
Nick:Tomek Dodano:2004-03-15 09:56:09 Wpis:Zapomniałem. odp. dzięki Michałowi.Odp. AnnieRz. Zgoda. Jeszcze trochę i co niektórzy forumowicze zostaną expertami w temacie epi . W przypadku autyzmu wielokrotnie spotkałem się z prowadzeniem dzieci z ograniczeniem( wyłączeniem) cukrów w diecie ( autyzm pod względem przyczyny a nosicielstwo/zakażenie grzybami Candida albicans( drożdże) przewodu pokarmowego to obecnie dość "czasowy" temat). pzdr. pa pa
Nick:Tomek Dodano:2004-03-15 09:29:08 Wpis:Odp. p. Ewa. Gdzie to dziecko mieszka?
Nick:mama Kuby Dodano:2004-03-14 19:15:51 Wpis:Witam serdecznie!!!
Miło zaglądać na te stronkę widac,ze cos się dzieje !!!
Wiatm p.Ewę - jestem pod wrażeniem Pani postawy i zachowania względem podopiecznej.Oby więcej takich pań w przedszkolu,zwłaszcza,gdzie przebywają dzieci wymagające szczególnej troski i opieki.Taką właśnie postawą Ewo wykazałaś sie - to cudowne.Pozdrawiam serdecznie,Małgorzata.
Nick:rachela Dodano:2004-03-14 09:25:52 Wpis:Czesc!!!!
witem bardzo serdecznie pania przdszkolanke Ewe!ciesze sie ze postanowilas zajrzec na nasze forum tym brdziej ze troszczysz sie tak bardzo o dziecko ktore uczeszcza do twojego przedszkola.
odp.mamie radusia-dziekuje ci ze zainteresowalas sie sytuacja mojej kolezanki agaty.ona na pewno bedzie czekala na jakikolwiek znak od ciebie.
kochanii czy ktos z was ma moze jakies artykuly na temat Lennox_gastaut syndrom?ja mam duza wiedze na ten temat ale potrezbuje jakiegos wiekszego omowienia.jesli macie cosik takiego to przeslijcie mi jak mozecie na priv!!!!dzieki za wszystko papa