Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 690 691 692 693 694 695 696 697 698 699 700 701 »
Nick:ewa Dodano:2004-03-13 19:57:22 Wpis:dziękuję Ani Rz za cenne rady napewno się przydadzą.Jak mówiłam nie jestem bezpośrednio w temacie ale była mowa o tym że mogą to być drgawki Lennoxa Gestauta.Problem w tym że dziecko nie zostalo dobrze zdiagnozowane, takie sa moje odczucia.
Nick:annaRz Dodano:2004-03-13 18:44:30 Wpis:Ewo, czy rodzice Paulinki badali ję w poradni dla dzieci autystycznych ? Czasami przy epi, mogą być cechy autystyczne czy też autyzm wysoko funkcjonujący. Jeśli dziewczynka ma diagnozę - west, to ja starałabym się o przebadanie dziecka i potwierdzenie diagnozy... U Julki, w czasie gdy jej stan rozwoju pogorszył się, neurolog uważała,że West przeszedł w Lennoxa - Gastona. Na szczęście byłą w błędzie - ale taka ewentualność - z tego co wiem istnieje, więc należy sprawdzić.
Ja mogę jedynie doradzić - i tu napewno nawet doktor Tomasz nie będzie przeciw, że jeśli u dziewczynki występują zachowania agresywne, nalezy wykluczyć z diety cukier !!! ja to przeszłam na Julce - w wieku 7 lat pojawiła się agresja i autoagresja. W momencie wykluczenia cukru - dziecko - ANIOŁ !
Michał, cieszę się,że dziewczyny pojechały na szkolenie do Pleszewa. Materiały dotyczące programu znajduję się na stronie Karoliny (dzieci.org.pl). Natomiast inne materiały, jak np. profil rozwoju neurologicznego (mam w komputerze) uważam,że bez szkolenia nikomu na nic się nie zda. Trzeba wiedzieć jak własne dziecko zdiagnozować i gdzie umieścić na profilu - w pionie i poziomie.
Pozdrawiam gorąco, koniecznie opiszcie wasze wrażenia po szkoleniu, ja zaś wybieram się do Pleszewa 17.03, razem z Julka, po dokładny program.
Nick:ewa Dodano:2004-03-13 09:56:41 Wpis:Witam wszystkich!Informacje o leczeniu witaminąB6 dotrą do rodziców Paulinki w poniedziałek.Ja chciałabym prosić o kontakt z dobrym neurologiem,neuropsychologiem, którzy mają kontakt z takimi dziećmi.Do taty Oli. Z mojego doświadczenia lepiej posłać dziecko do przedszkola integracyjnego z tego powodu, iż są tam różne dzieci, natomiast w przedszkolu specjalnym są tylko dzieci z problemami.Najlepiej byłoby wybrać się do takiego przedszkola i zobaczyć jak funkcjonuje, wypytać o wszystko co was interesuje. Można też przyjść z Olą żeby mogła się zapoznać pobawić z dziećmi i wyrazić swoje zdanie.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-03-13 06:46:16 Wpis:Cześc
Odp. Izie - droga Izo nie mogłaś lepiej trafić , nasze forum to kopalnia wiedzy i doświadczenia z dietą keto.Napisz jakie problemy masz ze stosowaniem diety. Najważniejsze jest zachowanie kilku podstawowych założeń, czyli:lekarz ustala stosunek tłuszczy do węglowodanów w posiłkach dziecka oraz ilość kalorii na jeden posiłek. Potem według tabelki ( program w Exelu)komponujesz swój posiłek odpowiedni do wagi ciała.Mając ten program nie sposób jest się pomylić i daje on duże szanse na urozmajcanie menu. Jezeli go nie masz to ci go prześlę na priv.Do tego co dwie godzinki ściśle określona ilość plynów, nie zapominaj też o lekach osłaniających działanie diety czyli wapno, L-karnityna, żelazo i to tak pokrótce wszystko, napisz jakie masz problemy, czekamy też na wasze fotki.
Pozdrawiam Michał
Nick:Iza Kurach Dodano:2004-03-12 20:33:10 Wpis:Moja córka, Milenka ma 5 lat i choruje od 2-msc.życia na padaczkę lekooporną ,od 4 msc.jest na diecie keto,jest duża poprawa ,ale mamy problemy ze stosowaniem tej diety.Może mógłby ktoś kto ma większe doświadczenie,nam pomóc.
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-03-12 20:10:48 Wpis:Witam wszystkich serdecznie
Odp.Ewie - Twój wpis napewno zobaczy Pan Tomek który udzieli fachowych informacji. Ze swojej strony mogę Ci doradzić abyś wróciła do wpisów sprzed kilku dni gdzie poruszaliśmy temat VitB6 w połączeniu z magnezem. Taka mieszanka jest stosowana z powodzeniem u dzieci z problemami neurologicznymi i korzystnie wpływa na układ nerwowy i odpornościowy.
Odp.Panu Tomkowi - analizując archiwum wpisów i mojej prywatnej poczty wynika tylko jeden adres natalw@poczta.onet.pl niestety Gaba nie wpisuje się ostatnio na forum ale napewno je czyta więc: Gabo odezwij się!!!
W weekend admin obiecał umieścić nowe stronki dotyczące diety keto oraz Vit B6 , może ktoś ma jakieś sugestie co by się przydało na stronce , piszcie śmiało!!!?
Jutro Karina jedzie razem z Anią Sz i jeszcze jedną mamą do Pleszewa na kurs rehabilitacji metodą Organizacji neurologicznej, jeżeli dadzą jakieś materiały to też je zamieścimy na stronie.Proponuję stworzyć stronki o metodach rehabilitacji i ośrodkach w Polsce , ale tylko takich sprawdzonych i nie bardzo drogich (najlepiej bezpłatnych).
Przypominam wszystkim rodzicom zainteresowanych posłaniem dziecka do przedszkola państwowego. Zapisy do takich placówek odbywają się tylko od 15.03 do 20.04 oczywiście zapisy na wrzesień.My zamierzamy posłać Olę do państwowego przedszkola w Warszawie. Może ktoś ma doświadczenie w temacie prywatne czy państwowe , integracyjne czy specjalne?
Pozdrawiam wszystkich Papapa
Nick:ewa Dodano:2004-03-12 16:23:03 Wpis:witam wszystkich!prawie od pół roku śledze wypowiedzi na forum, trafiłam tu szukając informacji o weście.Pracuję w przedszkolu w grupie integracyjnej i mam dziewczynkę 8 lat z tym schorzeniem, jej rodzice niestety nie mają komputera więc drukuję im wasze wypowiedzi, żeby mogli poczytać.Ale zaczełam pisać nie z tego powodu.Niepokoi mnie stan Paulinki, który w krótkim czasie bardzo się pogorszyl.Nie wiem może nie doczytałam ale nikt nie pisze o tym jak zachowują się dzieci.Dziewczynka jest coraz bardziej agresywna jej zachowania są zagrożeniem dla innych dzieci i dla niej samej.Wiem mało o tym jakie leki bierze w rozmowach z mama pojawiły się takie nazwy jak lamictal, sabril.Wiem że często ma ataki w nocy ma też napady miklotoniczne. Chciałabym im pomóc ale nie wiem jak, może powinni skąsultować się z innym lekarzem. Może ktoś poleci dobrego lekarza.Paulina ma orzeczenie o upośledzeniu w stopniu lekkim, ale z nią jest coraz gorzej.Pozdrawiam.
Nick:Tomek Dodano:2004-03-12 15:32:20 Wpis:Pytanie do "forumowiczów" czy ktoś ma kontakt do Gaby mamy Natalki ( pisała dawno na forum)??. Jeśli tak to proszę o kontakt.Pzdr
Nick:mama Kuby Dodano:2004-03-12 12:35:26 Wpis:Odp.p.Tomek.Poczte wysłałam ponownie i nie mam pojęcia dlaczego poprzednia nie dotarła.Pozdr.Małgorzata
Nick:Tomek Dodano:2004-03-12 10:17:08 Wpis:odp. Małgorzata . Nie otrzymałem poczty??pzdr.
Nick:mama Kuby Dodano:2004-03-12 08:48:21 Wpis:Witajcie!!!
Kochana Rachelo!!!Widzę,że Twoja kolezanka Agata ma podobny problem do mojego.Nieustające napady epi i w związku z tym cała rehabilitacja na marne....Jak dobrze rozumiem jej bezradność i niemoc.!!!Nawet nie wiesz jak dobrze.Wspaniale,że podałaś adres Agaty,na pewno niebawem odezwę sie do niej,ponieważ czuję,ze mamy wiele wspolnych problemów,o których mozna będzie porozmawiać i wymienić doświadczenia.
Wspaniale,ze istnieje ta strona,bo odkąd mam internet nijak nie mogłam znależć niczego podobnego a jak sama mówisz-ważny jest kontakt z innymi rodzicami...człowiek nie czuje sie wówczas taki osamotnniony w swoim nieszczęściu.Maciuś i tak jak czytam jest w lepszej kondycji,gdyz mając 1,5 roku umie sam się przewrócić na brzuszek...Kochana Rachelo,mój Kubuś osiągnął ten etap rozwoju mając skonczone 3 lata!!!!I tez dalej NIC!Miejmy nadzieję,ze nasze dzieci osiągną jeszcze lepsze rezultaty.W każdym razie świetnie,że podałaś adres Agaty.Cudowne jest,że my-w zasadzie bezradne matki możemy nawzajem się wspierać i wymieniać swoje spostrzeżenia o rozwoju naszych kochanych maluchów.Pozdrawiam Ciebie oraz Agatę....głowa do góry!!!!!!
Pozdrawiam jednocześnie pomusłodawców i założycieli tej strony - cudowna " robota " - dziekujemy!!!Małgorzata
Nick:rachela Dodano:2004-03-11 21:32:56 Wpis:Czesc!!!!
Dzisiaj mam zamiar napisac dosc duzo wiec przygotujcie sie na duza lekturena poczatku chce bardzo podziekowac Michalowi za obszerny atrykół dot.dieky KETO!!!juz jutro wysle ja mojej kolezance Agacie o ktorej pisalam juz wczesniej ale tylko tak pobieznie.dzis jednak skontaktowalam sie z nia tel.i pogadałysmy sobie dosc długo.opowiadalam jej o naszym forum jako o oknie na swiat epi!kochani moja kolezanka nie ma niestety internetu i nie ma mozliwosci podzielic sie z wami swoimi klopotami w walce z chroba swojego synka Macka wiec jesli pozwolicie na jej zyczenie napisze kilka słowek o ich pzypadku.Agacie bardzo zalezy na kontakcie z jakimis ludzmi ktorzy maja podobne klopoty jak ona,poniewaz jak sami wiecie taki kontakt bardzo duzo daje.
przejde wiec do sedna czyli do malutkiego Macka ktory urodzil sie troche za wczesnie i od poczatu zmagał sie z niedotlenieniem co stało sie przyczyna wystapienia epi w bardzo wczesnym dziecinstwie bo okolo 3 mca zycia.maluszek od tej pory ma zeste napady toniczno-kloniczne trwajace nawet do 30min!Agata tez sie leczy we wrocławiu u tej lekarki co ja ale niestety jak dotad nie znalazl sie sposób a jaki mozno uwolnic Macka od napadów.podczas chospitalizacji dziecko mialo wykonane szystkie badania TK głowy,rezonans(wykazal maly zanik kory mózgowej w placie czołowym)i badania metaboliczne ktore nic nie wykazały.obecnie Agata podaje mu Orfiril i male dawki Vit B6.caly zcas pomagaja mackowi rehabilitujac go matoda Vojty.cwiczenia pomagaja ale niestety czeste napady poprostu wymazuja to ,czego dziecko sie zdazyło nauczyc i walka zaczyna sie od poczatku.tylko ile moze byc w koncu tych poczatków?macius mimo ze ma juz 1,5 roku dopiero nauczył przewracac sie na brzuch i nic poza tym!nie posuwa sie rozwojowa ani kroku na przód i to jest najgorsze no i czywiscie czas dzialajacy na jego niekorzysc!
kochani w imieniu Agaty bardzo was prosze o jakkolwiek kontakt z nia!jesli ktos z was zaintereuje sie tym co dzies do was napisalam to niech jesli moze wezmie papier i napisze cokolwiek bo Agata czeka na kazdy list i kontakt z ludzmi ktorzy czuja sie tak bezradni jak ona.moze macie jakies sugestie na temat leczenia takiego maluszka?ja tez osobiscie czekam na odpowiedzi podaje wam adres Agaty bo na mnie o to prosiła!!!!
Agata Jach 54-031 wrocław ul.Żywiecka 22
nr.tel 606-331-837
caluje was mocno i serdeczne papapa
Nick:mama Kuby Dodano:2004-03-11 16:46:16 Wpis:Dziękuję za odpowiedż.Zostawiłam Panu wiadomość na poczcie.Pozdrawiam,Małgorzata
Nick:Tomek Dodano:2004-03-11 12:40:57 Wpis:Odp. p Małgorzacie. Hm...no to "mamy" pewien kłopot. Z opisu charakteru napadów (cyt. "wyrzuty rączek") można podejrzewać że na jakimś etapie choroby były napady skłonów(zgięciowe). Jeśli napady padaczkowe obserwowano od okresu noworodkowego to być może napady zgięciowe były w pewnym sensie ewolucją padaczki a teraz u dziecka obserwowane są ( tak to wynika z opisu)inne napady. Krótko mówiąc jeden zespół padaczkowy ( padaczka)przechodzi w kolejny zespół padaczkowy( padaczkę). Dyskutowanie o pewnych kwestiach może być nudne dla innych bywalców forum dlatego proszę o kontakt na priv. pzdr.
Nick:mama Kuby` Dodano:2004-03-11 10:57:27 Wpis:Niestety nie,pierwsze badanie eeg mialo miejsce 09.11.2001 r.( Kuba urodził się 05.02.2001 r jako wcześniak w 28 tygodniu ciąży,ważył 1200 g).To było jedyne badanie tego typu.Pozdrawiam,Małgorzata
Nick:Tomek Dodano:2004-03-11 10:38:59 Wpis:Odp.p.Małgorzata .Czy przed 9 mięsiącem życia nie wykonywano eeg??? Pzdr.
Nick:mama Kubu Dodano:2004-03-10 17:47:44 Wpis:Witam i dziękiję wszystkim za odpowiedz.Fakt,mój wpis był nieskładny i nieco chaotyczny...Kubuś ma napady od 3 m-ca życia.Objawiały sie one nagłym wyprostem kończyn szczególnie rąk.Kubuś ma mpdz.od urodzenia oraz wodoglowie z wszczepioną zastawką w 3 m-cu zycia.W 6 m-cu zycia napady wyglądały tak jak opisane wyżej,natomiast pierwszy drgawkowy atak mial miejsce po ukończeniu 1,5 roku zycia.Badanie EEG robione w 9 m-cu zycia zawiera opis: po stronie lewej dominują fale wolne delta,po prawej-wrzeciona snu oraz w okolicy centralno-ciemieniowo-potylicznej prawej,a takze w linii środkowej liczne wyładowania zespolów iglica fala wolna 2-3 Hz do 200 uV.To było jedyne badanie eeg u Kuby.Zaden lekarz nie zlecił kolejnego a także sposob leczenia nie uległ zmianie.Kuba bierze sabril 2x 500mg oraz convulex 2x 3ml.Obecnie napady mają przebieg drgawkowy,z utratą świadomości,ślinieniem oraz oddawaniem moczu i kału.Niekiedy rzeczywiście wlewka relsed nie pomaga i konieczna jest hospitalizacja.Wlewka podawana jest obecnie w dawce 10mg i jak dotąd od pól roku Kuba nie byl w szpitalu,ale ataki ma.Duże,drgawkowe napady ok 1 raz w m-cu ,ale małych,z króciótka utrata "obecności" miewa kilkanaście w ciągu dnia.Mam nadzieję,ze odpowiedziałam na wszystkie pytania.Dziekuję za szybką odpowiedz,pozdrawiam,Małgorzata.
P.S.Serdzeczne podziękowania składam p.Annie Szymanek za list oraz istotne wskazówki.
Nick:Tomek Dodano:2004-03-10 10:40:06 Wpis:Odp.Racheli.Proponuję jednak o kontakt z ośrodkiem zajmującym sie prowadzeniem diety keto np.Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.dr.Maria Zubiel.(nie wiem czy sa ośrodki we Wrocławiu zajmujące się leczeniem epi dietą).Przestrzegam z rozpoczynaniem diety tylko na podstawie dostępnych danych literaturowych czy internetu!
Odp. Małgorzacie. Wynika z informacji które podałaś że jest to padaczka objawowa(tzn.wynik uszkodzenia mózgu-mpdz,wodogłowie ale jakie ?)która rozpoczęła sie w pierwszym roku życia z napadami polimorficznymi?. Nie każda padaczka lekooporna która ujawnia się w tym wieku jest równoznaczna z z.Westa.Jakie były napady w 6 m.ż.? jaki był wówczas zapis eeg? pzdr.
Nick:rachela Dodano:2004-03-10 08:37:42 Wpis:Czesc!!!!!1
wutam was wszystkich a szczególnie nowa uczestniczke forum!kochani mam do was ogromna prosbe!moja kolezanka z wrocławia ma tez synka ktory choruje na epi!macieus ma dopiero 1,5 roku i nalezy do ciezszysz przypadkow.moja kolezanka jest poa leczeniem farmakologicznym bardzo zainteresowana dieta Keto!ja niestety mimo ze czest o niej poiszecie nie znam jej szczegółowo.jesli ktos z was posiada jakies ciekawe opisy tej diety lub moze mi napisac na czym to wszystko dokladnie polega to bede bardzo wdzieczna!!!jesli cos macie to napiszcie na forum albo wyslijcie mi na moja skrzynke e-mail!!!!caluje was mocno i jeszce raz dzieki za kazda wskazówke
Nick:edyta Dodano:2004-03-10 07:53:06 Wpis:Witam Cię mamo Kuby.Niestety o napadach westa wiem niewiele ale osoby odwiedzające tę stronę wiedzą więcej i napewno się odezwą!Pozdrawiam ciepło !
« 1 2 3 4 5 ... 690 691 692 693 694 695 696 697 698 699 700 701 »