Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 693 694 695 696 697 698 699 700 701 »
Nick:Agata Dodano:2004-02-29 16:41:20 Wpis:Dziękuję Michale za bardzo ciekawy artykuł.
Nie sądziłam ,że takie działanie może przynieść wit.B6.Ja wielokrotnie u swojego syna stosowałam MagneB6 w dawkach zalecanych przez lekarza( oczywiście nie tak dużych jak w artykule).Czy to miało jakiś wpływ na jego dośc dobry obecny stan? Trudno w tej chwili odpowiedzieć.Od sierpnia jesteśmy bez żadnych leków.Pozdrawiam wszystkich forumowiczów.
Nick:annaRz Dodano:2004-02-29 10:56:13 Wpis:Dziękuję Michał
Ja z własnych doświadczeń dodam tylko, że od lat (po zaleceniach profesora z Poznania) podajemy Julci Magne B6. zauważyłam niejednokrotnie, że w okresach, kiedy nie dajemy B6 - a tak się zdarza (nawet jeden z lekarzy zalecał nam robienie przerw), szczególnie wyraznie pogarsza się jej stan. Zamyka się, nasilają się cechy autystyczne, przechodzi regres.
Nie sądziłam jednak, że aż tak może działać B6. Ciekawe, czy jest w Polsce lekarz, który podjąłby się odstawienia leków w zamian za terapię B6 ???(chętnie się z nim skontaktuję)
Pozdrawiam wciąż jeszcze zimowo....
Aniu W - dużo, dużo zdrówka dla Was, szczególnie małej Juleczce !
Nick:Ania W Dodano:2004-02-29 00:31:19 Wpis:Witaj! Dziękuję za tę informację. Znam co prawda działanie witaminy B 6 , ale nie wiedziałam ,że może mieć tak zbawianne działanie. Przepraszam ,że się nie odzywałam ,ale właśnie urodziłam drgie dziecko, bardzo to przeżywałam .Julka urodziła sie zdrowa i mam nadzieję ,że tak będzie. Izabelka nadal jest na sabrilu,topamaxie i nitrozepamie. Napady ustąpiły po wysokiej gorączce efektem której była infekcja. Teraz jest zauważalny postęp w rehabilitacji. Niestety nadal rehabilitujemy ją prywatnie a także rehabilitowana jest w przedszkolu. Izy przypadek w chwili obecnej jest konsultowany w Anglii i Stanach Zjednoczonych zobaczymy jaka będzie opinia lekarzy. oprócz tego po 6 latach wykryto wadę kręgosłupa ( brak zrostu) czekamy na rezonans. Jeszcze raz dziękuję za informację i serdecznie wszystkich pozdrawiam. Mama chorej Izabelki.
Nick:Tata Oli Lesniewskiej Dodano:2004-02-28 22:51:38 Wpis:Jeszcze raz witam wszystkich
Zapewniam Was że po przeczytaniu tego artykułu zabiją Wam mocniej serca.
Terapia dziecka z syndromem Westa ( z napadami BNS)
UWAGA:
Informacje zawarte poniżej nie są raportem o odżywianiu i nie są dokumentacją. Mają na celu „ośmielenie”.
Historia:
Clausius urodził się w grudniu 1996 i rozwijał się do 6 miesiąca tak jak i nasz e pozostałe dzieci (19,17 i 13 lat). Wtedy to wystąpiły skurcze BNS, które ze względu na to, że oboje z żoną pracowaliśmy w Centrum Epilepsji w Kork jeszcze tego samego dnia zostały zdiagnozowane.
Początkowo było to 10 do 20 napadów dziennie i najczęściej w krótkich seriach, po dwóch tygodniach dochodziło nawet do 200 napadów dziennie.
Wprowadzono wtedy leki zwykle stosowane w takich sytuacjach. Ale ich działanie było krótkoterminowe i nie odnosiły dłuższego sukcesu.


W oparciu o wiedzę, przede wszystkim z amerykańskiej literatury, zaproponowaliśmy klinice terapie witaminą B6. Po uzgodnieniu z dr. Hansjorg Schneblem, dyrektorem Centrum Epileptycznego wprowadzono tą terapie. Uzgodniono dawkę 3000 mg witaminy B6 dziennie( 300mg/kg wagi).To dozowanie zaczerpnęliśmy z fachowej literatury, m.in. z opracowań lekarzy z Uniwersytetu w Heidelbergu i kliniki Dziecięcej w Monachium.
W późniejszych rozmowach z medykami poddawano w wątpliwość wysokość tej dawki.

Przebieg terapii:
Kilka dni po zastosowaniu terapii witaminą B6 doszły do normalnych napadów ,napady toniczne i myoklonie w seriach, co doprowadziło do zalecenia natychmiastowego odstawienia witaminy B6.My jednakże, po uzgodnieniu z dr. Schneblem postanowiliśmy nie zastosować się do tego zalecenia, ale odstawić wszystkie inne leki i zdać się na jednolitą monoterapię witaminą B6.
Rezultat:
Nasz syn po 3 dniach był uwolniony od napadów i ocknął się ze stanu śpiączki. Lekarze mówili o ponownych narodzinach.. Przerażające było stwierdzenie, że nasz syn wszystko ,co do tej pory osiągnął, czego się nauczył , zapomniał i musieliśmy rozpocząć żmudną drogę od początku. EEG poprawiło się błyskawicznie, tak że w ciągu 8 tygodni po podaniu witaminy B 6 nie występowały żadne hipsarytmie, fale Alpha można było jednak rozpozna.
Wartości IgA u Claudiusa były bardzo niskie , podobnie poziom cynku, 1 i magnezu. Obniżenie dawki witaminy B6 nastapilo po 6 miesiącach malymi krokami do odawki 12o mg dziennie.

Chłopiec nie miał napadów, był hiperaktywny, nie mówił i miał zachowania autystyczne, które wymagały intensywnej opieki. Terapia witaminą B6 była kontynuowana.

W wieku 5 i ¾ lat we wrześniu 2002 nieoczekiwanie wystąpiły napady toniczne w seriach (trwające do 6 minut) i napady terroru szczególnie uciążliwe dla rodziny. Niestety nikt wtedy nie pomyślał o zwiększeniu dawki witaminy B6. Zamiast tego rozpoczęto terapię Phenytoina. Niestety napady nie udały się opanować w sposób zadawalający.
Wiosną 2003 roku Claudius przechodził grypę i musiał na 10 dni pójść do szpitala. Miał w tych dniach wysoką gorączkę (ok. 40 stopni) i do 10 napadów dziennie, które nie reagowały na leki. W tym czasie można było podawać witaminę B6 rzadko i w dawce 120mg ,natomiast Phenytoina była podawana (0, i nie wykazywała zauważalnego działania.
Phenhydian podawano w kroplówkach, ale nie było zmian w obrazie krwi. Na naszą prośbę podano witaminę B6 (1600mg) w kroplówce. Ku zdumieniu wszystkich Claudius obudził się po krótkim czasie (po ½ h) ze stanu apatii i siedział bawiąc się po kolejnych 2 godzinach. Po zaprzestaniu działania witaminy B6 zapadł znowu w senny stan.
W związku z tym dostał dożylnie a później także przez sondę do żołądka witaminę B6 i Phenothynę. Częstotliwość napadów natychmiast uległa poprawie, a po 3 dniach napady ustąpiły.

Claudius obudził się po krótkim czasie i znowu siedział bawiąc się w łóżeczku. Poziom Phenytoiny w organiźmie podniósł się do 3,8. Po ustaniu działania witaminy B6 ponownie chłopiec zapadł w poprzedni stan a poziom Phenytoiny spadł do 0.

Stan obecny:
Claudius ma dziś 7 lat. Dostaje do 900 mg witaminy B6 dziennie. Podobnie z Phenhydanem , którego poziom (szczególnie wolne udziały) jest systematycznie oznaczany. Claudius jest obudzonym (od marca2003 bez napadów)dzieckiem, które staje się cora zbardziej komunikatywne i robi postępy.

Ocena:
Podanei witaminy B6 nie jest żadnym cudownym środkiem i mimo wielu rozpraw i dyskusji z lekarzami i w literaturze nie wydają się związki przyczynowo skutkowe wystarczająco zbadane.
Daleko idąc z własnej inicjatywy próbujemy (wypracowania, dzienne raporty i prace doktorskie) związki działania witaminy B6 i przebiegu transmisji zrozumiec. Jesteśmy na etapie przestawiania Claudiusa na Co-enzym P5P (jest lepiej przyjmowany przez organizm), przez co możemy obecnie zmniejszyć dawkę. Przy okazji dowiedzieliśmy się, że B6 do przemiany materii wymaga magnezu , cynku i B3.

Jesteśmy wdzięczni, że nasz pediatra i lekarz prowadzący nas wspierają i w razie potrzeby, jednak przez innych lekarzy, którzy zdają się nie być dobrze poinformowani w tej materii, nie jesteśmy brani na poważnie.
Za dawki z czasów niemowlęcych i za obecne już niejednokrotnie spotykaliśmy się ze zdziwionymi spojrzeniami. Jednak potwierdzeniem słuszności tej drogi są dla nas ludzie, którzy mają do czynienia z naszym synem jak również raporty z całego świata.
Jesteśmy dość pewni, że nasz syn nigdy nie pozbył by się napadów , przy normalnie zalecanej dawce 40 mg witaminy B6. Ale tez nie jesteśmy pewni na jak długo pozostanie bez napadów dzięki tej witaminie. Wszystkie pytania w tej kwestii pozostają otwarte.
Jednakże życzylibyśmy sobie, żeby zainteresowano się bardziej tą witaminą w Niemczech i żeby lekarze byli bardziej kompetentni z jej dozowaniu.
Ponieważ:
Działania uboczne w porównaniu z innymi lekami na epilepsję są stosunkowo niewielkie.
Oraz: wypróbować należy w każdym wypadku czy witamina B6 czy leki antyepileptyczne.
Nasz mały przyczynek ma Państwu dodać odwagi do wypróbowania drogi, która jednak niektórym dzieciom już pomogła, także naszemu synowi.

Stefan i hanna Geiger
Poramastrasse 4
88271 Wilhelmsdorf
Nick:Tata Oli Leśniewskiej Dodano:2004-02-28 20:37:11 Wpis:Witam wszystkich po przerwie.
Cześc wszystkim , przepraszam że długo nic nie pisałem ale mój komputer zjadały wirusy więc musiał przejść gruntowne czyszczenie.
Jest kilka nowych spraw które chciałbym poruszyć. Pierwsza to prawdziwa sensacja, od początku choroby Oli mieliśmy problemy z rehabilitacją Oli. Oczywiscie trudnosci z dostępem do rehabilitacji państwowych , tych na kasę chorych, zmuszały nas do płacenia codziennie prywatnemu rehabilitantowi który odwiedza nas w domu.Uwaga prawdziwa sensacja , jest w Warszawie Instytucja która nazywa się REHABILITACJA W WARUNKACH DOMOWYCH, wystarczy skierowanie i to nie do wiary za DARMO rehabilitant przyjeżdża do domu.Skierowanie musi być od lekarza pierwszego kontaktu.Czy ktoś o tym Wam mówił??Napewno w każdym mieście wojewódzkim jest taka jednostka. Podaję telefon do nich w Warszawie 424-68-56 , jezeli nie możecie znalesc ich w swoim regionie to dzwońcie do Warszawy może tam udzielą wam informacji.W następnym wpisie tj. za dwie godziny umieszczę na forum artykuł o leczeniu vitaminą B6
Pozdrawiam Rahelę, Anię i wszystkich papapapapapapapa
Nick:rachela Dodano:2004-02-24 21:04:56 Wpis:czesc!!!!
panie doktorze serdecznie dziekuje ze postanowil mi pan odpowiedziac na pytane dotyczace wynikow oli! teraz olka wazy okolo21 kg i oprocz Orfirilu bierze tez lamictal w dawce 60mg na dobe!! przeszukalam tez karty wypisowe ze szpitala aby moc panu powiedziec jak wygladały jej wartosci plytek przed leczeniem i w jego trakcie.otoz zanim podano jej jakiekolwiek leki płytek miala 270 tys.a po leczeniu orfirilem spadły do poziomu 147 natomiast po długim stosowaniu lamictalu wynosza teraz przewaznie okolo od 90do 130 tyś.wydaje mi sie ze to nie sa zle wyniki i zaspokoiłam swoja ciekawosc najwazniejsze ze nie ma napadów!!!!jeszcze raz dziekuje za odpowiedz i szczegolnie za to ze mozna zawsze na pana liczyc! tradycyjne papapa
Nick:Tomek Dodano:2004-02-24 14:47:06 Wpis:Odp.Racheli. W czasie leczenia kwasem walproinowym należy kontrolować morfologię ponieważ lek może obniżać płytki krwi.Ponadto należy okresowo oznaczyć transaminazy (gł.Alat). Twoje dziecko otrzymuje lamictal i orfiril (leki których efekt wzajemnie sie wzmacnia tzn lamictal może "podnieść" orfiril i chociażby z tego powodu obnizać płytki).Otrzymuje 780mg kwasu dziennie ale nie wiem ile waży i ile otrzymuje Lamictalu. Jeśli poziom kwasu walproinowego we krwi jest wysoki to można nieco zmniejszyć ilość orfirilu. Jakie były wartości płytek przed włączeniem leku czy leków oraz w trakcie mono czy politerapii?.Jeśli stan dziecka jest dobry i nie ma objawów skazy( tzn. krwawienia z nosa, dziąseł, siniaki na skórze,wybroczyny etc)to jeśli wartości płytek oscylują ok 90 tyś. a jest kontrola napadów to ja bym osobiście nie przejmował się morfologią. Pozdrowienia.papapa.
Nick:Joasia Dodano:2004-02-24 11:04:49 Url:www.epiforum.republika.pl Wpis:Cześć wszystkim! Edytko o jakiej Ty Karinie piszesz? Michał jest potwierdzony na spotkanie, tak jak i Ty, ale o żadnej Karinie nie słyszałam... i nie mam jej na liście. Odezwij się mailem lub na gg!
Joasia
Nick:rachela Dodano:2004-02-23 21:07:59 Wpis:czesc!!!!
witam ewas po dosc dlugiej jak na mnie przerwie.ja z ola trzymamy sie doskonale.pisze do was dzis(szczegołni elicze na opinie nasszgo doktora)bo mam pewne pytanko.dotyczy ono wynikow badan krwi u dzieci przyjmujacych kwas walproinowy.czesto robie oli takie badania zwracajac szczegolna uwage na płytki krwi.czy mozecie mi napisac jaka powinna byc ich wartosc u dziecka leczonego Orfirilem w dawce 13ml na dobe?wiem ze ten lek powoduje zanizenie ich liczebnosci bo ola ma czesto wyniki ponizej normy!pytalam sie o to pani oktor ktora prowadzi ole i powiedziala ze nie jest zle jesli bedzie miala troche powyzej 90(nie wiem jakie sa jednostki)co wy mozecie mi napisac na ten temat?dzieli za kazda opinie
caluje papapa
Nick:Tomek Dodano:2004-02-23 15:06:44 Wpis:Odp. Edyta. Przypomniałem sobie.Bardzo dziękuję za pozdrowienia.TM
Nick:edyta Dodano:2004-02-23 08:36:10 Wpis:Cześć !Witam wszystkich!mam pytanie do AnnyRz co za metodę stosuje w pracy z dzieckiem?prosiłabym o więcej informacji.Mój nr gg7340365.Pozdrawiam Karinę i Michała!Jesteście razem z nami zapisani na spotkanie neuronetu więc będziemy się widzieć.Do dr Tomka-nie sposób zapamiętać wszystkich pacjentówwięc mnie to nie dziwi ale usłyszałam od Pana wiele mądrych słow dlatego miło wspominam pobyt w IMiDz.I tradycyjnie pozdrawiwm!
Nick:annaRz Dodano:2004-02-20 18:37:36 Wpis:Witajcie !
Bardzo sympatyczne zdjęcia na stronie "poznajmy się". Nie wiem dlaczego Michał nie zamieścił mojego adresu....? Jeśli można to zmienić - bardzo proszę.
Pozdrawiam, Ania
Nick:rachela Dodano:2004-02-18 20:49:18 Wpis:czesc!
piszecie o roznych cudotwórcach.jak bylam z olka wszpitalu to moi rodzice wpadli na pomysł aby napisac do pana nowaka.przesłali mu zdjecie oli opisali chorobe itd.chyba uwiezyli ze on pomoze.przysłał list oczywiscie odbity na ksero i napisał ze przekazał juz energie i to wszystko.ja nie damnigdy wiary takim zobobonom.nie warto nabijac komus kasy bo jesli ktos moze pomoc naszym dziecio to tylko medycyna i my !!!!całuje was papapa
Nick:Tomek Dodano:2004-02-17 15:32:54 Wpis:Odp.Edyta. Sorry ale nie pamiętam ,dziekuję za pozdrowienia.
Nick:edyta Dodano:2004-02-17 15:16:34 Wpis:Witam.Ja też bywałam z mateuszem u różnych 'czarodziejów'Musze przyznać że nie każdy chciał za to pieniądze.Jeden powiedział mi wprost że nie umie pomóc i mógłby naciągać mnie na mieszanki ziołowe ale woli postawić sprawę jasno.On też powiedział że w W-wie jest klinika leczaca padaczkę akupunkturą dziecko musi być wtedy starsze 10 letnie.Teraz Matik ma 10 lat ale od 1,5 roku nosi stymulator nerwu błędnego.Ze 140 napadów wmiesiącu zeszliśmy na ok50.Są to w połowie dziejące się w nocy i w dzień.Jednak te w dzień często udaje się zatrzymać przez włączenie stymulatora.Jeśli choroba nie 'puści'nie wykluczam że będziemy dalej szukać .Nawet u 'czarodziejów'Pozdrawiam dr Tomka 11Myślę że nas pamięta z pobytu w IMiDz przed 3 lat.Jeszcze raz mam okazję podziękować za opiekę nad nami!!Do zobaczenia
Nick:ELCIA Dodano:2004-02-17 11:03:47 Wpis:witam
My z moniką byliśmy raz u uzdrowiciela za namową rodziny, akutrat w czasie seansu transmisji energii Monika dostała napad. Nic to nie zakłuciło dalszego bałwochwalstwa ze strony "uzdrowiciela" . potem położył ręce w wybrane miejsca (wywiad z kartki wypełnianej przed wejściem) i pomogli nam opuścić jaśkinię cudów aby nie torować wózkiem dostępu do "wielkiego guru" bo inni mogli umawiać się na indywidualne seanse i transmisje pozytywnuch wibracji. Tak na prawdę chodzi o biznes - szkoda tylko że kosztem chorych.
z poważaniem tata Moni.
Nick:annaRz Dodano:2004-02-16 17:41:30 Wpis:Witam wszystkich -szczególnie nowych, z nadzieją,że jak już prześledzicie co Tu się dzieje, będziecie dla nas kolejną skarbnicą doświadczeń.
Michał,myślę że każdy z nas nieżle nabił kasę wielu uzdrawiaczom. Od Nowaka do Ceglińskiego, chińczykom czy fachowcom od reiki. Prawda jest taka,że duszę diabłu sprzedamy aby tylko uratowac dziecko.......
Metoda,którą ja teraz rozpoczynam to nie jest kolejne czary - mary, dotyk czy ziółka. To program w dużej mierze oparty na Domanie, którego instytut od 50 lat działa w Filadelfi, który zajmuje się dziećmi uszkodzonymi neurologicznie .
A wracając do uzdrawiaczy, to tak szczerze mówiąc nie wiem i nigdy nie będę wiedzieć w jakim stopniu dzisiejsze funkcjonowanie Julki to ich, medycyny, siły pozytywnego myślenia czy silnego jej organizmu zasługa.
Pozdrawiam cieplutko, prawie wiosennie (przynajmniej w Legnicy )
Ania
Nick:Tomek Dodano:2004-02-16 16:03:12 Wpis:Odp.Mama Mata. Czy w trakcie takich zaburzeń przysennych miał wykonane eeg?. czy lekarz prowadzący Mata miał okazję oglądać nocne napady? Jeśli nie to może zarejestrować na kamerze video oba rodzaje napadów i poprosić o opinię? Nasza wymiana zdań może być dla innych bywalców forum nieco nudna więc proszę o kontakt na priv.
Odp.Michałowi. Pomijam wasze doświadczenia ale generalnie to medycyna wschodu ma trochę więcej czasu dla chorego.
Nick:Mama Mata Dodano:2004-02-16 14:40:20 Wpis:Witam cię Tomku serdecznie.Zrywania Mata są zauważlne przy zapadaniu w sen.Wygląda to tak jak odruch"Moro".Kiedyś nawet myślałam,że to nomalny odruch tym bardziej,że i ja kiedy zasypiam to niekiedy też przy zasypianiu tak właśnie się zrywam.Często śpię z synkiem ponieważ jest bardzo niespokojny w nocy i takich zrywan w czasie snu już nie ma,choć mąż kilka razy je zauważył.Mateusz w nocy "pręży nóżki tak jakby miał skurcze,co może być możliwe z racji lekkich przykurczy.Budzi się i płacze i to jest chyba przyczyna jego niespokojnych nocy.Te zrywania były od urodzenia i długo słyszałam,że to odruch Moro.Pozdrawiam.
Nick:edyta Dodano:2004-02-16 14:11:57 Wpis:Cześć!Jestem Edyta z Leszna.Mam syna Mateusza chorujcego na padaczke lekooporna od 10=ciu lat.Pamietam wasza Ole z pobytu w IMiDz w Warszawie.Internet mam od niedawna i niewiele umiem dzialac z komputerem ale serdecznie Was pozdrawiam~Jeszcze tu do Was wstapie tzlko musi mi w tym pomoc moj starszy syn.Pozdrawiam Karine.Musze sobie troche poczytac na forum zeby zobaczyc co tu piszecie.Jestesmy razem z Mezem z Wami.Mamy swoj bagaz doswiadczen ale na razie niewiele umiemy pisac w komputerze wiec bedziemy sie szkolic zwlaszcza ze zamiast literki y jest z i odwrotnie.Podaje moj nr gg bo to lepiej obsluguje 7340365 leszno
« 1 2 3 4 5 ... 693 694 695 696 697 698 699 700 701 »