Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

« 1 2 3 4 5 ... 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:mama Mai Dodano:2011-06-12 21:26:44 Wpis:Do dr Tomka

Dziękuję i czekam na informację
Nick:Tomek Dodano:2011-06-12 16:29:07 Wpis:Do Mamy Mai - witam nie stosowałem tego preparatu, nie mam doświadczeń oraz informacji czy prowadzone są jakieś badania obserwacyjne w Polsce. W najbliższym czasie będzie okazja( 17.06.2011) spotkać się z kolegami z CZD to zapytam .
pzdr
Nick:mama Mai Dodano:2011-06-12 15:55:58 Wpis:Do dr Tomka

Bardzo proszę o opinie dotyczącą Cerebrolizyny
Moja córka cierpi na padaczkę po cytomegalii wrodzonej , napady wystapiły po 3 szczepieniach.


Z góry dziękuję
Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2011-06-11 18:51:49 Wpis:Do yoka,
G’woli wstępu „Bez pacjenta badanie jest tylko badaniem”
Interpretacja opisu EEG ( na odległość) zawiera m.in. błąd wynikający z tego że to co opisano w rzeczywistości nie istnieje – tzn bywa tak że opisy nie są adekwatne do zarejestrowanych grafoelementów i na odwrót.
Zapis EEG zazwyczaj nie jest pomocny przy ustalaniu przyczyny opóźnienia psychomotorycznego czy niepełnosprawności umysłowej owszem może być pomocny próbach różnicowania czy obserwowane zachowanie /stan dziecka mają np. podłoże padaczkowe.
Ogólnie można stwierdzić że opisy dwóch zapisów EEG nie maja charakteru napadowego.
W AM ul Dębinki Gdańsk- była diagnozowana?
pzdr
Nick:mama Mai Dodano:2011-06-11 16:49:08 Wpis:Witam wszystkich serdecznie !
Czy ktoś leczył dziecko Cerebrolizyną ?
Na forum jestem 1 raz ,ale na początku
choroby mojej córki ,czyli ponad 3lata temu często czytałam Wasze wpisy.
Moja córka tak jak większość dzieci z ZW ma
napady ,leczymy ją w CZD , przerobiliśmy na oddziale tony leków ,2x sterydy , od 10 m-cy dieta ketogenna .
Napady są zawsze we śnie ok 5-8 na m-c ,długie ok 10-15 min.
Wiem ,że we Wrocławiu lekarze próbują leczyć Cerebrolizyną również lekooporną epi , jednak jak zapytałam lekarzy mojej córki to nie uzyskałam żadnej informacji .
Mam też informację od mamy dziecka , która prywatnie leczy syna u doktora z CZD
, powiedział ,że leczenie Cerebrolizyną przynosi u wielu dzieci dobre efekty , rusza rozwój psychoruchowy i mowę.
Jeśli macie jakąś wiedzę na ten temat to proszę o pomoc ,(Wrocław to dla nas za daleko , jesteśmy z Mazur )
Pozdrawiam
Nick:mamamikołaja Dodano:2011-06-11 15:11:00 Wpis:Witam serdecznie. Jestem mamą 10-letniego Mikołaja, który choruje na padaczkę pozapalną ( ujawniła się ona po ciężkim wirusowym zapaleniu mózgu ), prawdopodobnie lekooporną. Syna zapadł w śpiączkę nagle, trafił na OIOM, rokowania były złe, w szpitalu spędziliśmy ponad 2 miesiące. Synek uczył się wszystkiego od początku-jeść, mówić, pisać, czytać, itp. Było dobrze przez około rok, a później wszystko zaczęło się psuć. Chciałabym wymienić się doświadczeniami z rodzicami, którzy borykają się z tą trudną chorobą. Syn bardzo źle toleruje leki-depakine(łysienie, nie działała-odstawiona), keppra( na początku rewelacja, wrócił do nas, wszystko sobie przypomniał, ale na krótko, cofnęło się po około 2 tyg.od poprawy ), dołożono topamax( łysienie, zaburzenia widzenia, słuchu, po napadzie przestał mówić, przez trzy dni nie było z nim kontaktu, nadal jest słaby, idziemy do kliniki neurologii w Poznaniu, pod opieką której jesteśmy ). Słabo radzi sobie w szkole ( był bardzo zdolny ), zmienił się, jest zamknięty w sobie, cofa się jakby w rozwoju. Jesteśmy załamani. Bardzo proszę osoby z podobnymi problemami o kontakt.
mamamikołaja
Nick:yoka Dodano:2011-06-10 20:13:28 Wpis:Witam
pisze, gdyz mam ciagle niezdiagnozowane dziecko w wieku 7 lat ze zlym zapisem EEG, bez widocznych atakow.Coreczka rozwizja sie znacznie gorzej od innych dzieci, ma problemy z koordynacja, traci rownowage, problemy z koncentracja, zawiesza sie.Diagnoza neurologiczna brzmi: Zaburzenia koordynacji i nieznaczna hipotonia osiowa, ale wydaje mi sie,ze jest zle zdiagnozowana.Najdziwniejszy jest fakt, ze czesto zdarza sie iz to co potrafila robic wczoraj, dzisiaj jest dla niej niewykonalne np.jednego dnia nawleka koraliku, drugiego dnia juz nie potrafi, jednego dnia rozpoznaje literki drugiego juz nie.Czuje, ze cos ja blokuje, zakloca.Jednego dnia jasna, drugiego nie.Nie wiem juz co robic, jest rehabilitowana ruchowo, ma terapie pegadodiczna i inne, czuje jednak ,ze jest to jakis problem neurologiczny.Ponizej jej zapis EEG 1:na tle momorficznej czynnosci theta o czest.5-6c/s i napieciu do 50uV rejestruja sie liczne synchroniczne grupy wysokonapieciowych fal wolnych o czest. 3-4 c/s.
EEG 2: czynnosc podstawowa malo zroznicowana przestrzennie, slabo reaktywna na bodzce wzrokowe z dominowaniem rytmu fal theta 4-6 c/s i amp. do 40 mV.Brak rytmu alfa.W odprowadzeniach czolowych zarejestrowanao odcinki fal beta.Na tym tle wystepuja serie uogolnionych, synchronicznych, wysokonapieciowych fal wolnych 3-5 c/s.W czasie HV wzrata licznba i amp.fal wolnych 3-4 c/s z polaczen skroniowo-centralnych, fale maja ostre wierzcholki.Fs bez wplywu.

Bede wdzieczna za interpretacje.
Pozdrwaiam
Nick:Agnieszka Dodano:2011-06-10 19:46:52 Wpis:Dzięki za odpowiedź po raz kolejny, wiem piszę bardzo chaotycznie, po prostu zadzwonię do lekarz i pogadam. Teraz obserwuję dziecko i od trzech dni nic się nie dzieje, ja osobiście łączę to ze zmęczeniem albo zachwytem nad czymś albo zdenerwowaniem. A Keppry bierze 4ml rano i 4ml na noc, a waży 17,5kg. Dodam również że syn jest wiotkim dzieckiem i czasami jak źle ułoży rękę też mu się trzęsie.
Nick:Tomek Dodano:2011-06-10 06:47:12 Wpis:Do marioliwz - jeśli rezonans to w Kajetanach http://www.ifps.org.pl/web/ikontakt.php?kontakt=kontakt_details&nr=267

a kto ma opisać? znakomitym specem od MR m.in opisującym badania w Kajetanach jest dr Mariusz Furmanek

Do Agnieszki - no mnie też skacze cholesterol ;) jak pytasz czy za mało keppry a nie podajesz ile dostaje i ile dziecko waży i czy po jej wprowadzeniu była poprawa?
pytanie zasadnicze czy wyczuwa się to "pulsowanie" np trzymając rękę i wykonując nią jakiś ruch , np zmiana ułożenia , podnoszenie, mocniejsze przytrzymanie innymi słowy czy wykonując ruchy bierne widoczne lub wyczuwalne są te "pulsowania"?, czy sen wycisza "pulsowanie"? pewnie wykonując video EEG sprawa byłaby łatwiejsza do rozwiązania ( czy drżenia? czy np. mioklonie? ale są też takie próby rożnicowania - do czego zachęcam
pzdr
Nick:Agnieszka Dodano:2011-06-09 17:03:50 Wpis:Dziękuję Tomku za odpowiedź, zapomniałam dodać, że dziecko jest na Kepprze od roku, i że te drżenia choć nie wiem do końca czy to są drżenia, bo tego prawie w ogóle nie widać, dziecko nie zwraca na to uwagi, a można jedynie wyczuć jak trzyma się dziecko za rękę i to jest jak puls się porusza rytmicznie mniej więcej, głównie dłoń chociaż mąż twierdzi że i cała ręka. A może to za mała dawka Keppry? Już był spokój a teraz znowu nerwowo się zrobiło i jak ma mi cholesterol nie skakać? O rany co za ciężkie życie z tą chorobą.
Nick:mariolawz Dodano:2011-06-09 14:34:17 Wpis:Do Tomka. Mam pytanie gdzie zrobić dobry rezonans u .Robiliśmy 2 razy ,wynik bez zmian struktur mózgu .Zależy mi aby było na dobrym sprzęcie, ale najważniejsze aby dobry radiolog opisał.Filip ma zapis napady wieloogniskowe ,uogólnione,Proszę o odpowiedz mariolawz
Nick:Tomek Dodano:2011-06-09 07:39:17 Wpis:Do bdork - jeśli po diazepamie nie ustępują a po clonazepamie tak to możliwe że potrzebuje większej dawki podanej doodbytniczo relsedu? do podawania doodbytniczego jest wodzian chloralu ale trudno go dostać a poza tym jest bardziej toxyczny.

Do Agnieszki- może być składową napadu ( ale nie musi!) , może wynikać z większej pobudliwości i mięśni i nerwów a witaminy z grupy B też mogą za to odpowiadać, niedobory jonów ( np. wapnia magnezu) niedobór karnityny - niekiedy obserwowany u dzieci leczonych kwasem walproinowym)
...jest wiele innych przyczyn drżenia- się tak nie da prosto odpowiedzieć-albo napad albo wit B.
pzdr
Nick:Agnieszka Dodano:2011-06-08 21:21:08 Wpis:Witam, mam pytanie czy drżenie rąk to też ataki czy może dzieję się tak przez witaminę B6?
Nick:MAMA MARTYNKI Dodano:2011-06-06 20:53:23 Wpis:Witam, może mi ktoś polecić ośrodek rehabilitacyjn nad morzem.Dziekuję.
Nick:bdork Dodano:2011-06-06 19:58:20 Wpis:Ehhhh u nas przyszedł czerwiec....i już 3 rok jak lądujemy z napadem w szpitalu. Mam pytanie, może najbardziej do dr Tomka, ale może i ktoś z forumowiczów miał też ten problem. U Filipka napady, choć nie są typu grand-mal, nie mają jakiegoś gwałtownego przebiegu to niestety nie ustają po podaniu wlewki z diazepamu. Dopiero w szpitalu po podaniu clonozepamu i jeszcze czegoś(teraz nie pamiętam, jutro dopytam) ustały. Czy jest coś innego co możemy mieć w domu jako ewentualne zabezpieczenie. No i teraz pewnie będziemy zaczynać wędrówkę przez leki, bo od pół roku bierze neurotop a mimo wszystko w tym naszym nieszczęsnym czerwcu wystąpił napad.
Nick:Tomek Dodano:2011-06-06 18:24:00 Wpis:Do milel - stężenie jest statystycznie terapeutyczne ( należy zakładać że po przyjęciu leku jeszcze poziom się podniesie) - owszem można jeszcze podnieść dawkę tylko z opisu wynika że dziecko jest "senne , apatyczne" - domyślam się że to efekt po leku? -jak zachowywał się przed wprowadzeniem depakiny? nie wiem jakie były napady? a jakie są teraz? ile było napadów przed wprowadzeniem a ile jest teraz( w przedziale czasowym)? jaka jest przyczyna padaczki? jaki typ napadów? to tylko cząstkowe pytania i nie dyskusja w necie o leczeniu epi .... sorki ale nic więcej nie da się podpowiedzieć. gdzie dziecko jest leczone ?
pzdr
Nick:milel Dodano:2011-06-06 17:52:19 Wpis:Do Tomka- krew byla pobrana na czczo przed podaniem leku, stezenie terapeutyczne 76%, syn bierze depakine juz albo az od 3 miesiecy, czy to stezenie mozna uznac za zadawalajace? slyszalem ze niektorzy maja np 98%. Wydaje mi sie ze po takim czasie powinnismy widziec jakies efekty a tu niestety nic. Czekac dalej? czy moze powoli zmieniac na jakis inny?
Nick:Alutka Dodano:2011-06-05 19:33:44 Wpis:Do Tomka, napady mojej córki nie różnią się od wcześniejszych. Ale mamy skierowanie do szpitala w celu powtórzenia badań. I trochę się uspokoiłam.
Nick:Tomek Dodano:2011-06-05 12:07:42 Wpis:Do milel http://www.padaczka.net.pl/artykul.php?ks=76
Nick:Tomek Dodano:2011-06-05 12:04:56 Wpis:Do Alutka - jeśli to napady przestrachu to leki specjalnie nie pomogą, różnia sie te napady od tych które wczesniej opisywałaś? jeśli nie - to bym nic nie zmieniał

Do milel - zazwyczaj laboratoria podają zakres od 40 - 100, natomiast istotne jest stęzenie terapeutyczne ( dla niektórych poniżej 40 a dla innego powyżej 100 ( o ile jest dobrze tolerowane. Z tego co napisałaś /napisałeś nie wiadomo czy pobrano krew przed czy po podaniu leku oraz jak długo dziecko przyjmuje ten lek bo to ma znaczenie
pzdr
« 1 2 3 4 5 ... 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 ... 697 698 699 700 701 »