Nick:iza1
Dodano:2011-03-13 21:50:45
Wpis:Do Tomka: wow! No, no, no -jestem pod wrażeniem. I szczerze zazdroszczę. Chociaż teraz doktor to chyba chudziutki nam się zrobił. A lekarz...hmm... trafić na dobrego to jak wygrać los na loterii. Chyba gatunek pokrewny do dinozaurów - oby tylko trochę dłużej przetrwał ;) Pozdrawiam i życzę dalszych sukcesów - ja odpuszczam - chyba...
A w temacie NFZ - wszystko na temat! Chyba nie warte to jest żadnych komentarzy...
|
|
|
|
|
|
|
Nick:AndrzejŁ
Dodano:2011-03-13 20:42:47
Email:al.pl.upbvn@iiekwsswkeii@nvbpu.lp.la
Wpis:Do CZARNEJ
"...rzeczywiscie jest tak ze NFZ nie refunduje stymulatorow, ale jezeli jestescie na liscie rezerwowych to dr Zwolinski sam pisze wniosek do NFZ o refundacje stymularowa dla waszego syna, u nas tez tak bylo, bylismy na liscie a dr Zwolinski wszystko zalatwil z NFZ. A stymulatorow NFZ nie refunduje juz ktorys rok..." - i właśnie od stycznia tego roku nawet to jest niemożliwe. NFZ ma wszystko w nosie !!!
Tak to prawda, NFZ generalnie nie refunduje VNS z wyjątkiem przypadków gdy jest to jedyna możliwa metoda terapeutyczna. Jest to jednoznaczne z tym, że padaczka lekooporna i przeciwwskazania do operacji neurochrurgicznej powinny wprost prowadzić do wszczepienia stymulatora (oczywiście wtedy, gdy zaleci to epileptolog). Niestety przepis ten jest dla NFZ martwy. Napisałem "specjalne" pisma do Prezesa NFZ i Dyrektora CZD. Czekam na odpowiedź. Od niej zależy moje dalsze postępowanie. Nie wykluczam w ostateczności sądu. Będę walczył o zdrowie córki Laury.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2011-03-13 19:19:05
Wpis:Do mamy Kuby - możliwe, że to będzie jedyny sposób "rozmowy" z NFZ
Do Iza 1 - u mnie minus 17 ale przyznam że jest mi smutno... oj smutno ale lekarz mi powiedział, że "to tylko na zdrowie wyjdzie" ...tia... zastanawiam się nad zmianą doktora ;)
pzdr
|
|
|
|
Nick:CZARNA
Dodano:2011-03-13 14:24:56
Wpis:Do mamykuby, rzeczywiscie jest tak ze NFZ nie refunduje stymulatorow, ale jezeli jestescie na liscie rezerwowych to dr Zwolinski sam pisze wniosek do NFZ o refundacje stymularowa dla waszego syna, u nas tez tak bylo, bylismy na liscie a dr Zwolinski wszystko zalatwil z NFZ. A stymulatorow NFZ nie refunduje juz ktorys rok, pozdrawiam
|
|
|
Nick:mamaKuby
Dodano:2011-03-13 13:21:57
Email:klapl.icniotwlsekca@@ackeslwtoinci.lpalk
Wpis:Witam,
Niestety od tego roku NFZ postanowił, że nie będzie płacił za zabieg wszczepiania stymulatora nerwu błędnego, więc od stycznia zabiegi są zawieszone. Dr Zwoliński i jego pracownicy rozmawiają cały czas z NFZem, ale szansa, że zmianią zdanie jest chyba niewielka. Nie można również wykonać zabiegu odpłatnie, bo CZD nie robi prywatnych zabiegów. Ech...ja z moim synkiem jesteśmy na liście oczekujących. Po prostu rozważam pozew zbiorowy do sądu, bo co my - rodzice dzieci z padaczką lekooporną, możemy innego zrobić.
Tomku, co o tym sądzisz?
Pozdrawiam,
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2011-03-13 12:27:27
Wpis:Do Tomka: Dzięki wielkie doktorze za wyjaśnienia. Zaświeciła mi się mała lampka ;) Jakoś dziwnie się nieraz składa, że od czasu do czasu pojawiają się nieuleczalne, niestety, epidemie w pewnych kręgach- np. przemilczania. Pewnie nie jestem bez winy - zamiast zapytać o konkretny zabieg zapytałam o możliwość chirurgicznego leczenia, naiwnie sądząc, że znaczy to to samo ;). Człowiek jednak uczy się przez całe życie ;)
Na dworze rzeczywiście jest cudnie, choć nie możemy z tego korzystać w takim stopniu jak bym chciała, bo znowu jesteśmy infekcyjne..
No i jeszcze jedno - jak dieta? Zainspirowana, sama chciałam się wziąźć za siebie, no i klapa. Docelowe 50 kg, no cóż - jest dalej docelowe, a 54kg ani nie drgnęło... To moja miłość do słodyczy, nad czym ubolewam, ale zawsze mogę się tłumaczyć, że trzeba sobie jakoś osłodzić życie ;)
Pozdrawiam
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2011-03-13 08:51:31
Wpis:Do Iza1 - no możliwe, że nie mieli problemów z płynnością mowy...ja miewam ;)
...to, że cienkie nie znaczy, że nie spełnia swojej funkcji, a czy zabieg będzie skuteczny lub stymulator? to inna kwestia, natomiast forma i jakość napadów uzasadniają podjęcie takich sposobów leczenia padaczki (a przynajmniej kwalifikacji w ośrodkach gdzie takie zabiegi są wykonywane)
miłej niedzieli - chyba będzie już wiosennie - bo przyleciały szpaki
pzdr
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2011-03-13 06:51:03
Wpis:Do Tomka - tak się tylko cały ranek zastanawiam... czy to że córka ma "znacznie ścieczałe ciało modzelowate" nie ma jakiegoś wpływu na decyzję o kallozotomii? Bo dziwi mnie fakt, że, w kontekście rozmów z neurologami, nikt nigdy nawet nie zająknął się na temat takiej alternatywy u córki...
pozdr
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2011-03-12 21:42:56
Wpis:Do Izy1 - dr Zwoliński to krótko streścił, podbnie jak napisał Michał leczenie n-chirurgiczne padaczki zarówno u dorosłych i u dzieci wykonywane jest w Polsce w ramach NFZ
http://www.neuronet.pl/index.php?option=com_content&task=blogcategory&id=35&Itemid=68
a przy takiej ilości napadów o której piszesz uważam konsultację neurochirurgiczna za rutynowe postępowanie
Ośrodki - Katowice( prof Mandera) , Kraków( prof Kwiatkowski) ,Warszawa( prof Roszkowski, dr Zwoliński - stymulator n błędnego)
pzdr
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2011-03-12 21:41:40
Wpis:Do Michała - chyba się źle wyraziłam - w Berlinie chodzi o coś zupełnie innego - określa się dokładnie jedno miejsce z którego wychodzą napady padaczkowe - o ile da się zlokalizować ognisko padaczkowe (u nas podobno jest na to duża szansa) - poczym ten kawałek mózgu zwyczajnie jest wycinany. W Polsce niestety podobno nie przeprowadza się tego rodzaju operacji, mało tego wg neurologa w Polsce nie ma nawet sprzętu który pozwoliłby na tak dokładne zlokalizowanie ogniska, a co za tym idzie zakwalifikowanie lub nie danej osoby do takiej opercji. Ale może niech Tomek się wypowie.
A, tak jak pisałam wcześniej, wydawało mi się, że kallozotomia nie ma zastosowanie przy napadach atonicznych, więc nie brałam jej wcześniej pod uwagę..
pozdr
|
|
|
Nick:tata oli i basi
Dodano:2011-03-12 20:58:45
Email:ollpi.nmeokc@.okleinnielko.@ckoemn.ipllo
Wpis:Cześć
Do Danusi - przepraszam pomyliłem eeg z rezonansem.W przypadku rezonansu u dzieci trzbe azrobić je w całkowitej narkozie.Zastrzyk w rączkę ze środkim usypiającym w 2 sekundy , dziecko śpi. Zabierają , robią rezonans jakieś 30 minut , potem czekasz na wybudzenie , ok 1 godziny czekasz aż dziecko dojdzie do siebie i do domu. Nic strasznego oprócz tej narkozy.
Do Izy - na pewno wiesz że w CZD Zwoliński robi kalezotomie , jaka jest różnica między tą w rajchu a w polsce? oprócz 100 tyś euro ? przecież to prosty zabieg , tylko kwestia dobrej diagnozy i ustalenia ile tną spoidło co by nie przeciąć za dużo.
Michał
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2011-03-12 20:25:23
Wpis:Do Michała: Tak mi się wlaśnie wydawało, ze u Oli nie zdało to egzaminu :(. A na jakie napady miał niby działać? Ja jakoś nie mam obaw przed kallozotomią, a może inaczej - podejmę każde ryzyko jeżeli jest szansa,że coś się zmieni. Może dlatego, ze od dłuższego czasu jestem już tak wyczerpana fizycznie i psychicznie,ze mam nadzieję na jakąkolwiek odmianę - albo na plus albo na minus. Córce udało się opanować pozostałe rodzaje napadów na DK, ale liczba atonicznych od wielu miesięc systematycznie się zwiększa. Na chwilę obecną jest ich 50-100/dobę. W życiu codziennym oznacza to nic innego, jak ciągłe pilnowanie dziecka, żeby nie wstawało, no bo przecież pamięta jak jeszcze stosunkowo niedawno chodziło... Co prawda teoretycznie chodzi na jakieś 3,5 h do przedszkola (powinna do szkoły) i w tym czasie mogę cokolwiek zrobić, ale to często teoria, bo, jako, że od urodzenia ma problemy z odpornością, często choruje i zostaje w domu. A ja wtedy nie mam wyjścia, tylko wstaję o 2-3-rano, póki śpi, żeby cokolwiek zrobić. Jak wstanie, nie mam szans nawet spokojnie iść do toalety, bo zaraz wstaje i się obija przy upadkach, a co dopiero zrobić cokolwiek...
Tak więc ponawiam pytanie do Tomka - jak poniżej, ale chyba na chwilę obecną ja skłaniałabym się w stronę kallozotomii. Co Ty o tym sądzisz doktorze? Swoją drogą chodzi mi ten Berlin po glowie ale 100 tys. EURO - kupa kasy...
|
|
|
Nick:tata oli i basi
Dodano:2011-03-12 19:46:32
Email:ollpi.nmeokc@.okleinnielko.@ckoemn.ipllo
Wpis:Cześć
Do Izy - nasza ola ma stymulator nerwu błędnego , zabieg wszczepienia trwa 1,5 godziny i niemal całkowicie bezpieczny.Pudełeczko z elektroniką wsadzają pod skórę w okolicy piersi i kabelki idą tętnicą za ucho gdzie łączą ustrojstwo z nerwem błędnym . Nie ma żadnego otwierania głowy , malutkie nacięcia skóry i to wszystko.Co do efektów to mimo że działa od czterech lat to efekty praktycznie nie zauważalne. To był zabieg który mogliśmy na tammte czasy zaakceptować , kalezotomii do dzisdiaj boimy się tak jak kiedyś ludzie bali się oglądać pierwsze filmy z wjeźdżającym pociągiem na stacje.Czas mija szybko i już po 10 latach walki z napadami coraz częściej rozmawiamy o kalezotomii ale nadal się nie zdecydowaliśmy.
Danusia pyta o rezonans , bez żadnych obaw idź , dla takich małych dzieci mają czepki z sensorami , zakładają go dziecku na głowę i dobrze jakby dziecko trochę przespało.
Michał
|
|
|
Nick:Danka2406
Dodano:2011-03-12 17:43:35
Email:Dlapn.kpav.@wkiatzccztaikw@.vapk.npalD
Wpis:Witam wszystkich bardzo serdecznie! Jestem nowa na forum ale od dłuższego czasu regularnie odwiedzam stronę Oli. Też borykamy się z westem...ale od początku. Nasza Haneczka ma 10 miesięcy. Urodziła się zdrowa dostała 9 pkt Apgar (była malutka tylko 2400 mimo iż z ciąży donoszonej miała dwunaczyniową pępowinkę) na przełomie 3 i 4 miesiąca trafiłyśmy do szpitala ze wzgl na zakażenie układu moczowego leżałyśmy dwa tygodnie - wtedy pojawiły się pierwsze ataki. Mała krzyczała i zginała się wpół. Nie mogłam jej uspokoić, pielegniarka stwierdziła że to kolka...w nocy poprosiłam aby zawołała lekarz....ten nie przyszedł, powiedział żeby wsadziś w tyłeczek rurkę na odgazowanie i podać luminal na wyciszenie. Następnego dnia mała była pobudzona, kiedy pytałam lekarza co się z nią dzieje odpowiedział że to pewnie reakcja na atybotyki!!!
wypisano nas. z małą było coraz gorzej...z uśmiechniętego dziecka zamieniala się w roślinkę:( płakała mało spała i patrzył w jeden punkt. Po jakimś czasie napady ustąpiły, ale Hania nie unosiła główki nie śmiała się:( udałam się do neurologa opowiedziałam o wszystkim a pani doktor stwierdziła....że dzieci z niską masą urodzeniową tak mają, że z biegiem czasu zacznie skupiać wzrok i wzmocni się, ma po prostu jeszcze niewykształcony układ nerwowy...a Hania miała wówczas 5 miesięcy!!! Napady wróciły dochodziło do kilku dziennie w seriach po około 20 raz zdarzyło się i 80. Znalazłam w internecie film dziecka z zespołem westa...przeraziłam się, nagrałam atak małej i pognałam do lekarza rodzinnego...i wtedy poszło szybko tzn skierowanie na eeg, które wykazało hipsarytmie (w czasie badania mała miała atak)dostałyśmy Sabril 1x250 ataki minęły....był spokój na 2 miesiące w lutym wróciły lekkie szarpnięcia dawka podniesiona do 2x250. 21 marca będziemy miały rezonans i badania w kierunku chorób metabolicznych. Martwię się bo ostatnimi czasy Haniula jest pobudzona i wywraca oczka. Mam prośbę czy możecie napisać mi jak wygląda rezonans u tak malutkiego dziecka?? Będzie wykonany w Poznaniu...strasznie się boję:(
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2011-03-12 11:20:09
Wpis:Do Tomka: Dziękuję bardzo za odpowiedź. Nie wiem dlaczego ale wydawało mi się że przecięcie ciała modzelowatego ma sens przy napadach tonicznych, czy toniczno-klonicznych. Widać cały czas należy weryfikować swoją skromną wiedzę ;).Proszę pozwolić, że pociągnę zatem temat dalej - a co ze stymulacją nerwu błędnego? Czy może napady atoniczne też są do niego wskazaniem? Jeśeli tak, to który zabieg (oczywiście mam świadomość indywidualnych wskazań) statystycznie przynosi większą efektywność w leczneniu napadów atonicznych?
"takiej lokalizacji ogniska padaczkowego gdzie nie ma możliwości zastosowania innej techniki"- np jakiej? O ile dobrze mi wiadomo dokłade zlokalizowanie ogniska padaczkowego i ewentualne wycięcie go nie jest możliwe w Polsce (najbliżej w Berlinie). A może się mylę??
Pozdrawiam
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2011-03-12 09:06:15
Wpis:Do Iza 1 - to zabieg neurochirurgiczny stosowany zazwyczaj w padaczkach opornych na leczenie z napadami uogólnionymi lub takiej lokalizacji ogniska padaczkowego gdzie nie ma możliwości zastosowania innej techniki ( np dostęp do ogniska padaczkowego jest bardzo trudny a ryzyko powikłań wysokie).Owszem ten typ napadów stanowi podstawę do takiego zabiegu ( po zastosowaniu leczenia farmakologicznego) szczególnie gdy następstwa takich napadów (np.upadki,urazy ciała etc) istotnie wpływaja na jakość życia chorego.
pzdr
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2011-03-10 14:04:04
Wpis:Do Tomka: czy kallozotomia ma zastosowanie też przy napadach atonicznych???
Pozdrawiam
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2011-03-10 07:14:16
Wpis:Do Olgi - raczej zmniejszyć bo jeśli to stężenie przed podaniem leku to należy przyjąć, że po podaniu leku poziom jeszcze wzrośnie a to też może prowokować napady.
Do Iwony72 - to faktycznie najtrudniejsze do opanowania napady, a dieta keto była?
pzdr
|
|
|
Nick:IWONA72
Dodano:2011-03-09 13:22:08
Wpis:Do dr Tomka :D
Czy jest jakiś sposób aby pozbyć się napadów atonicznych ? Braliśmy chyba większość leków pp i chyba nas "nie minie "zabieg kallozotomii ale chciałabym mieć pewność,że wszystkiego próbowaliśmy ... pozdrawiam,Iwona
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2011-03-09 13:18:50
Wpis:jeśli chodzi o delfinoterapię
znalazłam w Turcji m.Alaneya
cena pakietu turystycznego 3580 osiby + dziecko w dostawce 980 zł ( wiek do 11 roku życia)
koszt delfinoterapii tj.10 sesji - 25-30 min cena 2950 EURO
wiem ,że tam jeżdżą dzieci z padaczką
|
|
|