Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:mamita Dodano:2014-06-08 23:18:36 Wpis:Córka jest na neurotopie i od wprowadzenia tego leku w sierpniu zeszłego roku nie było napadów, aż do dzisiaj. Bardzo niepokoi mnie zachowanie Zuzi. Od dłuższego czasu ma huśtawki nastrojów. Jest agresywna, krzyczy, kiedy indziej znów zamyka się w pokoju i płacze do poduszki. Nie chce ćwiczyć, nie chce chodzić do przedszkola. Ostatnio zaczęła mówić do siebie. Na początku nie robiło to na mnie wrażenia ale teraz dotarło do mnie, że to może być również wpływ leku. Nie wiem czy dr Tomek tu zagląda ? Co robić? Czy lek powienien być zmieniony? Czy takie zachowania są normalne?
Nick:Ewa Dodano:2014-05-29 18:57:50 Wpis:mam do odsprzedania pieluchomajtki super seni small czyli s-1 w sumie 60 sztuk, pakowane po 10. Cena za paczkę 10 sztuk 12zł plus wysyłka. Całość z przesyłką 97 zł. Ktoś chętny?
Nick:agnieszka Dodano:2014-05-09 11:47:11 Wpis:Dziękuję Wam za informacje.Dzięki temu dowiedziałam się,że NFZ dofinansowuje już nie 1800 zł,a 3000 zł,podobnie PCPR tyle samo.Faktem jest też,że wózki także zdrożały.Dziękuję raz jeszcze.Pozdrawiam.:)
Nick:Ewa Dodano:2014-05-09 11:09:37 Wpis:Agnieszka jak ci się nie spieszy to możesz pisać o dofinansowanie do wózka do fundacji. Trzeba uzbroić się w cierpliwość, ale my po pół roku otrzymaliśmy dopłatę i wózek mamy praktycznie za darmo
Nick:iza Dodano:2014-05-08 08:41:46 Wpis:Musisz mieć skierowanie na wózek rehabilitacyjny od neurologa albo ortopedy. Na jego podstawie NFZ daje od siebie 1700 zł. Jeżeli Twoje dochody nie przekraczają pewnego poziomu możesz też starać się o dofinansowanie z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie. Żeby je uzyskać musisz przedstawić fakturę proforma. PCPR może zaoferować Ci maksymalnie 150% tego co daje NFZ (2550 zł), ale wysokość dofinansowania uzależniona jest od jego dochodów (u nas dopłacają tyle samo co daje NFZ).
Pozdrawiam
Nick:agnieszka Dodano:2014-05-06 09:21:52 Wpis:Witam.
Mam pytanie.Czy ktoś zamawiał ostatnio dla dziecka specjalny wózek rehabilitacyjny,a jak tak,to jak sie załatwia refundację,by ponieść jak najmniejsze koszta? Bardzo proszę o wpisy.Pozdrawiam.
Nick:Mariola Dodano:2014-04-28 19:06:10 Wpis:Mam do sprzedania lek phenhydan 100 mg 400 tabletek.Mój syn nie może brać tego leku .Mój mail mariolawz@wp.pl
Nick:Angelika Dodano:2014-04-24 21:36:59 Wpis:Dodam jeszcze że synek urodził się bez żadnych komplikacji, niedotlenienia itp. A w trakcie opisywanych przez mnie "ataków" (?) przeważnie patrzy się w górę. W łazience mamy dość ostre światło być może to ono wywołało pierwsze serie. Teraz powtarzają się one sporadycznie 0/1/3 razy dziennie. 0 lub 1 gdy nie jest kąpany.
Nick:Angelika Dodano:2014-04-24 20:45:09 Wpis:Witam,
Bardzo proszę o radę. Jestem mamą 4-miesięcznego dziecka. Chłopiec rozwija się prawidłowo, z małym odchyleniem od normy - słabo jeszcze trzyma główkę jak na swój wiek i ma niewielką asymetrię. Kilka dni temu dostał w wannie dziwnych symptomów przypominających odruch moro. Początkowo gdy był pobudzony zabawą później w serii 4 pod rząd. Przy końcowym zrobił się czerwony na buzi. Wyciągnięty z wanny przestał. Przez kilka dni nic się nie działo ale znowu zauważyłam podobny odruch w łóżeczku, wyrzucenie rąk do góry przy zgietych nóżkach. Powtórzył go kilka razy co ok 15 s. Wynik EEG jest prawidłowy. Dwóch neurologów po obejrzeniu nagranych prze ze mnie filmów kazało tylko obserwować i kategorycznie zaprzeczyło że to padaczka. A ja jakoś nie mogę się uspokoić.Być może przesadzam ale dla mnie wygląa to podobnie do zamieszczonych w internecie filmów. CZy może rozwijać mu się padaczka przy prawidłowym EEG?
Nick:Marihuana Dodano:2014-04-14 19:54:38 Wpis:Witam może chcecie obejrzeć film z polskimi napisami o marihuanie. CBD z maryhy pomaga na epilepsję dla lekoopornych niesamowite....aby obejrzeć wystarczy wpisać w youtube słowo chwast
lub link podaję
http://www.youtube.com/watch?v=UeqAc9aFpIY
Nick:gosc Dodano:2014-04-11 05:44:46 Wpis:Oddam inovelon ważny do maja 2014 r.
Nick:iza Dodano:2014-04-06 04:05:56 Wpis:Witam
Dobrze, że w końcu udało się wskrzesić forum ;) .
Pozdrawiam wszystkich
Nick:sabina Dodano:2014-04-02 13:39:00 Wpis:Witam wszystkich.wreszcie forum sie obudziło.
Nick:Gosia mama Oliwki Dodano:2013-07-29 08:51:16 Wpis:Dziękuję za tak szybką odpowiedź. Wiem, że internet nie jest lekarzem ale bywa pomocny. Wlewek nie podaje, poza jednorazowym podaniem luminalu, wlewki nie otwarte są schowane w szafie i mam nadzieje że szybko ich nie użyje. Szczerze mówiąc Keppra ją trochę wyciszyła, wcześniej była bardziej pobudzona, nie przespała żadnej nocy, a teraz zdarzają się przespane.Martwią mnie podwyższone próby wątrobowe, próbowaliśmy zejść z depakiny ale się nie udało, a prawdopodobnie to jest przyczyną. Oczywiście spróbuję melatoniny i vit B6. Dziś mam nieplanowaną wizytę u naszej pani neurolog. Jeszcze raz bardzo dziękuję, trochę mnie Pan uspokoił, od dawna są podejrzenia co do zespołu Westa, czy u niej byłby on możliwy, skoro w eeg nie wychodzą hipsarytmie?
Nick:Tomek Dodano:2013-07-29 06:58:09 Wpis:Do Gosi mamy Oliwki - do wykluczenia borelioza ( kleszcz)( oczywiście nie przyczyna zasadnicza tylko możliwość współistnienia i pogorszenia stanu zdrowia ), zazwyczaj z kepprą podaje się vit B6 która "tonizuje" objawy nadpobudliwości po keprze, owszem częste podawania wlewek niesie ryzyko tolerancji oraz uzależnienia. Proszę spróbować malatoninę przed snem ( poczatkowo 1mg ( to będzie 1/2 2mg tabletki bo chyba 1mg przestali produkować - stopniowo do 3mg). Natomiast przez internet nie podejmuję się ustalenia przyczyny padaczki, modyfikacji farmakologicznej. Wspomnę, że istnieją też inne metody leczenia padaczki- sterydoterapia, ( nie farmakologiczne- chirurgiczne, stymulacja nerwu błędnego) oraz dieta ketogenna.
pzdr
Nick:Gosia mama Oliwki Dodano:2013-07-29 00:53:54 Wpis:Dodam ze ostateczne rozpoznanie brzmiało :padaczka z napadami toniczno-klonicznymi złożonymi.
W razie potrzeby mój mail gosiasit@wp.pl
Nick:Gosia mama Oliwki Dodano:2013-07-29 00:47:56 Wpis:Witam wszystkich, mam pytanie do dr Tomka! Szczerze mówiąc nie wiem już co robić. Córka ma ponad 2 lata, po porodzie podejrzewano niedotlenienie (zaklinowanie w kanale,ręka nad głową, spadek tętna)usg przezciemieniowe wyszło ok.Częste infekcje z zapal.płuc włącznie,kolki, nadpobudliwość ruchowa, wzmożone napięcie mięśniowe, refluks żj-odruch wymiotny pozostał do dziś, zapal jelit.W 9 miesiącu życia Oliwka przebyła zapal.wątroby w przebiegu cytomegalii, po wyleczeniu zaczęły się napięcia mięśniowe zwane napadami mioklonicznymi polegające na napięciu mięśni twarzy czasami z wytrzeszczem, przygięciu rąk do klatki lub rzadziej z wyprostem,wynik EEG pokazał występowanie bardzo licznych uogólnionych wysokonapięciowych fal wolnych o rozsianej lokalizacji,lekarz opisujący stwierdził że eeg jest złe, kolejne nic lepsze, mimo wprowadzonego leczenia.Na początku była depakina syrop, efektów zero, pojawiły się napady odrzutu ciała ku tyłowi, wystąpiły kilka razy, depakine zmieniono na depakine chronosphere, efekt lepszy, zmniejszenie napadów z ok 30 na 15 dzieennie, później duży napad drgawkowy zakończony luminalem i szpital kt ok, rezonans wykazał poszerzony zbiornik wielki poza tym ok..do depakiny chronosphere dodano keppre, efekt bardzo zadowalający, napady 1 na dzień czasem częściej czasem rzadziej. niestety po ok 3tyg powrót do stanu sprzed keppry,zwiększona dawka i tak w kółko. Obecnie jest na dawce depakiny 200-0-200 kepra 1ml-0-1,5ml na 15kg. Opisałabym wszystko dokładniej ale nie chce zajmować aż tyle miejsca na forum. Dodam tylko że kwas mlekowy jest podwyższony, szybko wpada w anemie, ma wzrost na 97centylu a obwód główki na 3(podejżewano małogłowie). Jest na diecie bezglutenowej, ma alergie pokarmową. Głównym problemem "ludzkim" jest że córka prawie nie śpi w nocy, potrafi całą noc nie spać i tak np 2tyg, później przerwa, przeważnie po zwiększeniu dawki lekó. Teraz napady są częste chyba po ugryzieniu przez kleszcza ok 2tyg temu, nawet do 7 napadów dziennie. Po usunięciu kleszcza po kilku godz wystąpiła jednorazowa gorączka 40stopni, nie wiem czy to ma związek, ale tak mi się przypomniało. Proszę o odpowiedź bo ja już nie wiem co robić, mam wrażenie że córka uodparnia się na każdą dawkę leku po ok 3-4tyg...proszę o pomoc!dodatkowo bierze hepatil 1tabl dziennie ze względu na wzrastające poziomy aspatu (62) i alatu(48).Rozwój psychoruchowy jest prawidłowy poza nadpobudliwością i lekką niezbornością ruchów.ostatnie eeg z 10.2012'czynność podstawowa eeg prawidłowo zróżnicowana przestrzennie składa się we wszystkich odprowadzeniach z rytmu theta 4-5Hz o amplitudzie do 160 uV oraz z serii niskonapięciowego rytmu beta.cechy snu zaznaczone w postaci fal ostrych wierzchołkowych,wrzecion snu oraz kompleksów K.we śnie rejestrują się uogólnione grupy wysokonapięciowych fal wolnych oraz fal ostrych. To EEG było robione w najlepszym okresie, po zwiększeniu keppry, bez napadów miesiąc-rekord!trochę to haotyczne, ale chce przekazać dużo inf w małej treści. Pozdrawiam wszystkich i prosze dr Tomka o odpowiedź.
Nick:Tomek Dodano:2013-07-28 20:55:26 Wpis:ponownie do uli - tak jak napisałem to złożony problem, nie można wykluczyć, w tym przypadku którego zupełnie nie znam nie podejmuje się odpowiedzi w systemie zero/jedynkowym ( tak /nie ), jeśli ktoś ma takie doświadczenia lub opisał takie przypadki to należy zapamiętać.
pzdr
Nick:ula Dodano:2013-07-28 20:27:51 Wpis:ponownie do dr Tomka: znalazałam ciekawą informację w internecie na stronie portalu farmaceutyczno-medycznego, iż levetiracetam do którego składu zaliczana jest Keppra może nasilać toksyczność karbamazepiny? I tak się zastanawiam - czy napady, które zaczęły się pojawiać u córki w dzień nie są tego powodem.
Nick:ula Dodano:2013-07-28 11:50:41 Wpis:może trochę sprostuję - antybiotyk z grupy makrolidów ( Sumamed) w przypadku mojej córki wszedł w reakcje tylko z karbamazepina( Tegretol). BYło to w kwietniu tego roku i od tamtego czasu codziennie są napady. Kepprę córka bierze dodatkowo dopiero od 11 czerwca tego roku - na razie nic nie pomaga. Wiem tylko - od dr Zwolińskiego, u którego byłam, iz w przypadku osób chorych na padaczke najlepsze sa antybiotyki z grupy cefalosporyn. Mam na to potwierdzenie - bo w lutym przy zapaleniu gardła córka dostała antybiotyk z tej grupy(Biodroxil)i nic złego sie nie działo - w kwietniu znowu zapalenie gardła i lekarz pediatra ( został przeze mnie poinformowany jakie bierze leki, ale wtedy nie wiedziałam jakie antybiotyki może córka przyjmować - no w końcu od tego jest lekarz, sugerowałam wcześniejszy antybiotyk) - i został przepisany Sumamed z grupy makrolidów, który wszedł w reakcję z karbamazepina i od tamtej pory trwa horror, obecnie trudno jest ustawić leki. A Keppra jak na razie nie daje rezultatu, oprócz tego bierze Tegretol 300mg rano i wieczór.
« 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 ... 697 698 699 700 701 »