Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Monika Dodano:2010-12-31 00:16:59 Wpis:Dziękuję za odpowiedzi :) Nie chodzi mi o ten tzw. święty spokój jak to określił Michał w poszukiwaniu przyczyny padaczki, bo akurat w przypadku mojego synka przyczyna może tkwić zupełnie gdzie indziej (i pewnie tam tkwi). Chodzi mi ogólnie o szkodliwość szczepionek. Czytałam już o tym, że są ponoć odpowiedzialne za autyzm, a teraz dochodzi padaczka i pewnie jeszcze wiele wiele innych świństw... Zastanawiam się dlaczego nikt na to nie reaguje? Przecież to nielogiczne i NIEMORALNE! Wiem, że na szczepionkach zarabiają krocie firmy farmaceutyczne, ale jak tak dalej pójdzie to za jakiś czas nie będzie już kogo szczepić... Może przesadzam, ale jak czytam o tych horrorach poszczepionkowych to mi włosy dęba stają.
W przypadku mojego synka to po drugiej dawce WZW B też zapadł w sen i jak go w końcu z tego snu wybudziłam to okazało się, że dziecko nie potrafi ani ssać, ani przełykać. Skończyło się na tym, że w końcu trzeba mu było założyć tzw. gastrostomię odżywczą (inaczej PEG), bo nigdy już nie nauczył się jeść przez buzię. Przeraża mnie to co z nami robią... dla kasy... :(
A tak nawiasem mówiąc to szkoda, że na tym forum wpisy nie są ułożone tematycznie - byłoby się łatwiej w tym połapać i pisać w wątku "na temat" ;)
Nick:Edyta Dodano:2010-12-30 22:18:39 Wpis:Zgadzam się z MIchałem. Kiedy byliśmy na II zjeździe, byliśmy jedyną rodziną, która nie korzystała z porad wróżek i uzdrawiaczy. Kubuś był w tedy mały. Był jedynym dzieckiem u którego odstawiono lek i nie miał napadów. Jednak jego rozwój był bardzo powolny, praktycznie stał w miejscu. Kiedy po 3 latach bez leku napady wróciły, wróciła też bezsilność. Zaczelismy szukać uzdrawiaczy, były leczenia na odległość za grubą kasę, reiki, kosmiczne energie . I co ? i nic. My czujemy się lepiej, bo tak jak Michał napisał to daje nadzieję, bez niej zwariowalibyśmy...
Nick:tata oli i basi Dodano:2010-12-30 20:30:39 Url:www.olinek.com.pl Wpis:Cześc
Byłem w aptece , wszystko jest po staremu jeżeli chodzi o depakinę inne nie wiem.Monika temat szczepień był rzeczywiście omawiamy od kilku lat i powraca niemal z każdym nowym rodzicem który szuka przyczyn padaczki u swojego dziecka.Jeżeli jeszcze trafia się lekooporna cholera to tym bardziej trzeba znaleźć sprawcę całego nieszczęścia.U Naszej Olki napady zaczęły się kilka dni po szczepieniach.Ja przyjmuję że skoro nie ma żadnych innych przyczyn stwierdzonych to niech będzie szczepienie.To daje dla naszego samopoczucia spokój że mamy sprawcę ,dla dalszego sposobu leczenia dziecka chyba niewiele bo w żaden sposób nie cofniemy czasu.Aha można wierzyć licznym uzdrawiaczom którzy przede wszystkim zaczynają wszelakie terapie od oczyszczania organizmu.Trwa to zazwyczaj kilka spotkań i kosztuje o wiele za dużo.Robiliśmy to kilkanaście razy i pewnie jeszcze nie raz uwierzymy kolejenmu cudownemu naturalnemu lekowi który jest w stanie oczyścić organizm ze szczepionek.Wiara i nadzieja to jedyne rzeczy jakie nam zostają patrząc na lekooprną postać padaczki naszych dzieci.
Wracając do tematu 1% , niestety dopóki nie będzie ustawowego zapisu o konieczności przekazywania przez urzędy skarbowe pieniędzy z 1% na subkonta wskazanych dzieci dopóty nikt nie będzie dbał o przejrzystość i staranność tych przeksięgowań.Teraz jest dowolność i często naczelnicy tłumaczą się brakiem ludzi w opieszałości i błędami przy przelewach.Ale chyba prędzej zabiorą ten 1% bo ludzie nie gęsi i swój rozum mają i wolą wpłacać na konkretne dziecko niż na fundacje nie umiejące się rozliczyć z powierzonej kasy.Ba słyszałem że są tacy prezesi różnych funacji którzy chcą aby obligatoryjnie ze wszystkich pitów ściągano 1% i dla tych co nie wybrali żadnej organizacji ,rozlosowywać tą na którą pójdzie kasa z listy wszystkich OPP.To już kompletna paranoja ale bardzo prawdopodobne.
Pozdrawioam michał
Nick:Edyta Dodano:2010-12-30 19:55:41 Wpis:Do Moniki,
Myślę, że i rodzice mają różne zdania na ten temat jak i lekarze. U naszego Kuby podejrzewa się Westa jako skutek wylewu okołoporodowego. Być może, ja jednak wiem że którymś szczepieniu jak jeszcze był malutki, Kuba przespał calutki dzień, niedługo potem zaczęły się skłony i diagnoza Zespół Westa. Około 3 lat temu trafiliśmy do dr Dawidiuk do Wrocławia. Jest lekarzem ale i dietetykiem. Jest dla nas dużym autorytetem. To ona powiedziała nam ( zanim zrobiliśmy badania ) że Kuba jest uczulony na gluten i ma metale cięzkie w organiźmie. Ona twierdzi, że dzieci nie powinno się szczepić.
Mam fajny artykuł na temat badań nad szkodliwością szczepień ( nie wszystkich ale większości) . Jeżeli chcesz to napisz na maila spróbuję zeskanować i przesłać Ci. edyta.kotlinska@poczta.onet.pl Pozdrawiam
Nick:Monika Dodano:2010-12-30 19:37:58 Wpis:Witam, mam pytanie być może już omawiane na forum ale nie chce mi się czytać wszystkich wpisów, bo trochę tego jest... Czy wg rodziców dzieci z padaczką i oczywiście samego eksperta (dr Tomka) istnieje związek między padaczką a szczepieniami ochronnymi? Tzn. czy wg Was zaszczepienie dziecka miało wpływ na pojawienie się u niego padaczki? Z góry dziękuję za odpowiedź. Pozdrawiam Monika
Nick:Ata Dodano:2010-12-30 17:30:44 Wpis:Oj spanikowaliśmy..., bo my też na Depakinie:))
Nick:AndrzejŁ Dodano:2010-12-30 16:39:19 Wpis:Poszukałem jeszcze innych źródeł dotyczących nowej listy leków refundowanych. Jednak chyba trochę namieszałem. Okazuje się, że walproiniany (Depakine itp.) nadal będą bezpłatne, natomiast leki na padaczkę lekooporną będą wydawane za opłatą ryczałtową (np. Sabril, Keppra, Lamitrin, Topamax).
Na swoje wytłumaczenie mogę powiedzieć, że na samym początku w ręku miałem tylko załącznik nr 2, a walproiniany były w załączniku nr 1.

Jeszcze raz przepraszam wszystkich zainteresowanych.
Nick:Edyta Dodano:2010-12-30 15:11:45 Wpis:Asiu,
sprawdzałam, w fundacji nie ma tych pieniędzy.
Będę temat drążyć cały czas. Chcieliśmy kupić kroczący schodołaz Kubie, bo syn już trochę waży i ciężko Go wnosić po schodach, poza tym próbujemy aminokwasy w Pradze. Teraz to na pewno nie starczy pieniedzy, a przecież jeszcze rehabilitacja, prywatna oczywiście, bo
nie ma w okolicy ośrodka.
A trafiło mnie nie powiem co jak przeczytałam o lekach, których pisał Andrzej. Kuba jest akurat na depakinie. No nie!
Nick:AndrzejŁ Dodano:2010-12-30 14:15:00 Wpis:Witam wszystkich serdecznie,
No tak w kwestii 1% Państwo się nie popisuje. Być może kryzys spowodował, że skubią od każdego ewentualnego obdarowanego pewną część kwoty, aby podreperować trochę budżet. Tak samo jest z od dzisiaj obowiązującą listą leków refundowanych. Jestem zaskoczony i wkurzony, że z listy tej zniknął kwas walproinowy i jego pochodne, czyli leki takie jak - Depakine, Orifril, Convulex itp. będą już płatne, chyba, że chorobą przewlekłą jest choroba psychiczna. Niestety padaczka odpada !!! Może leki te nie są aż takie drogie, ale o ile się orientuję to blisko 75% chorych na padaczkę bierze leki oparte na VPA. Tutaj Państwo też nieźle zaoszczędzi!!!
Ciekawe co Wy myślicie o tej nowej liście? Może jakiś komentarz Dra Tomka?

P.S. Aby Nowy Rok był dla nas i naszych milusińskich Dobrym Czasem.
Nick:Aśka Dodano:2010-12-30 13:55:24 Wpis:Edyta,

jeśli masz informację, że znajomy przekazał kwotę, której Ty nie odnotowałaś, to poproś go o kesro tej tabelki z 1%, wówczas możesz szukać w fundacji.
Darczyńcy, którzy przekazali podatek raczej już nie chcą się tym zajmować i to jest zrozumiałe.
Też się nad tym zastanawiałam, czy my jako rodzice nie moglibyśmy podjąć działań, by procedura z przekazaniem podatku nie była obarczona udziałem takiej ilości instytucji, urzędów i obwarowana tyloma przepisami.
Temat jest trudny,docierają też bardzo niepokojące informacje, że działa lobby, na rzecz zakazania konkretnego celu, tym samym odebrania nam możliwości pozyskiwania środków dla naszych dzieci. Dla mnie ten temat jest otwarty, pozdrawiam
Nick:Edyta Dodano:2010-12-30 13:37:38 Wpis:Cześć jeszcze raz,
dzięki za odpowiedzi.Słuchajcie nie możemy się tak poddawać. To są przecież pieniadze na potrzeby naszych dzieci! Państwo nam raczej nie pomoże. Ja się zawzięłam i o ile prawo mi na to pozwoli to chcę dowiedzieć się co stało się z resztą pieniędzy,. Wiem, że to nie wina fundacji. Dowiedziałam się, że znajomy przekazał na Kubę sporą sumę, zaznaczył ten koszmarny krzyżyk w PICie, który zezwala na przetworzenie danych a na liście Go nie ma . Powiedzieliśmy mu o tym. Wiem że mi US nie udzieli informacji o tym czy dostarczono pieniadze do fundacji ale on to może zrobić. Obiecał wyjaśnić sprawę. Jemu US musi takiej informacji udzielić. Wydaje mi się że to jest punkt zaczepienia, kto tu kręci.
Jeżeli potwierdzi się to że US nie przelewają wszystkich kwot, to jestem gotowa tę sprawę nagłośnić. Co Wy na to? Zycia nam nie ułatwiają. Pozdrawiam!!!
Nick:Aśka Dodano:2010-12-30 12:11:19 Wpis:do taty Oli Leśniewskiej,

to fakt.
Może warto by było rozważyć taką możliwość, by fundacja pobierała raz w roku (wtedy, kiedy księguje na subkontach dzieci wpływy z 1%) kwotę w wysokości 0,5 - 1% od całości, po to, by zatrudnić wiekszą liczbę pracowników obsługujących subkonta. Fundacja w tej chwili poważnie sie korkuje. Na zwrot środków trzeba długo czekać.Nie każdy z nas ma finanse takie, które pozwolą na zachowanie płynności. Nie wszyscy rehabilitanci bedą pracowac na kreskę. Niestety dzieci potrzebujących przybywa w zastraszającym tempie.Moja pociecha w szeregach fundacji jest od ponad dwóch lat. Od tego czasu ilość dzieci się potroiła. Chciałabym wierzyć w to, że od dzisiaj nie pojawi się w tych szeregach ani jedno nowe dziecko.Że wszystkie dzieci bedą już tylko zdrowe,pozdrawiam.
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2010-12-30 11:07:39 Wpis:Cześć
Nie do końca kryzys , po prostu z każdym rokiem coraz więcej rodziców zbiera kasę na subkontach w nielicznych fundacjach które to umożliwiają.Co innego że największa fundacja ma już 13 tyś dzieci i parę osób nie jest w stanie bez błędów zaksięgować kilka milionów wpłat pojedynczych.Następną sprawą jest system moim zdaniem do dupy który stwarza duże możliwości popełnienia blędów przy przekazywaniu kasy na poszczególne dziecko od darczyńcy.Sam Pit jest beznadziejny i mało czytelny , ludzie się mylą gdzie wpisać nazwisko dziecko a gdzie swoje do kontaktu ( a po jaką cholerę każą ludziom wpisywać tam jeszcze raz ich nazwiska ? ) w przypadku błędu urząd przekazuje kasę na nazwisko tego darczyńcy a takiego dziecka nie ma więc fundacja przejmuje kasę , następnie ktoś w urzędzie skarbowym darczyńcy wklepuje dane do komputera , tutaj też może zrobić literówkę lub coś przekręcić , kasa przepada , następnie dane dostaje urząd skarbowy przy danej fundacji która zbiera na subkonta , ktoś popełni błąd , kasa przepada , następnie w samej fundacji trzeba powprowadzać kasą na subkonta , i tutaj jest prawdziwy sajgon.W Fundacji dzieciom jest 13 tyś dzieci i właściwie każde nazwisko powtarza się już kilka razy , pozostaje kwestia imienia , jak jest błąd kasa przepada. Dobrze jest znaleźć fundację małą gdzie liczba dzieci jest niewielka , wszak darczyńcę nie interesuje do jakiej fundacji wpłaca tylko dla kogo , ale i tak cieszmy się z tego bo swędzą łapy innych prezesów z fundacji nie zbierających na subkonta tylko działających według tzw statutu.To oni najgłośniej krzyczą że subkonta są niesprawiedliwe , o dziwo aż 2500 takich fundacji nie umie pokazać na co wydali kasę z 1%.U nas też o 50 % mniej.
Pozdrawiam michał
Nick:Aśka Dodano:2010-12-30 10:39:34 Wpis:Dzięki wielkie za informacje o Sabrilu i Kepprze :-)
Do Edyty:

u nas odnotowaliśmy mniej wpłat 1% w porównaniu do lat ubiegłych o jakieś 35%. To bardzo dużo. Napisałam podanie do naczelnika urzędu skarbowego z prośbą o podanie całkowitej kwoty, jaka została przekazana z mojego miasta na rzecz mojego syna do fundacji. Niestety dostałam odmowę, naczelnik zasłonił sie ochroną danych osobowych. Sytuacja jest patowa. Nic nie możemy zrobić, by sprawdzić, czy deklarowane kwoty trafiają do naszych dzieci. Zadzwoniłam również do fundacji, pani poinformowała mnie, że w tym roku tak jest, że większość dzieci ma mniej środków na subkontach. Prawdopodobną przyczyną jest:kryzys, może to, że na początku 2010 roku fundacja nie widniała na jakiejś liście MSWA, podatek 18%,ulgi na dzieci itp. Jest to bardzo dziwna sytuacja, moja fundacja do dzisiejszego dnia ma komunikat na stronie, że czekają jeszcze na jakieś listy, i po ich otrzymaniu doksięgują wpłaty? Jedna wielka niewiadoma? My nie mamy żadnych narzędzi, by móc kontrolować sposób docierania wpłat z 1% na subkonta. Możemy jedynie przyjąć kwotę i za nią podziękować, pozdrawiam.
Nick:emilka Dodano:2010-12-30 09:22:46 Wpis:do izy
Ja w sprawie kasku:)
Mozesz do mnie napisać na e_milka25@wp.pl Będę wdzięczna
Nick:iza1 Dodano:2010-12-30 07:47:46 Wpis:Do Tomka: Pozwolisz, że odwołam się tym razem do wiedzy czysto pediatrycznej: Od ponad 1,5 roku mamy podwyższony poziom CRP. Wszelkie badania wykonywane w celu wyjaśnienia tego, wychodziły oczywiście prawidłowo. Systematycznie dostałałyśmy antybiotyk na obiżenie jego poziomu, ale ponieważ było to tak naprawdę "lecznie" wyników, jakieś 0,5 roku temu zaprzestano tego. Generalnie nic się nie działo klinicznie, poza praktycznie ciągłym katarem od 4m-cy. Pod koniec grudnia okazało się że córka ma zapalenie zatok. I stąd moje pytanie - czy zapalenie zatok może dawać taki stały odczyn zapalny na poziomie 5-15 razy wyższym od poziomu normy? Antybiotyki które dostałała to właściwie tylko na zmianę cefuroxym i amoxycylina. I to co wydaje mi się istotne - ostatni MR - 2,5 roku temu wykazał, poza wadami OUN, zapalenie zatok szczękowych.Z góry dziękuję za odpowidź, ponieważ na chwilę obecną mam dwie, zupełnie przeciwstawne, opinie lekarzy.

Do Edyta: niestety wiele moich znajomych mam twierdzi to samo - w tym roku ubieraliśmy ok. połowy tego co w ubiegłym roku, choć teoretycznie powinno być więcej. Wątpię żebyśmy się kiedykolwiek dowiedzieli dlaczego tak się stało, a ma to miejsce w różnych fundacjach więc raczej "wina" leży nie po ich stronie.

Do Aśka: Reakcja na leki jest sprawą bardzo indywidualną więc, pewnie dopóki nie spróbujesz, nigdy się nie dowiesz jak będzie u Was. U nas sabril bardzo pomógł swego czasu, choć tak naprawdę nie wiadomo dlaczego, ponieważ zadziałał na napady na które teoretycznie nie powinien mieć wpływu. Keppra, natomiast, wywołała nam napady częściowe prawostronne złożone, choć teoretycznie powinna je zwalczać. Nie ograniczyła nam w sposób zauważalny innych rodzajów napadów, ale ponieważ bardzo uspokoiła córkę - nigdy nie dałam sobie jej odebrać. Wolałam płacić za nią ciężkie pieniądze, bo nasze początki z kepprą sięgają czasów kiedy nie była jeszcze refundowana. Może trudno zrozumieć dlaczego "zgodziłam" się na dodatkowe napady, przy i tak bardzo duzej ich ilości i różnaj morfologii, ale każdy kto ma w domu bardzo agresywne (agresja i autoagresja) dziecko, myślę że wie o czym mówie. W końcu przestałam chodzić z podbitymi oczami, a o 8 rano nie musiałam łykać czegoś na uspokojenie i modlić, żeby był już wieczór ;).

Do wszystkich: Mam do oddania kask który kiedyś używałyśmy przy napadach atonicznych. Co prawda to kask teoretycznie jest do nauki chodzenia, ale my używałyśmy go chyba do ok 4 rż
http://www.ceneo.pl/438909
Jest taki sam tylko granatowy.
Dokładne wymiary:
od czoła do potylicy - wewn. stona - 29cm
od boku do boku - wewn. stona - 27cm
obwód głowy - ok. 42-56 (na rzepy)
Jeżeli komuś się przyda proszę o namiary to wyślę.

Pozdrawiam wszystkich rodziców i dzieciaczki ;)
Nick:Edyta Dodano:2010-12-29 14:36:23 Wpis:Witam Wszystkich bardzo serdecznie, jestem mamą 9 letniego Kuby. Często czytam Wasze wpisy i pomyślałam, że tu uzyskam odpowiedź na nasz problem.
Dzisiaj dostałam z fundacji "Ariadna" rozliczenie 1%. Zdziwiłam się bardzo ,że zebrana kwota to mniej wiecej 40% poprzednich wpłat ( Z lat ubiegłych). Wiem że wpłacajacy znajomych nie ubyło a wrecz przeciwnie jest ich coraz więcej. W rozliczeniu nie ma nazwisk osób wpłacających
tylko urząd skarbowy gdzie było dokonane rozliczenie. Prosiliśmy rozliczające się osoby o zaznaczanie w PICie, że wyrażaja zgodę na przetwarzanie danych osobowych. Jakoś to dziwnie w tym roku wygląda. Jak jest u Was? Doszły nas słuchy, że US nie przelewają wszystkich wpłat, a część przekazano na powodzian, ale czy to prawda?
Proszę podzielcie się informacą na ten temat. Pozdrawiamy wszystkich!!!!
Nick:MAJKA Dodano:2010-12-29 10:22:35 Wpis:Dr Tomku.
Bardzo serdecznie dziękuję za pomoc ;)
Nick:Tomek Dodano:2010-12-28 21:20:03 Wpis:Do Marty - prosze o telefon
Do Majki - odpowiedziałem na priv.
Do Joy - informacje znajdziesz na stronie głównej oli leśniewskiej, po lewej stronie są odnośniki - proponuje na początek czwarty i piąty punkt (od góry). owocnej lektury
pzdr
Nick:EMILKA Dodano:2010-12-28 17:20:53 Wpis:DO ASKI
nasz syn dostał sabril jako drugi lek, po 5 dniach depakiny, pamietam, było to w sobotę wieczorem i w poniedziałek o 10,15 mial ostatni napad- było to 15 marca.
Zaraz dało się zauwazyć, ze było to jak bilet powrotny z dalekiej podrózy, wrócił do mnie mój chłopiec. Powodzenia
« 1 2 3 4 5 ... 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 ... 697 698 699 700 701 »