Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:annaRz Dodano:2017-07-18 22:44:58 Wpis:Całe lata tu nie zaglądałam :)
Witajcie :)
Julia ma już 21lat.
Jesteśmy na Kepprze i właśnie zaproponowano nam wprowadzenie Vimpatu . Czy któś z Was może się podzielić "wrażeniami" tego leku ?
Ania Rzonca
Nick:Maja Dodano:2017-06-24 23:02:20 Wpis:Witam
Jestem mamą 7,5 miesięcznej Marty, która od 3 m ma oczoplas epizodyczny najczesciej podczas posilkow, w piatym miesiącu eeg nic nie wykazalo. W 6 miesiacu wyladowalismy na oddziale neurologicznym z powodu sklonow oraz dziwnego otrzasania sie tak jak by dziecko zjadlo cos gorzkiego, oraz zawieszki, na oddziale zrobiono rezonans, ktory niczego nie wykazal oraz ponowne eeg tym razem oczplas pojawil sie w trakcie badania eeg gdy mala pila mleko - wynik jak u zdrowego dziecka. Wypisano nas do domu, lekarz stwierdzil ze gdyby to byla padaczka Marta mialby eeg zle lub na pograniczu normy a ma idealne. Po wypisaniu ze szpitala Marta zachorowala na 3 dniowke pojawilo sie bardzo czeste seryjne dociskanie ramion do glowy z delikatnym uniesieniem rąk dziecko w tym czadie robi sie czerwone. Bylismy tez u gastrologa bo podejrzewano zespol sandifera - zostalo wyljuczone bo Marta przesypia spokojnie noce. Z dnia na dzień Martusia wykonuje coraz wiecej tych przyciagniec ramion wraz ze sklonami. Nie wiem gdzie mamy szukac pomocy. Marta zaczela sie obracac na przuszek w 6 miesiacu natomiast z brzucha na plecy do tej pory sie nie obroci bo ciagle uciekaja jej raczki w tyl jak na malysza, posadzona sama siedzi.
Nick:Katarzyna Dodano:2017-05-31 15:20:30 Wpis:Witam serdecznie

Jestem mama filipka który ma zdiagnozowany syndrom Westa obecnie jestesmy po kuracji sterydami i szczesliwie od ponad miesiaca bez ataków :)

Chciałabym pomóc koleżance ktora poszokuje formuly ketocal bez znaczenia jaki smak jesli ktos ma w sprzedaży proszę o kontakt meilowy.
Nick:Angelika Dodano:2017-05-29 09:53:45 Wpis:Dzien dobry, znalazlam to forum wczoraj po rozpaczliwym szukaniu informacji na temat zespolu westa. Moja corka do 5 miesiaca rozwijala sie normalnie. Ostatnie 3-4 tygodnie zauwazylam ze rozwoj jalby spowolnil a nawet sie zatrzymal. Nic nie podejrzewalismy, poniewaz myslelismy ze to chwilowe jakies reakcje. Kilka razy zauwazylam ze jej glowka spada, ale pediatra przedbszczepieniem atwierdzil ze ma prawo jeszcze nie trzymac stabilnie glowy. Tydzien temu zauwazylismy jakby odruch wymiotny i przewracanie oczami. Po 3 dniach znalezlismy sie w szpitalu bo objawy nie ustepowaly. 4 dnia zrobili EEG wyszly nieprawidlowosci z zapisem hipsonometri ( nie wiem czy dokladnie sie tak pisze) w piatek byl rezonans magnetyczny i glowce nic nie znaleziono. Stwierdzono ZW z napadami zgieciowymi. W czwartek wlaczono 1/4sabrilu wieczorem, potem czwart wieczorem i sob z niedziela rano i wieczorem. dzisiaj mamy poniedzilek a napadow nie jest mniej okolo 12 widocznych trwajacych od 5 do 10 minut i corka czasem sie zawiesza. Nie ma mniej napadow jedyny efekt to Hania zaczela znow gaworzyc bo orzez 3 tyg milczala i jest bardziej kontaktowa. Jeden lekarz sugeruje ze najskuteczniej bedzie dla niej wprowadzic od razu 6 tyg terapie sterydami w szpitalu drugi twierdzi ze trzeba wyczerpac mozliwosc sabrilu i najpierw doczekac do pelnej dawki. Hania ma teraz 6 miesiecy i nie wiem co dalej mam robic...jestem dalej w szoku, probuje sie pozbierac i walczyc ale potrzebuje tez jakis informacji od innych osob. Blagam o odpowiedz
Nick:ASIA Dodano:2017-05-23 11:04:48 Wpis:Witam, mam pytanie:może ma ktoś Inovelon 200 do odprzedaży. Potrzebuję na CITO!
Nick:Monika Dodano:2017-04-06 15:29:29 Wpis:Witam Was wszystkich a w szczególności Dr.Tomka. Karolina była pacjentką Pana ale niestety zestarzała się i musiałyśmy odejść z IMiD. Przed skończeniem 18 lat Karolinie nasiliły się napady (dziwne) polegające na tym,że najpierw oczopląs,potem podwójne widzenie zawroty głowy ból żołądka,wymioty a potem szła spać. Spała różnie od kilku minut do dwóch godzin. Ponieważ przekraczałyśmy magiczny wiek nasza droga była trudna. Karolina źle się czuła a ja próbowałam jej pomóc szukając ratunku u lekarzy,którzy w ogóle nie znali wcześniej Karoliny. Neurolog twierdził,że to nie napady tylko sprawa gastrologiczna a gastrolog że neurologiczna i tak rok minął. Ponieważ jeżdżę z nią na turnusy do Rusinowic poprosiłam o obserwację córki przez te trzy tygodnie i jak to się zaczynało wołałam lekarza neurologa. I co się okazało,że Karolina po dłuższym napadzie (czyli kiedy długo śpi) jest w stanie padaczkowym - badanie eeg i neurologiczne. Działo się to przeważnie o jednej porze około 11-12 w dzień. Drogą dedukcji pomyślałam ,że winny jest Lamitrin który bierze razem z depakiną. Po rozmowie z lekarzem zaczęliśmy zmniejszać lamitrin i od dwóch tygodni jest super. Nie ma ataków jest uśmiechnięta zadowolona. Dlatego uważam że obserwacja rodziców jest najważniejsza bo to my jesteśmy z naszymi dzieciakami cały czas. Co z tego że Karolina była trzy dni w szpitalu podłączona pod eeg jak akurat nic się nie działo. A to nie znaczy że jest ok. Pozdrawiam gorąco i przepraszam,że tak się rozpisałam ale cieszę się że nie zrezygnowałam z walki i nie odpuściłam. Choć powiem szczerze że czasami sama myślałam,że to nie są napady i może sama się wkręcam w to.
Nick:Mama BB Dodano:2017-03-22 18:04:07 Wpis:Witam Was ponownie! Nasza mała BarBarka ma znaczną poprawę po ACTH - napady ustały, są minimalne "zawieszenia" się. Oby po odstawieniu efekt się utrzymał. Mam do Was pytanie - czy znacie lekarza neurologa radiologa najlepiej z Katowic lub okolic ? Gdyby był do tego jeszcze pediatrą i przyjmował prywatnie to byłoby 100% spełnione marzenie :) Pozdrawiamy!
Nick:Joanna mama Olgi Dodano:2017-03-20 17:47:49 Wpis:Dziękuję za odpowiedź. Czas pokaże. Ehhh trudne to wszystko...
Nick:Tomek Dodano:2017-03-15 21:08:53 Wpis:do Joanny- moje doświadczenie jest niczym wobec przeznaczenia. mam nadzieje że jej dobry Anioł sprawi że napady nie wrócą i efekt ACTH będzie długotrwały.
Nick:Joanna mama Olgi Dodano:2017-03-13 22:33:25 Wpis:Dzień dobry!
Pisałam, że moja córka wzdryga się przy leczeniu ACTH. Po 3, 5 miesiąca, gdy steryd się skOnczyl, okazało się ze EEG ma poprawne!!! JESTEM W SZOKU. A Panie doktorze, czy to się utrzyma? Martwi mnie,że ma jakoś bardziej obniżone napięcie i powolutku idzie do przodu. Skończyła rok a nadal sama nie może usiąść. Ostatnio próbuje stanąć w ogóle raczki. Co pokazuje Pana doświadczenie w kwestii rozwoju w takich przypadkach?
Pozdrawiam
Nick:Anna Szymanek Dodano:2017-03-02 22:12:04 Wpis:witam, dawno mnie tu nie było . Cieszę się,ze forum dalej działa. Witam szczególnie Dr.Tomka.
Nie chcę się chwalić ale muszę- u nas już 11 miesięcy cisza. Przez okres 16 lat nigdy tak nie było. Czy to możliwe,że tak zadziałała witamina D3?
Pozdrawiam
Nick:Mada349 Dodano:2017-02-19 19:20:33 Wpis:Dzień Dobry! Jestem tutaj nową osobą. Moja 15,5 letnia córka najprawdopodobniej ma padaczkę. ATAK, KTÓRY MIAŁA W NOCY Z CZWARTKU NA PIĄTEK WYWALIŁ NASZ CAŁY SWIAT DO GÓRY NOGAMI. WCZEŚNIEJ OKOŁO POŁOWY 2015 ROKU TEZ W NOCY MIAŁAM Z NIĄ TAKIE DZIWNE PRZEŻYCIE. LEŻAŁA NA ŁÓŻKU JAK ZACHIPNOTYZOWANA NIE ODPOWIADAŁA NA PYTANIA, ALE SZYBKO WSZYSTKO WRÓCIŁO DO NORMY. WTEDY BYŁY WAKACJE CHODZENIE PÓŹNO SPAĆ I TAK TO ZOSTAŁO WYTŁUMACZONE. WIEM ,WIEM MAM Z TEGO POWODU WYRZUTY , ZE TO ZBAGATELIZOWAŁAM. JAK SIĘ OKAZAŁO TE DWA PRZYPADKI TO NIE WSZYSTKO. NAPISAŁA MI SMS-EM ,ZE TO NIE JEDYNE.JESZCZE CO NAJMNIEJ 4.WE WTOREK MAMY WIZYTĘ U JEDYNEGO W MOIM MIEŚCIE NEUROLOGA DZIECIĘCEGO. PROSZĘ O SŁOWA .SAMA NIE WIEM, OTUCHY? PORADY?
Nick:Pawel Dodano:2017-02-06 12:26:26 Wpis:Witam wszystkich,
Mam problem z kupnem leku Vimpat, może ktoś z Państwa już nie bierze tego leku, chętnie go odkupię. Proszę o kontakt na pocztę.....kuraga1978@wp.pl . Dziękuje i Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2017-01-24 20:14:09 Wpis:mama BB
http://www.szpitalkielecki.pl/uslugi-odplatne/102-pracownia-24-h-video-eeg-.html
Nick:Mama BB Dodano:2017-01-22 12:19:14 Wpis:Aha, dodam ze wszelkie wskazówki gastrologów- np ciepłe okłady, zmiana mojej diety, odciąganie pierwszego mleka itp nie zdały egzaminu.
A moze któryś z Was rodzice zauważył podobny problem..?
Pozdrawiam wszystkich!
Nick:Mama BB Dodano:2017-01-22 12:13:15 Wpis:Witam Was po raz kolejny, mam pytanie- czy ktoś wie, gdzie można wykonywać holtera eeg niemowlaków? (Poza Gdanskiem)
ponadto mam tez pytanie do P. Doktora Tomka-
Basia ok miesiąca przed napadami zaczęła robić awantury przy kolacji (często z wyginaniem się) stopniowo były coraz bardziej intensywne i coraz częstsze o różnych porach. Po podaniu Depakiny ustały, dodano Vetire, ACTH awantur nadal nie było. Gdy zmniejszono dawkę ACTH na 2x/tydzień stopniowo zaczęły wracać.
Awantury już przestały wiązać się z posiłkiem. Czasem spokojnie leżąc na raz zaczyna histerię- jakby ją osa ugryzła. Potrafi wydzierać się w niebogłosy non stop 3godziny.

Panie doktorze czy to moze mieć podłoże neurologiczne? Gdzie szukać pomocy?

Być moze poniższe informacje będą istotne:
Basia jest karmiona tylko piersią.
Lekarz dyżurny próbował ja odgazowywać- gazu brak. Gastrotus, Nutriton nie przyniosły rezultatu.
U mojej Basi zdiagnozowano napady polimorficzne, uogólnione, nasilone w obrębie skroniowym, bez wyraźnego ogniska, bez odnotowanej hypsarytmii.
Poza epilepsją stwierdzono u Basi opóźnienie rozwoju psychoruchowego, oraz obniżenie napięcia mięśniowego.

MR uwidoczniło drobną torbiel kieszonki Rathkego (wg lekarzy bez związku z epilepsją) poza tym obraz w granicach normy.

USG brzucha nie stwierdzono epizodu refluksu żołądkowo przełykowego.

Wywiad rodzinny Basi nie jest obciążony.

Bad.metaboliczne - czekamy na wynik długich łańcuch kwasów tłuszczowych, kwasy organiczne gcms w moczu. Tandem - podwyższona karnityna, aminokwasy- OK
Nick:Tomek Dodano:2017-01-09 22:42:36 Wpis:mama BB - tak zarówno w szpitalu i ambulatoryjnie
Nick:Mama BB Dodano:2017-01-09 08:00:38 Wpis:Aha, b dziękuje na link do panelu, przeoczyłam go.
Nick:Mama BB Dodano:2017-01-09 07:59:12 Wpis:Witam ponownie,
Panie Tomku, czy terapia ACTH moze być kontynuowana w sposób ciągły w innym szpitalu np. w przypadku przeprowadzki rodziców i przeniesienia dziecka do innej placówki? Chodzi o etap podawania Synacthenu 2x na tydzień. Obawiam się ze formalności związane z tym lekiem mogą zaburzyć ciągłość leczenia.
Nick:Tomek Dodano:2017-01-01 23:40:08 Wpis:Mama BB - panel encefalopatie padaczkowe

http://www.imid.med.pl/images/04-dzialalnosc-kliniczna/zaklady/zaklady/zaklad-genetyki-medycznej/2016/panele-genow-ngs.pdf
< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151 152 153 154 155 156 157 158 159 160 161 162 163 164 165 166 167 168 169 170 171 172 173 174 175 176 177 178 179 180 181 182 183 184 185 186 187 188 189 190 191 192 193 194 195 196 197 198 199 200 201 202 203 204 205 206 207 208 209 210 211 212 213 214 215 216 217 218 219 220 221 222 223 224 225 226 227 228 229 230 231 232 233 234 235 236 237 238 239 240 241 242 243 244 245 246 247 248 249 250 251 252 253 254 255 256 257 258 259 260 261 262 263 264 265 266 267 268 269 270 271 272 273 274 275 276 277 278 279 280 281 282 283 284 285 286 287 288 289 290 291 292 293 294 295 296 297 298 299 300 301 302 303 304 305 306 307 308 309 310 311 312 313 314 315 316 317 318 319 320 321 322 323 324 325 326 327 328 329 330 331 332 333 334 335 336 337 338 339 340 341 342 343 344 345 346 347 348 349 350 351 352 353 354 355 356 357 358 359 360 361 362 363 364 365 366 367 368 369 370 371 372 373 374 375 376 377 378 379 380 381 382 383 384 385 386 387 388 389 390 391 392 393 394 395 396 397 398 399 400 401 402 403 404 405 406 407 408 409 410 411 412 413 414 415 416 417 418 419 420 421 422 423 424 425 426 427 428 429 430 431 432 433 434 435 436 437 438 439 440 441 442 443 444 445 446 447 448 449 450 451 452 453 454 455 456 457 458 459 460 461 462 463 464 465 466 467 468 469 470 471 472 473 474 475 476 477 478 479 480 481 482 483 484 485 486 487 488 489 490 491 492 493 494 495 496 497 498 499 500 501 502 503 504 505 506 507 508 509 510 511 512 513 514 515 516 517 518 519 520 521 522 523 524 525 526 527 528 529 530 531 532 533 534 535 536 537 538 539 540 541 542 543 544 545 546 547 548 549 550 551 552 553 554 555 556 557 558 559 560 561 562 563 564 565 566 567 568 569 570 571 572 573 574 575 576 577 578 579 580 581 582 583 584 585 586 587 588 589 590 591 592 593 594 595 596 597 598 599 600 601 602 603 604 605 606 607 608 609 610 611 612 613 614 615 616 617 618 619 620 621 622 623 624 625 626 627 628 629 630 631 632 633 634 635 636 637 638 639 640 641 642 643 644 645 646 647 648 649 650 651 652 653 654 655 656 657 658 659 660 661 662 663 664 665 666 667 668 669 670 671 672 673 674 675 676 677 678 679 680 681 682 683 684 685 686 687 688 689 690 691 692 693 694 695 696 697 698 699 700 701 702 703 >