Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Kama Dodano:2013-05-18 00:00:21 Url:http://www.olimpiia.bloog.pl/ Wpis:Witam.
Do dr. Tomka
Skrócony opis Video EEG:
W okresie senności na tle nieprawidłowego zapisu dominującej uogólnionej czynności beta - miernie nasilone zmiany z tendencją do napadowości, szerzące się z okolic czołowych z przewagą prawostronną, po zaśnięciu narastające i uogólnione się, nadal P>L. Sen jest pozbawiony typowej architektury, zdezorganizowany przestrzennie i czasowo.

Panie Doktorze proszę o pańską interpretację takiego wyniku. Dodam, że chodzi o 8 letnie dziecko z wieloma poważnymi problemami zdrowotnymi, a streszczony opis badania jest ostatnim wynikiem. Dziecko leczone jest od lat Sabrilem, a od prawie roku dodatkowo Depakiną Chronosphere. Przez lata dziecko było prowadzone tylko w CZD, po czym nastąpiła zmiana neurologa. Obecnie prowadzi zmieniony neurolog w CZD oraz neurolog w miejscu zamieszkania.

Będę wdzięczna za jakąkolwiek odpowiedź.
Pozdrawiam
Nick:BB Dodano:2013-05-12 11:59:31 Wpis:Dziękuje panie doktorze za opinie.
W zeszłym roku proponowano nam Frisium,na 'próbny' miesiąc,ale nie zdecydowałam się na podanie leku. Miałam obawy czy postępuje właściwie,ale rozwiał pan moje wątpliwości na ten czas. Pozostaje dalsza obserwacja.
Pozdrawiam.
Nick:Tomek Dodano:2013-05-12 05:16:41 Wpis:Do BB - słusznie, ja też bym tego ( tzn zapisu EEG)nie leczył.
pzdr
Nick:BB Dodano:2013-05-11 22:35:46 Wpis:Do dr.Tomka
W marcu mieliśmy właśnie videoEEg. Orzeczenie:zapis z obecnością uogólnionych zmian napadowych.
Pozwolę sobie przytoczyć opis badania:W zapisie obecne artefakty ruchowe i mięśniowe. Czynność podstawowa należna dla wieku prawidłowo zachowana. W okresie senności widoczne we wszystkich odprowadzeniach rozsiane i w grupach,średnio i wysokonapięciowe fale wolne theta 4-6Hz,delta 3Hz,cechy bioelektryczne snu w formie wrzecion snu,i fal ostrych wierzchołkowych obecne,prawidłowo wyrażone. W czasie zasypiania zarejestrowano delikatne zrywania kończyn górnych i dolnych,którym towarzyszą zmiany w zapisie eeg,w formie grup wysokonapięciowych fal wolnych theta 4Hz,zespołów fala ostra z falą wolną,fal ostrych. FS nie aktywuje zmian w zapisie.
Na konsultacji neurologicznej pani dr stwierdziła że gdybyśmy przyszli z samym zapisem,stwierdziła by padaczkę,bo tak z niego wynika. Mieliśmy jednak nagrane te mioklonie,i z obserwacji na żywo nie wyglądają jak padaczkowe. Tzn.zrywania nie są rytmiczne(bo tak zrozumiałam że miałyby wyglądać gdyby były padaczkowe).
Czy ta diagnoza panie dr jest prawidłowa? Czy słusznie postępuje nie lecząc tego?
Nick:Tomek Dodano:2013-05-11 19:20:53 Wpis:Do BB
co to znaczy, że w EEG wyszły "napady uogólnione" ?
proszę wykonać videoEEG - które powinno wykazać czy obserwowane zaburzenia przysenne definiowane jako mioklonie są padaczkowymi czy łagodnymi miokloniami przysennymi( których się nie leczy)
pzdr
Nick:BB Dodano:2013-05-11 00:32:29 Wpis:Witajcie.
Do dr.Tomka
Panie doktorze,zwracam się z prośbą o poradę,bo nie wiem co robić. Po krótce przypomnę:mam córkę,w wieku 3m-cy miała podejrzenie westa,nie potwierdziło się. Od 13m.ż miała delikatne mioklonie po zaśnięciu,po szczepieniu w wieku 1,5r znacznie się nasiliły. W każdym wypadku EEG nieprawidłowe. Niedługo córka kończy 3l,mioklonie(zdiagnozowane jako przysenne) występują nadal,zaraz po zaśnięciu,codziennie. W trakcie snu również zauważyłam takie epizody. Zapis eeg powtarzamy co 6m-cy. W ostatnim wyszły napady uogólnione. Nasza neurolog nie wdrożyła leczenia,gdyż nagraliśmy te mioklonie,i nie wyglądają jak napady padaczkowe,a z eeg wychodzi padaczka. Poza tym córka rozwija się prawidłowo do wieku.
Jak mam rozróżnić panie doktorze mioklonie przysenne od napadu? Czy gdyby to były nieleczone napady,to córka miałaby po takim czasie(2lata już) jakieś widoczne deficyty w rozwoju?
Również jesteśmy z Krakowa.
Pozdrawiam Marte i Staśke.
Jesteśmy pacjentami pani dr.Seńkowskiej,ale właśnie zastanawiam się nad konsultacją u dr.Piątkowskiej.
Martwie się cały czas że te napady są padaczkowe,a nieleczone odezwą się kiedyś z taką siłą że ciężko je będzie opanować.
Nick:Patrycja Dodano:2013-05-08 06:29:38 Wpis:MamoJulki - bardzo dziękuję, chętnie poczytam. Iza1 - tak, MDS mamy potwierdzony genetycznie, badania robiliśmy w Gdańsku, na Akademii Medycznej. Tzn. zespół jest potwierdzony u Adasia, u nas na szczęście wyszło czysto.
Nick:iza1 Dodano:2013-05-07 05:11:41 Wpis:Do Patrycji - z czystej ciekawości - macie genetycznie potwierdzony MDS? Jeżeli tak, to w którym ośrodku?
pzdr
Nick:mamaJulki2007 Dodano:2013-05-06 21:11:21 Wpis:Do Patrycji- w sprawie diety keto polecam się mejlowo i blogowo http://dieta-ketogenna-julka.uchwycone-chwile.pl/

Pozdrawiam, Ola Król
Nick:Patrycja Dodano:2013-05-06 18:38:15 Wpis:Iza1, Tomku - bardzo dziękuję za odpowiedzi. Myślimy o diecie keto od niedawna, czas chyba to myślenie oblec w czyn.
Nick:kala123 Dodano:2013-05-05 23:57:54 Wpis:Mam do oddania opakowanie Sabrilu w saszetkach. Data ważności: 2015rok.
Zainteresowanych proszę o maila na priv
Nick:Majka Dodano:2013-05-04 21:56:40 Wpis:Witam wszystkich.
Nas równiez przeraza to co się dzieje z ceną Keppry już placiliśmy za nią 100 % odpłatności a teraz wszystko wskazuje na to ze pomału wracamy do tej ceny ponownie.Jak tak dalej pójdzie to nie wiem czy damy rade finansowo,bo za vimpat płacimy 680 zł do tego keppra i orfiril to daje koszt około 1300 zł miesięcznie.Dołożyli 200 zł to teraz musza to sobie jakoś odbić tylko szkoda ze znów nie tam gdzie trzeba :(
Pozdrawiam Majka
Nick:Tomek Dodano:2013-05-04 16:44:35 Wpis:Do Patrycji- tak jak napisała Iza - dieta keto.
Nick:iza Dodano:2013-05-04 13:29:01 Wpis:Do Oli - mamy Emilki. Dzięki, wiem, że jest dużo tańszy, ale ze względu na dietę ketogenną córka nie może otrzymywać leków w syropie :(.
pzdr
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2013-05-04 13:10:32 Wpis:Do iza1:
Keppra jest też w postaci roztworu. Tabletka 750mg odpowiada 7,5ml roztworu, czyli w butelce jest równoważność 40 takich tabletek. A jest dużo lepiej refundowany, bo kosztuje teraz niecałe 16 zł. Może warto zamienić?
Nick:iza1 Dodano:2013-05-04 06:22:03 Wpis:No i keppra znowu podrożała... :( Wygląda na to, że na początku lipca znowu osiągniemy poziom 100% odpłatności...
Do Patrycji - moja córka też ma liessencephalie - moja stwierdzenie będzie bardzo subiektywne więc miej to proszę na uwadzę - nam najbardziej pomogła dieta ketogenna, a z leków phenytoina (to raczej przyszłościowo bo na inny typ napadów).
pzdr
Nick:Patrycja Dodano:2013-05-03 21:05:13 Url:www.malyksiazeimy.blogspot.com Wpis:Witam, jestem mamą niespełna trzyletniego Adasia, chorego na zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) i padaczkę lekooporną.
Padaczka zaczęła się, gdy synek miał 8 miesięcy (napady zgięciowe) – jako pierwszy lek włączono Depakine, która nie dała efektów. Następnie dołączono Sabril, który powstrzymał napady na ok. 2 miesiące.
Potem napady wróciły i dołączono Topamax, który powstrzymał napady na ok. 8 miesięcy.
W kwietniu 2012r. napady wróciły i cały czas utrzymują się w ilości średnio 4 do 7 kilkuminutowych serii napadów zgięciowych na dobę plus liczne mioklonie.
Synek obecnie bierze następujące leki:
Sabril: rano 500 mg i wieczorem 500 mg
Topamax: rano 30 mg i wieczorem 45 mg
Depakine Chrono: wieczorem 300 mg
oraz lek z programu lekowego o działaniu podobnym do Keppry - Braviracetam w dawce: rano 1,8 ml i wieczorem 1,8 ml.
Napady są coraz silniejsze. Panie doktorze Tomku, co mógłby Pan powiedzieć na ten temat? Czy czegoś jeszcze możemy spróbować? Z góry dziękuję za odpowiedź.
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2013-05-03 20:18:00 Wpis:Do Alutki:
Dziękuję :). To prawda, że wyobraźnia czasem bierze górę. Ale doktor Tomek mnie już uspokoił i też wrzuciłam na luz. Tomuś dzisiaj skończył 4 tygodnie i rozwija się książkowo, mam nadzieję, że tak będzie dalej. Roboty przy dwójce całe mnóstwo, ale jesteśmy bardzo szczęśliwi :)
Nick:Alutka Dodano:2013-04-30 20:21:28 Wpis:Do Oli mamy Emilki,Moja córeczka ma 3,5 roku i ma padaczkę lekooporną. W styczniu urodziła nam się druga córeczka. Każdy ruch dziecka,każdy oddech,każde spojrzenie,powodowało moje przerażenie. Zamiast cieszyć się zdrowym dzieckiem,żyłam w napięciu. Po kilku tygodniach wrzuciłam na luz,bo jeśli coś ma być to będzie. Na szczęście córeczka jest całkowicie zdrowa. Jeśli pod względem medycznym twój synek jest zdrowy,to wszystko jest dobrze,u takich maleństw pojawiają się takie niekontrolowane ruchy rączek lub nóżek.Moja córka też tak miała,zdarzyło się nawet że wygięła się tak i wkręcałam sobie że to napad zgięciowy. Niestety my rodzice chorych dzieci jesteśmy przewrażliwieni...
Tobie życzę z całego serca spokojnego macierzyństwa i radości ze zdrowego synka :-)
Nick:mamaJulki2007 Dodano:2013-04-28 08:57:59 Wpis:Witam, jestem mamą 6-letniej Julki z Zespołem Dravet. Od ponad 3 lat Julka jest na diecie ketogennej, z dobrymi efektami, pomimo że napady nadal występują to jednak o wiele rzadziej niż przed dietą keto. Zapraszamna mojego boga o diecie ketogennej http://dieta-ketogenna-julka.uchwycone-chwile.pl/ Pozdrawiam Ola
« 1 2 3 4 5 ... 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 ... 697 698 699 700 701 »