Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tomek Dodano:2010-10-29 15:50:57 Wpis:Do monika - z tego co napisałaś nie wynika że wszystkie parametry są poniżej 3 centyla
obwód głowy 41,5 owszem znacznie poniżej . masa ciała pomiędzy 3-10c , wysokość (76cm) to pomiędzy 90-97c.
Opis badania USG p/ciemieniowego:prawidłowy obraz mózgowia i przestrzeni płynowych. Proponuję dalszą obserwację dziecka przez neurologa rehabilitanta oraz konsultacje w poradni genetycznej. mały obwód głowy może się okazać cechą osobniczą ( rodzinną?) i może mieć w przyszłości jedynie problem akceptacji swojego wyglądu (kosmetyczny)... racje będzie miał ten co oceni rozwój dziecka za kilka lat

Do Agaty - to ,że lekooporna już wiem że różne napady się domyślam,... ale jaka przyczyna? , wynik rezonansu ? i jaki stan neurologiczny?
neurochirurg konsultował?
dieta keto?
napisz do mnie na priv bo ja tak nie potrafię po troszeczku "klikać myszką"

pzdr
Nick:Agata Dodano:2010-10-29 12:36:26 Wpis:Do dr. Tomka!

Jakie pozostają możliwości jeśli napady pojawiły się tydzień po kuracji Synacthen,a dawka depakiny została już zwiększona do maksymalnej (oprócz depakiny przyjmuje Keepre i Frisum) i dziecko źle znosiło sterydy(problemy z ciśnieniem, wyłączenie, ogÓlny niepokój)? Wcześniejsze leki, które okazały sie nieskuteczne to : sabril, tegretol, nitrazepam. Napadów z dnia na dzień jest coraz więcej...mruganie oczkami, wyłączenia, a także drżenia rączek.
Dziecko ma 9 miesięcy, a pierwszy napad pojawił się gdy miał 3,5 miesiąca. Rozpaznanie to padaczka ogniskowa lekooporna. Zapis eeg po zakonczeniu kuracji uległ minimalnej poprawie, obecnie czekamy na kolejne eeg i video eeg.Czy to, że dziecko zaczeło ząbkować może mieć jakikolwiek wpływ na wystąpienie napadów?
Proszę o "ogólne rozważania"...:-)
Pozdrawiam!
Nick:monika Dodano:2010-10-29 11:03:55 Wpis:Witam jestem tu pierwszy raz, szukam pomocy oraz info na temat małogłowia. Zwracam się więc do rodziców, którzy moga mi pomoc i dr. Tomasza...ponieważ trudno mi pogodzic się z diagnozą jaką postawiono mojej 9 miesięcznej córeczce w Akademi Medycznej w Gdańsku.

ROZPOZNANIE TO: MAŁOGŁOWIE ORAZ OPÓŹNIENIE ROZWOJU PSYCHORUCHOWEGO.

Jako matka mam watpliwości, dlatego może ktoś z Państwa ma jakieś sugestie, może podpowie mi gdzie szukać dalszej pomocy, jak i gdzie diagnozować córkę...

Basia urodziła się 27 stycznia 2010 r. w 38 tyg przez cc. W trakcie ciazy przyjmowałam dopegyt z powodu wys. ciśnienia. Ważyła 3530, długo 54 cm, dostała 10 pkt.obwód głowy 33 cm, klatki
34 cm (wymiarki urodzeniowe jak u pozostałej dwójka moich straszych dzieci).

-6 tyg głowa 36 cm i kalatka 36 cm,
-3 miesięcy 37 cm głowa i 38,5 cm klatka,
-4 1/2 miesiaca głowa 38,5 cm, klatka 40,5 cm,
-5 1/2 miesiaca głowa 39,5 cm a klatka 40,5 cm
-7 miesięcy głowa 40 cm, klatka 42 cm
-8 miesięcy głowa 41 cm, klataka 43 cm,
-9 miesięcy głowa 41,5, klataka 43,5 cm.

Według lekarzy z AM w Gdańsku przyrost jest za mały. Postawili diagnozę
i odesłali do domu- dopiero w necie naczytałam sie na temat małogłowia,
że jest kilka rodzaji, ale nie wiem jaki rodzaj jest u mojego
dziecka, jakie są rokowania dla niej.

Generalnie córka jest wesola, konataktową, drobną dziewczynką, ma zaledwie 76 cm wzrostu i waży 7600 kg, wiec zarówno waga
jaki wzrost i obwód głowy ma poniżej 3 centyla.....

wszystkie wyniki, zarówno metaboliczne wyszły w normie (gospodraka wapniowo-fosforowa i PTH tez).

Wczoraj w AM miala wykonane usg mózgowia, ale ponieważ jest dzieckiem które urodzila się maleńskim ciemieniem 05x05 cm, które zarosło ( w 5 miesiącu )i pozostał tylko "slad" badanie było bardzo utrudnione. Nie wiemy co znaczy opis badania ponieważ lekarza prowadzacego już nie było. Opis brzmi: układ komorowy nieposzerzony,symetryczny. Odległość pomiedzy rogami przednimi komór bocznych wynosi 28mm, głebokość rogu przedniego komory bocznej prawej:3 mm, lewej 3 mm. Szerokość przestrzeni płynowej na sklepistosci mózgu wynosi 2,5 mm, obraz splotów naczyniówkowatych i tylnego dołu czaszki w normie...od lekarza robiacego usg dowiedzielismy się tylko tyle, ze ważne są te odległosci i że mamy się zgłosić do lekarza prowadzacego z w/w opisem. Lekarz bedzie dopiero w czwartek, piatek a ja umieram z niepokoju.
Dodam również ze córka od 5 miesiąca jest pod opieką neurologa, jest rehabilitowana i w 7 miesiącu już się obracała i oglądała nogi a jak skończyła 9 miesięcy pierwszy raz usiadła. wiem, że to efekt codziennych ćwiczen i rehabilitacji ale córka robi postępy.

Proszę o jakieś podpowiedzi, pomoc....
Nick:Tomek Dodano:2010-10-28 20:23:22 Wpis:Do Agaty - patrz dwa posty niżej
pzdr
Nick:annasz Dodano:2010-10-27 19:33:56 Wpis:do oewo, jeśli twoje dziecko jest alergikiem na mleko krowie tj nie może jeść śmietany - to można ten tłuszcz zastąpić innym, który nie będzie wywoływał nasilenie alergii. Pomyśl o diecie.
Nick:Agata Dodano:2010-10-27 13:57:28 Wpis:Witam wszystkich!
Czy ktoś wie jak można pomóc dziecku, u którego po ośmio tygodniowej kuracji Synacthenem powracają napady? Jakie są możliwości?
Nick:oewo Dodano:2010-10-27 12:46:46 Wpis:Dr Tomku dziekuję za szybką odpowiedź.Nie chodzi mi o leczenie na odległość, neurologa mamy jak narazie ok.Po synacthenie zapis eeg uległ poprawie hypsarytmia ustąpiła.Szymon jest po operacji przetoki przełykowo- tchawiczej i ma częste infekcje, przy sterydach o dziwo nie miał żadnej.Jest również dużym alergikiem pokarmowym więc dieta keto pewnie odpada...???Ostatnie eeg z sierpnia to zapis o zmianach zlokalizowanych w okolicy skroniowo-ciemieniowo-potylicznej o charakterze napadowym.W każdym razie cenna uwaga - powrót do synacthenu, dla nas to było wybawienie.Dziś mamy wizytę zobaczymy co będzie.
Nick:Tomek Dodano:2010-10-27 06:46:56 Wpis:Do oewo – „CZy ma to jakiś związek? „ związek z czym ? Czy po leczeniu sterydami zapis EEG uległ poprawie? Nie leczę przez internet i proszę to traktować jako „ogólne rozważania” … natomiast – w takich przypadkach można pomyśleć o powrocie do Synacthenu. Podnosić dawkę Sabrilu nie ma sensu( jest maksymalna dawka a napady wróciły ( jaki aktualnie jest zapis EEG?). Powrót do Depakiny( lub innych preparatów kwasu walproinowego) ( pomimo jej wcześniejszej nieskuteczności /nietolerancji ??) jest oczywiście do rozważenia ( lek wcześniej nieskuteczny może się w przyszłości okazać skuteczny. Z innych leków Topamax, Keppra , Lamitrin ale tu należy dokładnie określić jakie aktualnie typy napadów występują u Szymona), dieta keto.
pzdr
Nick:oewo Dodano:2010-10-26 10:12:28 Wpis:Do Ani. Chętnie dowiem się czegoś więcej o tej terapi. Jak by Pani mogła napisać na oewo@onet.eu

Dr Tomku Szymon ma 1,5 roku od 5 miesiąca leczymy Zespół Westa. Po terapi sterydowej napady ustąpiły na 8 miesięcy. Od tygodnia zaczął lepiej reagować na otoczenie, zabawki, dźwięki i w tym samym czasie napady powróciły po wybudzeniu. Nie są nasilone lekkie drżenia , mruganie oczkiem, nieobecność itp ale są.CZy ma to jakiś związek? Dodatkowo ząbkuje.Od początku choroby jest na sabrilu obecnie dawka zwiększona 1-0,5-1.waży 10kg.Lekarz chce dołączyć depakine, a w szpitalu na początku choroby po tym leku miał więcej napadów i biegunkę. Czy depakina może ponownie nie zadziałać?Czy można zastosować jakiś inny lek?
Nick:Ania Dodano:2010-10-26 09:39:47 Wpis:Jesteśmy nowymi członkami na tym formum, Ania i moja córka Natalia. Zauważyłam wpis z zapytaniem o aminokwasach. Jesteśmy po terapii w Pradze. Wnioski: terapia kosztuje ok 500 za jedą serię, to oznacza okres ok 1,5 miesiąca. Natalia miała 1,5 roku jak zaczęliśmy i terapia trwała 6 miesięcy bez efektu. Aminokwasy są dobre na poprawę np koncentracji, spostrzegania u dzieci, ale jeżeli dzicko ma padaczkę to i tak ataki wszystko zaburzają.
Nick:LukaszSzymanski Dodano:2010-10-25 20:40:39 Wpis:http://www.rollstuhl24.de/rollstuhl24/Willkommen.html

witam serdecznie, nie wpisal mi sie pelen adres, przesylam bezposrednio. Jakby cos indywidualnie trzeba bylo zalatwic to prosze sie z nimi kontaktowac, nawet po polsku. Sa niesamowicie zyczliwi i otwarci. Pozdrawiam L. S.
Nick:Alina Dodano:2010-10-25 19:57:56 Wpis:Witam
Bardzo dawno tu nie zaglądałam, na szczęście. I przepraszam wszystkich wspaniałych ludzi, którzy tu zaglądają i wszystkie cudowne dzieci, o których tu najgłośniej :) na szczęście - bo moja córeczka 15-letnia Ada od półtora roku nie miała ataku. Dzięki dr Tomkowi. Dziękujemy za wysłuchanie, ogromną życzliwość i otwartość oraz profesjonalizm. Cieszę się, że jest to forum i ludzie, którzy dzielą się swoją wiedzą, życiem, cierpieniem i pomagają sobie. Nam bardzo pomogliście. Dziękujemy.
Nick:WojtekP Dodano:2010-10-25 14:15:08 Url:www.kinga.info.pl Wpis:No niestety trzeba ręcznie przekopiować albo przepisać adres strony.
Nick:WojtekP Dodano:2010-10-25 14:13:04 Url:www.kinga.info.pl Wpis:Witam,
link do sklepu na ebay.de w poprzednim wpisie nie działa (przynajmniej u mnie). Powinien działać pod tym linkiem:
http://www.tinyurl.pl?HbFSUrvy

Również polecam przeglądanie zagranicznych aukcji. My kupiliśmy (również na niemieckim ebay-u) od osoby prywatnej używaną "parasolkę" Otto Bock Lisa. Kosztowała 120 euro + 30 euro wysyłka kurierem (czyli +/- 600 zł.). Cena nowej w Polsce to 4500...
Pozdrawiam
Nick:LukaszSzymanski Dodano:2010-10-25 12:11:17 Wpis:Witam serdecznie. Chciałbym się z wami kochani podzielić informacją, która być może wam się przyda. Otóż nie wiem jak w waszym przyapdku ale ja miałem bardzo duże problemy z zakupem wózka dla Synka. Udało mi się znaleść firmę w Niemczech który sprzedaje do Polski, wystawia faktury i przede wszystkim ma Polską obsługę. Sprzęt jest używany, ale w stanie doskonałym. Firma ta remontuje i przygotowuje te wózki do stanu użytkowania. Wyglądają jak nowe. U nich udało mi się kupić OttoBock KimbęSpring 1 za 580 Euro. Wózek jest w stanie idealnym. Takich sprzętów mają tam bardzo dużo, więc jeżeli jest ktoś w potrzebie proszę o kontakt. Firma nazywa Shop-Rollstuhl: http://stores.ebay.de/ROLLSTUHL-SHOP. Jak potrzebujecie pomocy albo bezp. kontaktu prosze dać znać;
Nick:cwitomek Dodano:2010-10-24 10:14:35 Url:www.michalkowo.pl Wpis:Tutaj mozna poczytać:
http://www.niepokoje.nazwa.pl/forum/viewtopic.php?t=14&sid=4e38527fa039715d8a9c525e53e55fb4
Nick:oewo Dodano:2010-10-23 22:43:24 Wpis:Chciałam się czegoś dowiedzieć o kuracji aminokwasami. Mam synka 1,5 roku od 5 miesiąca życia walczymy z Westem.Czy to leczenie można zastosować u tak małego dziecka? Jak umówić się na termin w Pradze i czy jest to drogie leczenie? Jak ktoś może mi udzielić jakieś informacji byłabym wdzięczna. Chciałabym spróbować tej kuracji, jak to wygląda?
Nick:Tomek Dodano:2010-10-23 21:16:40 Wpis:Do BASIA REIMANN - to chyba jakaś pomyłka, nie przypominam sobie aby prof.Jóźwiak zabierał głos na tym forum, może najstarsi forumowicze coś pamiętają?
pzdr
Nick:BASIA REIMANN Dodano:2010-10-23 19:00:13 Url:wp.pl Wpis:do;Pana prof.M.Jóżwiaka.Mam dla Pana wiadomość od pewnego Pana pacjęta kóry był operowany przez Pana nazywa Patryk SEREWKO operował Pan Patryka 15 lat temu.Wiem że miał z Panem dobry kontakt lecz przeprowadził się do Warszawy i zaginoł mu adres i numer telefonu bardzo chce z Panem dalej utrzymywać z Panem kontakt jęśli nie sprawia Panu kłopotu aby do niego się odezwać byłby bardzo szczęśliwy.podam Jego taty e-meila SEREWKO@WP.PL. Pozdrowienia od Żanetki Reimann i jej mamy.
Nick:Tomek Dodano:2010-10-23 08:16:02 Wpis:Do Majki - "czym sie różni long od retard " praktycznie efekt końcowy podobny . "czy dołożyć 150 long" tak 150 long na noc.
pzdr
« 1 2 3 4 5 ... 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 ... 697 698 699 700 701 »