Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:mama-martynki17 Dodano:2010-08-22 21:35:05 Wpis:witajcie
Mam na imię Iza i jestem mamą 5 letniej Martynki z padaczką lekooporną.
To jest mój pierwszy wpis na tym forum, oczywiście byłam codzienną obserwatorką i czytałam forum, ale bez zawierania głosu.
Mam jednak problem i chciałam prosić o pomoc.
Martynka od prawie miesiąca ma ciągle gorączkę lub stany podgorączkowe ( najwyższa tem to 38,5) oprócz tego żadnych innych objawów, wszystkie badania w normie, morfologia 10,9, crp 0,3 usg brzucha, posiew moczu są oki, jedynie próby wątrobowe ALT tylko 2 a norma od 5-39.
Ostanio zrobiłam jej badanie na obecność cytomegalii bo doktor zasugerowała że to prawdopodobnie jakiś wirus. Bardzo was proszę o interpretacje wyników:
Igm 8,0
0-15 wynik ujemny
15-30 wątpliwy
powyżej 30 dodatni

Igg 0,8 norma 0-0,4 i własnie ten wynik mnie niepokoi.
Może podpowiecie mi jeszcze jakie badania można Martynce wykonać żeby znaleźć przyczynę tej gorączki bo pediatra nic nie może wymyśleć. Bardzo proszę szczególnie pana dr Tomka
Z góry dziękuję i pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2010-08-20 22:02:14 Wpis:do aluka - owszem często ( u zdrowych ludzi też zresztą). Nie patrz na swoje dziecko przez pryzmat zapisu EEG. Może mieć nieprawidłowy zapis EEG do końca życia i ani jednego napadu.
pzdr
Nick:alutka Dodano:2010-08-20 21:49:48 Wpis:Witam,jesteśmy już po szpitalu. Wyniki badań genetycznych są dobre. Napadów nie ma ale eeg nadal jest nieprawidłowe.I mam pytanie do Tomka czy często tak jest? Czy może ja nie widzę napadów? Powoli popadam w jakąś obsesję,cały czas obserwuję zachowanie dziecka. Pozdrawiam :)
Nick:sylwia Dodano:2010-08-17 10:02:01 Wpis:do agus: dzieki za info, właśnie chodziło mi o to, jak dziecko reaguje na leczenie synacthenem, czyli czego się bać będąc na oddziale.
teraz Julia dostaje Mizodin, lekarz prowadzacy próbuje jednak uniknąć synacthenu, bojąc się właśnie jeszcze większej nadwagi.
Gdybym została z nią w IMID, już byłaby po leczeniu i może więcej by drgnęło, teraz ma przerwy kilkukodzinne w napadach, ale ilośc się raczej nie zmienia :(
no i tak się bujamy już ok. pół roku...
Nick:iza1 Dodano:2010-08-17 08:56:12 Wpis:Do AsiCcccCA - co do diety ketogennej - to dieta stosowana w padaczkach lekoopornych (gdy leczenie farmakologiczne nie daje oczekiwanych rezultatów). Jest traktowana jako innego rodzaju lek przeciwpadaczkowy. Możesz poszukać informacji w necie, ale chyba na początek poleciłabym Ci film "Po pierwsze nie szkodzić". Na Allegro można dostać za kilka złotych, a warto obejrzeć - moim zdaniem - wprowadzi Cię w temat.

Do Tomka - spóżnione, ale szczere życzenia urodzinowe - żyj nam kolejnych n... lat i jeszcze trochę dłużej.

Do Michała - super że Basia ma się dobrze. Oby tak dalej ;)

U nas ostatnio gorzej - napady atoniczne dają się nam we znaki... Do łask powrócił wózek inwalidzki. No i kolana, czoło i inne części ciała poobijane strasznie. Znowu zaczynają się dziwne spojrzenia lekarzy którzy nas nie znają, którzy podajrzliwie pytają skąd te obicia...
Pozdrawiam wszystkich
Nick:Tomek Dodano:2010-08-16 22:22:09 Wpis:Do AsiCcccCA - przeczytaj wpis cwitomka z 9.07.2010
Nick:AsiCcccCA Dodano:2010-08-16 10:30:09 Wpis:Dziękuje za rady :)

Jesli jest ktos z podkarpacia i ma ochote na spotkanie ,byóoby miło :)

Czemu te zawracac Sobie gloowy animokwasami ? i drugie pytanko :)O co chodzi z ta dieta kazde dzieciątko musi ja stosowac ?
Nick:mamaJulki07 Dodano:2010-08-14 20:48:24 Wpis:Witajcie, jak s macie z Maluszkami w te straszne wakacyjbe upały? u nas w miarę ok. Za parę dni minie już 7 miesięcy na diecie i muszę powiedzieć, że pomimo napadów (ilość s zmniejszyła dzięki Bogu do raz na średnio 2 tygodnie) Julka idzie powoli do przodu z mówieniem, jest bardziej komunikatywna, mówi o swoich potrzebach i jest o niebo spokojniejsza.
W poniedziałek wybieramy s do Instytutu na kilka dni pobytu na EEG, może ktoś z Was też będzie i może uda s poznać bliżej, dzięki forum. Miałabym tylko w związku z tym takie małe pytanie dotyczące prowadzenia diety w szpitalu na oddziale, jak to wygląda, o co warto zadbać itd.
Pozdrawiam OLa
Nick:Tomek Dodano:2010-08-14 20:43:55 Wpis:Do AnnaSz - oj dzięki, dzięki ( ale jak się dowiedziałaś ? :)
pzdr
Nick:annasz Dodano:2010-08-14 19:12:27 Wpis:Dr.Tomku- wszystkiego najlepszego w dniu urodzin - stu lat
Nick:Marta Dodano:2010-08-14 15:20:48 Wpis:Do Taty Oli i Basi :) - co zrobilicie z krwią pepowinową ???

U nas sytuacja z Hanią w dzień się ustabilizowała, ale koszmar zaczyna się o 20...

Hania nie może usnąć, zasypia niekiedy 4-5 godzin i drze sie jak zajmuje sie nią kto inny niz mama... a ja w 7 miesiącu nie mam już siły.
Są wieczory, że kilkanaście razy usypia, a po 2-3 minutach wybudza sie z wrzaskiem.
Bierze juz na noc 3 mg melatoniny, i relamax (melisa, magez, wit.B).
Co jeszcze możemy zrobić ????

pozdrawiam wszystkich, marta

pozdrawiam, marta z hanką
Nick:Tomek Dodano:2010-08-14 13:17:25 Wpis:Do bdork - coś mi po synapsach się obija ale w moim wieku z pamięcią to różnie . Zaburzenia gospodarki wodno elektrolitowej (a sód jest elektrolitem) mogą wpływać na stabilizację błony komórkowej neuronów i być przyczyną drgawek. „czy duże prawdopodobieństwo jest, że jeśli dziecko ma uszkodzone płaty czołowe może mieć problem z agresją werbalną” owszem może ale nie ma tak prostego przełożenia – oczywiście w miare możliwości odpowiem na priv adres w Nicku

Do Aneta z Olis
„czy schodzenie z Topamaxu może być przyczyna zwiększonej agresji dziecka?”
wszystko jest możliwe natomiast raczej spodziewałbym się odwrotnej reakcji , lub możliwe że Topamax działał nadmiernie uspokajająco ( niekiedy rodzice zgłaszają że dziecko przyjmując Topamax robi się apatyczne spowolniałe , senne ) jeśli ta agresja skierowana jest na rodzeństwo to rozmowa z psychologiem może być pomocna.


Do Kinia może wystarczy zgłosić to neurologowi i ew zwiększenie leku oraz obserwacja w warunkach domowych.

Do AsiCcccCA - Witaj – ciekawy Nick – jak robisz wpis wystarczy raz wpisać i kliknąć dodaj wpis i nie powtarzaj – odczekaj kilka minut i sprawdź na stronie czy pojawił się Twój wpis – niestety tak tu jest ale można wytrzymać… kwestia przyzwyczajenia ;)
Uważam, że powinnaś dać sobie spokój z aminokwasami.

Do Taty Oli i Basi – „nie szufladkować się i nie słuchać tylko jednego rehabilitanta i tylko jednego lekarza ( nie dotyczy Tomka )” - proszę nie słuchać Michała - Ojcze Dyrektorze nie łechtaj mojego ego. ;)

pzdr
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2010-08-14 09:57:45 Wpis:Hej, jeśli chodzi o rehabilitację, to myślę że warto oprócz Vojty i NDT-Bobath pracować z dzieckiem metodą Castillo-Moralesa. To terapia logopedyczna, normalizuje napięcie w obszarze ustno-twarzowym, zwalcza szereg odruchów patologicznych u dzieci z uszkodzeniem mózgu, uczy dziecko jeść łyżeczką, prawidłowo przełykać, oddychać, etc.
Najlepiej znaleźć jakiś ośrodek wczesnej interwencji w miejscu swojego zamieszkania i tam zapisać dziecko.
Nick:alutka Dodano:2010-08-13 21:34:21 Wpis:Do madzia wydaje mi się że powinni mieć w CZD te diody klejone.My leczymy się w Chorzowie. Powiedziałam że moje dziecko nie zaśnie w normalnym czepku i sami zaproponowali klejenie,choć troszkę dłużej to trwa ale dziecko bez problemu zasypia.Najlepiej sama zapytaj o to.Będę trzymać kciuki aby kolejne eeg udało się.
Kinia dzięki za pocieszające wiadomości.
Pozdrawiam
Nick:AsiCcccCA Dodano:2010-08-13 20:03:53 Wpis:Strasznie sie ciesze ze jest takie forum i moze z kims porozmawiac:)
Strasznie chciałabym sie spotkac z rodzicami ,którzy sa bardziej doświadczeni i mogli by Mnie a moze My ich nakierowac co dalej robic ,jak jeszcze mozna pomóc .Mam tyle pytan odnosie badan,rehab. i tych animokwasów chciałabym wyprobowac wszystkie sposoby jakimi moge pomóc moejmu dziecku:(ja ciągle nie radze sobie z ta sytuacjia przepraszam ze tak tu narzekam i sie zale
Nick:tata oli i basi Dodano:2010-08-12 15:23:32 Wpis:Cześć
Ola ma 9 lat i mimo bardzo dużej ilości napadów każdego dnia idzie pomalutku do przodu.W zeszłym roku złapała więcej równowagi i odważa si e coraz częściej na samodzielne kroki.Rehabilitacja dzieci mpd to praca do końca życia bo nawet jak coś osiągniemy to zawsze jest niebezpieczeństwo że po większym ataku wszystko się cofnie.Z każdej metody trzeba wybrać to co najlepsze dla twojego dziecka , nie szufladkować się i nie słuchać tylko jednego rehabilitanta i tylko jednego lekarza ( nie dotyczy Tomka :) ).
Baśka ma już 6 tygodni , jeszcze jest za mała żeby pisać cokolwiek o jej rozwoju.Kochamy ją bardzo i Ola coraz częściej podchodzi do niej, uśmiecha się ,delikatnie ją dotyka.Noce krótkie , dni gorące , aby do wiosny :).
czy ktoś słyszał o terapii tlenem HBO , zamierzamy kupić do olinka taką kapsułę , w stanach piszą o rewelacyjnych efektach.
MichaŁ
Nick:Kinia Dodano:2010-08-12 14:27:12 Wpis:Jeśli chodzi o rehabilitację to należy próbować różnych metod do roku czasu nawet do 2 lat to bardzo ważne by dopasować dziecku najlepsza metodę rehabilitacji metodą prób i błedów. Nasz córcia cwiczy Vojtą, którą ładnie idzie, bobatami poprawia się jej rozwój rąk i czesciej się bawi, ruchowo jest też nieciekawie ale ma 10 miesiecy i jest wcześniaczkiem. Podnosi głowę, obraca się lecz jeszcze nieprawidłwo, na bobatach zaczęła piersze pełzanie do zabawki, choć sama jeszcze tego nie potrafi. A mówili, że nie będzie miała żadnych szans, nie bedzie widział, słyszał, jadła, podpierała się nicccccc. Dziś się głosno śmieje, bawi ja najbardziej jak dziadek głosno chrapie:-). Od wczoraj wychodzi jej 1 ząbek na dole z wielkim bólem. Ataków nie ma od 1,5 miesiaca ale jest bardzo lękliwa i drażliwa. My z mężem podchodzimy do sprawy bardzo spokojnie i cierpliwie. Zwiększamy intensywnośc rehabilitacji jak dziecko nie ma ataków i wtedy widać efekty. Pozdrawiam Kinga
Nick:AsiCcccCA Dodano:2010-08-11 19:57:53 Wpis:Witam wszystkich .
Ale fajnie ze jest gdzies forum na którym są osoby z podobnymi problemami ,można sie doradzic i wypłakac .

Mam na imię Aska i mamm 8 mies. córcie Dominike ..która ma padaczke ...napadów nie ma już iod miesiaca i oby oby tak dalej :]
Ruchowo jest wogóle nie rozwinieta :( nie podnosi główki ,nie wkłada raczek do buzi no nic :(
Chodziliśmy na rehab. boobath nie przynosiła zadnych rezultatów ...od dzis zaczynamy vojte mam nadzieje ze pójdzie do przodu wkoncu ...Misia nawet sie nie smieje głosno :(Choc moim zdanie jest mądrutka ale nie wiem nie umie tego pokazac bardziej itd :(...Pytanie do Was jak jeszcze moge jej pomóc nie wiem gdzie jeszcze jechac jaką rehab szukac ?

Musze założyc stronke Misi fajnie bybyło porozmawiac z kims z takim samym problemem,porozmaiwac z rodzicami z takimi samymi problemami .Mam nadzieje ze załozenie nie jest strasnie trudne :)
Nick:AsiCcccCA Dodano:2010-08-11 19:56:14 Wpis:Witam wszystkich .
Ale fajnie ze jest gdzies forum na którym są osoby z podobnymi problemami ,można sie doradzic i wypłakac .

Mam na imię Aska i mamm 8 mies. córcie Dominike ..która ma padaczke ...napadów nie ma już iod miesiaca i oby oby tak dalej :]
Ruchowo jest wogóle nie rozwinieta :( nie podnosi główki ,nie wkłada raczek do buzi no nic :(
Chodziliśmy na rehab. boobath nie przynosiła zadnych rezultatów ...od dzis zaczynamy vojte mam nadzieje ze pójdzie do przodu wkoncu ...Misia nawet sie nie smieje głosno :(Choc moim zdanie jest mądrutka ale nie wiem nie umie tego pokazac bardziej itd :(...Pytanie do Was jak jeszcze moge jej pomóc nie wiem gdzie jeszcze jechac jaką rehab szukac ?

Musze założyc stronke Misi fajnie bybyło porozmawiac z kims z takim samym problemem,porozmaiwac z rodzicami z takimi samymi problemami .Mam nadzieje ze załozenie nie jest strasnie trudne :)
Nick:AsiCcccCA Dodano:2010-08-11 19:43:33 Wpis:Witam wszystkich .
Ale fajnie ze jest gdzies forum na którym są osoby z podobnymi problemami ,można sie doradzic i wypłakac .

Mam na imię Aska i mamm 8 mies. córcie Dominike ..która ma padaczke ...napadów nie ma już od miesiaca i oby oby tak dalej :]
Ruchowo jest wogóle nie rozwinieta :( nie podnosi główki ,nie wkłada raczek do buzi no nic :(
Chodziliśmy na rehab. boobath nie przynosiła zadnych rezultatów ...od dzis zaczynamy vojte mam nadzieje ze pójdzie do przodu wkoncu ...Misia nawet sie nie smieje głosno :(Choc moim zdanie jest mądrutka ale nie wiem nie umie tego pokazac bardziej itd :(...Pytanie do Was jak jeszcze moge jej pomóc nie wiem gdzie jeszcze jechac jaką rehab szukac ?

Musze założyc stronke Misi fajnie bybyło porozmawiac z kims z takim samym problemem
« 1 2 3 4 5 ... 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 ... 697 698 699 700 701 »