|
Nick:tata Oli lesniewskiej
Dodano:2010-06-03 22:12:33
Email:ollpi.nmeokc@.okleinnielko.@ckoemn.ipllo
Wpis:problem zgłosiłem do centrali prv zobaczymy co poradzą ale trzeba być dobrej myśli.
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Tola
Dodano:2010-06-03 21:54:34
Wpis:Rzeczywiście, reszty nie należy komentować. (Zresztą przy prośbie o badania kontrolne wspomniany lekarz stwierdzał, że ludzie kwas walpr. biorą 20 lat i nic ma skutków ubocznych i znowu powołał się na swoje doświadczenie -To brzmi nieprawdopodobnie,ale to prawda.
Drogi Tomku, od 1,5 miesiąc Ola (8 lat) zmieniła lekarza. Kwas walpr bierze od 1,5 roku swojego życia. W miejsce Depakine Chrono(Tomkowa) "nowy lekarz" wstawił Orifil, w miejsce Keppry wstawił Sabril. Keppra była brana przez 2,5 roku. Według mnie nie miała zanczenia, wydawało mi sie, że jedynie pobudzała za bardzo Olę.
Depakiny było ostatnio 750 na dzień. Teraz Orifil 300x2dz, Sabril 500mg x2dz.
Zwiększają się napady atoniczne. tzn oprócz opadań główki dzisiaj już trzeci dzień jest nasilenie napadów w postaci "podcięcia kolan" i utraty równowagi. Przedtem te napady były w postaci zwiotczenia w obrębie tylko szyi (przy tych bardzo wysokich dawkach kwasu, nawet chwilowo ponad 750). Czy te wzmożone od kilku dni napady atoniczne to za mała dawka Orifilu (Ola chyba przytyła o 1kg (26kg), czy to Sabril zadziałał niekorzystnie. Nie wiem jak Ola ma pójść jutro do przedszkola, jeśli zaczyna "zaliczać" utratę równowagi.
Pozdrawiamy serdecznie
PS.Kody Księgi wpisów są całkowicie nieczytelne dla ludzi w stresie. Strzelam!
|
|
|
Nick:Tola
Dodano:2010-06-03 21:50:32
Wpis:Rzeczywiście, reszty nie należy komentować. (Zresztą przy prośbie o badania kontrolne wspomniany lekarz stwierdzał, że ludzie kwas walpr. biorą 20 lat i nic ma skutków ubocznych i znowu powołał się na swoje doświadczenie -To brzmi nieprawdopodobnie,ale to prawda.
Drogi Tomku, od 1,5 miesiąc Ola (8 lat) zmieniła lekarza. Kwas walpr bierze od 1,5 roku swojego życia. W miejsce Depakine Chrono(Tomkowa) "nowy lekarz" wstawił Orifil, w miejsce Keppry wstawił Sabril. Keppra była brana przez 2,5 roku. Według mnie nie miała zanczenia, wydawało mi sie, że jedynie pobudzała za bardzo Olę.
Depakiny było ostatnio 750 na dzień. Teraz Orifil 300x2dz, Sabril 500mg x2dz.
Zwiększają się napady atoniczne. tzn oprócz opadań główki dzisiaj już trzeci dzień jest nasilenie napadów w postaci "podcięcia kolan" i utraty równowagi. Przedtem te napady były w postaci zwiotczenia w obrębie tylko szyi (przy tych bardzo wysokich dawkach kwasu, nawet chwilowo ponad 750). Czy te wzmożone od kilku dni napady atoniczne to za mała dawka Orifilu (Ola chyba przytyła o 1kg (26kg), czy to Sabril zadziałał niekorzystnie. Nie wiem jak Ola ma pójść jutro do przedszkola, jeśli zaczyna "zaliczać" utratę równowagi.
Pozdrawiamy serdecznie
PS.Kody Księgi wpisów są całkowicie nieczytelne. Strzelam!
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2010-06-03 18:27:51
Wpis:.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2010-06-03 18:23:20
Wpis:Do Tola - niezależnie czy stężenie VPA( kwas walproinowy) oznaczono przed podaniem leku czy po to wynik zdecydowanie powyżej statystycznej normy terapeutycznej. Po pierwsze lek ma być bezpieczny i skuteczny. Jeśli przy takim stężeniu lek odnosi skutek a dziecko czuje się dobrze i jego wyniki badań krwi są prawidłowe a wcześniej przy niższych poziomach były napady to można przyjąć postawę wyczekującą i być bardzo czujnym , częściej kontrolować morfologię , transaminazy,enzymy trzustkowe, koagulogram. W przypadku jeśli lek nie spełnia dwóch podstawowych wymogów zdecydowanie do zmiany dawkowania. Reszty nie komentuję.
pzdr
|
|
|
Nick:Tola
Dodano:2010-06-03 17:55:42
Wpis:Nie wiem, czy to będz
Zbadałam dziecku prywatnie kwas walproinowy. Wynosił 136. Poprosiłam neurologa, żeby powtórnie zrobił badanie ze swojego funduszu. Odmówił. Cytuję: " Nie będę wydawał pieniędzy na badania. Te badania i tak są zależne od różnych czynników, że nie będę marnował pieniędzy. Jestem doświadczony. Najważniejsze, żeby lek działał." Trochę zmniejszył dawkę.
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2010-06-03 16:33:09
Wpis:nadal do d**y z tymi wpisami, jest tu jakiś admin? odnoszę wrażenie, że ten serwer posklejany taśmą izolacyjną.
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2010-06-03 16:20:59
Wpis:Do AnnaSz - dlaczego wykonano USG jamy brzusznej? jakich wymiarów jest śledzionai i co zaproponował pediatra?
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2010-06-03 13:21:30
Wpis:Jest jakiś problem z wpisami - albo jest ich za dużo , albo znikają- wczoraj się wpisałam i nic nie ma.A kody są mało czytelne.
Dr.Tomku - Adaś ma śledzionę wielkości dorosłego człowieka. Jak myślisz - jakie badania można dalej zrobić lub do jakiego lekarza się chodzi z ta przypadłością? Czy może to być groźne - przy wirusowym zapaleniu mózgu tez miał powiększoną śledzionę i wątrobę. Może mu to pozostało?
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2010-06-02 15:05:44
Wpis:Dr Tomku- Adaś ma śledzionę wielkości dorosłego człowieka- co z tym robić? Czy może to być związane z jakimś zespołem - czy tak mu zostało po zapaleniu mózgu- wtedy też miał ją powiększoną?
I coś milszego- Ten mały uparciuch sam zaczyna chodzić przy ścianie a na rehabilitacji przeszedł 20 m trzymając się kija, którego miał przed sobą. Oczywiście zła równowaga cały czas daje o sobie znać. Kiedy ja traci łapie się wszystkiego czego można aby się nie przewrócić. Z ruchomym kijem zaczyna stawiać pierwsze kroki i dwa trzy sam bez podtrzymania - wtedy traci równowagę- trzeba go zebrać w całość i znowu dwa trzy kroki. Ale to już coś.
Znowu śmiem marzyć tym,ze kiedyś będzie sam chodził- może przy kuli, może przy balkoniku. .... może.
pozdrawiam ania
|
|
|
Nick:mamaJulki07
Dodano:2010-06-01 15:12:20
Email:oulea..tkernool.@aptozcczotpa@.loonrekt..aeluo
Wpis:My też zauważyliśmy związzek między samopoczuciem oraz występowaniem napadów a pogodą (jak jest deszczowo, wieje wiatr lub jest poprostu b nieprzyjemnie na zewnątrz) to napadów jest zdecydowanie więcej. U nas przy zespole Dravet jest to związane z temperaturą ciała, Julka jest b wrażliwa na wahania temperatury.
Natomiast, jeśli chodzi o jedzenie i napady to zaobserwowaliśmy ostatnio, że jeżeli Julka je podobne posiłki w ciągu dnia (lub składające się z tych samych produktów ale w innych ilościach) to również napadów jest więcej. Naszym zdaniem jest to związane z trawieniem (jeżeli są różne składniki wówczas czas trawienia się rozkłada się w czasie i chyba wtedy organizm (mózg) lepiej funkcjonuje). Nie wiem, czy mamy rację, ale takie coś ostatnio zaobserwowaliśmy.
Aha, i jeszcze jedno chciałam napisać do mam, które teraz czekają na swoje dzieci rosnące w brzuszkach. My też mamy 2 dziecko- córeczkę Zzuzię, młodszą od Julki o 2 lata. Też baliśmy się jak to będzie, czy damy (dam) sobie radę w domu, z obowiązkami, czy dziecko będzie zdrowe, czy nie będziemy Julki rozpieszcać przez to, ze jest chora itd. Rzeczywiście na początku nie było łatwo, Jula była jeszcze mała, miała dość często napady (nawet z dużym brzuchem, naprawdę dużym bo Zuzia miała ponad 4,5kg po narodzinach, nosiłam Julę po napadzie ze spacerów do domu). Poza tym, jeżdżenie na rehabilitację (i zostawianie małej Zuzi z opiekunką lub kimś z rodziny, bo nikt nie mógł pojechać z Julą). To wszystko naprawdę nie było łatwe. Ale uśmiech Zuzi i jej przytulaki i całuski rekompensują cały ten trudny czas. Poza tym, od razu widać że dziewczyny się uwielbiają. Bardzo sobie pomagają, a od czasu do czasu i szturchną. Prawdą jest, że Zzuzia, jest nad wyraz samodzielna,mimo że ma dopiero rok i 2 miesiące. Ale staramy się, żeby miała pełne dzieciństwo i żeby wiedziała, że jest kochana na równi z Julą. Ona czuje, że Jula jest chora, widzi, kiedy gorzej się czuje, ale jest jej siostrzyczką i z tym wszystkim bardzo ją kocha. A my ją kochamy, poprostu za to, że jest.
Może za jakiś czas pomyślimy o 3 dziecku? Kto wie? Życzę więc dużo zdrowia Mamusiom i ich wszystkim dzieciom:)
Teraz jest lepiej, bo jesteśmy na diecie i Jula jt bardziej ustabilizowana
|
|
|
Nick:Czarna
Dodano:2010-05-31 09:54:30
Wpis:Witam,
Czy ma moze ktos jakies informacje na temat krwi pepowinowej, tzn czy warto ja pobrac dla naszych dzieci z padaczka i czy w ogole w Polsce wszczepiaja takim dzieciom jak nasze.
Jestem w ciazy i mocno sie nad tym zastanawiam, ale czy jest warto!
Pozdrawiam
|
|
|
Nick:tata oli lesniewskiej
Dodano:2010-05-30 15:26:43
Email:ollpi.nmeokc@.okleinnielko.@ckoemn.ipllo
Wpis:Cześć
ktoś pisał o delfinach , owszem fajna terapia ale póki nie ma w Polsce radziłbym sobie odpuścić bo najtańsze turnusy 2 tygodniowe to koszt około 12 tyś , a jeden wyjazd w roku to tyle co nic.Ta terapia ma sens przy cyklicznym i częstym powtarzaniu.Poza tym dla dzieci epi nie zawsze wskazane jest kumkanie delfinów nad głową.Radzę te pieniądze przeznaczyć na terapie codzienną , logopeda , ćwiczenia fizjoterapeutyczne , terapia zajęciowa itd.
Karol pisze o ziołach dr.Josefa , nic nam nie pozostaje tylko spróbować , napisałem ci maila na prv w tej sprawie.
Ktoś się pytał czy jest związek z napadami i produktami jedzonymi przez dziecko.Pewnie jest tylko w przypadku naszej Oli, cholera wie jaki? Dziecka napadało się w bardzo różny sposób z różną częstotliwością i mocą jedząc np tylko ketokal czyli codziennie to samo.Kiedyś pisaliśmy o meteopatach naszych dzieciach i tutaj jest już większy związek.W pochmurne dni jak jest duża zmiana ciśnienia zawsze Olka czuje się gorzej.
|
|
|
Nick:tata Oli lesniewskiej
Dodano:2010-05-30 14:44:52
Email:ollpi.nmeokc@.okleinnielko.@ckoemn.ipllo
Wpis:Cześć
ktoś pisał o delfinach , owszem fajna terapia ale puki nie ma w Polsce radziłbym sobie odpuścić bo najtańsze turnusy 2 tygodniowe to koszt około 12 tyś , a jeden wyjazd w roku to tyle co nic.Ta terapia ma sens przy cyklicznym i częstym powtarzaniu.Poza tym dla dzieci epi nie zawsze wskazane jest kumkanie delfinów nad głową.Radzę te pieniądze przeznaczyć na terapie codzienną , logopeda , ćwiczenia fizjoterapeutyczne , terapia zajęciowa itd.
Karol pisze o ziołach dr.Josefa , nic nam nie pozostaje tylko spróbować , napisałem ci maila na prv w tej sprawie.
Ktoś się pytał czy jest związek z napadami i produktami jedzonymi przez dziecko.Pewnie jest tylko w przypadku naszej Oli, cholera wie jaki? Dziecka napadało się w bardzo różny sposób z różną częstotliwością i mocą jedząc np tylko ketokal czyli codziennie to samo.Kiedyś pialiśmy o meteopatach naszych dzieciach i tutaj jest już większy związek.W pochmurne dni jak jest duża zmiana ciśnienia zawsze Olka czuje się gorzej.
|
|
|
Nick:tata Oli lesniewskiej
Dodano:2010-05-30 14:40:41
Email:ollpi.nmeokc@.okleinnielko.@ckoemn.ipllo
Wpis:Cześć
ktoś pisał o delfinach , owszem fajna terapia ale puki nie ma w Polsce radziłbym sobie odpuścić bo najtańsze turnusy 2 tygodniowe to koszt około 12 tyś , a jeden wyjazd w roku to tyle co nic.Ta terapia ma sens przy cyklicznym i częstym powtarzaniu.Poza tym dla dzieci epi nie zawsze wskazane jest kumkanie delfinów nad głową.Radzę te pieniądze przeznaczyć na terapie codzienną , logopeda , ćwiczenia fizjoterapeutyczne , terapia zajęciowa itd.
Karol pisze o ziołach dr.Josefa , nic nam nie pozostaje tylko spróbować , napisałem ci maila na prv w tej sprawie.
Ktoś się pytał czy jest związek z napadami i produktami jedzonymi przez dziecko.Pewnie jest tylko w przypadku naszej Oli, cholera wie jaki? Dziecka napadało się w bardzo różny sposób z różną częstotliwością i mocą jedząc np tylko ketokal czyli codziennie to samo.Kiedyś pialiśmy o meteopatach naszych dzieciach i tutaj jest już większy związek.W pochmurne dni jak jest duża zmiana ciśnienia zawsze Olka czuje się gorzej.
Do Alutki .logopeda owszem jak najbardziej jeżeli zauważysz takie objawy jak wiotkość twarzy , zaburzenia ze ssaniem , połykaniem , czy dziecko oddycha prawidłowo buzia - nos , czy utrzyma picie w buzi możesz uzyskać cennne wskazówki jak rozpocząć terapię , i lepiej jak znajdziesz neurologopedę.
Pozdrawiam michał
|
|
|
Nick:Ata
Dodano:2010-05-30 13:10:10
Wpis:Do dr Tomka
To co Pan dr napisał zawęziło mój teren poszukiwań. Badania krwi zrobiłam synkowi, w poniedziałek je odbieram. Kardiologa "zaliczyłam" na początku maja i echo i kontrolna wizyta - było ok, -jedynie wolniejsze bicie serduszka. Wczoraj jedna osoba zakwestionowała wiedzę kardiologa u którego byłam więc pewnie powtórzę badania serduszka jeszcze raz. Z rehabilitacja jest problem w moim mieście,ale próbuję sama szukać informacji na ten temat. Po inhalacjach duszności sie troszkę uspokoiły, są nadal lekkie obrzęki na nóżkach i rączkach.
Jeszcze raz bardzo dziękuję za pomoc.
|
|
|
Nick:Ata
Dodano:2010-05-30 13:04:08
Wpis:Do dr Tomka
To co Pan dr napisał zawęziło mój teren poszukiwań. Badania zrobiłam, w poniedziałek odbieram. Kardiologa "zaliczyłam" na początku maja i echo i kontrolna wizyta - było ok, -jedynie wolniejsze bicie serduszka. Wczoraj jedna osoba zakwestionowała wiedzę kardiologa u którego byłam więc pewnie powtórzę badania serduszka jeszcze raz. Z rehabilitacja jest problem w moim mieście,ale próbuję sama szukać informacji na ten temat. Po inhalacjach duszności sie troszkę uspokoiły, są nadal lekkie obrzęki na nóżkach i rączkach.
Jeszcze raz bardzo dziękuję za pomoc.
|
|
|
Nick:Monika mama Oli
Dodano:2010-05-30 11:34:23
Email:mlipk.anae7l6t@@t6l7eana.kpilm
Wpis:Do Michała taty Oli.
Biorąc udział w konferencji na temat dogoterapii dostaliśmy książkę Fundacji Przyjaciel - Czy zwierzęta potrafią leczyc, a w książeczce mnóstwo Oli. Aż mi się gęba jak zobaczyłam naszą znaną Olę:)
Pozdrawiam Monika
|
|
|
Nick:Karol
Dodano:2010-05-30 10:25:21
Email:kl.ps.zpyod@eirksskrie@doypz.sp.lk
Wpis:Witam,
nie wiem jak zacząć, ale chciałbym podzielić się z Państwem wiedzą do której doszedłem szukając pomocy dla swojego dziecka. Mój synek był pacjentem Pana Mazurczaka , a następnie Pani Bielickiej-Cymerman, stwierdzono padaczkę, po wielu miesiącach leczenia i podaniu chyba wszystkich dostępnych leków (w tym kuracja sterydowa)doszliśmy do punktu, w którym diagnoza brzmiała, że to padaczka lekooporna, a nawet podejrzenie Zespółu Lennoxa – Gastauta. Nie będę się dalej rozpisywał bo zajęłoby mi to pewnie kilka godzin. Przejdę do sedna (jezeli ktoś będzie chciał znać szczegóły jak doszliśmy do tego, to proszę o kontakt na mail k.szyderski@op.pl) KURACJA ZIÓŁKAMI DR JOSEFA JONASA, można podawać razem z lekami (nie zawierają alkoholu) można dostać w Warszawie. Po kilku miesiączcach napady zanikły, a my w błyskawicznym tempie odstawiliśmy wszystkie leki (trzy leki w ciągu 4 miesięcy).
Pozdrawiam
Karol
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2010-05-30 10:08:11
Wpis:Do Ata - duszność to objaw( uczucie "braku powietrza") - obserwacja chorego, badania dodatkowe, umożliwiają ustalenie czy przyczyną duszności jest zaburzenie w układzie oddechowym ( np. zapalenie płuc) sercowo naczyniowym ( np. niewydolność krążenia),mózgowa,mięśniowa( wiotkość mięśni) polekowa( i obniżenie napięcia mięśniowego, i zwiększone wydzielanie wydzieliny w drogach oddechowych, i senność/sen,). "może leżeć tylko na brzuszku, bo na bokach sie dusi. Czasami to efekt zaśluzowania, a czasami ma same duszności." wynika, że czasami dana pozycja ułatwia oddychanie, inna może być po prostu niewygodna i powoduje zdenerwowanie i szybsze oddychanie, może być też tak, że to co nazywasz dusznością jest szybszym oddychaniem związanym z "niewygodą", może być również formą czy to napadu lub pobudzenia mózgowego,
Wariantów u dziecka z tak złożonym problemem może być wiele.
"Chciałabym zapytać czy tak duża dawka depakiny może powodować takie duszności czy winny jest clonazepamum choć w tak małej dawce?" licząc na kilogram to wychodzi 53 - sporo( jeśli stężenie leku, morfologia i transaminazy są prawidłowe to OK) ale nie sądzę aby sama depakina powodowała "duszność" już prędzej fakt leczenia kilkoma lekami ( efekt sumowania) i stan neurologiczny.
Zamiana clonazepamu na frisium jest dobrym posunięciem gdyż owszem ta sama grupa leków ale frisium mniej uzależnia i mniej stymuluje produkcję wydzieliny
jeśli jest taka możliwość proponuję skonsultować dziecko z rehabilitantem od chorób układu oddechowego.
do Alutka - myślę, że porada( okresowa kontrola) logopedy , psychologa czy pedagoga specjalnego może być pomocna ( głównie sprowadza się do nauki rodziców jak mają stymulować- wzrokowo , słuchowo, dotykowo,etc. spotkanie z tymi osobami jest również wsparciem jak sobie radzić z niepełnosprawnym dzieckiem gdyż to nie tylko problem chorego dziecka ale i jego całej rodziny) natomiast osią pozostaje stymulacja ruchowa.
no ja nie wiem.... nic nie piszecie , pozalewało Wam komputery czy co? przesilenie wiosenne? wybory?
pzdr
|
|
|