Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:alutka Dodano:2010-05-28 20:15:21 Wpis:Dzień dobry,dziękuję za odpowiedzi.Wróciłyśmy dziś z badań kontrolnych z ChCPiO i z jednej strony jestem załamana a z drugiej troszkę mi ulżyło.Okazało się że przyczyną ZW jest wada mózgu,która wystąpiła jeszcze w ciąży.Nie jest duża ale niestety jest.Pocieszające jest to,że Judytka zaczęła się rozwijać,próbuje przewracać się na boki,jest bardzo kontaktowa,gaworzy,śmieje się,próbuje podnosić się do siadu.Bierze tylko Sabril i niestety eeg tylko nieznacznie polepszyło się.Dlatego musi dostawać Nitrazepam.I za 2miestące znowu do kontroli. Chciałabym się dowiedzieć czy już starać się o wizytę do logopedy i psychologa bo moja neurolog mówi tylko to o co zapytamy a jest to dla nas ciągle nowa choroba i tyle ile tu się dowiem to jest krokiem milowym naprzód.
Nick:mamaJulki07 Dodano:2010-05-28 14:38:27 Wpis:Witajcie,
mam takie pytanie. Czy rodzice dzieci prowadzący dietę ketogenną zauważyli związek między częstszym występowaniem napadów u dzieci a tym co dziecko jadło? Mam na myśli np. gatunek jabłka (jedno jest słodsze od drugiego), nabiał,produkty zawierające gluten, podobne posiłki w ciągu dnia (tzn. z podobnych składników).
U nas jest tak, że po zjedzeniu glutenu (jeszcze przed dietą k. występowały zaraz napady- potem okazało się, że Jula ma alergię na gluten). Niedawno zauważyliśmy, że jeżeli 3 lub posiłki w ciągu dnia są do siebie podobne (te same składniki, ale w różnych proporcjach) to też częściej występują napady, niż wtedy kiedy posiłki są bardziej urozmaicone (np. zupka zmiksowana na 1 posiłek). Poza tym, odkryliśmy, że są różne odmiany jabłek i ostatnio trafiliśmy na bbb słodką, co również wg nas zwiększyło Julce ilość napadów.
To są takie nasze obserwacje, ale może ktoś z Was ma podobne doświadczenia i mógłby podzielić się nimi.
Pozdrawiam Ola
Nick:Ata Dodano:2010-05-27 19:13:09 Wpis:Do dr Tomka
(jestem mamą synka teraz już rocznego z wadą mózgu - waga 7400)

U nas kolejny problem.W związku z atakami i sporą dusznością trafiliśmy 2 tyg temu do szpitala. Wtedy synek brał Sabril 1/2-1/2-1/2. Clonazepamum 1/4-0-1/4 i Depakinę 150-60-150 oraz wprowadzaliśmy Tegretol 1 ml-1ml-1ml.
Przez kilka dni nie poprawiał się stan, a że w ulotce Tegretolu jest, że może powodować duszności wycofano Tegretol. Wspomagająco otrzymywał hydrokortison i nas wypisano. Jeszcze w szpitalu zrobiono pomiar kwasu walproinowego i okazało się, że jest na poziomie 48,31. Zwiększyliśmy depakinę do 160-80-170. Ataki do 3-8 dziennie, a czasami wcale lub same drżenia, które po ostatniej poradzie Pana dr, by przyjmować wit B6 i Mg się wyciszyły. Problem teraz jest jednak dalej w strasznych dusznościach. Czasami nie wiem jak już małego układać. Bywa , że może leżeć tylko na brzuszku, bo na bokach sie dusi. Czasami to efekt zaśluzowania, a czasami ma same duszności. Chciałabym zapytać czy tak duża dawka depakiny może powodować takie duszności czy winny jest clonazepamum choć w tak małej dawce? Mój neurolog mysli o stopniowej zmianie leków na depakinę i frisum, ale doczytałam że powoduje tez duszności i troszkę się boję. O tych dusznościach jeszcze i on nie wie. Ale zamierzam się skontaktować w najbliższych dniach.
Proszę mi wybaczyć dociekliwość. Nasi lekarze robią wszystko by pozbyć się problemu, w dodatku synek leżący i słabo znoszący podróże więc zbyt daleko nie mogę jeździć po porady. Wiem, że internet nie zastąpi porady w gabinecie, ale zawsze taka porada ukierunkuje i rodzić choć troszkę wie więcej. Dlatego zawsze jestem wdzięczna za pomoc jaką Pan dr nam okazuje. Gorąco pozdrawiam.
Nick:Tomek Dodano:2010-05-26 20:40:14 Wpis:były
Nick:tata oli lesniewskiej Dodano:2010-05-26 16:19:16 Wpis:Witam
czy są problemy z dodawaniem wpisów na forum bo takie sygnały mam od Tomka?
Michał
Nick:Tomek Dodano:2010-05-26 06:17:55 Wpis:Do Alutki - Ola mama Emilki precyzyjnie odpowiedziała
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2010-05-26 06:00:04 Wpis:Do alutki - Ola mama Emilki precyzyjnie odpowiedziała.
pzdr
Nick:Tomek Dodano:2010-05-25 21:13:34 Wpis:Do alutka - Ola mama Emilki precyzyjnie odpowiedziała (bardzo dobrze koleżanko bardzo dobrze)
pzdr
Nick:Ola- mama Emilki Dodano:2010-05-25 00:52:44 Wpis:Do Alutki:
Nie jestem jeszcze wprawdzie doświadczonym rodzicem, ani tym bardziej doktorem Tomkiem, ale jak coś źle napiszę, to pewnie mnie ktoś poprawi :). Pytałaś o lekooporność w ZW. Różnica między padaczką lekooporną a lekowrażliwą jest taka, że ta druga poddaje się leczeniu farmakologicznemu, a na pierwszą leki nie pomagają. Generalnie to jest chyba tak, że o lekooporności nie mówi się od razu, tylko po długim czasie (ok. 2 lat) nieskutecznego leczenia, mimo stosowania odpowiednich leków w odpowiednich dawkach.

Do Arthy:
Fajnie, że Maxiu dochodzi do siebie. Emila przedwczoraj skończyła 5 miesięcy :D. To dobre i kochane dziecko. Pięknie śpi w nocy, w dzień uwielbia się bawić na macie edukacyjnej i (nie wiem po kim;) ) słuchać muzyki klasycznej. I uśmiecha się tak cudnie, że mogłabym ją zjeść :D. A co do cudów, to ja w nie wierzę całym sercem. Może niekoniecznie w postaci aminokwasów czy delfinów. Dzisiaj zabrałam Emilę na Mszę Świętą z Sakramentem Chorych. Wprawdzie do sakramentu nie dotrwałyśmy, bo młoda zgłodniała i zrobiła mi awanturę, ale po powrocie do domu pierwszy raz przewróciła się z brzuszka na plecy:). I mamy cud- może mały, ale zawsze ;)
Pzdr Ola
Nick:alutka Dodano:2010-05-24 22:27:03 Wpis:Witam serdecznie.Pisałam już tu o przypadku mojej córki.Mam pytanie do dr Tomka i do doświadczonych rodziców.Judytka ma zdiagnozowany ZW objawowy,czytam Wasze wpisy i bardzo często jest lekoodporny.I moje pytanie czy duża różnica jest pomiędzy tymi rodzajami padaczki i czy może jedna przejść w drugą.. Byliśmy dziś w GCZD w Katowicach, gdzie pobrano córce krew na badania genetyczne.Czy uda się ustalić przyczynę ZW? I trochę z innej beczki. Czytam wasze posty i jestem pod wrażeniem jak dajecie sobie radę z chorobą waszych dzieci,bo trzeba być silnym za dwoje.I czuję się dzięki temu silniejsza. Bardzo Wam wszystkim dziękuję :)
Nick:alutka Dodano:2010-05-24 22:20:08 Wpis:Witam serdecznie.Pisałam już tu o przypadku mojej córki.Mam pytanie do dr Tomka i do doświadczonych rodziców.Judytka ma zdiagnozowany ZW objawowy,czytam Wasze wpisy i bardzo często jest lekoodporny.I moje pytanie czy duża różnica jest pomiędzy tymi rodzajami padaczki i czy może jedna przejść w drugą.. Byliśmy dziś w GCZD w Katowicach, gdzie pobrano córce krew na badania genetyczne.Czy uda się ustalić przyczynę ZW? I trochę z innej beczki. Czytam wasze posty i jestem pod wrażeniem jak dajecie sobie radę z chorobą waszych dzieci,bo trzeba być silnym za dwoje.I czuję się dzięki temu silniejsza. Bardzo Wam wszystkim dziękuję :)
Nick:Aśka Dodano:2010-05-24 20:23:02 Wpis:Delfinoterapia, specjalizuje się w tym Fundacja "Dobra Wioska", wpisujesz w Googl i Ci się wyświetla, koszty są u nich dosyć wysokie. Ewentualnie Krym, gdzie docierasz poprzez matki, które mają kontakty. Jak będziesz zainteresowana daj znać. Ja jeszcze nie byłam,ale znam te, które systematycznie tam jeżdżą. Ewentualnie z Piotrem Hawrylukiem. Wejdź na Uniqacenter, pozdrawiam Wszystkich, tu się pojawiających :-)
Nick:Czarna Dodano:2010-05-24 19:01:05 Wpis:Jezeli chodzi o delfinoterapie - to gdzie mozna skorzystac z tego typu terapii. Z tego co sie orientuje to w Polsce jeszcze nie ma. Prosze o odpowiedz
Nick:cwitomek Dodano:2010-05-24 08:16:33 Url:www.michalkowo.pl Wpis:Co do aminokwasów: ostatnio pytałem o opinie na temat leczenia aminikwasami w Pradze dr Bohma: odpowiedział jednoznacznie, żebysmy nawet nie próbowali tam sie leczyć, ponieważ to jest jedno wielkie oszustwo nastawione na wyciągnięcie kasy od zdesperowanych rodziców. On osobiście był w tej klinice kilka dni i obserwował metody ich pracy i jest wręcz przerażony tym, co zobaczył. A moim zdaniem, dr Bohm to mądry i otwarty lekarz i bez powodu takich słów by nie mówił. Ja mu wierzę i odpuściłem sobie Pragę...
Nick:Olga Dodano:2010-05-24 07:57:25 Wpis:Do Arthy,
wiem,że pytanie nie jest do mnie-ale zastanów się zanim spróbujecie podawać aminokwasy...
Też miałam w planach wycieczkę do Pragi.
Wcześniej skonsultowałam się z Panią dr z CZD z poradni chorób metabolicznych.Była oburzona,że ktoś chce leczyć dziecko podając aminokwasy,bez wcześniejszej oceny ich poziomu w organizmie...A tak w Pradze robią.Wiem,bo korespondowałam z kliniką-kazano tylko wysłać dokumentację dziecka.Nie było mowy o jakichkolwiek dodatkowych badaniach.
O ile wiem,w CZD w Warszawie można oznaczyć poziomy aminokwasów.
Zgłębiając lekturę(ale to było już dawno temu,więc mnie pamięć może zawodzić)-wyczytałam,że podanie aminokwasu,którego jest za dużo-może doprowadzić do drastycznego pogorszenia stanu dziecka...

A może szukając"cudu"-spróbujcie delfinoterapii?
Nick:Dorota/Artha Dodano:2010-05-23 23:26:31 Wpis:Do Dr Tomka

Witam Doktora serdecznie,
Max ma aktualne badania krwi - na szczęście wyniki są wprost rewelacyjne. Nie mieliśmy jeszcze jedynie badanego poziomu Depakine ( kwas W...inowy:) ) Maxiu ma niedoczynność tarczycy ale w pełni opanowana Euthyroxem. Aktualnie i właściwie od urodzenia wyniki ma rewelacyjne. Przechodził jedynie przez depresje szpiku kostnego w 2 miesiącu życia. Opanowaliśmy to podawaniem Gentle Iron z Acerola Plus - wynik Hb z 7,4 po 3 tygodniach wzrósł do 10,5 g% a teraz ma 13,1 g% tak więc Max na szczęście jest okazem zdrowia:)
W tej chwili jest zmodyfikowana dawka leków ; Sabril z 1500 zszedł na 750 a Depakine z 200 wskoczyła na 300 mg. Wydaje mi się, że max jest teraz bardziej kontaktowy i ma mniej napadów. Chcemy poddać się terapii aminokwasami - mam nadzieję, że się uda i rezultaty będą fantastyczne. Jeśli się nie uda...cóż, będziemy walczyć i szukać dalej:)
Serdecznie dziękuje za odpis - to naprawdę budujące, że można na pana liczyć.
Pozdrawiam serdecznie
dorota i Max
Nick:Artha Dodano:2010-05-23 22:48:10 Wpis:Do Oli Mamy Emilki
Witaj Olu, napisałam i chociaz się nie odzywam to czytam:)
Na ta chwile mamy zrekonfigurowaną dawkę i kombinacje sabrilu z depakine... mnie sabrili - wiecej depakine i chyba jest niewielka poprawa.
Zdecydowaliśmmy sie udac do Pragi do kliniki Primavera - chcemy sprobowac terapii aminokwasami.
Zobaczymy co dalej :) jestem pelna nadziei ale i wiem, ze cudow nie ma.
maxio czyni niewielkie postepy w rozwoju.. znowu bierze w rączke zabawkę, nieco mniej spi i wiecej sie usmiecha i gada sobie:))
Napisz co u Emilki kochanej:) uclauj ja serdecznie w czubek noska i pietkę:)
Pozdrawiamy :)
Dorota i max
Nick:Tomek Dodano:2010-05-23 21:51:03 Wpis:Do Marty - niestety od dorosłych nie znam ale popytam u dziecięcych - napiszę lub proszę do mnie zadzwonić za kilka dni.

Do alutka - każdy lek p/padaczkowy niesie ryzyko objawów ubocznych - chcemy aby był i skuteczny i bezpieczny. owszem Sabril może powodować zwężenie pola widzenia, zazwyczaj po wieloletnim stosowaniu i nie u wszystkich. Wobec takiego rozpoznania i takiej postaci padaczki u Twojego dziecka przychylam sie do postu Anki ( argumentacji jej lekarza )

Do Tola - "Numer alarmowy „112” jest jednolitym numerem alarmowym obowiązującym na terenie wszystkich krajów Unii Europejskiej. W sytuacji zagrożenia zdrowia, życia lub mienia osoby przebywające na terenie całej UE wybierając numer 112 mają gwarancję połączenia się ze służbami ratowniczymi powołanymi do niesienia pomocy". cyt ze strony MSWiA

pzdr
Nick:AnetazOlis Dodano:2010-05-22 23:13:00 Wpis:kochani po roku tułania po szpitalach dzis po raz pierwszy czuje spokoj, Olis nie ma ataków, serce spokojne bez arytmi, zmniejszyły się bezechy :) hurra
dziękuje wszystkim tu obecnym za rady , wspaniale że jest takie forum, Michał dziękuje!
U OLi zastosowalismy diete bez nabiału , depakina spadała jej w tak szybkimtempie ze az strach i odtawilismy mleko, dlugo nie czekalismy na rezultaty, Oliwce poziom kwasu waliproinowego wzrósł i w tej chwili jest 61! super! mała jest zupełnie inna niz miesiąc temu. Nadal jestesmy czujni bo u niej problem jest dosc złozony bo serce, padaczka i bezdechy atakuja razem . Teraz jest super!
pozdrawiam wszystkich i bardzo dziękuje za porady zwłaszcza dr Tomkowi:)
Nick:Tola Dodano:2010-05-22 20:03:36 Wpis:wkrótce wchodzi w życie nowa ustawa o zapobieganiu oraz zwalczaniu zakażeń i chorób zakaźnych u ludzi z 2008 roku. Ustawa ta faktycznie znosi przymus szczepień i przemoc sądową wobec rodziców, którzy nie chcieli szczepić swoich dzieci z różnych powodów
Informacje o szczepionkach i inne informacje niepoprawne znajdziesz na stronie
http://astral-projection.blog.onet.pl/
« 1 2 3 4 5 ... 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 ... 697 698 699 700 701 »