Nick:Anka
Dodano:2010-05-21 22:10:32
Email:alnpn.ap.vs@oakkoslwoowlsokkao@sv.pa.npnla
Wpis:Do alutka
Dziś byliśmy u neurologa z naszą małą i pytaliśmy właśnie o skutki uboczne sabrilu, lekarz powiedział nam że może powodować "uszkodzenia" wzroku n.p zawężenie pola widzenia oraz że w swojej całej praktyce lekarskiej nie spotkał się tak naprawdę nigdy z tym aby sabril wywołał jakieś skutki uboczne u dziecka. Oczywiście wiadomo że skoro takie skutki uboczne może wywoływać to może się to nam przytrafić, ale że tak powiem jedno woleć... Od lekarza usłyszeliśmy też że sabril jest lekiem który powoduje najmniej skutków ubocznych z leków które podaje się przy tej chorobie i że powinnismy się cieszyć że sam sabril wyciszył ataki u naszej małej - widzę że u Ciebie jest podobnie, czyli raczej powinnyśmy się z tego cieszyć.
Pytałaś też o Chorzowskie Centrum Pediatrii i Onkologii, niestety moja mała wylądowała w Katowicach Ligocie - w klinice neurologicznej więc nie wiem nic o chorzowskiej placówce, natomiast Ligotę polecam całym sercem, jak tylko lekarze dowiedzieli się że jest podejrzenie zespołu Westa u małej to termin przyjęcia znalazł się dla nas ekspresowo! Pomocy udzielono nam praktycznie błyskawicznie, teraz mała "dochodzi do siebie" zrobiło się z niej bardzo wesołe i kontaktowe dziecko. Wiem że ta choroba to tak na prawdę tykająca bomba zegarowa i może wybuchnąć ponownie w każdej chwili ale staram się być dobrej myśli. Alutka wydaje mi się że musimy mieszkać niedaleko siebie - ja mieszkam w Dąbrowie Górniczej, jeśli chciałabyś pogadać na gg pisz - 3679335
pozdrawiam
Anka
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:alutka
Dodano:2010-05-21 00:07:19
Email:aulei.ctjeanko2@77@2oknaejtc.ielua
Wpis:Dziękuję TacieKasi za słowa otuchy. I mam pytanie do dr Tomasza czy lek Sabril ma duże skutki uboczne? I czy jakiś rodzic był z dzieckiem w Chorzowskim Centrum Pediatrii i Onkologii i czy to dobry szpital. Z góry dziękuję. Jeśli coś jest niezrozumiałe to przepraszam ale to początki naszej walki o sprawność córci i "jeszcze błądzę po omacku" w tych wszystkich wiadomościach. I takie pytanie o dodanie nowego wpisu - wprowadzam cały czas poprawny kod a ciągle pisze że jest niepoprawny.
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2010-05-20 13:36:05
Wpis:Witam,
dziś mam prośbe o informacje na temat polecanych neurologów (głównie leczenie padaczki) w Stalowej Woli, Rzeszowie.
Poszukiwany lekarz od dorosłych, córka znajomej ma już 20 lat (duzo objawów neurologicznych po cięzkim wypadku samochodowym przed 6 laty)
Tomku, może Ty kogoś polecisz ???
pozdrawiam serdecznie,
marta z hanką
|
|
|
|
Nick:TataKasi
Dodano:2010-05-20 01:25:34
Wpis:Czy jest szansa? Pewnie! Nasza Kasia jest od 8 miesięcy bez napadów, nauczyła się w tym czasie siadać, chodzić i dobrze zarządzać rodzicami ;). My wierzymy, że będzie dobrze. To forum dla dzieci w trakcie leczenia, wyleczeni i zdrowi raczej tu nie zaglądają, więc o opinię chyba będzie trudno tu znaleźć...ale może się mylę. Pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:alutka
Dodano:2010-05-19 23:58:17
Email:aulei.ctjeanko2@77@2oknaejtc.ielua
Wpis:Witam.Jakiś czas temu napisałam ale nie otrzymałam odpowiedzi.Jestem mamą 7 miesięcznej dziewczynki.2 miesiące temu stwierdzono u niej zespół westa.Miała napady zgięciowe.Trafiliśmy do Centrum Pediatrii i Onkologii w Chorzowie,gdzie porobiono jej badania i wprowadzono lek Sabril.Od podania pierwszej dawki ataki ustąpiły.Powoli mija drugi miesiąc i nie zaobserwowałam żadnego ataku.Córcia ma 3 razy w tyg.rehabilitacje.Nie rozwija się jak inne dzieci w jej wieku,ale robi postępy.Trzyma już dobrze główkę.Gdy pomoże się jej odrobinę to przewraca się z brzuszka na plecy i odwrotnie.Uśmiecha się świadomie,rozpoznaje mnie i męża i głośno guga do nas.Powoli uczy się siadać choć wiem że do tego daleka droga.Ale nie poddamy się i będziemy o nią walczyć.To nasze wyczekiwane dziecko i jesteśmy przytłoczeni tą wiadomością.Dlatego szukamy rady na tym forum.Proszę o odpowiedź czy jest szansa by nasza córka rozwijała się dobrze i czy jest szansa na zatrzymanie tej choroby.Pozdrawiamy
|
|
|
|
Nick:anansz
Dodano:2010-05-19 21:37:08
Wpis:Ja do dnia dzisiejszego rozgniatam adasiowi leki - kupiłam w aptece miseczkę z rozgniataczem do leków( zapomniałam jak to się nazywa) - jest to ceramiczne - polecam - leki rozgniata na miał.- potem wlewam wodę i strzykawką podaje dziecku leki - od 10 lat.
|
|
|
|
Nick:TataKasi
Dodano:2010-05-18 16:05:01
Wpis:My podajemy Kasi 3 x 2 tabletki dziennie, rozkruszone, razem z herbatką - dzielimy te 2 tabletki na ok 6-8 porcji dodając odrobinę na każdą łyżeczkę.
|
|
|
|
Nick:TataKasi
Dodano:2010-05-18 15:51:21
Wpis:My podajemy Kasi 3 x 2 tabletki dziennie, rozkruszone, razem z herbatką - dzielimy te 2 tabletki na ok 6-8 porcji dodając odrobinę na każdą łyżeczkę.
|
|
|
|
Nick:TataKasi
Dodano:2010-05-18 15:41:53
Wpis:My podajemy Kasi 3 x 2 tabletki dziennie, rozkruszone, razem z herbatką - dzielimy te 2 tabletki na ok 6-8 porcji dodając odrobinę na każdą łyżeczkę.
|
|
|
Nick:Ata
Dodano:2010-05-18 15:41:31
Wpis:Z wit B6 jest tak, że jednym dzieciom pomaga zniwelować drżenia padaczkowe(może i ataki), a na inne dzieci nie zadziała. Podobnie przecież jest z lekami padaczkowymi. Są dzieci, którym wystarczy 1 lek padaczkowy, a są i takie, którym nie pomagają nawet 3 połączone razem.
Moje doświadczenia z wit. B6 są poztywne. Bywało, że zamiast relanium podałam na drżenia 1 tabl. wit. B6 i mój roczny synek zasypiał. Wczoraj wichury, różnice ciśnień i niestety nie pomagało nic ani wit B6, ani relanium, ani stałe leki padaczkowe.
Pozdrowionka
|
|
|
|
Nick:epil
Dodano:2010-05-18 13:53:16
Wpis:A dlaczego tylko dla niektórych dzieci witamina b6 jest korzystna?
|
|
|
|
Nick:Aga
Dodano:2010-05-18 08:11:56
Email:algpa.cpzwe@cc@ewzpc.apgla
Wpis:Dziękuję Panie Doktorze za odpowiedź, z rozkruszoną właśnie jest problem, bo ani w jogurcie ani w serku a nawet w nutelli już nie chce mi brać i pluje, ale na razie ataków nie ma więc nie wiem czy Keppra czy witamina B6 i daję jakoś tyle ile się uda a ma brać aż 3 razy po 1 tabletce
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2010-05-17 22:50:33
Wpis:Do Aga - nie ma konieczności przy keprze podawania witaminy B6 - zresztą przy innych lekach rownież , natomiast jej przyjmowanie bywa dla niektórych dzieci korzystne - i dlatego warto spróbować . rozgniecione tabletki na proszek połknie ,inne leki połyka to i ten połknie zobaczysz
pzdr
|
|
|
|
Nick:Aga
Dodano:2010-05-17 20:43:12
Email:algpa.cpzwe@cc@ewzpc.apgla
Wpis:Witam, dyskusja tutaj jest bardzo bogata, więc może ktoś mi podpowie jak podawać dziecku witaminę B6, dodam że nie połknie jej w całości a rozkruszoną wyczuje we wszystkim w czym chcę przemycić. Moje dziecko ma padaczkę i MPDz i jesteśmy przy zmianie leku z Depakine na Kepprę i przy niej lekarz zaleciła Witaminę B6 ale nie udaje mi się jej podawać. I mam pytanie do Pana Doktora czy przy Kepprze podawanie tej witaminy jest konieczne?
|
|
|
|
Nick:Aga
Dodano:2010-05-17 20:39:34
Email:algpa.cpzwe@cc@ewzpc.apgla
Wpis:Witam, dyskusja tutaj jest bardzo bogata, więc może ktoś mi podpowie jak podawać dziecku witaminę B6, dodam że nie połknie jej w całości a rozkruszoną wyczuje we wszystkim w czym chcę przemycić. Moje dziecko ma padaczkę i MPDz i jesteśmy przy zmianie leku z Depakine na Kepprę i przy niej lekarz zaleciła Witaminę B6 ale nie udaje mi się jej podawać. I mam pytanie do Pana Doktora czy przy Kepprze podawanie tej witaminy jest konieczne?
|
|
|
Nick:Ola mama Emilki
Dodano:2010-05-17 17:09:14
Email:ollpa.k2oos@8668@soo2k.apllo
Wpis:Do Doroty:
Fajnie, że zdecydowałaś się napisać na forum, niefajnie, że są złe wieści :(. A może spróbujesz u Maxa dietę keto, skoro leki niewiele pomagają?
P.S. Daj buziaka Maxiowi od cioci Oli :)
|
|
|
Nick:Sylwia
Dodano:2010-05-17 09:39:35
Wpis:DO Anki:
Mój Bartek ma 5 lat,ZW który obecnie "zmienia oblicze",Napady powróciły po prawie czterech latach,choć bardzo rzadkie wyglądają zupełnie inaczej niż klasyczne skłony.Jesteśmy na etapie ustalania skutecznej terapii.Bartka rozwój osiągnął maksimum 4-5 m-c zdrowego niemowlaka.Ale jak mnie ktoś pyta,czego moje dziecko nie umie,to odpowiadam-tylko trzech rzeczy:siadać,chodzić i mówić!!!przecież umie się uśmiechać,upomnieć o swoje,po swojemu zawołać,bawić na swój sposób,odczuwa radość,smutek,tęskni,czuje ból,chłód,gorąco...Tak jak Tomek napisał,każde dziecko jest inne i wyjątkowe.I jak każdy rodzic dziecka chorego musisz sama znaleźć sposób na siebie.Życzę Ci mądrej metody.
Pozdrawiam S.
|
|
|
Nick:Monika mama Oli
Dodano:2010-05-17 00:02:33
Wpis:Do Anki
Aniu, fakt, każdy reaguje inaczej, ale zakładanie wszystkich czarnych scenariuszy na początku drogi nie wiem czy jest wskazane. Ważne jest wiedziec czego można się spodziewac, ale i tak na wszystko nie da się przygotowac, gdyż jesteśmy tylko rodzicami, chcemy się chwytac każdej nadziei. Pytasz czy dziecku przejdzie za rok? Pamiętam siebie z przed lat trzech, kiedy sobie myślałam, a Ola na razie nie chodzi, ale za rok jak pójdzie to zrobimy to i to..Ola nie chodzi do tej pory (nie ma Westa, ma padaczkę lekooporną), ale czy świadomośc tego że nie pójdzie, pomogła by mi w tamtej chwili. Raczej nie. Nigdy nie zapomnę słów lekarza, kiedy u Oli stawiano pierwsze diagnozy, że byc może ma dodatkowo zespół Retta: a to jeszcze mówi i używa rączek, ale zniknie. W tej chwili Ola ma postawioną diagnozę zespół Retta w fazie klinicznej. Przestała mówic i wykonywac częsz czynności rączkami. W niczym mi nie pomogły tamte słowa. Bo ja wierzę, że moje dziecko jakoś da radę, żeby iśc powoli do przodu, wiem, że nie będzie taka jak rowieśnicy ale ciągle się czepiam nadziei bo jestem rodzicem. Wiem z czym mogę się mierzyc, ale wierzę, że akurat Ola da radę. Jeśli nie da, dalej będziemy probowac i tak w kółko. Na pewno przygotuj się na to, że czeka Cię ciężka praca z dzieckiem, że wiele rzeczy trzeba będzie wypracowac, z niektórymi się pogodzic, ale scenariusza nie da się przewidziec. Nasza Oleńka zaczyna chodzic za rączki, a miała nie chodzic.
Życzę dużo siły i powodzenia
A co do jedzenia, to też mamy straszny problem, ale właśnie u nas odwrotnie, Ola na diecie zaczęła jeśc miksy, a wcześniej tylko mleko z butli.
Pozdrawiam Monika
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2010-05-16 23:51:18
Wpis:Jest sztuką umiejętność udzielenia informacji choremu/rodzicom tak aby - była zrozumiała, precyzyjna, "dostosowana" do stanu emocjonalnego rodzica, w odpowiedniej atmosferze etc, w danej chwili - szczególnie jeśli mamy chorobę/ proces ewolucyjny.
Akurat Ty i mąż chcecie znać "czarny scenariusz", inne osoby są po prostu na to nie przygotowane. Pomijam to co napisałem wcześniej, lekarz nie jest prorokiem ( z wyjątkiem nauczyciela anatomii na pierwszym roku dr Prorok) ;) . Można choremu nie pomóc bo możliwości medycyny są jakie są ale zabrać mu czarnym scenariuszem nadzieję to chyba najgorsze co go może od lekarza spotkać
Do Doroty - z Sabrilem bywa tak że jest bardzo skuteczny na pewne typy napadów natomiast inne( które pojawiły sie w trakcie choroby) może nasilać. Możliwe, że efekt pogorszenia funkcjonowania jest po depakinie, proponuje wykonać podstawowe badania ( morf. transaminazy) i oznaczyć stężenie leku ( kwasu walproinowego) podjąć próbę wykonania videoEEG czy te zagapienia są faktycznie napadami padaczkowymi
i ważne w ZD oznaczenie hormonów tarczycy.
gg - nie posiadam
pzdr
|
|
|
Nick:Anka
Dodano:2010-05-16 21:57:39
Email:alnpn.ap.vs@oakkoslwoowlsokkao@sv.pa.npnla
Wpis:Do taty Oli Leśniewskiej
Każdy z nas reaguje inaczej i woli inaczej otrzymywać informacje. Ja wolę dostać najczarniejszy scenariusz z czarnych (mój mąż też - aż zapytałam i potwierdził) Wtedy jeśli przygotuję się na czarny scenariusz - najgorszy z możliwych - nie będę zaskoczona i rozczarowana że moje dziecko n.p nie będzie potrafiło samodzielnie siedzieć, każda informacja lepsza od najczarniejszego scenariusza będzie dla mnie świętem. Moja córka jest wiotka i była wiotka jeszcze przed podawaniem leków(domyślam się że to nie najlepiej rokuje), wspaniale się uśmiecha, była bardzo płaczliwa i wrażliwa ale po podaniu leków zmieniło się to diametralnie i aktualnie wreszcie zasypia bez problemów, wcześniej trzeba ją było huśtać godzinami co przypłaciłam nadwyrężeniem nadgarstka i chodziłam z bandażem elastycznym na ręce :) Widzę że leki jej pomagają i to mnie bardzo cieszy. Jak Różyczka leży na macie edukacyjnej próbuje łapać zabawki i śmieje się gdy bawi się grzechotką. Jak siedzi u nas na kolanach to gdy jest za bardzo odchylona do tyłu próbuje sama siadać. Nie wiem czy to wszystko ma jakiekolwiek znaczenie przy tej chorobie. Informacja od Ciebie że Twoja córka do tej pory ma problemy z jedzeniem pokarmów stałych tez jest dla mnie bardzo cenna, bo moja córka jak na razie ma straszne problemy z jedzeniem papek i już wiem, że to może być spowodowane chorobą. Dzięki temu jestem spokojniejsza bo rozumiem, że są to rzeczy charakterystyczne dla tej choroby i po prostu na spokojnie trzeba nad tym pracować. Mam zamiar skoncentrować się na rehabilitacji córki, szkoda że do neurologa mam termin dopiero za miesiąc bo zamęczam Was pytaniami zamiast lekarza :)
Dziękuję że jesteście, to na prawdę dużo dla mnie znaczy że mogę z kimś porozmawiać na temat choroby mojej córki. Jak będę wiedziała coś nowego jeśli chodzi o Różyczkę to na pewno się odezwę a na razie znikam i dziękuję za wszystkie odpowiedzi.
pozdrawiam
Anka
|
|
|