Nick:Tomek
Dodano:2010-05-07 07:41:28
Wpis:pisząc o odstępstwach od tej zasady nie miałem na myśli Twojej córki- napisałem że są takie postaci zapisu EEG które w połaczeniu z problemem chorego uzasadniają wprowadzenie leku p/padaczkowego pomimo braku napadów.
pzdr
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Ola- mama Emilki
Dodano:2010-05-07 01:09:04
Email:ollpa.k2oos@8668@soo2k.apllo
Wpis:Do dra Tomka:
No właśnie, istnieją odstępstwa i stąd dylemat, czy podawać małej leki czy nie. Dziękuję za tak szybką odpowiedź i zgodnie z radą zaufam dr Krause i z lekami poczekam aż pojawią się napady. A może cud się zdarzy i nigdy się nie pojawią :)
Do Rodziców Oli Leśniewskiej:
To wspaniałe że są tacy ludzie jak Wy. Jak powiedziała mi niedawno pewna mama chorego dziecka- Bóg najtrudniejsze zadania daje najlepszym :). Mnie chyba przecenił, bo jestem dopiero na początku drogi, a już czuję, jakbym się w swojej bezradności i strachu zapadała w jakąś czarną dziurę. Trzeba się jakoś pozbierać, żeby iść do przodu :). Pozdrawiam bardzo serdecznie i życzę dużo zdrowia dla Oleńki i maleństwa, które niedługo przyjdzie na świat :)
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2010-05-06 21:57:38
Wpis:Do Oli mamy Emilki - uważam, że Emilia powinna pozostać pod opieką dr M.Krause bo to dobra i mądra jest lekarka.
W przypadku Twojego dziecka istnieje podwyższone ryzyko, że napady padaczkowe pojawią się, natomiast błędem założenia jest, że jakiś lek ma wystymulować zespół padaczkowy oraz że pojawią się objawy uboczne.
Istnieją w epileptologii odstepstwa od zasady, że nie leczy się zapisu EEG.
pzdr
|
|
|
Nick:Ola- mama Emilki
Dodano:2010-05-06 11:11:25
Email:ollpa.k2oos@8668@soo2k.apllo
Wpis:Do dra Tomka:
Witam. Jestem mamą 4,5 miesięcznej Emilki. Pod koniec ciąży miałam ostre krwawienie z przewodu pokarmowego. Na skutek mojej anemii Emila urodziła się niedotleniona 3-6-6-7 w skali Apgar i ma encefalopatię niedotleniowo-niedokrwienną noworodków. Ciągle nowe problemy stają nam na drodze. Rehabilitujemy małą Vojtą od 1 miesiąca życia,ale mimo tego jest bardzo spastyczna- lekarze coraz częściej mówią o MPD. Poza tym ma małogłowie. Teraz doszedł nam nieprawidłowy wynik eeg.Zmiany są zlokalizowane we wszystkich płatach obu półkul,ale w zapisie nie ma hipsarytmii. Ordynator oddziału neurologii dziecięcej ze szpitala na Kasprowicza we Wrocławiu stwierdziła: "Ustawimy ją na depakine, ale nie ma co się oszukiwać- zmiany w eeg nasilą się, napady się pojawią i z ogromnym prawdopodobieństwem pójdzie to w stronę zespołu Westa". Nie wiem, czy jest sens ustawiać na lekach dziecko, które nie ma napadów, tym bardziej, jeśli z góry zakłada się, że leki mu nie pomogą :(. Postanowiliśmy z mężem skonsultować to z innym lekarzem- dr Krause z Wrocławia, która jest neurologiem dziecięcym i epileptologiem. Stwierdziła, że eeg się nie leczy, a tylko napady i że póki napadów nie ma, nie podajemy żadnych leków i odstawiamy luminal (który Emila bierze praktycznie od urodzenia) i czekamy co się będzie działo. I stąd moje pytanie- co robić? Czy wczesne podanie leków w jakiś sposób zabezpieczy moją córeczkę, czy tylko narazi ją na niepotrzebne działania niepożądane leków, a i tak nie pomoże? :(
|
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2010-05-06 00:37:11
Wpis:cały link ( nie tylko podkreślony)
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2010-05-06 00:32:49
Wpis:Dla Was.
niesamowite... wbrew wszystkiemu...
http://www.youtube.com/watch?v=glrU4JKV1SI&feature=player_embedded
spokojnej nocy
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2010-05-05 23:48:26
Wpis:Do Michała - ano rośnie, medycyna zna takie przypadki, czy mądrości?... po kolejnych zakupach wędkarskich ... żona ma bardzo duże wątpliwości.
pzdr
|
|
|
Nick:tata Oli lesniewskiej
Dodano:2010-05-05 23:31:05
Email:ollpi.nmeokc@.okleinnielko.@ckoemn.ipllo
Wpis:Cześć
Do Marty - no gratulacje wreszcie i wy się doczekaliście ale w końcu to już maj i bociany dawno powracały.U nas 7 miesięcy jak jeden dzień minęły za około 60 dni planowo będzie Barbara.
Czy ja coś pomieszałem czy to pomyłka - Tomkowi rosną zęby i to 8 ? czy to zęby mądrości ? w siwej głowie ? nic nie rozumiem.
W sobotę byłem z Asią na pogrzebie Agnieszki.Ta cała sytuacja bardzo mnie podłamała , mam doła i od kilkunastu dni nie chce mi się pisać na forum.Byliśmy razem na wakacjach potem na sylwestra, Agnieszka pozostanie w naszych sercach na zawsze jako uśmiechnięta piękna blondyneczka , wspaniała mama i żona.
Michał
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2010-05-05 23:13:41
Wpis:Do Marty - radosna wiadomość gratulacje
(dla taty zresztą też)
pzdr
|
|
|
Nick:iza1
Dodano:2010-05-05 12:17:47
Wpis:Do Monika mama Oli: Faktycznie glukoza odpada, za to płyn elektrolityczny jak najbardziej.
Spróbuj może: 15g śmietany 12%, 1g kakao (z Wedla ma podane na opakowniu wartości odżywcze), slodzik i dokładnie wymieszać. Do całej albo prawie całej szklanki dolać wody (najpierw trochę gorącej i wymieszać, a potem dopełnić letnią). Smakuje jak kakao - przy pełnej szklance może odrobinę rozwodnione, ale i tak może być. Oczywiście wszystko musisz wliczyć w posiłek ;).
Co do senności - czy mierzysz poziom ketonów? Nie są za duże? Co na to lekarz?
Pozdrawiam serdecznie
|
|
|
Nick:MAJKA
Dodano:2010-05-05 12:02:04
Wpis:Do Madzi.
To prawda że początki są trudne,gdy mając już dziecko niepełnosprawne,przychodzi następny bezradny maluch który także potrzebuje naszej opieki i zainteresowania,ale gdy patrzę na to wszystko z perspektywy czasu to nie było aż tak strasznie,bo jak wiadomo maluszki gdy są nakarmione i przebrane to do szczęścia juz im nic nie trzeba(bynajmniej tak było z moją młodszą córcią),gorzej było gdy na przykład trzeba było iść na spacer a mąż akurat był w pracy,ale wtedy pomagali najbliżsi,
W całym tym codziennym natłoku obowiązków nawet nie wiem kiedy wychowała się moja młodsza córka,ponieważ jak wiadomo zawsze pierwsze skrzypce grała Marika z jej atakami ,rehabilitacją ,co nie znaczy że młodsza była odepchnięta czy też pozostawiona sama sobie ,ale jej rozwój przebiegał piorunująco szybko ,ledwie zaczeła raczkować,a juz nie wiadomo kiedy chodziła,potem przedszkole i już szkoła,a w tej chwili moje dziewczyny mają już ;Marika 17,a Daria 14 lat i powiem szczerze takiej miłości jaką one siebie darzą mogą pozazdrościć nie jedni zdrowi.Nigdy nie robiłam wyróżnień miedzy nimi,a dziś mogę powiedzieć że młodsza córka to moja prawa ręka, parę lat wstecz potrafiła przywalić nawet chłopakowi gdy powiedział coś przykrego pod adresem Mariki nie patrzyła że to chłopak,tak więc młodsze rodzeństwo to dar od Boga,a nie mówiąc o tym że lepiej sie rozwija chore dziecko.Nie wyobrażam sobie tego że moja Marika miała być jedynaczką.Mam dwie śliczne córki i naprawde jestem szczęśliwa nawet wtedy gdy Marika stawia się do młodszej siostry bo wiem że jej reakcje są takie prawidłowe,w końcu co będzie jej młodsza rządzić(hehehe)
Życzę wszystkim zdrówka i nie obawiajcie sie tego co będzie bo nawet się nie obejrzycie jak wasze dzieci urosną tak jak moje.Pozdrawiam Majka
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2010-05-05 10:44:28
Wpis:U nas na początku też były wielkie problemy z piciem, Hanka wypluwała, wszystko lądowało w pieluszcze. Musieliśmy być wytrwali, niekiedy picie 150 ml wody ze słodzikiem trwało nawet 1,5 godziny, uzupełnialiśmy płyn o tem 'władowany w pieluszkę'. potem 10 minut przerwy i nastepne picie... W przypadku odwodnienia można kroplówką podać PŁYN WIELOELEKTROLOTOWY - stosowanie jego jest ograniczone tylko do placówek zamknietych (szpitale).
Co do młodszego rodzeństwa..., powinien wypowiedzieć się Sławek, u Anety dopiero początki, Karina będzie wiedzieć w lipcu... a my pod koniec października...
na pewno na poczatku dużo zmian i zamieszania, a później to musi być suuuper...
pozdrawiam serdecznie, marta
|
|
|
Nick:Monika mama Oli
Dodano:2010-05-04 21:30:24
Email:mlipk.anae7l6t@@t6l7eana.kpilm
Wpis:Do Tomka
Ja bym wielkich nadziei w tym ósmym zębie nie pokładała;> Mi niewiele pomógł.
I oczywiście, że najlepszy gryzaczek. Taki schłodzony, prawie jak żywiec:)
Pozdrawiam Monika
|
|
|
Nick:Monika mama Oli
Dodano:2010-05-04 21:23:07
Email:mlipk.anae7l6t@@t6l7eana.kpilm
Wpis:Do Janusza. Jesteśmy myślami z Tobą. Słów brak, żeby opisac swoj żal i smutek i troskę o Ciebie i Kubusia [*]
Ola trzeci tydzień jest na diecie. Stała się bardzo senna, apatyczna. Nie chce siedziec, najchętniej by tylko leżała, śpi całymi dniami. Napadów w tym czasie nie zauważyłam, tak że nawet ciężko mi zwalic winę na jej apatię na ataki. Za to prawie w ogóle nic nie chce pic. Sukcesem jest, że zaczęła jeśc miksowane posiłki, ale pic nic nie chce. Zostało odstawione jej ukochane mleczko. Muszę jej strzykawką na siłę podawac płyny. I tak myślę, że ta apatia i sennośc może byc od tego, że Ola zaczyna się odwadniac. Czy miałyście, mieliście przypadki odwodnienia waszych dzieci na diecie. Czytałam na necie, ze przy diecie podanie glukozy nie jest wskazane, bo w łeb bierze cała dieta? To co podaje się dzieciakom w przypadku odwodnienia?
Madzia ja Ci nie podpowiem, bo młodszego rodzeństwa Ola nie ma, ale coraz częściej o tym myślimy
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2010-05-04 16:53:25
Wpis:Do Sabiny - po konsultacji z lekarzem.
pzdr
|
|
|
|
Nick:sabina
Dodano:2010-05-04 09:22:50
Wpis:Dziękuję za odpowiedz.Czy w takim razie mozna podawać ten MagneB6 i dodatkowo witamine B6?Ola zespołu Westa nie ma i jak narazie ataki odpukac nie tak czesto po wprowadzeniu jakis czas temu neurotopu,ale zważajac na to że leki zawsze działaly na początku a pózniej to sie psuło chcialabym ją wspomóc właśnie tymi preparatami.
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2010-05-03 14:25:03
Wpis:Do Sabiny - doprecyzujmy - wit B6 w preparatach złożonych z Magnezem pomaga w lepszym wchłanianiu Magnezu - jedna tabletka takiego preparatu zawiera zazwyczaj ok 500mg Magnezu i 5mg wit B6. Natomiast preparaty wit B6 w jednej tabl zawiera zazwyczaj 10 razy więcej ok 50 mg.
Zlecając pierwszy preparat uzupełniamy Magnez, drugi wit B6. Zarówno niedobór magnezu i wit B6 może być m.in odpowiedzialny za większą pobudliwość komórki( np.drgawki)
Schemat leczenia padaczki szczególnie w pierwszym roku życia ( wczesnoniemowlęce padaczki np. Z Westa) uwzględnia podawanie wysokich dawek wit B6.
pzdr
|
|
|
|
Nick:sabina
Dodano:2010-05-02 20:03:42
Wpis:Do dr.Tomka.Czy Magne B6 jest dobry dla 4,5 letniego dziecka?Nasza neurolog taki poleciła bo taki sie podaje dzieciom przy leczeniu przeciwpadaczkowym,czy lepiej rzeczywiście samą B6?
|
|
|
Nick:Ata
Dodano:2010-05-02 09:48:14
Email:blepa.tawtyesz@agga@zseytwat.apelb
Wpis:Do dr Tomka dziękuję za wyczerpującą odpowiedź, wszystkie podpowiedzi wykorzystam. Odpowiadając na Pana dr pytanie: tak po wlewce napad przeważnie ustępuje, choć bywało, że było za mało.
dziękuję jeszcze raz i pozdrawiam
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2010-05-02 08:56:38
Wpis:Do Ata
"Mogę dodatkowo stosować magnez + B6 (ale nie wiem jaki preparat byłby najlepszy tyle tego w aptece -proszę o podpowiedź)-
chyba jest syrop i tabletki musujące proponuję samą witaminę B6 2x1 tabl
"Czy jest jeszcze jakiś możliwy lek dla takiego maluszka gdy Tegretol i tym razem nie pomoże." praktycznie to wszystkie leki nawet jeśli ich rejestracja nie uwzględnia aktualnego wieku dziecka. Decyduje przyczyna i wynikająca z niej lekooporność. Natomiast doświadczenie pokazuje, że każdy kolejny lek nawet "ten najnowszy" "ten najlepszy" daje kilku procentową poprawę
"Czy Sabril może powodować takie ataki?" -jeśli takie obserwowano przed wprowadzeniem Sabrilu to mało prawdopodobne , jeśli taki charakter napadów pojawił się po włączeniu leku to tak - z Sabrilem to jest tak - jak skuteczny to można to stwierdzić w kilka kilkanaście dni po włączeniu. Jeśli dołączenie Sabrilu w istotny sposób nie wpływa na napady - podawnie przewlekłe jest bezzasadne.
"Czy Clono, Depakinę, Sabril i Tegretol można stosować razem?" można, natomiast wzrasta interakcja leków i większe prawdopodobieństwo objawów ubocznych.
"Czy gdy mały drży stosować Relsed lub relanium 2mg?" jeśli to traktować jako napad to nie podaje się nic doustnie !!!
Czy po wlewce napad ustępuję ? czy jest tak krótki, że trudno to ocenić ?
pzdr
|
|
|