Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Tomek Dodano:2010-04-23 08:38:50 Wpis:Do madzia - w takim razie proszę przy najbliższym spotkaniu III stopnia z moim serdecznym kol. Bachańskim wspomnieć, że w IMiD prowadzone są badania genetyczne w rodzinach gdzie wspołistnieją drgawki gorączkowe i padaczka ( tel 223277313 Kierownik Pracowni Neurogenetyki
dr Dorota Hoffman - Zacharska)
pzdr
Nick:madzia Dodano:2010-04-23 07:58:55 Wpis:mieszkam w województwie zachodniopomorskim a leczę córcie u dr.Bachańskiego
Nick:Tomek Dodano:2010-04-22 23:09:06 Wpis:Do Alis
Napad który trwa 30 minut lub dłużej to stan padaczkowy ( niezależnie od typu napadu) –sytuacja zagrażająca życiu! wymaga szybkiej interwencji (podanie leków p.padaczkowych , tlenoterapii etc ) W trakcie stanu padaczkowego dochodzi do poważnych zaburzeń oddechowych , krążeniowych a w konsekwencji do niedotlenienia mózgu to powoduje nieodwracalne uszkodzenie komórek nerwowych.

Do Aga 001 "co oznacza wynik TK" – oznacza tyle co napisano - nic szczególnego - nie odzwierciedla stanu neurologicznego dziecka. „prywatnie EEG video oraz SPECT” w Warszawie ?
EEG - http://www.neurocentrum.com.pl/
SPECT mózgu – tylko IPCZD i nie wiem czy wykonują komercyjne badania? A poza tym dziecko wymagać będzie krótkiego znieczulenia.

Do madzia - do Poradni Genetycznej może skierować każdy lekarz który pracuje w placówce NFZ - gdzie mieszkasz ?
Nick:madzia Dodano:2010-04-22 21:30:01 Wpis:dodam że córka bierze jeszcze leki keprre i depakine no ale może w najbliższej przyszłości będziemy odstawiać,oby!
Nick:madzia Dodano:2010-04-22 19:47:22 Wpis:Dziękuje za odpowiedzi!Córka dostała pierwszego ataku w wieku 3,5 roku,gdy miała 9 miesięcy i 1,5 roku przeszła drgawki gorączkowe.Ani w rodzinie mojej ani męża nie było przypadku aby ktoś był chory na padaczkę,jedynie drgawki gorączkowe się zdarzały u męża brata i u jego dzieci,urazów moje dziecko żadnych nie doznało ani przy porodzie ani przez dotychczasowe swoje życie,wszystkie wyniki badania na choroby metaboliczne przeszła i nic nie wykazały,także cały czas zadajemy sobie pytanie skąd te paskudztwo ????Powiedzcie mi kto ma nas skierować do poradni genetycznej ,czy mamy to zrobić sami bez skierowania?Córcia też pragnie rodzeństwa widzi w koło jak nasi prawie wszyscy znajomi mają po dwójce dzieci i ciągle zadaje pytanie dlaczego ona nie ma,no ale póki nie rozwieje choć trochę swoich wątpliwości i obaw to nie zdecyduje się!pozdrawiam wszystkich
Nick:Aga001 Dodano:2010-04-22 17:59:16 Wpis:Do Tomka w jakiej placówce wykonam prywatnie EEG video oraz SPECT,czy nie ma przeciwskazań jeżeli 19.04. miał TK głowy z góry dziękuje i pozdrawiam
Nick:Aga001 Dodano:2010-04-22 17:33:26 Wpis:Do TOMKA co oznacza wynik TK-g+C Bad.bez środka cieniującego .Asymetryczna budowa czaszki,struktury wewnątrzczaszkowe względnie symetryczne,bez zmian dających efekt masy i wynaczynień.Zaokrąglone rogi przednie kom.bocznych,kom.III 5 mm,poszerzone rowki okolicy lewej wyspy.Rozkład gęstości mózgowia prawidłowy.Zatoki oboczne nosa,komórki pneumatyczne uszu,k.k.czaszki-bez zmian.Co tak naprawde oznacza ten wynik,czy wnosi coś nowego w chorobe mojego syna?cz na podstawie tego wyniku można by było rozpatrywać jakie w tym przypadku zrobić jeszcze badania?Będę bardzo wdzięczna Tomku za odpowiedz pozdrawiam
Nick:alis Dodano:2010-04-22 13:36:04 Wpis:Mam pytanie do TOMKA moja córka ma padaczke lekoporną atak u niej trwa 30minut jakie mogą być następstwa tak długich ataków czy ataki nie mają wpływu na dalsze życie bardzo prosze o odpowiedz z góry dziękuję
Nick:aga001 Dodano:2010-04-21 22:33:53 Wpis:Do madzi myślę że jeżeli wyniki chorób metabolicznych i genetycznych są ok to nie masz się czym martwić, pomyśl o następnym maleństwie przy którym zapomnisz o tym co przeżyłaś.W moim przypadku los sobie ze mnie zakpił, toczyłam wspaniałe życie miała dwójke dzieci wtedy córka 12 lat syn 7 lat wspaniałe dzieciaki chciałam mieć taką jeszcze małą maskote do przytulania więc ucieszyłam się że jestem w ciąży,moją radość przerwało pewne wydażenie którego skutki ponoszę do dzisiaj z synem pojechałam na prywatną wizyte miał zapalenie oskrzeli p.dr.wstrzykneła mu zastrzyk i w drodze powrotnej zemdlał po drugiej utracie 0.5 godz.stwierdzono padaczke a ja do dzisiaj walcze o niego i przechodze gechenne nie mogąc skupić się na małej córecce pozdrawiam i życze rozsądnej decyzji
Nick:Tomek Dodano:2010-04-21 22:31:15 Wpis:Do madzia- dziękuję ;) madziu padaczka jest objawem. porada genetyczna,oszacowanie ryzyka ponownego wystąpienia padaczki u kolejnego dziecka jest uzależnione od przyczyny padaczki u dziecka i/lub jego krewnych I stopnia ( rodzeństwo rodzice). Przykład jeśli padacazka jest wynikiem uszkodzenia mózgu w przebiegu ciężkiej zamartwicy to prawdopodobieństwo padaczki u kolejnego dziecka urodzonego bez powikłań jest populacyjne. Jeśli zaś padaczka jest fragmentem choroby np. metabolicznej,wady rozwojowej genetycznie uwarunkowanej to ryzyko można określić znając tok dziedziczenia danej choroby.Proponuję wizytę (z mężem) w Poradni Genetycznej gdzie omówisz swoje wątpliwości i uzyskasz w miarę możliwości wyczerpujące informację - decyzje i tak podejmujesz a raczej podejmujecie razem

Do Aga001 - w realu to mieszkam w stolicy i pracuję w IMiD (to placówka w której real miesza się z matrixem).......... ;)


pozwolę sobie tylko przypomnieć( bo admin zabiegany ), że na tym forum zwracamy się do siebie per nick, bez stopni naukowych, wojskowych, oraz Pan/Pani.

pzdr
Nick:Aga001 Dodano:2010-04-21 22:02:16 Wpis:DO DR.TOMKA jestem bardzo wdzięczna, co do wyniku tomografu będę miała w przysłym tygodniu z wypisem ze szpitala.Usłyszałam bądż dotarło do mnie tylko to że są ubytki w szarych komórkach i coś jeszcze ale nie bardzo wiem co P.DR.powiedziała że nie ma to związku z atakami a raczej są to skutki.Kilka dni przed kepprą miał wprowadzaną lamitryn bolały go oczy i język często brzuch był osłabiony dwa razy uciekały mu oczy po leku keppra narazie ok.Wiem doskonale że jest panu ciężko ustalić poprzez internet gdybym wiedziała gdzie pan Dr. przyjmuje chętnie bym skorzystała z wizyty w realu, od 2008 r moje życie skupione jest tylko na Patryku staram się robić wszystko żeby mu pomóc,chodzi do klasy integracyjnej od samego początku na terapie motoryczną i psychoruchową wydawało mi się że jest wyprostowany kolejny atak niszczy to co wspólnie osiągneliśmy.Zrobię jeszcze wiele aby go ratować,tylko nie bardzo wiem co? po przed ostatniej utracie przytomności 1.5 godzinnej w marcu w nocy ma coś podobnego do bezdechu.Na to co on przeżył i tak cały czas świetnie funkcjonuje co dodaje mi sił chociaż mam momenty załamania pozdrawiam Pana P.DR.oraz wszystkich nie poddających się przeklętej padaczce miejcie wszyscy nadzieje na lepsze jutro tylko to nam pozostało
Nick:madzia Dodano:2010-04-21 21:36:47 Wpis:Może się także wypowiedzieć pan.dr.Tomek byłabym bardzo wdzięczna.
Nick:madzia Dodano:2010-04-21 21:27:35 Wpis:Witam,mam 6 letnią córkę chorą na padaczkę lekooporną leczoną jak narazie dobrym skutkiem dietą ketogenną,bardzo pragnę drugiego dziecka no ale bardzo się boję że i drugie dziecko będzie równie chore wiem że to tylko moje obawy ale proszę powiedzcie wy kobiety które macie chore dzieci i posiadacie młodsze rodzeństwo tegoż dzieciaczka jak to jest i czy też miałyście takie obawy , czy robiłyście jakieś badania?Proszę odpowiedzcie!!!Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2010-04-21 21:04:24 Wpis:Do Aneta - bezkomókowy krztusiec ( DTaP)

Do Aga001
"Przed utratą przytomności u mojego syna zawsze towarzyszy ból brzucha, wymioty,.......to zapene jest element napadu a nie problem choroby zlokalizowanej w jamie brzusznej.
"jakie badania powinno się wykonać w jego przypadku, aby ustalić ciągle nie wiadome ognisko padaczkowe" badanie EEG - jeśli jest możliwe to video EEG, badanie SPECT ( izotopowe badanie mózgu)
"w 2008 roku rm ok , w poniedziałek tomograf wykazał tylko ubytki w mózgu bez wytypowania ogniska" - Jeśli MR w 2008 roku był prawdłowy a teraz Tomografia wykazała zmiany to powinno się raczej wykonać MR głowy - zmiany zanikowe o których piszesz gdzie są zlokalizowane.
"do depakiny 500ml" chyba 500 mg "wprowadzane od wczoraj keppra 250 ml" 250 mg - początek włączania keppry trzeba mięc nadzieję że będzie skuteczna.
"Jak można jeszcze pomóc mojemu Synowi?"-wybacz ale przez internet niezwykle trudno.
Nick:Aga001 Dodano:2010-04-21 15:13:00 Wpis:Do Dr. Tomka
Dziękuję za odpowiedź i proszę o jeszcze jedną pomoc.
Przed utratą przytomności u mojego syna zawsze towarzyszy ból brzucha, wymioty, gałki oczne są ku gurze. Następnie jest długo trwała utrata przytomności, lub świadomości. Proszę o podpowiedź jakie badania powinno się wykonać w jego przypadku, aby ustalić ciągle nie wiadome ognisko padaczkowe. Wspomnę że w kierunku badania brzucha nic nie zostało wykonane, a w 2008 roku rm ok , w poniedziałek tomograf wykazał tylko ubytki w mózgu bez wytypowania ogniska. EEG zawsze złe, do depakiny 500ml wprowadzane od wczoraj keppra 250 ml połówka. Jak można jeszcze pomóc mojemu Synowi ? Ponieważ po dwu letnich staraniach o funkcjonowanie i zdrowie Patryka mam dość patrząc jak go tracę. Pozdrawiam i proszę o podpowiedź.
Aga001
Nick:Aneta Dodano:2010-04-21 11:38:33 Wpis:Do dr Tomka

Jestem mamą Izabelki z zespołem Westa i miesięcznego Adasia. Zbliża się pora szczepień małego i chciałabym się poradzić jaką szczepionką jest najlepiej zaszczepić dziecko. Z góry dziękuję!
Nick:kamilla Dodano:2010-04-20 14:37:54 Wpis:ja jezdze do dr. Błockiego do nowej soli i zielonej gory,coprawda do gorzowa mam blizej ale jednak dr.błocki jest super lekarzem
Nick:agus Dodano:2010-04-19 21:58:47 Wpis:my jeździmy do Dr Belona. a Wy?
Nick:kamilla Dodano:2010-04-19 19:55:01 Wpis:DO AGUS

U KOGO LECZYCIE DZIECKO W GORZOWIE JA TEZ JESTEM Z TEGO REJONU?
Nick:agus Dodano:2010-04-19 15:18:54 Wpis:Dziękuję za odpowiedź. dzwoniłam dzisiaj do CZD- lamitrin s -odstawiamy. zwiększamy topamax.jutro jedziemy do Gorzowa-do naszego neurologa- musimy zrobić eeg i prawdopodobnie...Synacthen;(
pozdrawiam serdecznie