Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...


Wpisz sie do ksiegi.   |   Powrót do strony

« 1 2 3 4 5 ... 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 ... 697 698 699 700 701 »
Nick:Tomek Dodano:2010-04-18 22:30:22 Wpis:Do Agus - opisałaś co najmniej dwa typy napadów - częściowe i miokloniczne? toniczne? z opisu przypominają napady zgięciowe - należy uważać bo przy zwiększaniu Lamitrinu może być.. zaznaczam może być gorzej, ew.możliwości - zwiekszyć Topamax, Frisium lub Clonazepam, Synacthen dyskusyjny choć i w takich przypadkach stosowany, dieta keto (ze wskazaniem)
pzdr
Nick:agus Dodano:2010-04-18 20:58:32 Wpis:do Dr Tomka
zastawka jest po prawej stronie. czy ataki są po lewej?- no więc jeśli atak jest "lekki" to Tymek odgina głowę w prawo i "macha "lewą ręką tak jakby się obejmował,jak ma "silny" atak to wtedy zgina się wpół, przyciąga głowę do klatki piersiowej i obejmuje się obiema rękoma , oczy zwrócone ku górze, pare razy zauważyłam,że się spocił, na początku ataku wyłancza się całkowicie ale po chwili reaguje uśmiechem jak się do niego mówi-mimo tego ,że atak trwa dalej, czasem jest to kilka takich skłonów a innym razem trwa to około 7-8 minut.
jeśli chodzi o tą torbiel,która była zdrenowa,to znajduje się po lewej stronie. lekarze chyba nawet na początku nam nie wierzyli,że Tymek nie ma ataków po endoskopii ale nie miał ich prawie rok.
Nick:AnetazOlis Dodano:2010-04-18 20:54:46 Wpis:Bardzo dziękuje za odpowiedz, zawsze można na Pana liczyc:)
Oliwka dzis dostała juz mniejsza dawke maniotolu -25, ale jest bardzo lękliwa zrywa sie z krzykiem, ale pewnie potrzeba czasu żeby sie unormowało.
dziękuje i pozdrwaiam
Nick:Tomek Dodano:2010-04-18 19:29:01 Wpis:Do Aneta z olis -
"moje pytanie jest czy to jest napad?" napad padaczkowy moze tak wyglądać.
"i ile dnimożna podawać manitol?" tak długo jak potrzebne jest leczenie przeciw obrzękowe.
"Chciałąm też zapytac czy jest jakis lekarz który specjalizuje się w bezdechach? nie znam specjalisty wyłącznie od bezdechów, to jest objaw i może stanowić element np. bezdechu sennegu, napadu padaczkowego etc.etc.

pzdr
Nick:AnetazOlis Dodano:2010-04-18 14:49:39 Wpis:do dr.Tomka

Oliwia trafiła do szpitala po licznych atakach i bezdechach , podano jej wczoraj i dzis manitol , w tej chwili jest nadal pod kardiogramem, napdady ustąpiły.
Do tej pory napady objawiały się tak jak zawsze a teraz po przebudzeniu cała się trzesła jak by było jej zimno , nie mogła nic wziąć w ręce, gdy ustąpiło zaczeła wyginać się do tyłu i sztywniała ale tylko na krótką chwilke , mimika jej twarzy była bardzo zmieniona , po czym wszystko wracało do normy i tak kilka razy.
moje pytanie jest czy to jest napad?
bo nigdy wczesniej sie to nie ujawniło w taki sposób, i ile dnimożna podawać manitol? bo narazie Oliwia ma do poniedziałku.
Chciałąm też zapytac czy jest jakis lekarz który specjalizuje się w bezdechach? bo u nas największy problem to te bezdechy , jest dzień że mała ma ich kilkanascie w ciągu dnia.
Nick:Tomek Dodano:2010-04-18 10:17:26 Wpis:Do Agus - dziękuję - tylko dlaczego po zdrenowaniu jednej torbieli była poprawa? możliwe, że to zwiazek czasowy nie przyczynowy? akurat ocena dna oka u dzieci z leczonym wodogłowiem zastawką nie jest czułym markerem.... ale jeśli okulista i neurochirurg na podstawie badań nie widzą wskazań do interwencji chirurgicznej to tak jak napisałem wcześniej.
zastawka jest po prawej stronie ? napady cześciej po lewej stronie ciała? i jak te napady wyglądają ?
pzdr
Nick:agus Dodano:2010-04-17 20:18:37 Wpis:a więc u Tymka kory mózgowej jest bardzo niewiele, do tego kilka torbieli- ma założoną zastawkę,która działa. byliśmy u okulisty- z ciśnienieniem jest ok. po ostatnim RM napisano,że wodogłowie jest nieaktywne. kwas walproinianowy- w normie.
nie wiem co jeszcze napisać...?
Nick:agus Dodano:2010-04-17 20:17:27 Wpis:a więc u Tymka kory mózgowej jest bardzo niewiele, do tego kilka torbieli- ma założoną zastawkę,która działa. byliśmy u okulisty- z ciśnienieniem jest ok. po ostatnim RM napisano,że wodogłowie jest nieaktywne. kwas walproinianowy- w normie.
nie wiem co jeszcze napisać...?
Nick:Tomek Dodano:2010-04-17 09:56:38 Wpis:Agus - trochę wiecej info, rozumiem że wykluczono wadę kory mózgowej? (przy wadach dysraficznych często współwystępuje) , można podnieść topamax, można spróbować z łagodnym lekiem odwadniającym gdyż możliwe, że niewielki wzrost cisnienia śródczaszkowego nasila napady, czy dziecko ma założoną zastawkę
??
Nick:agus Dodano:2010-04-17 08:31:10 Wpis:Dziękuję TOMEK za odpowiedź.
Tymek waży 13 kg (wiek 3 lata)
we wrześniu mieliśmy robiony RM- z którego nic nie wynikało- tak twierdzi neurochirurg- zrobiliśmy jeszcze raz RM- i wyszedł taki sam jak we wrześniu- teraz u neurochirurga z tym nie byliśmy bo Neurolog oglądał wyniki i powiedział,że nie ma sensu . dodam,że rozpznano U Tymka Zespół CHiarii oprócz tego Młody ma też RKiW. w poniedziałek zadzwonie jeszcze raz do CZD .
Dziękuję bardzo!
Aga-mama Tymka
Nick:Tomek Dodano:2010-04-17 07:48:36 Wpis:Do Aga 001- witam, proponuję kontakt z lekarzami którzy prowadzą chorych z padaczką stosując dietę ketogennną – wiek dziecka nie stanowi przeciwwskazań .
http://www.shs.com.pl/dieta.php?source_id=130&sys_id=178
lekarze z największym doświadczeniem
Dr Maria Zubiel
Dr Magdalena Dudzińska
http://www.chcpio.pl/?czytam=26
Dr Marek Bachański z IPCZD

Do Agus – witam, należy się zastanowić czy dalsze zwiększenie lamitrinu jest zasadne ( jeśli od jego włączenia jest zdecydowanie więcej napadów, poza tym możliwe, że podniosło się stężenie orfirilu ( też może być przyczyną częstszych napadów)
Należy również ponownie skonsultować problem z neurochirurgiem powtórzyć MR głowy.
Nie wiem ile dziecko waży ? ale chyba jeszcze można podnieść topamax?
Jeśli leczenie farmakologiczne okaże się mało skuteczne , neurochirurgiczne również, można zastanowić się nad sterydami ? dietą ketogenną?

Jak to zwykle na forum bywa zbyt mało informacji dlatego moje odpowiedzi są ogólne.

pzdr
Nick:Aga001 Dodano:2010-04-16 22:00:11 Wpis:TO TOMKA;WITAM MAM PROBLEM Z SYNEM 9 LETNIM W 2008 ROKU PO ANTYBIOTY
KU NA OSKRZELA Z LIGNOKALINĄ UTRACIŁ PRZYTOMNOŚĆ OD TEGO MOMENTU MA PADACZKE MIMO LEKÓW ;DEPAKINA500 MA ATAKI 1X UTRATA OK. GODZINNA ŚWIADOMOŚCI 2X UTRATA PRZYTOMNOŚCI OK 1,5 GODZINNA W TYM 1 Z REANIMACJĄ I KILKA LEKKICH REZONANS OK WYNIKI METABOLICZNE OK NA POCZĄTKU REGRES DO WIEKU 3 LATKA Z KTÓREGO NIE DO KOŃCA WYSZLIŚMY JEST TROSZKE OPÓŻNIONY NADPOBUDLIWY JAK U NIEGO WYGLĄDAŁO BY WPROWADZENIE DIETY KETOGENNEJ JEST JAKAŚ SZANSA URATOWANIA MOJEGO SYNA PROSZĘ O POMOC
Nick:agus Dodano:2010-04-16 11:40:26 Wpis:proszę o pomoc!! bo już sił mi brak...
Mój synek pierwszego ataku epi dostał w 7 mc życia zaczęliśmy leczenie od orfirilu,niedługo potem wprowadziliśmy sabril-bez poprawy. trafiliśmy do CZD (jesteśmy z lubuskiego)wprowadzono topamax. po konsultacji z neurochirurgiem Tymuś miał zabieg endoskopii ze względu na torbiel-nikt nie dawał nam gwarancji,że będzie poprawa,ale jednak już 2 dnia po zabiegu nie było ataków. odstawiliśmy sabril. został orfiril 2ml-2ml-2ml oraz topamax 60-0=60. przez prawie rok Tymek nie miał ataków-pojawiły się końcem listopada 2009- podskakiwał mu kącik ust, mieliśmy go obserwować,po niedługim czasie zwiększyliśmy orfiril 3-2-3. następnie wprowadzone keppre-nie było poprawy więc odstawiono- a wprow. luminal-po którym Tymek był ospały, rozdrażniony najczęściej ataki występują przed i po śnie więc kiedy brał luminal ataków było więcej- odstawiliśmy luminal i wprow. lamitrin s- i teraz zaczęła się jakaś masakra! tak mocnych ataków jeszcze nigdy nie miał,do tego pojawiają się dużo częściej niż do tej pory i trwają dłużej! nie doszliśmy jeszcze do maksymalnej dawki lamitrinu.
nie wiemy już co robić?
proszę. podpowiedzcie coć.
pozdrawiam. aga-mama Tymka
Nick:Tomek Dodano:2010-04-15 22:51:53 Wpis:Do Tola - 1440 mg na dobę jest dawką maksymalną, tzn. przy dobrej tolerancji można podnieść jeszcze dawkę dobową natomiast skuteczność raczej wątpliwa.
natomiast dawkowanie leku jest sprawą indywidualną ( przy tej samej masie ciała jednemu wystarczy np.5ml a drugiemu 15ml)
pzdr
Nick:kamilla Dodano:2010-04-15 19:13:44 Wpis:do TOLA

MOJ KUBUS WAZY 25 KG I BIEZE 3 RAZY PO 3 ML KEPPRY /RANO ,PO POLUNIU I WIECZOREM/ Z INOVELONEM I VALPROLEKIEM.
Nick:Ata Dodano:2010-04-15 13:59:32 Wpis:Do Tola
Padaczka to paskudna choroba i nawet jak jest ok to nie można odetchnąć, bo czasami organizm bardzo szybko przyzwyczaja się do leków i choć na początku leki działały z czasem ich działanie słabnie lub jest znikome. Jedno jest pewne padaczka nie lubi zbyt częstych zmian leków. My przez 11 miesięcy nie mogliśmy ustawić leków, lekarze zmieniali nam z tygodnia na tydzień dawki. Do tego 4 operacje główki, które całkowicie rozregulowały leczenie. Zmieniliśmy lekarza. Podjął, który podjął decyzję o włączeniu na stałe clonazepamu mimo iż jest to lek doraźny. Wycofalismy większość leków i wprowadziliśmy depakinę. Od clonazepamu mały dostał zapalenia płuc , bo zalewał się flegmą i trzeba było zmniejszyć dawkę. Jednak nie mogliśmy go wycofać całkowicie. Obecnie dawka clonazepamu to 1/4-0-1/4, do tego depakina i sabril. Mały miał po 120 dziennie, nie spał w ogóle. Teraz ma drobne ataki, czasami tylko drżenia 1-2 razy na dzień. Powodzenia i dużo siły życzę
Nick:Tola Dodano:2010-04-15 13:13:09 Wpis:Dziękuję Ata.
U nas jest padaczka tzw.katastroficzna. Po kilku latach kontaktu z lekarzami pierwszy raz usłyszałam takie określenie, no ale sama nazwa mówi za siebie. ( W tym tygodniu same katastrofy :( i ból.
Nie jest to nazwa segregująca typ padaczki,ale nazwa, która chyba określa skalę problemu. Amplitudy zawsze wychodzą poza ekran, a obsługująca EEG jest zawsze zszokowana przy pierwszych odczytach i musi zmniejszać skalę na ekranie.
Nick:Ata Dodano:2010-04-15 11:52:56 Wpis:Do Tola
Dla porównania ja dodam, że mój synek przy wadze 6kg dostawał 1ml-0-1ml Keppry, czyli 2ml na dzień. Może te 7 ml jest trafione. Ale proszę poczekać na opinię dr Tomka, ja tylko tak dla porównania weszłam w temat. Niestety u nas było gorzej z atakami. Lek ten brał z Sabrilem i Tegretolem. Pozdrawiam i powodzenia z Kepprą.
Nick:Tola Dodano:2010-04-15 07:15:26 Wpis:Tomku, mam prośbę o ustosunkowane się do dawki Keppry dla dziecka o wadze ok.24kg. Jeden lekarz zaordynował 7ml łącznie na dzień, drugi 2 razy po 7ml na dzień, trzeci lekarz miał nieukrywany problem z interpretacją ulotki dla Keppry, jak rozumieć te 7ml. Proszę o czwartą ekspertyzę.
Pozdrawiam
Nick:mariolawz Dodano:2010-04-14 12:23:10 Wpis:Wyrazy współczucia dla rodzin poległych osób.Wiem że to nie dobry moment ale proszę o polecenie turnusu rehabilitacyjnego nad morzem ,który nadaje się dla naszych dzieci czyli z padaczką Filip jest na diecie ketogennej tak więc muszę mieć dostęp do kuchni . Zawsze jedziemy do Gacna ale chcę zmienić Filipowi klimat. Zależy mi aby była to terapia dla niego dostosowana bobath ,sensortczna może tomatis bardzo proszę o pomoc. mariolawz
« 1 2 3 4 5 ... 123 124 125 126 127 128 129 130 131 132 133 ... 697 698 699 700 701 »