Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:jurek45 z Bytomia -Miechowic Dodano:2010-03-17 21:00:09 Wpis:ja już oddałem 1%podatku jeśli można proszę podać numer konta i numer do panstwa telefonu po prześle wam jakieś pieniążki na pomoc
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2010-03-16 19:53:11 Wpis:Witam serdecznie
Pomału dochodzimy do wniosku że założenie dużej Fundacji OPP dla dzieci jest bardzo potrzebne.AniaSZ już wie i mam nadzieje że wszystko wyjdzie nam zgodnie z intencjami.Nie możemy liczyć na największe fundacje w Polsce bo po prostu swoimi działaniami pokazują że nie dobro dzieci jest im bliskie tylko ich powiększanie majątku.O ironio nazwy fundacji nijak się mają do ich działań.Kto zna temat ten wie o czym piszę.1% puki jest trzeba z niego korzystać a nie poddawać się ich przepisom które zapewne pomagają tylko budżetowi fundacji.
Michał
Nick:natasza101. Dodano:2010-03-16 19:22:53 Url:natasza101.fotka.pl Wpis:Po przeczytaniu e-maila zrobiło mi się smutno bo tacy ludzie jak Rafał poszkodowany przez los jest coraz cześciej a szkoda bo są napewno wyjątkowi.Ciesze się,że są na świecie jeszcze tacy ludzie, którzy pomogom - choć czasy są naprawdę trudne to liczą się checi.Na koniec dodam,że gratuluje Rafałowi wytrwałości jak i jego rodziców których niezmiernie podziwiam za cały trud oraz całe ich serce!!Pozdrawiam^^
Nick:annasz Dodano:2010-03-16 13:45:07 Wpis:do emilka - przykro mi,że twój synek ma stwierdzoną padaczkę- życzę wam powodzenia.
Musze dodać tylko jedno zdanie- jak na warunki w Polsce to terminy rezonansu i badań to jest ekspres.
Nick:emilka Dodano:2010-03-14 11:09:48 Wpis:do Tomka
dziekuję za dobre slowa, ale nie mogę czekać na nic.to mały chłopiec,lekarz nie potwierdził Westa, a jeżeli to choroba metaboliczna to nie wiemy chyba nawet czy jest właściwie leczony? Może ja żyję w innym świecie, ale to możliwe żeby dzieciątko tak długo czekało na wszystko?
Nick:Tomek Dodano:2010-03-14 10:55:34 Wpis:do Emilki - w Poznaniu są dwa ośrodki neurologii dziecięcej a może i trzy ?? - znieczulenie do rezonasu dobrze zniesie zobaczysz ( pośpi sobie ze dwie godziny i już ) - jeśli po Sabrilu nie będzie poprawy w ciągu 2 tygodni to dziecko jest do przyjęcia i włączenia sterydów - zakładam, że to napady zgięciowe i potwierdzony z.Westa.
pzdr
Nick:emilka Dodano:2010-03-14 09:44:47 Wpis:do Tomka
nie, nie w Warszawie. dziecko z rozpoznaną padaczką jest w domu po tylko jednym eeg, nie wiem już gdzie uderzyć zeby ktoś zechciał to dziecko przyjąć. Nie udało mi się dostać do prof.Służewskiego w Poznaniu, lekarz mówi że lepiej do CZD w Warszawie i jutro ma dzwonić. Szkoda że tak późno na to wpadł bo mamy tydzień stracony. Pełną diagnostykę miał mieć robioną ambulatoryjnie, ale ja tego nie widze, jak mam go zawieść 100 km do poznania na rezonans (i to 29 marca dopiero)a póżniej zabrać do domu? nie wiem jak zniesie to że był uśpiony, boję się. Jeszcze do wczoraj miałam nadzieję że to nie padaczka a teraz...
Nick:Tomek Dodano:2010-03-13 22:20:25 Wpis:Do Emilki - witam - z ciekawości zapytam gdzie w Warszawie tak leczą z.Westa ? ( chyba że to nie zespół Westa? ) - i rozumiem że dziecko jest po pełnej diagnostyce metabolicznej i neuroobrazowej ? - odpowiadając na pytanie - prawdopodobnie dołaczono Sabril gdyż nie było efektów na Depakinie i jeśli Sabril będzie skuteczny Depakina zostanie odstawiona. Opisywany płacz jest elementem napadu lub stanem tuż po napadzie. Zazwyczaj staramy się aby dziecko było leczone monoterapią.
pzdr
Nick:emilka Dodano:2010-03-13 21:40:20 Wpis:do Tomka
mój synek ma 5 m-cy od jakiś 4 tyg zauważyłam u niego dziwne ruchy, nagrałam i poszlam do pediatry- zbagatelizował, drugi podobnie. znależliśmy się u neurologa w poniedziałek, u niej też miał napad i stwierdziła ze to napady zgięciowe, zrobiła eeg i tam też zmiany. dostał depakine i w środę dojdziemy do pełnej dawki 100-0-100. Dzisiaj dodała sabril. Gdzieś wyczytałam ze sabril jest skuteczny w monoterapii i chce wiedzieć czy dwa połączone to wieksza szansa ze napady znikną? ten płacz, krzyk właściwie po napadzie to nie jest do opanowania, czy mozna coś zrobić żeby tak bardzo nie płakał?
Nick:Aasa Dodano:2010-03-13 15:32:50 Url:http://VIBURNUM.TK Wpis:http://VIBURNUM.TK - to strona o kwiecie
Nick:Ata Dodano:2010-03-12 14:02:51 Wpis:Do Leszka

Strasznie mi przykro, że mimo tylu cierpień i problemów doszedł Wam jeszcze jeden - brak pracy. Wiem co to znaczy. Do marca sami zmagaliśmy się z podobną sytuacją braku pracy dla męża. Dodatkowo ja przebywam na bezpłatnym wychowawczym. Pozwoliłam sobie wejść w oferty dla osób niepełnosprawnych Waszego PUP. Mało ich i pewnie nie wszystko aktualne. Sprawdzałeś? http://www.pup.gliwice.pl/?q=Oferty+dla+Niepe%C5%82nosprawnych Większość z nich z lutego, ale może te które Ciebie zainteresują będą jeszcze ważne. Jest oferta dla księgowego, dla dozorcy, telemarketer (nie są to wymarzone oferty dla osoby z doświadczeniem, ale ważne by na początek mieć jakiekolwiek zatrudnienie)...Czasami sam PFRON ma propozycje. Powodzenia
Nick:leszek Dodano:2010-03-12 13:33:15 Wpis:Witajcie Moi Drodzy!
Mamna imię Leszek i mieszkam w Gliwicach.Z dużą uwagą śledzę wszystkie wasze wpisy.Mam ogromny problem.Zwiazałem się z kobietą,która ma niepełnosprawnego syna chorego na padaczkę ze znacznym upośledzeniem umysłowym.Chłpoiec wymaga całodobowej opieki.Chciałbym stworzyć dla dziecka i jego matki ciepły rozdzinny dom,poczucie bezpieczeństwa i stabilizacji.Udawało mi się to do tej pory,miałem pracę a chłopiec-11 letni Mateuszek(myślę że wiecie kogo mam na myśli-syn Anny 77)ma wreszcie ojca a matka ogromne wsparcie w mojej osobie.Jest jednak problem,z którym zderzam się(od jakiegoś czasu)i nie umiem sobie z tym poradzić a mianowicie straciłem pracę.Nie było by problemu gdyby nie to.że ja jestem osobą niepelnosprawną z 1 grupą inwalidzką(jeżdżę na wóżku).Wysłałem dziesiątki cv,szukałem wszędzie(zakłady pracy chronionej na śląsku to fikcja-13 na 10 nie jest dostosowanych do potrzeb takich ludzi jak ja).Z wykształcenia jestem ekonomistą i mam duże doświadczenie zawodowe.Pracodawców nawet nie zachęca to że mogą mieć takiego pracownika za pól darmo(mam na myśli dopłatę do mojego wynagrodzenia przez Pfron).Dlatego zwracam się do Was o pomoc.Ktokolwiek z Was słyszałby o jakimś zatrudnieniu,o pracy byłbym dozgonnie wdzięczny.Sławku-mieszkasz w Zabrzumoże ty słyszałeś?Z niecierpliwością czekam na jakąś odpowiedz.Pomózcie Leszek
.
Nick:Iwona mama Seby Dodano:2010-03-12 11:13:08 Wpis:Czytam wasze wpisy o wydzielinie i zalewaniu. Chciałam was na swoim przypadku przestrzec. Od miesiąca leze z Sebą w szpitalu z ciężkim zapaleniem płuc. Otóż nie było żadnych obiawów, nie kasłał, zero kataru. Oprócze pojawiającego sie stanu podgorączkowego który ustepował po podaniu czopka. Bylismy u larynngologa który stwierdził wirus, dwa dni przed zrobieniem zdjecia był osłuchwany pediatra nie wysłuchała nic a płuco juz nie działało było całe zalane. Nie pisze tego zeby was wystraszyc ale jest to nauczka równiez dla nas. Teraz od miesiąca walczymy o życie Seby. Na przyszłosc wiem że trzeba zrobic od czasu do czasu zdjęcie.
Nick:Marta Dodano:2010-03-12 10:04:30 Wpis:Witaj Ata,
u nas nie ma problemów z nadmiernym zaśluzowaniem, (były na nitrazepamie i luminalu), teraz z tym jest ok. Hanka teraz już umie sama odkrztusić, ale wcześniej faktycznie najbardziej pomagało oklepywanie. Nie używamy ssaka, u nas odsysanie dramatycznie zwiekszało ilość wydzieliny. Młoda prawie cały dzień spędza w foteliku lub na naszych rekach w pozycji siedzącej.

pozdrwaiam, marta
Nick:Ata Dodano:2010-03-11 15:45:41 Wpis:Do Marta
Mój synek jest na clonazepamie i ma dni gorsze i lepsze jeśli chodzi o wydolność oddechową. Na clonazepamie strasznie zalewa się wydzielinką z płuc co powoduje charczenie, trudności z oddechem. Dodatkowo większość leków przeciw padaczce upośledza oddychanie, przełykanie. Ja musiałam przejść na karmienie sondą. Jak my sobie radzimy w sytuacji pogorszenia się oddechu. Przede wszystkim trzeba robić rehabilitację oddechową. My oklepujemy, przekładamy na różne pozycje (na bok, na brzuszek, wyżej, niżej), ćwiczymy. Po jakimś okresie od oklepania odśluzowuję ssakiem i ewentualnie podaję tlen. Mam od ciśnieniomierza stetoskop i nasłuchuję płucka i wtedy oklepuję daną część dokłądniej...
Jak nie jestem pewna wzywam wizytę domową. Wczoraj właśnie byłą u nas Pani dr i osłuchała płucka - okazało się, że wszystko jest od leku. Podejrzewam, że u Ciebie też problem z oddechem powoduje lek. Być może zminimalizowanie dawki już poprawi sytuację. My jesteśmy na depakinie i minimalizujemy clonazepam. Pozdrawiam
Nick:Marta Dodano:2010-03-11 14:43:43 Wpis:Witajcie,

U nas powoli sytuacja sie stabilizuje, Hanka na rispolepcie i po odstawieniu lamitrinu sie wyciszyła, uspokoiła. Płacze ( i to rozpaczliwie) jak jest głodna - pewnie rispolept wzmaga jej apetyt. Niestety, utraciła chęć do pracy, do jakiejkolwiek aktywności - po świetach skontaktuje sie z psychiatrą w sprawie oddstawiania leku. Napad ma codziennie przynajmniej jeden - ok 20-40 minut po uśnięciu, spi super, wstaje "ze słonikiem", a raczej z mama po 5.
Męczy mnie jednak od pewnego czasu inny problem - Hania strasznie głosno oddycha , jest to uzależnione od pozycji jej głowy - gdy jest odchylona lekko do tyłu to charczenie jest okropne, po pochyleniu głowy do przodu jest ciszej. Pd zawsze wszyscy mówią, że to wiotkość krtani, ale..., no właśnie nikt nigdy nie zrobił żadnych badań w tym kierunku.
Czy Wasze dzieciki maja podobne problemy, robiliście jakieś dodatkowe badania - gdzie mam z nia iść ???

trzymajcie za nas kciuki, złozyłam podanie o przedłużenie okresu edukacyjnego przedszkolnego , 16 mamy zespól orzekający.

pozdrawiam serdecznie
marta

ps. Michał, pozdrów cieplutko Karine, często o was myslę.
Nick:iza1 Dodano:2010-03-09 15:53:01 Wpis:Do natalii: Powodzenia ale obawiam się że to mało prawdopodobne. Niestety to nasza bolączka, że tak mało ośrodków zajmuje się wprowadzaniem diety keto. Jeżeli zdecydujesz się jednak na dietę, to chyba będziesz musiała wybrać pomiędzy Warszawą a Chorzowem...
Pozdrawiam
Nick:natalia Dodano:2010-03-09 12:06:17 Wpis:Dzięki iza, jesteśmy z Poznania. Poszukam jeszcze w necie. Może znajdę kogoś kto ma namiary na wprowadzanie diety w Wielkopolsce. Pozdrawiam
Nick:Gemini Dodano:2010-03-07 14:48:25 Wpis:Witamy serdecznie!Znów po dłuższej przerwie...Aga ma drożdżycę i pędzlujemy nystatyną,ale bez efektu.Podpowiedzcie jakie leki można jeszcze stosować,jakie są Wasze w tym temacie dośwadczenia?U małej dawki leków zwiększone, nasz doktor proponuje kurację sterydami.Niestety lewe bioderko nieciekawie,za dwa dni przetykanie kanalika łzowego.Doktorze Tomku-czy przy grzybicy można robić ten zabieg na oczku?Chyba znieczula się miejscowo, więc nie wiemy, czy nie lepiej poczekać,choć krople nie pomagają,dużo ropy i brak łez.Pozdrawiamy,
Nick:Gemini Dodano:2010-03-07 14:48:11 Wpis:Witamy serdecznie!Znów po dłuższej przerwie...Aga ma drożdżycę i pędzlujemy nystatyną,ale bez efektu.Podpowiedzcie jakie leki można jeszcze stosować,jakie są Wasze w tym temacie dośwadczenia?U małej dawki leków zwiększone, nasz doktor proponuje kurację sterydami.Niestety lewe bioderko nieciekawie,za dwa dni przetykanie kanalika łzowego.Doktorze Tomku-czy przy grzybicy można robić ten zabieg na oczku?Chyba znieczula się miejscowo, więc nie wiemy, czy nie lepiej poczekać,choć krople nie pomagają,dużo ropy i brak łez.Pozdrawiamy,