Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:Mama Moniki Dodano:2010-03-01 07:06:09 Wpis:Do Taty Kasi:
Bardzo dziękuję za informacje :-)
Strasznie dużo tych zastrzyków, zanosi się na długi pobyt w szpitalu :-(
Nick:TataKasi Dodano:2010-02-28 23:51:11 Wpis:Do Mamy Moniki: terapia synacthenem u Kasi wygląda następująco: 1 tydzień - codziennie 1ml, napady ustały po 4 dawce, 2 tydzień - codziennie 0.5 ml , następnie 1 lub 2 tygodnie co 2 dni, następnie co 3, 4, 5 itd, teraz - po 5 miesiacach mamy zastrzyk co 15 dni. Na początku Kasia miała wielki apetyt krzyczałą. Były regularne pomiary ciśnienia, badania krwi. Przez pierwszy miesiac byliśmy w szpitalu, potem w domu i co miesiąc badania kontrolne. W IMiD synacthen był, ale wiem, że niektóre szpitale go nie mają. Wychodząc do domu otrzymaliśmy dokumenty na import docelowy Synacthenu i sprowadziliśmy (razem z procedurą refundacji w NFZ - ok 4-6 tygodni).
Pozdrawiam
Leszek
Nick:Ata Dodano:2010-02-28 19:44:32 Wpis:Ja także z podziękowaniami dla dr Tomka
Nick:Mama Moniki Dodano:2010-02-28 18:10:11 Wpis:Do doktora Tomka:
Bardzo dziękuję za pomoc :-)

Do rodziców:
Czy ktoś z rodziców mógłby napisac w kilku słowach jak wygląda terapia synacthenem? Chodzi mi dokładnie o to czy trzeba leżec w szpitalu, jak często otrzymuje się zastrzyki ?
Czy samemu trzeba załatwic synacthen zanim się pójdzie do szpitala?
Nick:Tomek Dodano:2010-02-28 16:21:12 Wpis:W sprawie clonazepamu /rivotrilu - Ata - niestety coś za coś- uzyskano znaczną kontrolę napadów ale wiotkość , senność , obniżenie napięcia mięśniowego, nadprodukcja śliny i śluzu w drogach oddechowych, zaparcia przy tym leku dość często sa obserwowane - Wydzielina- odpowiednie ułożenie dziecka pozycja drenażowa, okresowe odsysanie wydzieliny z nosa i przedsionka jamy ustnej też natomiast głebokie odsysanie z gardła powinno być również wykonywane ale prosze pamiętać że częste drażnienie mechaniczne ( cewnik) tych okolic powoduje wzmożone wydzielanie wydzieliny
Mama Moniki- clonazepam/rivotril 0,03mg na kg masy ciała - mg na dobę w 2-3 dawkach -PROSZĘ samemu( bez uzgodnienia z lekarzem prowadzącym) nie podawać tego leku.
pzdr
Nick:MAJKA Dodano:2010-02-28 13:38:01 Wpis:Witam.
Mam pytanie odnośnie leczenia ząbków pod narkozą,bo za dwa tygodnie jedziemy po raz drugi na zabieg,ale chciałam zapytać,czy wy mówiliście dentystce że woleli byście białe plomby,czy nie ?,bo mojej Marice pierwszym razem założyli te zwykłe i powiem szczerze że chociaż to z tyłu to jak się uśmiechnie to wygląda to tak jak by miała dziury,wiem że tu bardziej chodzi o to żeby zęby były wyleczone i nie bolały,ale czy nie mogło by być przy okazji ładnie.Ktoś też mi powiedział że te srebrne plomby są mocniejsze,czy coś wam wiadomo na ten temat.I jeszcze jedno pytanie,bo moja Marika ona nie powie czy ją boli i gdzie ją boli to ja sama już wiem że gdzieś coś boli,ale jak sobie poradzi taki dentysta skoro mówi mi że no jak narazie nie mają rentgena w oczach zeby mi powiedzieć czy w środku coś się dzieje,może coś mi doradzicie,podpowiecie jak wy sobie radzicie w takich sytuacjach,wy i wasi dentyści.
Pozdrawiam wszystkich bardzo gorąco Majka
Nick:ana1807 Dodano:2010-02-27 14:00:30 Url:www.marcelina-jaworska.info Wpis:Dziękuję Aniu! :)))
Nick:annasz Dodano:2010-02-24 23:46:33 Wpis:MARCELINKO - WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO !!!!

________________________________________

Adaś chodzi do szkoły na Ochocie w Warszawie. Jeśli chodzi o opiekę nie mogę złego słowa powiedzieć.ZAWSZE JEST OK.
Kazde dziecko jest dopilnowane i zadbane. Uczą tam samodzielności i życia. Ja jestem bardzo zadowolona.

Do Sławka- masz rację z tym żłobkiem- obecnie moja siostrzenica odbywa staż w jednym ze żłobków- to co opowiada to się w głowie nie mieści. Koszmar.
2 latki muszą same jeść- jak nie zjedzą to ich się nie karmi - są głodne. Ostatnio jedna z dziewczynek cały czas płakała- pani darła się na nią - po czym złapała dziecko i wyrzuciła za drzwi - trzymała drzwi aby dziewczynka nie weszła do sali - Są przepychanki, szarpanina dzieci, krzyki i narzekania pań - ok 14 dzieci są przebierane z pampersów , myte , czesane i odbywa się czekanie na rodziców- przypadki są nawet takie ,że Pani tak dla dobrego wyglądu - mówi do dziecka " choć do cioci na kolanka- do dziecka z którym się szarpała i na którego się darła ....
Nick:Mama Moniki Dodano:2010-02-24 13:03:14 Wpis:Mam pytanie do doktora Tomka.
W jakich dawkach można podawac doraźnie dziecku rivotril i przez jaki okres czasu w stanach pogorszenia?
Dziecko waży 33 kg.
Nick:IWONA1972 Dodano:2010-02-23 11:15:22 Wpis:Tiaa.. a nam rodzicom opowiadają jaka to będzie super indywidualna opieka i wykwalifikowany personel ... dzieci są kochane ,zadbane i szczęśliwe...
Nick:Tuśka Dodano:2010-02-23 08:36:18 Wpis:Witam, u mojego syna w szkole specjalnej jeszcze się narazie nic aż tak drastycznego nie zdarzyło, ale to dopiero pierwszy rok.
No, ale średnio 3 razy w tygodniu mam ochotę zabrać dziecko ze szkoły.
Panie nie dbają o wygląd dzieci, sugerują ubieranie dzieci np. w dresy, za nic nie chcą brać odpowiedzialności np. za okulary korekcyjne bądź pożądny plecak czy kurtkę.
Nie przeszkadza im jak dziecko ma powyciąganą koszulkę ze spodni, nie zapinają body.
Ehh naprawdę, łatwo zaniedbywać dzieci które się nie obronią i nie poskarżą.
Nick:slawekk66 Dodano:2010-02-22 23:48:56 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Moniki mamy Oli.

Sprawa zdaje się bardzo trudna do udowodnienia. Nie wiem na ile jesteś zdeterminowana aby podjąć drastyczne kroki i wynająć adwokata.
Bo pisanie do tak zwanych wyższych instytucji moim zdaniem skończy się na niczym. Żłobek będzie się bronił przed przełożonymi, że dziecko było oddane matce w stanie bardzo dobrym. Bardzo trudna sprawa.


Z innej beczki. Bardzo złego nasłuchałem się o żłobkach. Między innymi od nauczycielek ze szkoły Rafała, które swojego czasu miały tam praktyki. Dlatego malutkiego Pawełka nie oddaliśmy do żłobka, pomimo że żona wróciła do pracy a pomocy nie mamy z nikąd. Beata pracuje na rano ja tylko drugą zmianę. Widzimy się praktycznie w drzwiach. A łatwo nie jest. Pomimo że Rafał w tym roku ukończy 16 lat, to jest niemowlakiem. Pawełek 1 marca kończy roczek. Jest nam bardzo ciężko, ale za to mój najmłodszy od szóstego miesiąc mówi tata i do tego za mną szleje ;). Zresztą ja za nim też.
Pozdrawiam ciepło wszystkich
Nick:Monika mama Oli Dodano:2010-02-22 17:01:29 Wpis:Witam.
Ja tutaj po poradę. Ola jakiś czas temu miała pękniecie barku. Do pęknięcia doszło w żłobku. Tego dnia odbierając dziecko panie mi tylko przekazały, że Ola jest bardzo płacząca, ale to wynik jej zatwardzeń (fakt, Ola podczas zatwardzeń płacze bardzo mocno. Zapakowałam dziecko do samochodu i zawiozłam do ośrodka w którym uczeszcza na dodatkowe zajęcia. Ola cały czas płakała. Powiedziałam o tym rehabilitantce. Ta próbując zacząc cwiczyc z Olą zwróciła uwagę, że Ola blokuje rączkę. Obejrzałyśmy rączkę, żadnej opuchlizny nie było, zginała rączkę, ale wyraźnie płakała kiedy się dotykało do tej rączki. Pojechałam z Olą od razu na prześwietlenie i okazało się, że ma pęknięty bark. Teraz Ola siedzi cała w gipsie. Nic to, że właśnie wrócilismy z turnusu rehabilitacyjnego, po którym Ola zaczęła chodzic prowadzona za jedną rączkę, a na który fundusze zbieraliśmy sami, gdyż dziecku subkonto założyłam dopiero od tego roku, mieliśmy jechac do Olinka. Ola ma dodatkowo Zespół Retta, gdzie trzeba ciągle dbac o to, żeby dziecko zachowywało umijętnośc manipulacji rączkami. Ola teraz jest w gipsie, nie ma żadnej rehabilitacji, nie wiem jak będzie z postępami po zdjęciu gipsu, które uczyniła. Cały czas ma zablokowaną jedną rączkę, o którą również drżę. Najgorsze jest to, że w żłobku nikt nic nie widział, nikt nic nie wie i to jest NIEMOŻLIWE, że do zdarzenia doszło w ich palcówce. Przeanalizowaliśmy całą sytuację. Nie ma innej opcji. Do wypadku musiało dojśc w żłobku. Mi nawet nikt przepraszam nie powiedział:(. I nie wiem co robic w zaistniałej sytuacji? Pisac jakieś skargi? Zgłaszac do instancji wyższych? Czy odpuścic, bo to i tak nic nie da?
Pozdrawiam
Monika
Nick:ana1807 Dodano:2010-02-22 13:57:04 Url:www.marcelina-jaworska.info Wpis:Dziękuję Sławku za pamięć, uściskaj swoje Skarby i do rychłego zobaczenia. Oczywiście przekazałam. :D
Pozdrowienia dla Wszystkich. :)
Nick:ata Dodano:2010-02-22 09:11:55 Wpis:Do dr Tomka
Witam serdecznie
Udało nam się opanować ataki padaczki clonazepamem. Od tygodnia bez ataków - przedtem po 120 dziennie, brak snu. Niestety z clonazepamem mieliśmy już do czynienia gdy synek miał 4 miesiące i wtedy po tym leku miał zapaść i zapalenie płuc od zaśluzowania. Teraz ma 9 miesięcy, toleruje go lepiej, ale od wczoraj zaczyna przybywać wydzieliny, ciężej mu się oddycha,charczy. Oklepuję go gdy tylko nie śpi, często przy każdej zmianie pampersa. Co zrobić mogę by ustrzec go przed trzecim zapaleniem płuc? Jak często oklepywać? Czy smarowanie plecków spirytusem przed oklepywaniem coś pomoże? Dziś w południe mam zmniejszyć dawkę clonazepamu o 1/4 (a dawkowanie jego do tej pory 1/2 - 1/2 - 1/2), dalej pozostał na sabrilu (1/2 - 1/2 -1/2) i keprze (0,20 -0- 0,20), która jest do wycofania.
Dziękuję i pozdrawiam Beata mama 9 mies.chłopca z wadą mózgu
Nick:slawekk66 Dodano:2010-02-21 23:48:23 Url:www.stronarafala.com Wpis:Marcelinko, z okazji urodzin życzymy dużo, dużo i jeszcze więcej zdrowia. Życzymy Tobie i Twojej mamie spokojnych, radosnych dni bez napadów padaczki. Do życzeń dołączają Rafał, Pawełek i ich mama Beata.
Mam nadzieję, że mama Ania przekaże córeczce życzenia;).
Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2010-02-21 22:02:52 Wpis:Obiecuję że jutro komputerowiec zajmie się tymi dowcipnisiami , to chyba wirus jakiś bo takich idiotów chyba nie ma wśród ludzi uważanych potocznie za normalnych.
Michał
Nick:slawekk66 Dodano:2010-02-21 00:44:11 Url:www.stronarafala.com Wpis:Do Iza1

Jajka przepiórcze od początku podajemy w całości. Pewnie wartości znasz, ale podam dla przypomnienia; białko 12,90 tłuszcz 11,10 węglowodany 0,0. Przepraszam, że dopiero teraz odpisuje na twój post. Byliśmy w odwiedzinach u” Guzików” ;) w Szczecinku. Pozdrawiam wszystkich ciepło w imieniu swoim i Eli z Krzyśkiem.
Nick:Tomek Dodano:2010-02-20 12:06:30 Wpis:Do Michała Taty Oli - Proszę aby poważnie rozważyć takie zabezpieczenie księgi aby można było z niej normalnie korzystać - to się robi nieznośne, upierdliwe, są na tym forum spece od informatyki , bardzo proszę.
pzdr
Nick:hipa86 Dodano:2010-02-19 23:45:41 Url:http://www.realestates.info.pl/ Wpis:Ale ... niech .... jak woli!