Nick:EdytaSz
Dodano:2010-02-14 10:12:05
Email:zlupz.ipaor@okmeannaemko@roapi.zpulz
Wpis:Dla wszystkich naszych dzieci życzymy dni słonecznych i pełnych miłości,a dla rodziców bardzo dużo siły.
Pozdrawiamy wszystkich serdeczne.
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:Ata
Dodano:2010-02-14 08:16:25
Email:blepa.tawtyesz@agga@zseytwat.apelb
Wpis:Ja także przyłączam się do życzeń, a mojego małego epileptyka już wycałowałam z okazji dzisiejszego święta i nawet ma mniej ataków z rana. Wszystkim dużo siły...
|
|
|
Nick:ana1807
Dodano:2010-02-14 00:42:34
Url:www.marcelina-jaworska.info
Wpis:Mało kto wie, że Walentynki przyszły z Zachodu dużo później a tak naprawdę dzień dzisiejszy jest Świętem Epileptyków (sam św. Walenty nim był). Przytoczę słowa Filipa, z ubiegłego roku gdy składał siostrze życzenia: "Kochana Marcelinko, wszystkiego najlepszego w dniu Twojego Święta, życzę Ci, żebyś już nie chorowała i żeby to już nie było Twoje Święto." Piękne. :)
Wszystkim chorującym na padaczkę życzę tego samego!!! Dla pozostałych, mnóstwa miłości i wyrozumiałości. :**
do Tomka:
Dziękuje za pomoc, bardzo. :)
do ŁukaszaSz:
Dziewczyny napisały Ci to, co każda(y) z nas może Ci powiedzieć. Tylko jasnych dni i mnóstwa sił. Tobie przede wszystkim, mężczyźnie, który musi trzymać w tej chwili całą Rodzinę.
do Ata:
Ty Kobieto w ogóle wielka jesteś.
|
|
|
|
Nick:ewa
Dodano:2010-02-13 18:10:35
Email:oueew.ot@eonnoe@to.weeuo
Wpis:ps.pisałam tu już kiedyś, szukałam wtedy synacthenu, Tata Oli Leśniewskiej do mnie nawet zadzwonił,porozmawiał, wszystkim dziękuję, pomogliście mi bardzo!!!
|
|
|
|
Nick:ewa
Dodano:2010-02-13 18:00:54
Email:oueew.ot@eonnoe@to.weeuo
Wpis:Wczoraj w końcu wyszłam z dzieckiem ze szpitala, byliśmy 3 miesiące. Napady wreszcie ustały po synacthenie.Dziecko dziesiąty dzień jest bez napadów.Za tydzień do kontroli i na zastrzyk. Synek ma 8 miesięcy.Czytam wasze forum na bieżąco, nawet zaczęłam czytać je od początku, jest tego trochę...Nie chcę zanudzać.Mam pytanko.Synek nie ma napadów, ale zaczął dziwnie kręcić główką na boki, przestaje tylko jak zasypia i gdy śpi.Dodam, że od paru dni często się śmieje, dużo do niego mówimy.Bardzo go cofnęła choroba, czy ktoś wie co to za zachowanie? Rehabiitacje i konsultacje mamy za parę dni, ale boję się, że dziecko zostanie w swoim świecie. gdy do niego mówimy, czasem skupi uwagę, może na ułamek sekundy.Jak z nim postępować?Ktoś coś doradzi?
|
|
|
Nick:ata
Dodano:2010-02-13 12:15:53
Email:blepa.tawtyesz@agga@zseytwat.apelb
Wpis:Do Łukasza
Sił dodaje oprócz tego forum także forum tj: http://www.dlaczego.org.pl/forum/list.php?site=nowe&bn=
Są tu zakładki tylko dla ojców, a także dla rodziców dzieci borykających się z chorobą. Wszystko anonimowo. Śmiało możecie obydwoje dołączyć do uczestników
|
|
|
Nick:Ata
Dodano:2010-02-13 00:13:01
Email:blepa.tawtyesz@agga@zseytwat.apelb
Wpis:Do Łukasza
Wiem co czujesz, jestem mamą 9 mies.synka z wadą mózgu (letalną) - diagnoza dla nas także była zaskoczeniem. Nasz synuś nie ma wiele czasu, ale staramy się nie myśleć pod tym kątem. Na co dzień staramy się o przynoszenie mu ulgi i miłości, by czuł się kochany. Stan jest bardzo poważny, aktualnie jesteśmy w szpitalu. Czy jesteśmy silni? Nie, w obliczu takiego cierpienia chyba nawet najbardziej twardzi ludzie miękną. Staramy się nie płakać przy nim i nawet w szpitalu tworzymy mu namiastkę domu przynosząc jego kocyki itp. Co Ty możesz zrobić, by pomóc żonie i pewnie i sobie, by mniej bolało? Możesz tylko być z nią...Tylko być, ale uwierz mi to dużo. Wiem to po sobie. Mój mąż bardzo mi pomaga - razem raźniej. Tak więc otrzyj łzy i działaj, jesteś potrzebny rodzince.
|
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2010-02-12 23:57:50
Wpis:No może za dużo powiedziane....
|
|
|
Nick:LukaszSz
Dodano:2010-02-12 21:02:28
Email:mlips.iteeknmoa.sattezrc@oppo@crzettas.aomnkeeti.spilm
Wpis:Droga Aniu, dziękuję Ci za tak szybko odpowiedź. Mam nadizeję iż Cię osobiście spotkam i dasz mi tak potrzebny spokój;
Pozdrawiam L.S.
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2010-02-12 20:41:32
Wpis:Łukaszu,
każdy z nas przechodził przez ten szok, koszmar, załamywanie rąk.
Wiem,że nie jest to proste i żadne słowa nie pocieszą i nie wytłumaczą. co dalej.??
Musicie sami do tego dojrzeć i się tego nauczyć ,że wasz syn - jest dzieckiem niepełnosprawnym. W tym nieszczęściu masz i szczęście-,że wiesz o tym tak szybko. Bo niektórzy o chorobach swoich dzieci dowiadują się bardzo późno.
Cóż można poradzić ? Mały jest jeszcze malutki. Najważniejsza jest rehabilitacja ruchowa- najwięcej dla dziecka można zrobić do 1,5 roku. Jeśli nie ma przeciwwskazań- jak najszybciej zacznijcie każdego dnia ćwiczyć dziecko i to pod okiem wyspecjalizowanego rehabilitanta. Nie wiem gdzie mieszkacie, ale jeśli w Warszawie to podaję ci maila- napisz do mnie to wyślę ci informację na ten temat.( anna_szymanek@o2.pl)
Ja mam dwoje dzieci zdrową córkę i niepełnosprawnego synka. Choć życie z chorym dzieckiem jest bardzo ciężkie to mogę ci powiedzieć,że właśnie to chore dziecko daje więcej radości i przeżyć w życiu, ale i więcej łez i kryzysowych dni.
Trzymajcie się i głowa do góry
anna szymanek
|
|
|
|
Nick:ŁukaszSz
Dodano:2010-02-12 20:12:47
Email:mlips.iteeknmoa.sattezrc@oppo@crzettas.aomnkeeti.spilm
Wpis:Kochani, wczoraj się dowiedziałem o chorobie mojego 6,5 miesięcznego synka. Rezonans wykazał ogromne spustoszenie w mózgu i porażenie mózgowe. Od chwili urodzin kochanego mojego Grzesia wszystko szło nie tak i wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka zwodziły nas przez pół roku. Po tygodniowej obserwacji w IMID i badaniach od wczoraj jest jasne. Nie mogę się z tym pogodzić i ból przeszywa mnie na wskroś. Proszę poradźcie ja sobie z nim radzić. Siada mi psychika i paraliżuje mnie. Jak mam pomóc żonie, mojej wspaniałej córeczce Basi i Grzesiowi. Czuję że to nie na moje siły. Proszę o modlitwę i pomoc.
|
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2010-02-12 16:41:35
Wpis:Wczoraj był 11-sty - spóźniłam się jeden dzień - ale to przez ciągły bieg w życiu.
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2010-02-12 16:40:07
Wpis:Nie płacz mamuniu najdroższa
Bo Twoich łez dźwigać nie mam siły
Weź tatusia i przyjdź z kwiatkami do mojej mogiły
Opowiadajcie mi wszystko jak kiedyś
Bo ja na Was patrzę i słucham nadal
I czekam na Was w lepszym świecie
Gdzie radośnie śmieje się każde dziecko
Dziś jest 3 rocznica śmierci Moni z cudnymi warkoczykami.
Moniu- modlę się za Ciebie i Twoją mamę - cały czas pamiętam.......
[*] [*] [*]
|
|
|
Nick:kamilla
Dodano:2010-02-12 13:11:03
Email:clapm.iplwl@aa@lwlpi.mpalc
Wpis:do oraczowie
my stosujemy inovelon od miesiaca i kuba jest w dobrej formie,dobrze reaguje na lek .w nocy spi jak aniolek,a co do apetytu to jak nie bylo tak nie ma
|
|
|
Nick:IWONA1972
Dodano:2010-02-12 12:38:32
Wpis:Do Michała -dzięki za info :)
Do Oraczowie -my stosujemy Inovelon od listopada i owszem bywało i nadal bywa niespokojnie w nocy,potrafi się wybudzić około 3 4 nad ranem i gada sobie wtedy :)
Przy wprowadzaniu oraz podczas podnoszenia dawki zawsze zauważałam chwilowe pogorszenie apetytu potem się poprawia.
Każde dziecko inaczej reaguje ale u nas podobnie niespokojne noce występowały przy Kepprze.
A ja mam pytanie do rodziców,których pociechy "jadły" Fosfoser ...czy zauwazyliście zwiększenie się napadów przy wprowadzaniu a potem po zejsćiu z leku?
Bo u nas tak jest minęły 3 miesiące musiałam zrobić przerwę i się pogorszyło
teraz po tygodniu od zejścia jest trochę lepiej ale musiałam podawać po 0,5 mg Relanium bo była nie do życia.
|
|
|
Nick:oraczowie
Dodano:2010-02-12 11:07:44
Wpis:Dzien dobry, mam pytanie do rodzicow stosujacych u swoich dzieci Inovelon: czy zauwazyliscie zaburzenia snu lub trawienia po tym leku?
Tomku, dziekuje :)
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2010-02-12 00:27:30
Wpis:Do oraczowie - Minulle aina paras on http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/
wpisz w wyszukiwarce melatonin, epilepsy
wystarczą same streszczenia
pozdrawiam
|
|
|
Nick:tata Oli lesniewskiej
Dodano:2010-02-11 21:55:41
Email:ollpi.nmeokc@.okleinnielko.@ckoemn.ipllo
Wpis:Cześć
Do Iwony1972 - Ola nie miała zabiegu kalezotomii tylko wszczepiliśmy jej stymulator nerwu błędnego.Na kalezotomię nie zdecydowaliśmy się chociaż znamy dziewczynkę , Zuzię , mama często czyta to forum , która bardzo dobrze się rozwija i zero napadów . 14 lutego dzień chorych na padaczkę bo to święto św.Walentego patrona chorych.Mimo wszystko świętować nie zamierzam , no chyba że przy szklaneczce czegoś naprawdę mocnego.
Michał - tata Oli
|
|
|
|
Nick:mama Nikodemka
Dodano:2010-02-11 17:53:07
Email:pkluu.coica.2o1o@hyaayh@o1o2.acioc.uulkp
Wpis:Witam wszystkich bardzo serdecznie.Pierwszy raz na tej stronie bylam piec lat temu.Moj synus ktory ma zespol westa pare dni temu skonczyl 6 lat i od jakiegos czasu niepokoi mnie jego zachowanie.Robi sobie krzywde tzn.(bije sie po glowie i uszach,gryzie swoje raczki,wklada palce w oczy)i to dosyc mocno a przy tym wszystkim strasznie placze nie wiem czy to jest normalne zachowanie dla dzieci z ta choroba a kolejna wizyte do lekarza mamy dopiero na 20 kwietnia?!Bardzo prosze o odpowiedzi na moje pytanie.Z gory dziekuje i pozdrawiam.
|
|
|
Nick:oraczowie
Dodano:2010-02-11 17:43:27
Wpis:Co do dyskusji o melatoninie a padaczce (AndrzejL, AgataB i Tomek).
Tomku, to jak to jest? Bo w streszczeniu, do ktorego link podales, jest napisane, ze autorzy artykulu przedstawiają sugerowany mechanizm przeciwpadaczkowego (!!) działania melatoniny. Tymczasem ulotka Andrzeja i znajoma Agaty mowia cos odwrotnego?
Czepiam sie, bo nasz Lukaszek tez bierze melatonine na noc (oprocz epi i porazenia jest rowniez niewidomy, a to utrudnia odpowiednie wytwarzanie melatoniny przez organizm, jesli dobrze wiem).
Pozdrawiam.
Dorota
|
|
|