Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:beata1979 Dodano:2010-02-11 10:28:39 Wpis:Dzień Dobry!
Moja 3,5letnia córka Oliwia ma opóźniony rozwój psychoruchowy oraz padaczkę. Ostatnio zalecono jej wprowadzenie niemieckiego Phenhydonu. Wiem, że ma on skutki uboczne, w postaci przerostu dziąseł. Mam pytanie do osób których dzieci brały ten lek: czy ten przerost dziąseł zawsze występuje? jak bardzo jest uciążliwy? jak sobie z tym radzić? i czy ewentualnie po odstawieniu leku ten przerost ustępuje?
Bardzo liczę na odpowiedź od Państwa.

Pozdrawiam
Beata Drożdż
Nick:IWONA1972 Dodano:2010-02-08 09:53:20 Wpis:Do Michała-taty Oli,wiem,że Ola miała wykonywany zabieg kallozotomii ,napisz mi proszę czy wykonywany był w CZD czy w innej placówce ? Pytanie nr 2 to czy po zabiegu pojawił się inny rodzaj napadów niż przed ?
Będę wdzięczna za odpowiedź,pozdrawiam,
Iwona :)
Nick:Marta Dodano:2010-02-08 08:00:05 Wpis:no i znalazłam przykład, jak mozna wyciągną kasę z 1% - to żenujące...

http://www.turnus-rehabilitacyjny.pl/kreta.html

Trzymajcie za nas kciuki, dziś kolejna próba posłania Hani z powrotem do przedszkola. Wycofaliśmy lamitrin - hanka nie krzyczy, niekiedy jest jeszcze marudna, ale to już bajka w porównaiu z tym co było. Jesteśmy teraz na samej kepprze, jest tak samo jak było na kepprze, sabrilu i depakinie ;) . Niestety po ostatnich historiach lekowych musieliśmy na pewien czas wstawić neuroleptyk, spróbujemy wycofywać za jakieś 2 miesiące - ma nadzieję, że do tej pory z Hanki ulotni się wszystko co zostało jeszcze z lamirinu.

pozdrawiam sedecznie, marta
Nick:Agata B Dodano:2010-02-07 23:30:16 Wpis:do Andrzeja: znajomej 4-latce z lekooporną padaczką po melatoninie zwiększyła sie liczba napadów, musieli odstawić, więc ulotka nie na darmo ostrzega...
Nick:Tomek Dodano:2010-02-07 18:53:01 Wpis:Do AndrzejaŁ - zacznij od 0,5 mg , jak 3 mg tabletka nie będzie pomocna nie ma powodu podawać więcej , zawsze rodzi się podstawowe pytanie dlaczego dziecko ma problem z zasypianiem czy ciągłością snu

http://www.ptnd.pl/nd/nd00.php?id=85


Do Pepa - tak na już to nie wiem - zapytam.

pzdr
Nick:AndrzejŁ Dodano:2010-02-07 13:30:54 Wpis:Witam,
Czy orientujecie się może drodzy forumowicze, czy 14 miesięcznemu dziecku z ZW można podawać melatoninę wieczorem na uspokojenie snu? Jeśli tak to w jakiej dawce?
Pytam, bo niepokoi mnie zapis w ulotce leku, że lek może zwiększyć liczbę napadów padaczkowych u dzieci z padaczką.
Nick:Pepa Dodano:2010-02-07 13:02:11 Wpis:Witam,
Czy ktoś z Was wie, czy/gdzie w Warszawie można zbadać u dziecka poziom ETHISUXIMIDu we krwi? Moje dziecko przyjmuje Petnidan i muszę wykonać mu takie badanie, a niestety w CZD już go nie wykonują.
Tomku, może Ty będziesz coś wiedzieć na ten temat?
Pozdrawiam,
Nick:Tomek Dodano:2010-02-06 17:40:58 Wpis:Do arbuzenka - czytasz to forum dokładnie czy tylko wklejasz pytania ?
pzdr
Nick:arbuzenka Dodano:2010-02-06 14:19:52 Wpis:Dzień dobry.
Jestem terapeutą w OWI. Jednym z moich pacjentów jest dziecko z zespołem Westa. W tej chwili dziecko ma trzy lata, zaczyna mówić, a raczej jego mowa rozwija się na zasadzie echolali. Przejawia bardzo widoczne cechy autystyczne. Czy można powiązać to z zespołem czy przyczyn takiego stanu rzeczy należy szukać gdzie indziej.
Bardzo proszę o odpowiedź. pragnę jak najlepiej pomóc dziecku i jego rodzinie.
Nick:ata Dodano:2010-02-05 20:20:01 Wpis:Do dr Tomka
Bardzo dziękuję za pomoc.Jeśli chodzi o alat aspat to są prawidłowe.Pozdrawiam
Nick:Tomek Dodano:2010-02-05 20:03:37 Wpis:Do Ata - GGTP zwiększa się w przebiegu chorób wątroby z towarzyszącym zastojem żółci ....ale w tym przypadku raczej jest polekowe (luminal), owszem wynik jest znacznie powyżej normy ale nie sądze aby był w tej chwili najważniejszym problemem. Specjalnie nie wiązałbym tego wyniku z częstością i jakościa napadów padaczkowych. Czy inne markery funkcji watroby( ALAT ASPAT) były prawidłowe?
Badanie do powtórzenia za kilka tygodni ( aż luminal zostanie zupełnie wydalony).
Oczywiście można stosować preparaty osłaniające wątrobę (np. Essentiale Forte etc) natomiast przede wszystkim ustalić co powoduje "podrażnienie watroby".
pzdr
Nick:ewa Dodano:2010-02-05 19:22:20 Wpis:do natali
Moje dziecko leczymy w Krakowie, ma zespół westa, mogę podać namiary do naszej lekarki, jest dobra w leczeniu padaczek.Napisz na oewo@onet.eu jak chcesz namiary i więcej informacji
Nick:Aneta z Olis Dodano:2010-02-05 18:31:42 Wpis:do dr Tomka

tak tez myslałam ze przyspieszone tetno jest spowodowane temperatura.
dziękuje za odpowiedz jak zawsze mozna na Pana liczyc:)
pozdrawiam
Nick:Ata Dodano:2010-02-05 17:17:46 Wpis:Do dr Tomka
Witam serdecznie, dla przypomnienia dodam, że jestem mamą 8 mies.synka ze śmiertelną wadą mózgu i lekooporną padaczką. Nie siedzę z założonymi rękoma i szukam sposobów, które przyniosą ulgę małemu w cierpieniu. Zdaję sobie sprawę, że internet nie zastąpi wizyty w gabinecie, ale internet to też ogromne źródło wiedzy. A informacje od Pana dr rzucają zupełnie inne spojrzenie na chorobę. W związku z ostatnią poradą Pana dr sprawdziłam jonogram: sód i potas w normie, chlorki 112 a norma 106. Bardzo mnie niepokoją wyniki:
GGTP 239 - norma do 39
Cholesterol i Trójglicerydy podwyższone o 10 jednostek powyżej normy.
Mam pytanie czy stosowanie URSOFALKU spowoduje obniżenie GGTP?
Synek jest na stałych lekach przeciwpadaczkowych, które pewnie w dużym stopniu rzutują na na stan wątroby (sabril, tegretol, keppra) W związku z wynikami neurolog wycofał luminalum i stopniowo będziemy zmniejszać tegretol.
Czy coś mogę jeszcze zrobić by poprawić stan wątroby i polepszyć wyniki. Dodam, że dieta jego to: infatrini (odżywki witaminowe, deserki i gotowe obiadki gerbera, mleko modyfikowane).
Czy zwiększenie się ataków padaczki, ataki gromadne mogą być przyczyną wysokiego GGTP? Czytałam, że gdy wysokie GGTP to pojawiają się czasami też drgawki? Czy mogą być mylone z atakami padaczki? Dodam, że ataki padaczki objawiają się ruchem szybszym gałek ocznych, ślinieniem , ruszaniem ustami, czasami drżenie rąk i zaciskanie piąstek. Od tygodnia dochodzą ataki z tzw. łapaniem powietrza, bezdechem.
Robiony wczoraj tomograf nie wykazał ucisków, ciemiączko jest tylko jeszcze częściowo zrośnięte. Dziękuję za każdą cenną poradę.Pozdrawiam Beata
Nick:annasz Dodano:2010-02-05 13:18:31 Wpis:http://katowice.gazeta.pl/katowice/1,35019,7518106,Posel__Jeden_procent_podatku_oddajmy_konkretnej_osobie.html
Nick:AndrzejŁ Dodano:2010-02-05 07:47:54 Wpis:Do dra Tomka.
Zdaję sobie sprawę, że ośrodków rehabilitacyjnych ukierunkowanych na ZW to w Polsce chyba nie ma, ale może są jakieś, które przyjmują dzieci z epilepsją i opóźnieniem psychoruchowym lub mpd. Znalazłem w necie parę takich, wykonałem telefony i ..."już witałem się z gąską", ale gdy powiedziałem, że dziecko ma 14 miesięcy to dostawałem odpowiedź, że raczej kuracjusz powinien mieć 4 lub co najmniej 3 lata. Nie wiem dlaczego.
Nick:natali Dodano:2010-02-05 06:53:11 Url:interia.pl Wpis:WITAM WSZYSTKICH CIEPLUTKO.PROSBA DO WSZYSTKICH FORUMOWICZOW JESTEM MAMA 9-LETNIEJ DZIEWCZYNKI CHOREJ NA LEKOOPORNA PADACZKE.MALUTKA MA KILKANASCIE NAPADOW DZIENNIE A NEUROLOG U KTOREGO SIE LECZYMY POPROSTU ROZKLADA RECE.JESTEM Z OKOLIC KATOWICE KRAKOW I SZUKAM EPILEPTOLOGA DLA MALUTKIEJ MOZE KTOS Z WAS DALBY MI NAMIARY NA TAKIEGO LEKARZA BEDE OGROMNIE WDZIECZNA.ZROZPACZONA MAMA.POZDROWIENA DLA WSZYSTKICH.
Nick:Tomek Dodano:2010-02-05 00:01:20 Wpis:Do AndrzejaŁ - witaj na forum myślę, że ośrodków rehabilitacyjnych wyłacznie sprofilowanych na ZW w Polsce nie ma.

Mam nadzieję, że "starzy" i "doświadczeni" forumowicze pomogą w wyborze ośrodka lub podzielą się doświadczeniami zanim Andrzej "przekopie" się przez 5 lat wpisów.

Do Aneta z Olis - w zależności od przyczyny - pisałaś, że dziecko choruje na ospę i wysoko gorączkuje - prawdopodobnie to jest przyczyną tachykardii( przyspieszonego tętna)
pzdr
Nick:kamilla Dodano:2010-02-04 15:00:43 Wpis:ja tez niestety placze i place .
Nick:kamilla Dodano:2010-02-04 14:59:39 Wpis:o tym ze inovelon ma byc dostepny w polsce i refundowany mozwil mi lekarz