|
Nick:annasz
Dodano:2010-01-02 12:13:19
Wpis:do Michała- Bardzo się cieszę - wreszcie , gratulacje
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2010-01-02 12:10:20
Wpis:Wszystkiego Dobrego w Nowym Roku dla Was Wszystkich oraz zdrowia dla naszych dzieciaczków
|
|
|
Nick:ana1807
Dodano:2010-01-02 00:04:35
Url:www.marcelina-jaworska.info
Email:alnpa.1p8w0@77@0w8p1.apnla
Wpis:Dla mnie, dla mojej rodziny rok ubiegły nie był zły. Jak u każdego były chwile gorsze, często zwątpienia, trudne wybory, jednak przyniósł on wiele dobrego. Najważniejsze - dieta ketogenna, która dała Nadzieję na lepsze jutro ale również poznaliśmy fantastycznych ludzi. Kilkoro z Was mogłam poznać osobiście, z niektórymi nawiązałam korespondencję. :) Dziękuję, że jesteście. :D Wkraczając w datę dzisiejszą utworzyłam Marcelince stronkę na którą serdecznie zapraszam. ;)
Z całego serca życzę Wam aby ten Nowy Rok w który wkroczyliśmy był lepszy. By nadzieja na lepsze jutro nigdy nas nie opuszczała, by Anioł Stróż czuwał zawsze nad Waszymi Rodzinami.
Ania z dziećmi
|
|
|
|
Nick:tata Oli lesniewskiej
Dodano:2010-01-01 14:50:00
Email:ollpi.nmeokc@.okleinnielko.@ckoemn.ipllo
Wpis:Składam wszystkim uczestnikom tego forum lepszego roku niż ten który właśnie się zakończył , dzieciom mniej napadów , rodzicom mniej zmartwień a więcej dni bezstresowych , Tomkowi mniej pacjentów wielkiej ryby na stole i haczyku.Nigdy nie wiem czy się cieszyć że kolejny rok za nami , przełomu w chorobie Olki nie widać , postępy w rozwoju bardzo malutkie.Olka coraz starsza , my coraz starsi co ludzie świętują w tą noc nie rozumiem.Jest oczywiście nadzieja , będzie nowe życie , to nas na pewno podniesie .Dziękujemy za wsparcie i życzenia.
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2010-01-01 02:50:33
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Szczęśliwego Nowego Roku 2010. Aby Nowy Rok przyniósł nam wiele radości i sukcesów w walce z epi. Przyszłym rodzicom życzę spokojnych dni oraz szczęśliwego rozwiązania. Naszemu Tomkowi, cierpliwości i wyrozumiałości dla wszystkich którzy szukają u Niego pomocy i wsparcia. Oby Nowy Rok nie był gorszy od poprzedniego.
Życzę tego wraz moją całą rodziną.
|
|
|
Nick:IWONA MAMA SEBY
Dodano:2009-12-31 19:04:35
Wpis:Co do świadczenia pielegnacyjnego jest warunek rezygnacji z pracy w celu opieki nad dzieckiem. Kryterium dochodowe zniesiono od 01.01.2010. Natomiast jak dzisiaj dzwoniłam do naszego MOPS to pani mi powedziała żeby zadzwonic 04.01.2010 bo dopiero dzsiaj dostali rozporządzenie.
Wszystkiego dobrego w NOWYM ROKU.
|
|
|
|
Nick:epil
Dodano:2009-12-31 17:46:03
Wpis:A kiedy można ubiegać się o to świadczenie już od stycznia?Co jak co ale każdy grosz na wagę złota,a inovelon jest dosyc drogi.Pozdrawiam wszystkich i zycze zdrowia w nowym roku,nadziei na poprawe w padaczce.A reszta sama przyjdzie,byle nie stracic wiary,ze bedzie dobrze.
|
|
|
Nick:ata
Dodano:2009-12-31 17:20:33
Email:blepa.tawtyesz@agga@zseytwat.apelb
Wpis:Do dr Tomka! Witam serdecznie. Od kilkunastu minut siedzę i czytam komentarze o padaczce. Mam podobny problem jak większość mam. Dzisiaj Sylwester wszyscy się bawią, a my patrzymy z przerażeniem na nadchodzące dni. Jestem mamą chłopca chorego na holoprosencefalię typ a (śmiertelny) z wodogłowiem. (Wg lekarzy nie powinien przeżyć porodu, ma tylko 2cm warstwę szczątków mózgu i walczy już 7 miesiąc, jest z nami w domku, oddycha samodzielnie - to taki mały cud). W celu opanowania wodogłowia podjęto 4 operacje wszczepienia zastawki, uszkodzono ośrodek produkcji płynu, a drenaż zew. tak zdrenował komory, że nie ma płynu i nie jest produkowany. Mały jest bez zastawki. Kości czaszki się pozapadały, główka płaska bardziej z 1 strony.PO operacji podawano clonazepan, który o mały włos go nie zabił, mały dostał zapalenie płuc, miał zapaść, przestał ssać. Doszły ataki padaczki- ataki raz po raz nawet do 20 dziennie. Z leków na stałe przyjmuje Sabril 1/2 - 1/2 - 1, Topamax 1/2- 0- 1 i Tegretol 2ml-0-2ml. I mam wrażenie , że w ogóle nie działają, bo bezpośrednio po podaniu stałych leków zdarzają się ataki. Ataków jest coraz więcej i bardzo często jedne po drugim, bywało i tak, że trwały po 25 minut. W razie takich ciągów ataków radzę sobie relanium 2mg - podaję wtedy 3/4 tabletki. Czasami pomoże , czasami mały uspokoi się na 2 godzinki , a po nich dalej od nowa..., czasami nie zareaguje w ogóle i do akcji dodaję wówczas luminalum i czasami dopiero wszystko razem pomoże, a czasami w ogóle. Stopniowo mam wycofywać tegretol, by móc wprowadzić jakiś inny lek, ale boję się, że kolejne leki to kolejne eksperymenty, które niekoniecznie dadzą efekt. Lekarze tłumaczą swoją ostrożność z wprowadzaniem nowych leków wadą małego, gdyż nie ma badań jak dziecko z taką wadą zachowa się po podaniu leku. Mały karmiony jest sondą przez nosek, bo narkoza i PEG w jego stanie to też ryzyko. A każdy atak padaczki to duża ilość śliny. Mały się męczy strasznie. Chciałabym zdobyć takie leki, które zatrzymają ataki lub zmniejszą do 5 dziennie i zmniejszą zaśluzowanie. Co Pan dr radzi?
Życzę Spokojnego, Cudownego Nowego Roku, Spełnienia marzeń i sukcesów na każdym gruncie. Pozdrawiam Beata
|
|
|
Nick:beata
Dodano:2009-12-31 14:07:43
Email:bmbf..laetszncioapk@@kpaoicnzsteal..fbmb
Wpis:Witam serdecznie. Życzę wszystkim wszelakiego dobra.
DAwnooooo, mnie tu nie bylo.Przypomnę moja córka Marta ma zespół Retta, rzekome objawy padaczki jakby się wyciszyly, stosyjemy kepprę, obecnie podejmujemy próbę odstawienia, ale tych prób już było trzy, każda manifestowała się utratą zwykle pogodnego nastroju.
Obecnie u nas jest nie wesoło, bo Marta od pół roku przestała chcieć jeść( a zawsze chciała). Straciła 16 kg i ma zalożony PEG. Uczymy się w ten sposób karmić.
Do Marty - proszę o namiar do psychiatry dziecięcego.
Pozdrawiam raz jeszcze Beata Leśniak, Skawina.
|
|
|
Nick:Agata B
Dodano:2009-12-31 12:18:08
Wpis:Od 1 stcznia ma być zniesiony próg dochodowy przy ubieganiu się o zasiłek pielęgnacyjny i świadczenie pielęgnacyjne. Na pozostałe: zasiłek rodzinny,
dodatek na rehabilitację, zasiłek z tytułu rozp.roku szkolnego -
obowiązuje nadal próg dochodowy (504zł,583zł)
|
|
|
|
Nick:epil
Dodano:2009-12-31 10:27:24
Wpis:Czy to prawda,że każdy mający dziecko niepełnosprawne niezależnie od dochodów dostanie świadczenie pielęgnacyjne?Czy ktoś coś wie?
|
|
|
Nick:slawekk66
Dodano:2009-12-31 01:34:01
Url:www.stronarafala.com
Wpis:Do Michała
Trzymam kciuki. Będzie dobrze.
Pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:ewlka
Dodano:2009-12-29 15:35:24
Email:alnpi.t2aow@ikekcezroorzeckeki@woa2t.ipnla
Wpis:Witam wszystkich ,bardzo ciekawa strona .Jestem mamą 7 letniej Ewelinki,która od 6 miesiąca życia ma stwierdzony zespół Westa.Naszczęście wprowadzenie sabrilu całkowicie odrazu wyciszyło napady(sabril bierzemy dwz razy dziennie po pół saszetki nasza pani doktór mówi że Ewelina wyrosła już z tej dawki).Jesteśmy pod stałą opieką neurologa (już trzeciego) ale to dzięki pani Dr.J Bielickiej a teraz pani dr.J Kasprzyk-Obarze walczymy z tą chorobą.Pzdrawiam wszystkich.
|
|
|
Nick:Marta
Dodano:2009-12-29 07:25:36
Wpis:Brawo Państwo Leśniewcy, więcej zamieszania w zyciu i Wam sie należy.
POzdrawiamy cieplutko z Krakowa,
Marta z wrzeszczącą Hanką
|
|
|
|
Nick:bozena
Dodano:2009-12-28 10:19:00
Email:plupm.aa4i2r@eitnntie@r2i4aa.mpulp
Wpis:Gratulacje!!Wszyscy wiemy,ze Wam się takie Wielkie Szczęście normalnie należy!Trzymam kciuki za Was mocno a Ola to będzie przeszczęśliwa-zobaczycie....Podsumowując odchodzący rok dziękuję za to to forum a Tobie Michale i Tomku brak słów podziękowania za wszystko co czynicie.....dobro powraca!-do Was wróci napewno!Wszystkiego dobrego w nadchodzącym Nowym Roku.
|
|
|
|
Nick:ana1807
Dodano:2009-12-27 23:41:14
Url:http://marcelina-jaworska.bloog.pl/
Wpis:Tiaaa. A ja jakoś jak zaprzestałam wędkowania to już mi się nic nie kluje. Biegam, to może przez to? :D
|
|
|
|
Nick:sjuzi
Dodano:2009-12-27 23:17:41
Email:sljpu.zpiw@@wipz.upjls
Wpis:Uwielbiam takie meskie gadki:D. Oczywiscie dołaczam sie do gratulacji. Wreszcie :). Ja jakos nie mam odwagi na kolejne dzieciątko. moze to sie kiedys zmieni.. Oby szybko bo lata lecą:D
|
|
|
Nick:Tomek
Dodano:2009-12-27 21:11:26
Wpis:Do Michała - ....no cóż medycyna zna takie przypadki ;) ....
wszystko będzie dobrze
pzdr
|
|
|
Nick:tata Oli lesniewskiej
Dodano:2009-12-27 17:55:11
Email:ollpi.nmeokc@.okleinnielko.@ckoemn.ipllo
Wpis:Witam
Do Mamy Julki - komisja to zazwyczaj formalność , jeżeli masz dokumenty choroby dziecka to oni je przejrzą , zapytają ewentualnie dla pewności jak wygląda Twoja opieka nam dzieckiem , co dziecko potrafi zrobić samo a co nie .
Dziękujemy za gratulacje , teraz dopiero zacznie się nerwówa i odliczanie dni do porodu.Niby jesteśmy mądrzejsi o swoje doświadczenia ale żeby nic nie przeoczyć i żeby wszystko było dobrze .
Do Tomka - sęk w tym że ja nie opuściłem żadnego treningu , jak ma więc tłumaczyć to co nastąpi? :)
Michał i Karina
|
|
|
|
Nick:TataKasi
Dodano:2009-12-27 12:42:50
Wpis:I my gratulujemy Karinie i Michałowi!
|
|
|