Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:annarow Dodano:2009-11-21 08:11:13 Wpis:Witajcie, dziękujemy za miłe słowa :-) Jest to dla nas zupełnie nowe, ale jakże miłe doświadczenie :-)

Tomku - faktycznie, numeru stacjonarnego już nie mamy, zostały telefony komórkowe (poge podać na priv) i kontakt na e-mail :-)
Wszystko przez to, że i adres zamieszkania nam się zmienił :-)
Pozdrawiamy gorąco :-)
Nick:Tomek Dodano:2009-11-21 07:50:20 Wpis:Do Beaty mamy Kacpra - myślę, że nie każdy płacz z odgięciowym układaniem tułowia, krzyk, znaczne pobudzenie ma być z nim wiązany, możliwe że to forma napadu, możliwe, że tak jak już wspomniano( problemy lękowe, jelitowe etc) może to nagraj, całą sekwencję i pokaż lekarzowi)

Do AnnyRow - GRATULACJE ( chciałem zadzwonić ale zdaje się że mam zły numer)

Do Sławka 66 - racja ,parafina podobnie zresztą jak siemię lniane może ograniczać wchłaniane innych leków.

Do Martyny mamy Antosi- a jaki wariant kwasicy rozpoznano u Antosi?

pzdr
Nick:Martyna, mama Antosi Dodano:2009-11-20 23:13:08 Wpis:Do Tomka
W związku z Antosi chorobą ( kwasica etylomalonowa)jesteśmy zmuszeni odstawić depakinę. Wraz ze spadkiem poziomu leku spada również apetyt a co za tym idzie i waga córki. Chciałam zapytać o ten Calogen- czy mogę go bezkarnie podawać ( mam na myśli chorobę podstawową i w związku z tym problemy z przemianą tłuszczy) żeby ją trochę "podtuczyć". Na mój rozum w wieku 6 lat powinno się ważyć trochę więcej niż 17 kg. Chciała bym też żeby zwiększyła trochę masę bo inaczej nikt nie podejmie się leczenia zębów w znieczuleniu.
Nick:oraczowie Dodano:2009-11-20 20:18:00 Wpis:Aniu-row, serdeczne gratulacje i od nas! :)
Nick:ANNASZ Dodano:2009-11-20 11:18:59 Wpis:Do AnnaRow ; GRANULACJE - MALUTKI JEST SŁODKI - ABY ZDROWO RÓSŁ :)
Nick:Marta Dodano:2009-11-20 10:26:11 Wpis:do Ani - Aniu, pojawienie się w waszej rodzince takiego super malucha to wielkie szczęście, cieszę się razem z Wami. Piekny chłopiec, życzę Wam, aby zdrowo rósł i zawsze był pociecha dla rodziców.

do Wojtka - Hanka bierze Tisercin (2 x 1/4 tabl a 25mg). Lek ten niestety spowodował zwiekszenie napadów i bardzo ja zwiotczył, ale juz nie krzyczy. pocieszm się, że okres przejściowy ma potrwać od 2-7 miesięcy, my już mamy za soba 4, juz niedługo spróbuję zminiejszać dawkę (oczywiście pod kontrolą lekarza prowadzącego).

Do Sławka - ja chyba też spróbuje tego Colagenu do obiadków, Hanka od prawie 3 lat nie zmienia wagi, z małego grubego bobaska, wyrosła nam szczuplutka panienka :) .

pozdrawiam wszystkich
marta
Nick:slawekk66 Dodano:2009-11-20 00:23:20 Wpis:Do annyrow

WOW!!! Jak ja się cieszę z waszego szczęścia. Należy Wam się! Aniu, piękny ten Wasz Oskarek. Dużo a dużo przed Wami radości. Nasz Pawełek ma skończone osiem miesięcy i w rozwoju idzie jak burza. Dla nas jest to szok, jak normalne zdrowe dziecko szybko się rozwija. Rozwój psychomotoryczny ośmiomiesięcznego Pawła jest dużo większy od jego brata, piętnastoletniego Rafała. Obu synów bardzo kocham. Tylko, że Paweł zmienił moje spojrzenie w przyszłość. Do niedawna nawet nie marzyłem o wnukach ;) . No, bo w końcu siwizna się na głowie coraz bardziej się panoszy ;) .
Pozdrów Marcina, szczęśliwego tatusia. Jeszcze raz życzę dużo a dużo radości z Oskara.


Do Gemini

Calogen i parafina są bez recepty.
Co do pierwszego-Calogen nie jest środkiem przeciw zaparciom ani lekiem. Jest to substytut diety. Między innym stosowany w Diecie Ketogennej. My stosujemy go do zup zamiast oleju. Jest to środek wysoce energetyczny, dlatego odradzam stosowania. Po prostu wasza córeczka by przytyła po dłuższym stosowaniu.
Co do parafiny. To ja odradzam bez konsultacji z waszym lekarzem. Jest to bardzo silny środek oraz ma wpływ na wchłanianie leków.


Najlepiej jak Tomek w tej kwestii się wypowie.
Pozdrawiam wszystkich cieplutko.
Nick:ana1807 Dodano:2009-11-20 00:06:43 Url:http://marcelina-jaworska.bloog.pl/ Wpis:annarow: piękne dziecię! Gratulacje!!! Niech się chowa zdrowo, bez żadnych trosk. :))

Z okazji "trzylecia" Olinka - osiągnięć w każdym zakresie co najmniej takich jak do tej pory, się tyczy również kadry. ;) Oby tak dalej! :D
Nick:ewak Dodano:2009-11-19 17:39:19 Wpis:Do Michała:Radek po przymiarkach.Wszystko pasuje jak ulał,bardzo się cieszy,oczywiście na swój sposób.Dzieci w domu nie mogły uwierzyć,że spotkałam Olę i Jej Rodziców.Serdecznie dziękuję.Zastanowimy się w domu nad ewentualnym terminem turnusu,narazie boję się Radka wyciągac z domu,za dużo wirusów wkoło.
Kochani Rodzice:miałam w końcu okazję odwiedzić Olinek i jestem zachwycona.Ośrodek wspaniały,piękne,kolorowe sale,bogato wyposażone,bardzo miły personel i co najważniejsze usmiechnięte buzki ćwiczących dzieci.Michał i Karina to cudowni ludzie,powinni byc przykładem dla innych rodziców chorych dzieci.Oby takich osrodków w Polsce było jak najwięcej.
Do AnnaRow:Gratulacje!Bardzo się cieszę Waszym szczęściem i życzę wszystkiego najlepszego!
Pozdrawiam wszystkich serdecznie,nie dajmy się grypie!
Ewa
Nick:annarow Dodano:2009-11-19 15:33:11 Wpis:Witajcie,
Dawno mnie tu nie było :-)

Śpieszymy jednak donieść tym którzy nas znają i jeszcze pamiętają, że od kilku dni w naszym domu mieszka dwumiesięczny Oskar :-)

http://img267.imageshack.us/img267/4978/dom14xi083.jpg

Chłopak jest cudowny i kochany :-)
Pozdrawiamy gorąco
Nick:Olga Dodano:2009-11-19 14:20:29 Wpis:Odnośnie lekarzy.......
Pełna zachwytu i z wielką nadzieją też pojechałam do dr Bohma.
Zrezygnowałam po 1/2 roku leczenia...Dlaczego?Bo z uporem maniaka kazał mi odstawiać leki u Piotrusia,mimo,że każda próba odstawienia powodowała pojawienie się epi.
Chwała mu za to,że w momencie,gdy przyjechaliśmy po raz pierwszy dołożył młodemu topamax ale całe późniejsze postępowanie nie było trafione.No i fakt,że polecił fosfoser memory na rozwój-to pozytyw.
Oczywiście nie zniechęcam.Tak jak pisał Sławek-każdy będzie próbował,bo może akurat jego dziecku pomoże.A podejście do pacjenta?Nasza obecna neurolog jest równie cierpliwa,spokojna i także ma wielkie doświadczenie.Nie pogania,wysłucha,doradzi.
Teraz leczymy małego u dr Dudzińskiej i jestem bardzo zadowolona.Była co najmniej zdziwiona postępowaniem poprzednika/mam na myśli odstawianie leków przy napadach/.
Co do videoeeg-przecież takie badanie można wykonać w Polsce,w ramach ubezpieczenia.

Pozdr
Nick:Gemini Dodano:2009-11-19 12:36:09 Wpis:Witamy wszystkich po dłuższej przerwie.Niestety nie mieliśmy netu, a i Aga leżała w szpitalu na zapalenie płuc.Teraz trochę przeziębieni, nalepiej trzyma się...Agacia,choć torba do szpitala spakowana na wszelki.U Agi bez zmian w zasadzie-mała modyfikacja leczenia(od wczoraj bez Sabrilu, za to dawka Topamaxu zwiększona).Od kilku dni Aga znowu prawie nie śpi w nocy i bardzo pobudzona.Zastanawiamy się czy można dać njej coś na uspokojenie, żeby choć trochę pospała Ona i my.Ach!Zapomniałam-Gunia ma ząbka,sztuk 1,ale zawsze do przodu.Chciałam się zapytać jak to jest ze sterydami-kiedy się je proponuje,bo może Aga...Zaczynamy myśleć też o diecie keto, ale zobaczymy.Jeszcze tylko zapytam o ten Calogen i parafinę, czy to lekarz przypisuje?My mamy Lactulosum ale nie działa na Agę.Pozdrawiamy gorąco, nawet jeśli nie piszemy,często tutaj zaglądamy.
Nick:slawekk66 Dodano:2009-11-19 12:01:37 Wpis:Do Marty
Jedną łyżkę stołową dziennie. Stosowaliśmy parafinę przez trzy lata. Od czasu jak stosujemy Calogen do posiłków to problem z zaparciami znikł.
Do Iwony
Znam waszą historię i nie mam nic do dr Bohm, który jest dobrym specjalistą. Co do profesorów to już pisaliśmy, że profesorowie nie leczą. Mam sam złe doświadczenia już nieżyjącą, pr. M.
Do cwitomek
Święty nie jestem. Sami szukaliśmy różnych rozwiązań i wszelkiej pomocy dla Rafała. Tylko zawsze był o tym powiadomiony lekarz prowadzący. Przez te lata zdarzało się, że zmieniałem lekarza, ale jakoś zawsze wracałem do dr Dudzińskiej. Ważne jest pełne zaufanie między lekarzem a pacjentem i odwrotnie. My przez te lata sobie takowe zaufanie wyrobiliśmy oraz mamy pełne zaufanie do lekarza prowadzącego. Tu tkwi sukces. A kto zna naszą historię to dobrze wie, że nie byliśmy potulnymi barankami. Szukaliśmy różnych rozwiązań, aby pomóc naszemu dziecku. Tylko zawsze była taka informacja do lekarza prowadzącego, nawet, gdy szukaliśmy pomocy w tzw. medycynie niekonwencjonalnej.
Lekooporna jest wstrętną odmianą padaczki. Po prostu mamy cholernego pecha, że dotknęła ta choroba nasze dzieci.
Pozdrawiam ciepło
Nick:WojtekP Dodano:2009-11-19 10:42:22 Wpis:do Marty:
Co bierzecie przeciw lękom?
Nick:IWONA MAMA SEBY Dodano:2009-11-19 10:09:19 Wpis:Mysle ze poprostu w odpowiednim czasie nie trafililismy na specjaliste. Ja osobiscie nie spotkałam sie z takim podejsciem do choroby i problemów z niej wynikających jak ma Tomek lub dr Bohm. Kiedys w przypływie załamania pomyslałam sobie a moze to zle że trzymamy sie tego Bohma tyle lat i nie ma jakis spektakularnych efektów. Koleżanka poleciła mi profesora z Łodzi znany specjalista od epi nie bede wyminiac nazwiska. Wiec spakowałam dokumenty, dziecko i pojechałam. Nie bede wdawała sie w szczegóły tej wizyty, powiem tylko że nie mogłam do siebie dojsc bardzo długo bo w uszach słyszłam jego słowa " a czego pani oczekuje kiedys to te dzieci umierały a teraz jak przyzywają to są w takim stanie". Myslałam że jestem juz uodopornina na tekie wyrocznie ale chyba na to nie mozna sie uodpornic. Powinnam wyjsc, nie zapłacic za wizyte, ale byłam sama, zmeczona. I pomysłalam sobie że moze i leczenie w Czechach jest uciążliwe ale tam nikt nie zabrał mi nigdy nadziei i walczy o moje dziecko.
Nick:cwitomek Dodano:2009-11-19 09:19:03 Wpis:Sławek - nie, troche opacznie zrozumiałeś moje słowa :) Ani nie mam złego zdania o naszych lekarzach, ani też nie uważam mojego neurologa za idiotę. Ja tylko stwierdziłem, może niedokładnie napisałem, że ten nasz neurolog na 100% musi domyślać się, że leczymy się u innego neurologa. A my do tego naszego musimy chodzić, ponieważ on przyjmuje w ośrodku rehabilitacji, do którego moje dziecko chodzi, a w tym ośrodku jest wymóg, aby raz na jakiś czas pójść na wizytę do neurologa.
Nawiasem mówiąc, nie jest on zły, natomiast powszechnie jest też wiadomo, że jeśli chodzi o padaczki, to akurat tutaj nie jest jego najmocniejszą stroną.
Ja może trochę napisałem to inaczej, niż chciałem żeby zabrzmiało. A co do naszego Tomka, no to wszyscy znamy i szanujemy dobrego ducha tego forum :)
Nick:Marta Dodano:2009-11-19 08:33:18 Wpis:do Beaty, mamy Kacpra - moja Hanka tez ostatnio miewala takie okresowe płacze i krzyki. przez prawie 5 miesięcy szukalismy przyczyny, okazało się, że prawdopodobnie sa to stany lekowe po zmianie leku - po wprowadzeniu leku na stany lękowe te zachowania ustapiły.

A co do rozmów o lekarzach, my też ostatnio leczymy sie w czechach, nasz lekarz krakowski sam nam zasugerował, żeby na Hanke spojrzał ktoś jeszcze - nowym okiem. P. dr nie miała już koncepcji co jeszcze mozna spróbować , dla niej stan Hanki był dobry, bo przecież porównując 60 napadów w miesiącu do 100 dziennie -to jest super :)
Ostatnio jak z problemami wylądowaliśmy w szpitalu, przyjęła nas tak jak swojego pacjenta, pochwaliła zmiane leków, ostrozność przy zmianie, nie miała żadnych pretensji, ze stan hanki spowodowały zmiany wprowadzone przez innego lekarza.

Pewna niedogodnościa leczenia poza granicą jest to, że lekarz 1 kontaktu musi mieć do nas na tyle zaufania, żeby wypisać nam recepty na nam leki przepisane przez czeskiego neurologa.

ps. pierwsze wizyta kosztuje 600 koron, kazda nastepna 300

A dobry duch tego forum - Tomek - juz niejednokrotnie był dla nas wielkim wsparciem w trudnych chwilach i przy podejmowaniu bardzo trudnych decyzji.

pozdrawiam serdecznie,
marta


Sławek - w jakich dawkach stosowaliście parafine mietową ??
Nick:slawekk66 Dodano:2009-11-19 00:01:28 Wpis:Czytam ostatnie posty i naprawdę dziwię się, że macie tak złą opinię o polskich neurologach. A już cwitomek to już o swoim polskim lekarzu bardzo dosadnie. Ale jak trwoga, to pierwszy ma pomóc Tomek??? Naprawdę Tomek jest wspaniały, że wytrzymuje z nami przez te wszystkie lata. Przytoczę słowa Tomka - Najmądrzejszy jest na końcu. A sami najlepiej wiecie jak lekooporna padaczka jest trudna w leczeniu. Każdy z nas ma swoje doświadczenia, ale proszę ze względu na obecność Tomka na tym forum o dozę delikatności.
Pozdrawiam ciepło.
Nick:Ola Dodano:2009-11-18 23:04:23 Wpis:Dzięki za uświadomienie.Nie wiem czemu o tym nie pomyślałam,że przecież każdy musi mieć jakiś dowód tożsamości przekraczając granice.To chyba wiadomość,że jest lekarz,który może pomóc mojemu dziecku,sprawiła że już o niczym innym nie myślałam jak tylko o jak najszybszej wizycie i konsultacji. Dobrze ze jesteście.Pozdrawiam i życzę dobrej i spokojnej nocy.
Nick:MAJKA1 Dodano:2009-11-18 20:53:32 Wpis:Dowód tymczasowy można załatwic w gminie lub urzędzie miasta,a czeka się krótko bo nawet do tygodnia,góra dwóch.Cena to trzydzieści złotych,chyba jakoś tak,musisz podejśc i sie dowiedziec.Pozdrawiam wszystkich na forum.Majka