Nick:nick
Dodano:2009-11-16 12:15:18
Wpis:Do Cwitomka
Mam pytanie,czy ty leczysz dziecko wyłącznie u dr.Bema czy tu w Polsce także macie swojego neurologa.Chcielibyśmy tam pojechać,bo tez słyszeliśmy,że to dobry lekarz,ale niewiem co w przyszłości zrobić,czy trzymac sie jednego doktora czy oboje mogą leczyc jednoczesnie.Napisz proszę,bo niewiem co zrobić.
|
|
|
|
|
|
|
|
Nick:OLa
Dodano:2009-11-15 23:02:33
Email:oulea..tmeannod@rzyssyzr@donnaemt..aeluo
Wpis:Do mamy Moniki: Tak to wygląda niestety. Andrzej miał początkowo wprowadzane kolejne leki ,które po jakimś czasie były zmieniane na inne bo nie działały.Po każdej takiej zmianie następowała mała poprawa a potem bum i koniec. Teraz już od roku jest na kepprze ale każda poprawa trwa najwyżej dwa tygodnie a potem powoli powoli się rozkręca. Ale tak jak piszesz ile można zwiększać,a moja pani doktor tylko do tego sprowadza kolejne wizyty, zwiększymy dawkę, będzie lepiej. Dlatego myślę o kolejnej zmianie lekarza, który nie tylko zająłby się zmniejszeniem liczby napadów ale przede wszystkim poszukałby przyczyny tego stanu. Jak to jest z tą padaczką, chyba nie bierze się znikąd? Ja to mam wrażenie że Andrzej się jakby ładował, tak jak akumulator i po pewnym czasie rozładowuje się a wygląda to tak że ma w ciągu dnia do 20 napadów. Ostatnio już chyba ze dwa razy miał napad za napadem prawie bez chwili wytchnienia.Zastanawia mnie też fakt,że napady u Andrzeja najczęściej występują podczas snu. To też chyba nie jest bez znaczenia. Tak mi się wydaje. Jedno jest pewne ta padaczka to paskudna choroba. Trzeba patrzeć jak dziecko cierpi a nie można mu pomóc. Andrzejek dodatkowo jeszcze jest dzieckiem niesłyszącym tak jak jego starszy brat, ale to jakby mniejsze zło i problem. Czasami wydaje mi się, że już tego nie wytrzymam. Zastanawiam się dlaczego Bóg tak doświadcza te wszystkie chore dzieci. Dlaczego muszą tak cierpieć i za co? Przecież one w niczym nie zawiniły.Pozdrawiam
|
|
|
Nick:tata Oli lesniewskiej
Dodano:2009-11-15 20:47:33
Email:ollpi.nmeokc@.okleinnielko.@ckoemn.ipllo
Wpis:Cześć
Do Sławka - kiedyś rozmawialiśmy na ten temat i proszę jest kolejny gość łączący się telepatycznie , naprawdę niezłe
http://www.youtube.com/watch?v=TXi8A1sKSOM
Pozdrawiam michał
|
|
|
Nick:Mama Moniki
Dodano:2009-11-15 18:10:29
Wpis:Do Oli
Moja córka też wykazuje cechy „uodpornienia” na leki. Jeżeli już jakiś lek działa to po jakimś czasie wytwarza się u nas tolerancja na lek i koniecznie trzeba podnieść dawkę aby znów uzyskać poprawę na jakiś czas. Nie można jednak podnosić dawki w nieskończoność i to jest największy problem :(.
Myślę, że jest dużo lekoopornych dzieci, które mają ten problem.
|
|
|
|
Nick:ola
Dodano:2009-11-15 17:51:58
Wpis:Dziękuję bardzo za odzew.Też coś słyszałam na temat dr z Cieszyna. Nawet mam namiary które kiedyś sobie zapisałam.Twoja wiadomość chyba mnie utwierdziła w tym że powinnam tam spróbować.Już dwa razy zmieniałam neurologa tak mi trochę głupio ale w końcu chodzi o zdrowie mojego synka i tak sobie myślę,że chyba nie powinnam się przejmować.Jak Wam się wydaje? Andrzej ma 1-2 dni bez napadów a potem się zaczyna rozkręcać aż po 4-5 dniach jest kumulacja i wtedy Andrzej ma do 20 napadów. Są przeważnie krótkie i Andrzej szybko dochodzi do siebie i w miarę funkcjonuje,ale jego rozwój jest na poziomie dwulatka.Obecnie jest na kepprze 250-0-500 mg, depakinie chronosfere 250-0-250mg i clonazepanie.Mam pytanie czy jest możliwe żeby dziecko uodporniło się na leki przeciwpadaczkowe bo ja mam takie wrażenie że po pewnym czasie leki już na mojego Andrzejka nie działają.Moja pani doktor twierdzi że to niemożliwe. Ja mam jednak inne odczucia. Może ktoś z Was ma na ten temat jakieś zdanie.Pozdrawiam wszystkich bardzo ciepło. Myślę że teraz będę częstszym gościem na waszym forum.Coś czuje że kontakt z Wami doda mi sił i otuchy do walki z chorobą mojego Andrzejka. Ostatnio mam jakoś ciężkie dni.Może to jakieś zrządzenie losu że trafiłam na tę stronę. Dzięki że jesteście! Pozdrawiam
|
|
|
Nick:cwitomek
Dodano:2009-11-15 09:05:29
Url:www.michalcwiertnia.pl
Email:clwpi.ttoemneok.@aptozcczotpa@.koenmeott.ipwlc
Wpis:Polecam Dr Bohm w czeskim Cieszynie, świetny i ceniony fachowiec, specjalista od beznadziejnych przypadków padaczki. Naprawdę wielu dzieciom pomógł.
Pozdrawiam
|
|
|
|
Nick:Ola
Dodano:2009-11-14 23:05:21
Email:oulea..tmeannod@rzyssyzr@donnaemt..aeluo
Wpis:Witajcie! czytałam już wasze posty od jakiegoś czasu i naprawdę dużo mi pomogły. Piszę pierwszy raz.Jestem mamą 4 letniego Andrzejka który m padaczkę lekooporna i podejrzenie zespołu Angelmana.Bywają okresy lepsze i gorsze ale ostatnio jest żle. Chyba muszę zmienić lekarza.Czy możecie mi polecić jakiegoś dobrego neurologa. Mieszkam w okolicach Rybnika woj.śląskie. Pomóżcie proszę! Ola
|
|
|
Nick:rz
Dodano:2009-11-13 12:37:17
Wpis:Chorzy długo czekają na pieniądze z 1 proc.
artykuł red. Przemysława Wojtasika z Rzeczpospolitej pt
Urzędy z opóźnieniem przesyłają dane o darczyńcach. Rodzice chorych dzieci skarżą się na niskie wpłaty. Sejm chce zmienić terminy rozliczenia
Coraz więcej osób przekazuje za pośrednictwem urzędów skarbowych 1 proc. podatku fundacjom i stowarzyszeniom. Niestety zdarza się, że pieniądze dochodzą do potrzebujących z dużym poślizgiem.
– Kwota z 1 proc. wpłynęła na subkonto mojego dziecka 10 listopada – mówi Anna Szymanek, mama chorego na dziecięce porażenie mózgowe Adasia, którym opiekuje się Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”. – A przecież zeznania były składane do końca kwietnia.
Informacja za późno
– 25 września dostaliśmy z urzędu listę wpłat wraz z informacją, na kogo mają być przekazane. Wtedy dopiero mogliśmy pieniądze przeksięgować na subkonta. Stąd ta zwłoka – tłumaczy Stanisław Kowalski, prezes fundacji.
1 proc. urzędy muszą przekazać organizacjom pożytku publicznego do końca sierpnia. W tym samym terminie powinny przesłać informację o osobach, które dzielą się podatkiem. – Pieniądze wpłynęły w terminie, ale informację o darczyńcach i szczegółowym celu 1 proc. dostaliśmy później – mówi Patrycja Wróbel, prezes Fundacji Dziecięca Fantazja.
Mniejsze przelewy
Rodzice, którzy przez fundacje zbierają pieniądze na leczenie dzieci, skarżą się też na niskie wpłaty. – Dostaliśmy o wiele mniejszą kwotę, niż wynikało z informacji od znajomych, którzy w deklaracjach wskazali leczenie Adasia – mówi Anna Szymanek.
– Rozumiem rozgoryczenie osób, które spodziewały się większych sum, ale nie mogliśmy przekazać więcej, niż wynikało z danych z urzędu – wyjaśnia prezes Kowalski. – Rozmawialiśmy zresztą o tym na spotkaniu z przedstawicielami Ministerstwa Finansów, bo okazało się, że i w innych fundacjach mają ten problem.
– W tym roku informacje z zeznań zostały automatycznie pobrane ze wszystkich urzędów, przetworzone, a następnie przesłane do organów właściwych według siedzib organizacji – mówi Magdalena Kobos, rzecznik prasowy MF. – Te urzędy przekazywały organizacjom zbiorczą informację, z której wynikało też, jakie kwoty są przeznaczone na konkretne cele. W ten sposób chcemy ujednolicić system rozliczania 1 proc. i ograniczyć jego koszty.
W praktyce różnie to bywa. – Z jednego urzędu dostaliśmy osobne przelewy od każdego podatnika, a następnie osobne listy z informacjami o darczyńcach – opowiada Patrycja Wróbel. – To strata czasu i marnotrawstwo.
– Faktycznie, urzędy ciągle stosują różne zasady rozliczania 1 proc. – mówi Tomasz Schimanek z Akademii Rozwoju Filantropii. – Niedobrze też, że przesyłają z opóźnieniem informacje o darczyńcach. To opóźnia proces przekazywania podatku. Pamiętajmy jednak, że urzędy nie mają ustawowego obowiązku przesyłania fundacjom danych o szczegółowym celu 1 proc.
Czy są szanse na przyspieszenie przekazywania pieniędzy? Po drugim czytaniu w Sejmie jest nowela ustawy o działalności pożytku publicznego, z której wynika, że urzędy będą musiały przekazywać wpłaty organizacjom do końca lipca, a szczegółową informację o darczyńcach – do końca września. Powinny w niej też wskazać, na jaki konkretnie cel mają być przekazane pieniądze. Te zmiany mają wejść jednak w życie 1 stycznia 2011 r.
|
|
|
Nick:ANNASZ
Dodano:2009-11-13 11:17:44
Wpis:Do Iwony mamy Seby.
UTWÓR PIĘKNY - DZIĘKUJĘ
|
|
|
Nick:bozena
Dodano:2009-11-13 10:55:33
Email:plupm.aa4i2r@eitnntie@r2i4aa.mpulp
Wpis:Do Iwony mamy Seby.
Nie da się nie wzruszyć....po prostu piękna,mądra i taka ...nasza....
|
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2009-11-13 09:30:18
Wpis:do ana1807 ; to co widnieje na subkontach dzieci - to są wszystkie odnotowane wpłaty 1% za rok 2008 - a fundacja skończyła już księgować
|
|
|
|
Nick:ana1807
Dodano:2009-11-13 07:47:06
Url:http://marcelina-jaworska.bloog.pl/
Wpis:Czy tylko mi się wydaje, czy 10-go było napisane w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą" OPP a od wczoraj widnieje "cząstkowe OPP"???
|
|
|
Nick:MAJKA1
Dodano:2009-11-12 22:29:21
Wpis:Do Iwony mamy Seby.
Piosenka bardzo wzruszająca,właśnie wylałam morze łez i ide z bólem głowy spac,myślę że każdy z nas rodziców tak samo zareaguje na słowa tej piosenki.Pozdrawiam wszystkich Majka
|
|
|
Nick:Aneta z Olis
Dodano:2009-11-12 20:58:24
Url:http://olismoja.bloog.pl/?ticaid=68e16
Email:alnpe.tpkwa@nuun@awkpt.epnla
Wpis:Dzis podałam Oli wit B6 i neospazmine...
mam nadzieje że to pomoze.
Dobrze że istnieje to forum bo chociaz my rodzice dzieci epi mamy mozliwosc zasiegnac porady:) i dzięki Wam czujemy sie bezpieczniej..
bardzo dziekuje
|
|
|
Nick:IWONA MAM SEBY
Dodano:2009-11-12 20:43:17
Wpis:Z innej beczki. Lubicie sie powzruszac to posłuchajcie
http://carllos123.wrzuta.pl/audio/52HAV9TuZTJ/bog_sie_mamo_nie_pomylil
|
|
|
Nick:cwitomek
Dodano:2009-11-12 20:27:02
Url:www.michalcwiertnia.pl
Email:clwpi.ttoemneok.@aptozcczotpa@.koenmeott.ipwlc
Wpis:annasz:
Myśmy zebrali z 1% prawie dwa razy tyle, co w zeszłym roku
Pozdrowienia
|
|
|
Nick:tata Oli lesniewskiej
Dodano:2009-11-12 18:37:53
Email:ollpi.nmeokc@.okleinnielko.@ckoemn.ipllo
Wpis:-Witam
Mam jeszcze parę sztuk obuwia i trochę nowej odzieży sportowej dla rodzin dzieci z epi.Kto nie pisał rozmiarówki to bardzo proszę o pilny kontakt na prv czyli m.l.fox@wp.pl , jutro wysyłam paczki.
Michał
|
|
|
|
Nick:oraczowie
Dodano:2009-11-12 17:38:04
Wpis:Dr Tomku, bardzo dziekuje! Pozdrawiam :)
|
|
|
Nick:annasz
Dodano:2009-11-12 14:33:59
Wpis:Do Wojtka
dziękuję - bardzo ułatwiłeś sprawę
pozdrawiam anna szymanek
ps. Do rodziców którzy zbierali 1% w Fundacji Zdążyć z Pomocą.
Wreszcie mamy zaksięgowany 1% na subkontach dzieci- powiedzcie jak wyglądają wpłaty w tym roku w porównaniu z latami poprzednimi.
|
|
|
Nick:WojtekP
Dodano:2009-11-12 11:41:51
Email:clapp.paliar@eitnntie@railap.ppalc
Wpis:Witam,
w nawiązaniu do poprzedniego postu w celu usprawnienia wysyłki petycji wyciąłem jedynie podane niżej adresy mailowe. Wystarczy je grupowo skopiować i wkleić w pole adresata wysyłanego maila.
biuro@abgarowicz.info,
senator@malgorzataadamczak.pl,
biuro@andrzejewski.senat.pl,
dorota@arciszewska.pl,
biuro@mieczyslawaugustyn.pl,
senator@grzegorzbanas.pl,
kiklublin@poczta.onet.pl,
senator@bergierjozef.pl,
senator@bisztyga.senat.pl,
biuro@blaszczyk.senat.pl,
biuro@krystynabochenek.pl,
borusewicz@nw.senat.gov.pl,
biuro@biurosenatorskie.pl,
biuro@chroscikowski.senat.pl,
senator.z.cichon@interia.pl,
biuro@lucjancichosz.senat.pl,
biurosen1@wp.pl,
biuro@grzegorzczelej.pl,
dajczak@vp.pl,
biuro@dobkowski.senat.pl,
jan_dobrzynski@wp.pl,
jaroslaw@duda.org.pl,
senatorfetlinska@wp.pl,
biuro@glowski.pl,
biuro@stanislawgogacz.pl,
poczta@stanislawgorczyca.pl,
biuro@ryszardgorecki.pl,
senator@henrykgorski.pl,
biuro@grubskimaciej.pl,
biuro@piotrgruszczynski.pl,
tadeuszgruszka@wp.pl,
idczak.biuro@gmail.com,
biuro@iwan.senat.pl,
kazimierzjaworski@o2.pl,
jurcewicz@neostrada.pl,
kaleta.piotr@poczta.fm,
s.karczewski@wp.pl,
biuro@leonkieres.pl,
biuro@kazimierzkleina.pl,
biuro@maciejklima.pl,
biuro@klimowicz.org,
ryszard@knosala.com,
biuro@marek-konopka.pl,
biuro@kowalski.senat.pl,
senator.krajczy@interia.pl,
biuro@kraska.home.pl,
senator@kwiatkowski.lodz.pl,
roman@ludwiczuk.pl,
ad_c@op.pl,
massalski_a@interia.pl,
zbigniewmeres@o2.pl,
tomasz.misiak@platforma.org,
biuro@misiolek.senat.pl,
antoni@motyczka.pl,
biuro@rafalmuchacki.pl,
biuro_kss@wp.pl,
biuro@okla-senat.pl,
kontakt@janolech.pl,
biuro@ortyl.senat.pl,
biuro@andrzejowczarek.pl,
sekretariat@panczyk.senat.pl,
senator@bohdanpaszkowski.pl,
aperson@poczta.onet.pl,
biuro@antonipiechniczek.pl,
krzysztof@piesiewicz.pl,
biuro@senatorpiotrowicz.pl,
biuro@zdzislawpupa.pl,
biuro@rachon.senat.pl,
marek@rocki.pl,
senator@romaszewski.pl,
biuro@jadwigarotnicka.pl,
rulewski@janrulewski.pl,
czeslaw@ryszka.com,
slawomirsadowski@slawomirsadowski.pl,
janusz@sepiol.pl,
wladyslaw@sidorowicz.org,
Wachbiuro@skorupa.senat.pl,
w.skurkiewicz@wp.pl,
senator@eryksmulewicz.pl,
biuro_JS@wp.pl,
z.szaleniec@wp.pl,
a@szewinski.senat.pl,
senator@sztark.senat.pl,
biuro@trzcinski.senat.pl,
biuro@piotrwach.org.pl,
biuro.senatorskie@kazimierzwiatr.pl,
ewittbro@sunrise.pg.gda.pl,
biuro@wojtczak.info,
hmw@wozniak.senat.pl,
jan.wyrowinski@gazeta.pl,
szajac@wp.pl,
biuro@zaremba.org.pl,
biuro@zientarski.pl,
ziolkowski@nw.senat.gov.pl,
Pozdrawiam,
Wojtek
|
|
|