Witaj na Forum Oli Leśniewskiej...

Nick:tata Oli lesniewskiej Dodano:2009-10-05 17:01:06 Wpis:1% w 2010 ze wskazaniem na dziecko zagrożony !!
Witam,
Otrzymałem właśnie sygnał że w środę zbiera się komisja która zamierza wpisać w projekt ustawy o podatku dochodowym zmianę , która uniemożliwi wskazywanie dziecka w PIT za 2009 rok.Oto pismo Pana Sławomira Piechoty który dosyć jasno przedstawił stanowisko rządu.Trzeba działać i to szybko bo dziura budżetowa może być łatana kosztem naszych dzieci.
wklejam treść listu za zgodą Pana Aleksandra Komanieckiego.

Wrocław, dnia 2 października 2009 roku


Sławomir Piechota
BP.SP/R/58/2009

Pan Aleksander Komaniecki
Prezes Stowarzyszenia Rodziców
na Rzecz Pomocy Szkołom
„Przyjazna Szkoła”
ul. Chopina 2c
41-400 Mysłowice



Szanowny Panie,

W związku z Państwa pismem z dnia 1 października 2009 roku w sprawie przekazania listu otwartego, sygnowanego przez organizacje pożytku publicznego członkom Komisji Polityki Społecznej i Rodziny, informuję że adresy biur poselskich wszystkich członków komisji są dostępne na stronie internetowej http://www.sejm.gov.pl i nie ma powodów, aby przekazywać taki list bezpośrednio na posiedzeniu komisji. Bez wątpienia lepiej przecież będzie, jeśli takie pismo posłowie otrzymają wcześniej i będą mieli czas na zapoznanie się z jego treścią.
Odnosząc się zaś do kwestii poruszonych przez Państwa w liście otwartym, wyjaśniam, że wpływy z tytułu 1% to podatek, który państwo pozwala zaadresować wprost do organizacji prowadzących działalność pożytku publicznego, na działania statutowe, a nie na potrzeby konkretnej osoby. Należy podkreślić, że środki finansowe pochodzące z 1% to nie darowizna, a zobowiązanie wynikające z prawa podatkowego, które państwo pozwoliło zaadresować do wybranej organizacji pożytku publicznego.
Ponadto możliwość wskazania konkretnej osoby istnieje nie od 6 lat, jak podajecie Państwo w piśmie, ale od ubiegłego roku, kiedy pod presją niektórych organizacji pożytku publicznego i mediów Minister Finansów wyraził na to zgodę. W chwili obecnej coraz więcej osób uważa, że to rozwiązanie jest sprzeczne z ideą 1%, a nawet bywa nadużywane jako forma ukrytej zapłaty za różnego rodzaju usługi, jak np. za naukę w szkole, czy wyjazd wakacyjny.
Pragnę także zwrócić uwagę, iż środki finansowe pochodzące z 1% podatku dochodowego od osób fizycznych mają służyć wspieraniu działalności pożytku publicznego. Natomiast działalność gospodarcza jest działalnością dodatkową organizacji i podlega odrębnym przepisom podatkowym. Ustawa z dnia z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie (Dz. U. Nr 96, poz. 873 ze zm.) zabrania prowadzenia działalności odpłatnej pożytku publicznego i działalności gospodarczej w stosunku do tego samego przedmiotu działalności, tym samym sprzeczne z ustawą byłoby przeznaczanie środków z tytułu 1% na prowadzenie działalności gospodarczej.

z poważaniem
Sławomir Piechota


Do wiadomości:
1. Pan Jakub Wygnański
Przewodniczący Rady Działalności
Pożytku Publicznego
2. Pan Jarosław Duda
Sekretarz Stanu
w Ministerstwie Pracy i Polityki Społecznej



Znamy godzinę i datę komisji - 8:45, środa 7 października br. w Nowym Hotelu Poselskim , potrzeba paru rodziców , najlepiej z dziećmi aby przyjechali i powiedzieli parę słów do mediów.
Pozdrawiam michał
Nick:Tomek Dodano:2009-10-04 22:14:57 Wpis:Do IwonaK - prosze mi wysłać ( adres powyżej) wynik badania EEG w czuwaniu i we śnie oraz nagrane napady nazywane atonicznymi. OK?
pzdr
Nick:ANET Dodano:2009-10-04 15:19:21 Wpis:Do Tomka -bardzo dziekuję za szybka odpowiedz.

do ana1807-badanie EEG W CZ.Cieszynie to koszt 1500 koron+wizyta 600 koron(jesli jest to wizyta pierwsza,następne kosztują juz 300 koron.Ale to nie jest koszt EEG całodobowego.

POZDRAWIAM WSZYSTKICH!!
Nick:Czarna Dodano:2009-10-04 08:48:18 Wpis:Witam, mój 4 letni syn ma lennoxa i przeszliśmy już wszystkie leki, teraz najlepiej i najdłużej zareagował na INOVELON, ja bardzo sobie go chwale. Pozdrawiam
Nick:Martyna, mama Antosi Dodano:2009-10-04 00:58:48 Wpis:Jedyną szczepionką korą posiada Antosia jest ta wykonywana w dniu urodzenia i WZW. Ta druga była podana mimo występujących napadów. Myślę że jest to konieczne z racji częstych wizyt w szpitalu i ewentualnych badań.
Antosia przyjeła całe WZW bez najmniejszych skutków- też się bałam ale mm już jeden kłopot z głowy.
Pozdrawiam.
Nick:Iwona K Dodano:2009-10-03 22:05:37 Wpis:Doktorze Tomku, w jakim typie padaczki, oprócz zespołu Lennoxa, mogą utrzymywać się, szczególnie uporczywe napady z utratą napięcia mięśniowego z zamroczeniem świadomości, chyba nie z całkowita utratą, przynajmniej nie zawsze. Jaki lek byłby najlepszy na takie napady? Syn jest na Sabrilu i Trileptalu, napady są nadal.
Nick:Tomek Dodano:2009-10-03 19:03:54 Wpis:Do Pepa- myślę, że WZW B tak natomiast w dniu szczepienia należy podać p/grączkowo paracetamol/ibufen

Do mamy julki07 - wobec takiego rozpoznania badania metaboliczne nie będą konieczne , zreszta Julka miala je wykonane. Unikanie infekcji,goraczek, hipertermi, oraz niektorych lekow ppadaczkowych, w planach zapewne stiripentol.
Nick:Pepa Dodano:2009-10-02 21:55:36 Wpis:Kochani, pomóżcie! Jakie macie doświadczenia ze szczepieniami? Neurolog dał nam zielone światło na szczepienie na żółtaczkę, ale mam obawy i po prostu sie boję.

dr Tomku: zalecałbyś takie szczepienie (trzecią dawkę) mimo że są napady?

Będę Wam wdzięczna za sugestie!
Pozdrawiam,
Nick:iza1 Dodano:2009-10-02 07:11:30 Wpis:Do mamaJulki07 - napisalam na PRV
Pozdrawiam
Nick:Monika mama Oli Dodano:2009-10-01 23:01:22 Wpis:Monika mama Oli
Do mamy Julki:
Ola właśnie jest przed wprowadzeniem diety. Myślę, że tak szybko to nie pójdzie. Na pewno na początku będzie pierwsza wizyta z doktorem Bachańskim, jesli zdecyduje o diecie to ja musiałam przyjechac do Wawy na dwa dni na takie mini szkolenie. Potem dostałam materiały meilem do przerobienia od dietetyczki, tzn stworzenie kilku posiłków w proporcjach jakie Oli zostały wyliczone. Samo wprowadzenie diety odbędzie się ambulatoryjnie. Czyli rano będziemy musiały się z Olą stawiac u doktora, badania, obserwacja jak dziecko reaguje na dietę, a później czas wolny. Doktor kazał nam się nastawic na około tydzień/
Ola też ma obciążone nerki i będziemy próbowały z dietą
Pozdrawiam
Nick:mamaJulki07 Dodano:2009-10-01 22:30:17 Wpis:do iza1, dzięki, nawet nie myślałam, że wsparcie innych rodziców jest takie ważne. Do dra Bachańskiego wybieramy się 14 października na 19, tyle że nie w CZD tylko w Rembertowie, bo tam termin wizyty jest szybszy a do CZD nie dało się na razie dodzwonić, ale będę jeszcze próbować. Możesz mi powiedzieć czy prowadzenie diety odbywa się w szpitalu i jak to wygląda od strony organizacyjnej? Mamy 2 małą córeczkę, półroczną Zuzię i karmię ją piersią więc na czas wizyt, pobytów w szpitalu musimy wzywać posiłki. Dlatego chciałabym tak choć mniej więcej wiedzieć ile czasu na to przeznaczyć. pozdr
Nick:iza1 Dodano:2009-10-01 14:20:03 Wpis:Do mamaJulki07
Raczej nie powinno być problemów z wprowadzeniem diety u Julki z powodu schorzeń o których piszesz (pod warunkim że pomyślnie przejdzie badania metabliczne). My na diecie jesteśmy od prawie roku, a córka też ma problemy z nerkami i niedobory odporności na tyle duże że wymagaja regularnych substytucji immunoglobulin. Głowa do góry - będzie dobrze ;) Powodzenia.
P.S. Napisz mi na gg dokłady termin Twojej wizyty w W-wie - może się spotkamy ;)
Pozdrowienia dla wszystkich
Nick:mamaJulki07 Dodano:2009-10-01 13:35:10 Wpis:ana1807, dzięki za słowa otuchy. Z Julką w sumie nie jest źle,tzn. napady występują dość rzadko od kiedy ograniczyliśmy Julce słodycze, gluten (na który okazało się jest dość mocno uczulona, po badaniach u immunologa)i ziemniaki. Pojawiają się raz na jakieś 1,5 tygodnia:uogólnione, z dragawkami lub bez ok 1-1,5 min. Julka nie jest jeszcze na diecie keto, ale dostaliśmy pozwolenie od naszej doktor na wprowadzenie jej, u dr Bachańskiego. Nie wiemy jak to będzie(wizytę mamy za 2 tygodnie), co on powie: Julka bierze w sumie dość sporo leków: na nerki i na odporność, bo ma b obniżoną. Choć od kiedy je dostaje prawie infekcji nie ma. Czy leki są przeciwskazaniem do wprowadzania diety? Czy lekarze:nefrolog i immunolog muszą się wypowiedzieć na ten temat? pozdr wszystkich
Nick:ana1807 Dodano:2009-10-01 12:34:59 Url:http://marcelina-jaworska.bloog.pl/ Wpis:ANET, napisz proszę jakie są koszty tego badania. W Cieszynie Czeskim z tego co wiem, można zrobić całodobowe badanie EEG i na takowym by mi zależało.
Pozdrawiam Wszystkich.
Nick:Tomek Dodano:2009-10-01 00:36:15 Wpis:Do Anet - to nie jest przeciwskazanie do wykonania EEG ale zawsze jest lepiej wykonać takie badanie jak dziecko nie ma infekcji.

IwonaK - fotostymulacja w ZLG raczej nie ma negatywnego wpływu ( tzn, nie prowokuje napadów)
Nick:ANET Dodano:2009-09-30 23:54:46 Wpis:WITAJCIE!
mam pytanie, zależy mi na b.szybkiej odpowiedzi.
Córka ma jutro badanie EEG,a dzis sie rozchorowała ma ropny katar.
Czy przeziebienie jest przeciwskazaniem do tego badania???
problem jest taki ze na to badanie jedziemy troche daleko bo do czeskiego cieszyna,nie wiem czy nie pojade na darmo??
Bardzo Was prosze o szybką odpowiedz, moze ktos jest teraz przy kompie, wyjeżdżamy jutro o 5 rano.A moze dr. Tomek by mi doradził.Z góry dziekuję
Nick:ANET Dodano:2009-09-30 23:54:03 Wpis:WITAJCIE!
mam pytanie, zależy mi na b.szybkiej odpowiedzi.
Córka ma jutro badanie EEG,a dzis sie rozchorowała ma ropny katar.
Czy przeziebienie jest przeciwskazaniem do tego badania???
problem jest taki ze na to badanie jedziemy troche daleko bo do czeskiego cieszyna,nie wiem czy nie pojade na darmo??
Bardzo Was prosze o szybką odpowiedz, moze ktos jest teraz przy kompie, wyjeżdżamy jutro o 5 rano.A moze dr. Tomek by mi doradził.Z góry dziekuję
Nick:ANET Dodano:2009-09-30 23:53:22 Wpis:WITAJCIE!
mam pytanie, zależy mi na b.szybkiej odpowiedzi.
Córka ma jutro badanie EEG,a dzis sie rozchorowała ma ropny katar.
Czy przeziebienie jest przeciwskazaniem do tego badania???
problem jest taki ze na to badanie jedziemy troche daleko bo do czeskiego cieszyna,nie wiem czy nie pojade na darmo??
Bardzo Was prosze o szybką odpowiedz, moze ktos jest teraz przy kompie, wyjeżdżamy jutro o 5 rano.A moze dr. Tomek by mi doradził.Z góry dziekuję
Nick:Iwona K Dodano:2009-09-30 23:35:28 Wpis:Doktorze Tomku , dziękuję za odpowiedź.
Nie będę gnębić Pana dalszymi pytaniami, poczekam na efekt kolejnej modyfikacji leczenia. Jeśli chodzi o rozwój, to przed wprowadzeniem leczenia syn żył zamknięty właściwie w swoim świecie, to chyba były takie wielotygodniowe ciągłe napady które wyłączały go z jakiejkolwiek aktywności, więc leczenie, które choć nie jest do końca skuteczne, ale dało ogromną poprawę, daje również- zwłaszcza w ostatnim czasie, poprawę w funkcjonowaniu synka.Mam wrażenie,że bardzo ograniczyły ilość napadów przeciw słoneczne okulary korekcyjne - czy to możliwe?
Nick:Tomek Dodano:2009-09-30 22:47:30 Wpis:Do Iwona K - oczywiście, że prawidłowa czynność podstawowa w zapisie EEG ( np. w okresie remisji napadów)nie wyklucza ZLG. W tym zespole bywa różnie ale jeśli są napady to ich obecność negatywnie wpływa na rozwój dziecka?

Do oraczowie- jeśli czują się przez pediatrę takim tłumaczeniem uspokojeni to mogą sobie neurologa darować, problem w tym że ja nie wiem do końca co pediatra miał na myśli

pzdr